WWW.TOCZEN.PL

[mare40]

Nie wiem czy ktoś mi tutaj pomoże i czy w dobrym miejscu załozylem post ale mam kilka pytań.
Po pierwsze chciałem przybliżyc moją historie choroby. Od wieku dzieciecego leczono mnie w kierunku mukowiscydozy. W roku 94 wykluczono tą chorobę. Głownymi dolegliwościami jkaie mam to duszność wysiłkowa i sporadyczny kaszel. Spirometria wykazuje stan wydajnosci pluc w granicach czlowieka 70 letniego. (mam 40) Obecnie wykonalem tomografie hrct. Diagnoza jest jednoznaczna. Włoknienie płuc z tkanka w kształcie plastrów miodu w dolnych partiach.rostrzenie oskrzeli do tego dochodzą trzeszczenia w dolnych partiach płuc. Nie wiem jaka może być przyczyna tej choroby. Jestem alergikiem i tutaj szukam podłoża tej choroby.
Ja mam pytanie do osób który być może maja podobny problem. Czy jest jakaś możliwosć regeneracji płuc? Czy cała terapia skupia sie na podawaniu wziewnych sterydów bądz tabletek? Jak najlepiej powstrzymac progresje tej choroby? Boje się że za pare lat bede miał problem z wejściem po schodach. Czy jazda na rowerze i ćwiczenia hantlami nie szkodzą? pozdrawiam

***
wątek wydzielony i przeniesiony z wątku Układ oddechowy w chorobach tkanki łącznej

[nenya]

a jak trafiłes na nasze forum? podejrzewasz chorobę tkanki łącznej, czy inną chorobę autoimmunologiczną?
bo jak rozumiem, jestes tak naprawdę bez diagnozy? nie wykonywano u ciebie żadnych badań immunologicznych, bądź np. w kierunku sarkoidozy?
nie da się zgadnąć czy takie zmiany w płucach mogą być spowodowane tylko alergią czy astmą, tym bardziej trudno przewidywać dalszy rozwój choroby, skoro tak naprawdę nie wiadomo co TO jest

sugerowałabym znalezienie dobrego fachowca i naciskanie go na specjalistyczną diagnostykę, trzeba mieć konkretne rozpoznanie, żeby móc się skutecznie leczyć. tak mi się wydaje, może są inne metody niż sterydy? może sterydy to w ogóle jest niepotrzebny strzał na oślep w twoim przypadku...

[Monika B]

takimi chorobami zajmuja sie pulmunolodzy oni tez potrafią leczyc tego typu schorzenia, wykonuje sie nie tylko RTg tomografię czy badnie czynnosciowe płuc typu spirometria ale tez z tego co sie orientuje robi się takze wiele badan immunologicznych oraz pobiera sie wycinek zmienionego chorobowo kawałka płuca - moj mąz miał sarkoidozę i nigdy nie był alargikiem a wiec nikoniecznie to dobra droga poszukiwania
On najpierw byl leczony na odziale pulmunologii CSK w Katowicach , ponzeij terakochirurgii a obecnie jest na stałe po kontrola pulmunologa , i jest ok
najpierw trzeba wiedziec co to konkretnie jest poszukaj specjalisty ktory zna się nie tylko z nazwy na chorbach płuc - powodzenia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mare40]

Dziekuje za odpowiedz. No ja jestem tez z woj slaskiego od jakiegos czasu. Jestem pod opieka pulmonologa z poradni wiec na razie jestem o tomografii i spirometrii. Jesli chodzi o inne badania typu immunologicznego to nie wiem co macie na mysli i jakie to mialy by byc? Mialem kilka testow alergicznych kiedys. Wyszlo ze jestem alergikiem pokarmowym. Niby kilka alergenow mnie uczula. Najwiecej kakao, cytrusy itp.
Nie wiem co to jest ta sarkoidoza! Mozecie cos o tym napisac? Poza tym w dziecinstwie spedzilem 3 lata w rabce. Tam jestem pod kontrola. Uwazam ze sa tam bardzo dobrzy specjalisci ale tez nie wiem na ile zechca teraz zajac sie moim przypadkiem.
Jesli chodzi o badanie wycinka pluca to nigdy sie na to nie zgodze. To jest ostatecznosc i badanie takie czesto konczy sie zgonem. Ostatnio mi wpadla rozprawa habilitacyjna na temat SWP. Tak naprawde sterydy nie lecza i tu powstaje problem jaka przygjac strategie leczenia.

Powiedzcie cos blizej na temat tych badan immunologicznych. Rozumiem ze to odposrnosciowe itd. ze caly organizm podatny jest na infekcje zle funkcjonuje. Jest siedliskiem bakterii. Mam problemy ze skora..pakuja mi sie jakies stany zapalne atopowe skory..poza tym ciagla wydzielina i odpluwanie z ktora walcze juz od lat bezskutecznie. Nie wiadomo skad sie bierze. Zatoki sa czyste. Nie mam juz koncepcji na dalsze leczenie. A co lekarzy fachowcow..no coz trudna sprawa.

No i poczytałem o tej sarkaidozie. Hm..sporo rzeczy sie zgadza ale sporo jest zupełnie innych. Zgadza się to że od paru lat mam problem ze słońcem. Dostaje uczulenia na rekach do łokcia czerwone swedzace plamy od pierwszego slonca..ale to moze byc zupelnie inny przypadek jakas nabyta alergia bo nie mialem tego w wieku 20 lat.
Witamina D..trudno powiedziec..poza tym nie ma naciekow ani guzkow ani jakichs tam torbieli..z pewnoscia oslabienie ukladu immunologicznego ma miejsce wiec jest to jakas postac chorobowa.

[mare40]

[Robert]

Takie badania powinien zlecić lekarz na podstawie obserwacji pacjenta, zgłaszanych dolegliwości i objawów. Tego jest cała masa, a nawet nie bardzo wiadomo w jakim kierunku.
O sarkoidozie: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1932

Skoro nie ten lekarz, to może inny? Próbuj, albo naciskaj na lekarza. Tu ciężko nawet naprowadzić na cokolwiek...

Nie wiem skąd te informacje o zgonie... ---> mediastinoskopia

[mare40]

[Robert]

Czyja to jest praca? Warto podać chociaż autora bądź link do źródła.

Generalnie większość zabiegów inwazyjnych stwarza ryzyko powikłań, szczególnie u osób starszych, dodatkowo męczonych przez jakieś objawy chorobowe. Obawy rozumiem, ale starajmy się zachować jakiś spokój. Być może nie będzie to konieczne (czego życzę).
Jak mówię, trudno jest - przynajmniej mi - w tym przypadku znaleźć jakiś punkt zaczepienia mimo iż parę konkretnych informacji podałeś. I to wszystko prawdopodobnie jakoś na siebie się nakłada. Nawet w powyższych artykułach widać, że sprawa nie jest prosta i jednoznaczna. Pozostaje zatem i tak zapewne nie małe zaangażowanie z Twojej strony w celu poszukania specjalisty, który powiąże elementy tej układanki. A te nie muszą pojawiać się nagle. Zwykle stopniowo.

[mare40]

Praca ze strony Polskiego Towarzystwa Ftizjopulmonologicznego
http://www.towarzystwo.witaj.pl/dokumenty/suplement_5_ebook.pdf

[Monika B]

jak widze jedną osob w radzie redakcyjnej w tej pracy jest prof. Pierzchała, moze sprobuj sie tam dostac,( wcale nie jest to takie trudne) wystarczy skierowanie od rodzinnego do pulmunologa i zarejestrowanie się do prof. w przychodni przyklinicznej w Katowicach - Ligocie kolejki nie sa bardzo długie
jeszcze jedno nie patrzmy na ryzyko powikłan podczas diagnostyki bo myslac w ten sposob wiekszosci badan by się nie robiło , kazde niesie ze soba jakies powkłania czesto i te najgorsze( zwykła gastrosokopia a moze dojsc do przebica przełyku i zgonu ) tak moza sobie wymieniac ale jesli masz wybor i chcesz jednak zyc w miarę komfortowo to decyzja nalezy do ciebie w klinice wykonuje sie tez bronhoskopie i inne badania dagnostyczne

moj mąz miał otwierana klatke wycinano mu guz z srodpiersia i to był drogny zabieg , twający kilkanascie minut - 3 szwy - takie badnia wykonuje sie rutynowo na odziałach terakochirurgii np w Zabrzu nie taki diabeł straszny mysl ile mozesz zyskac nie odwrotnie, bo myslenie co by było gyby do niczego nie prowadzi a juz na pewno nie zatrzymania choroby jesli nie wiadomo co to jest
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mare40]

[Monika B]

no co co człowiek to inne zdanie na temat lekrzy , ja akurat nie polecam tych z Rabki , niestety a prof. ktorego polecałam znam i bardzo go cenię , jest tez fantastycznym człowiekiem o bardzo dobrym podejsciu do pacjenta , takich ludzi juz teraz jest coraz mniej , no ale zrobisz jak zechcesz to juz twoja decyzja
nie zgadzam się tez z tym ze lecznie na sląsku jest trudne zapewniam cię ze jest na slasku wielu bardzo wielu sprawdzonych fantastycznych lekarzy ktorych obchodzi pacjent i i jego dolegliwosci ja takich znalazłam to tylko dzięki nim zyje ale to juz inna sprawa -

, to sa Doniesienia Medyczne z załozenia dział omawiajacy nowe terapie nowinki ze swiata medycyny czy nowe terapie w leczniu takie rozmowy w tym dziale raczej nie powinny miec miejsca do dalszych dyskusji zapraszam do Kawiarenki oraz do Porad i doswiadczen , jesli chcesz się czegos wiecej dowiedziec zapraszam [u]
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mare40]

[Robert]

Bez przesady i zbędnych emocji. Nie zauważam negowania, a raczej czysto subiektywne podejście do pewnych spraw. Z punktu widzenia danej osoby będzie ono zapewne obiektywne.

Bez względu na wszystko proponuję całość rozmowy dot. problemu kolegi mare40 wyciąć i przenieść do Porad i Doświadczeń z ewentualnym dodaniem linka do wątku bieżącego. I niczego nie usuwać. Chyba, że będzie stanowcze żądanie.... Szkoda by było.

[Monika B]

soory nie miałam na celu nikog obrazac tylko ten dział nie słuzy do takich rozmow, zacznij temat w Poradach i doswiadczeniach a odpowiem na miare moich mozliwosci na wszystkie pytania ,
jeszcze jedno masz prawo do indywidualnej oceny odpisuje Ci nie pierwszy raz i nie obraziłam cię tylko wskazałam na niestosownosc tego miejsca jesli tego nie wiesz zapraszam do Nietykiedy tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832 mysle ze raczej nie czytałeś

chciałam pomoc , i wydaje mi się ze zrobiłam to dobrze sorry jesli moje poglądy niekoniecznie zgadzają się z twoim tokiem myslenia ale to moja odpowiedz i moje doswiadczenia w tym temacie, jak widze dosyc rozne ale nie znaczy to ze obrazliwe czy głupie to by było na tyle

nie znasz mnie nic o mnie nie wiesz i nie masz zadnego prawa aby mnie oceniac ja tego nie zrobiłam i prosze o to samo
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal