WWW.TOCZEN.PL

[regina_zdesperowana]

JESTEM JAK WCZESNIEJ JUZ W MOICH postach wspomnialam chora na tocznia ukladowego ... moja choroba jest tam dokladnie opisana jednak pomimo tych trudnosci losowych jeszcze wykryto u mnie zespol fosfolipidowy.. wiem tyle ze mam miedzy innymi krzepice.. moje przeciwciala w kazdym razzie sa tragiczne 1:640 choc naprawde sama nie wiem o co w rtym chodzi... wszyscy lekarze boja sie podjac leczenia... szpital kaliski wysyla mnie na leczenie do poadni klinicznej do poznania...w celu dokladnego zdiagnozowania...i dalszych specjalistycznych padan...prognozy obecnych moich lekarzy daly mi do zrozumienia ze jest to stan bardzo KRYTYCZNY ale ja nadal jestem ...ZIELONA nie wiem o co w tym chodzii.!!! przed wykryciem tego zespolu ... zlapala mnie poterzna goraczka miewalam 40 stopni goraczki i okropna febre.... pogotowie wzielo mnie do szpitala z tamtad pojechalam do kalisza... i tam zaczeto leczenie antybiotykami... ktore sa bardzo silne !!1 dozylneee ich podawanie bylo dla mnie bardzo bolesne gdyz nie mama zyl < no nie do kocnca ale moja krew bardzo szybko sie krzepnie gdyz mam krzepice i mam bardzo cienkie zyly ktore pekaja wklocie sie weflonu uniemozliwiaja zrosty w zylach ktore powstaly po chemioterapi.. i sterydach > wiec ta kroplowke mialam podawwana babcinym sposobem ... poprzez igle a nie przez weflonnn... bylo to bardzo niebez[ieczne i bolesne .. nie moglam ruszyc reka i musialam sama sobie trzymac igle aby nie poruszyla mi sie zyle!! MAM DO ZROBIENIA SZEREG BADAN CHOC NIE WIEM SKAD ONI POBIARA MI KREW PRZECIEZ JA NIE MAM ZYL ... TO JEST RACZEJ NIE MOZLIWE A SKIEROWALI MNIE NA 18 BADAN MIEDZY INNYMI NA : CRP,TSH,FT4,IgG,IgA,IgM,G 09-PT,G 21-APTT,G 53-FIBRYNOGEN,A RESZTE TO ROZUMIEM JEDYNIE TYCH BANAN NIE WIEM O CO CHODZI JESLI KTOS WIE PROSZE O WYJASNIENIE !!


Na wyniku badania mam napisane
Przeciwciala przeciwjadrowe
(met. immunofluorescencji posredniej)

..................obecne
miano:.....1:640
typ swiecenia....homog

I NIE WIEM O CO CHODZI POMOZCIE JESLI SIE ZNACIE

[nenya]

Co prawda moja choroba to nie toczeń, ale też należy do grupy chorób z autoagresji, więc problemy dotyczące rozmaitych przeciwciał, czy terapii kortykosterydami nie są mi niestety obce...

Przede wszystkim nie przejmuj się tak bardzo mianem swoich przeciwciał przeciwjądrowych! Nie są wcale tragiczne.
Moje ostatnie wyniki to 1 : 2560 natomiast w marcu było 1 : 320 a nic dramatycznego przez ten czas się ze mną nie działo – żadnych dodatkowych dolegliwości czy pogorszenia ogólnego stanu.

chyba wszystkie mamy problemy z jednoznacznym powiązaniem stężenia przeciwciał z samopoczuciem, myślę że lepiej to traktować jako pewien wskaźnik oszalałego układu immunologicznego niż bezwzględny wyniki świadczący o naszym faktycznym stanie!
A co do typu świecenia (u ciebie homogenny) – to dodatkowa informacja uzyskana podczas oznaczenia laboratoryjnego metodą immunofluorescencji pośredniej, po prostu obraz pod mikroskopem może mieć różny kształt w zależności od tego, jaka część jądra komórkowego uległa zabarwieniu, czyli przeciwko jakiej części jądra były skierowane przeciwciała, albo które części jądra stanowiły antygen, typ homogenny, - barwi się całe jądro komórkowe.

Teraz o zespole antyfosfolipidowym – mam go również, tak przynajmniej wyszło podczas badań w Inst. Reumatologii na Spartańskiej, tzn. wykryto u mnie przeciwciała antyfosfolip. (zwane też antykardiolipinowymi) w klasie IgG. Nie stwierdzono jednak zakrzepicy – usg żył nie wykazało zmian, ale z uwagi na dodatkową nadpłytkowość (trombocyty prawie 600 G/l) profilaktycznie powinnam łykać jakąś postać aspiryny (acard, acesan). Tyle moich doświadczeń, a jeśli zależy ci na teorii to polecam książkę o toczniu dostępną w sieci, stamtąd można zaczerpnąć garść podstawowych informacji o chorobie,

http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm

m.in. że ...cząsteczka kardiolipiny jest fosfolipidem, wchodzącym w skład wielu błon w komórkach ludzkich (na przykład błon otaczających mitochondria), a także błon niektórych bakterii. Z jakichś osobliwych powodów niektórzy chorzy na toczeń wytwarzają przeciwciała przeciwko molekułom kardiolipiny. Znane są aż trzy różne formy przeciwciał antykardiolipinowych: IgG, IgM i IgA...., ale nie wszystkim takie wiadomości wydają się konieczne, ja tam lubię wiedzieć jak najwięcej więc polecam!

Z badań, które wymieniłaś rozpoznaję TSH, FT4 - to badania tarczycy (hormony), CRP – białka C-reaktywne, czyli należące do tzw. białek ostrej fazy świadczących o stanach zapalnych, fibrynogen - białko osocza krwi (globulina) wytwarzane w wątrobie przechodzi pod wpływem enzymu - trombiny we włóknik, stanowiący sieć - rusztowanie dla skrzepu krwi.

Wszystkie te badania, z tego co się orientuję, wykonywane są z surowicy krwi, więc bez kłucia się niestety nie obejdzie, ale jest nadzieja, że pobiorą jednorazową dawkę do wszystkich oznaczeń i nie będą cię zbyt męczyć. Czego ci życzę, bo wiem co to znaczy być regularnie dźganą igłami!

Trzymaj się i nie przejmuj się bardzo wynikami badań, nie odbieraj ich jak jakiegoś wyroku! A już zwłaszcza co do wszelkiej maści przeciwciał, które jak widzisz wahają się u nas jak szalone, a tak długo jak samopoczucie jest znośne – to niech się bujają! Taka jest moja postawa, bo inaczej oszalejemy zamartwiając się czymś na co nie mamy wpływu i czego w pełni nie rozumiemy.
Pozdrawiam!

[Asik]

Nenya jestem pod ogromnym wrażeniem twojej wiedzy Nareszcie ktoś to wszystko wyjaśnił w zrozumiały sposób. Wow
Dzięki
_________________
Asia

[nenya]

eee tam bez przesady!
wiedza oparta głownie o -toczeń choroba podstępna- i szperanie w necie, głownie zresztą na tym forum
od jakiegoś czasu czaję się tu zerkam sobie tylko, bo niby nie mam tocznia, ale masę problemów mamy takich samych, więc trochę się utożsamiam z forumowiczkami!
a dziś pomyślałam, że to w końcu żadna fatyga wkleić post i podnieść trochę koleżanki w niedoli na duchu, potrzebne to przecież bardzo, prawda?
zawsze troche łatwiej jak się wie, że ktoś przechodzi przez coś podobnego.

---------------
dla zainteresowanych - wygrzebałam przy okazji artykuły o zespole antyfosolipidowym (także w kontekście ciąży), raczej nie są skierowane dla laika, ale ponieważ ostatecznie nastrają dość pozytywnie, więc może warto przejrzeć...

http://www.borgis.pl/czytelnia/nm_reumatologia/08.php
http://www.borgis.pl/czytelnia/pnm/2002/04/04.php

[kasia25]

nie martw się, aż tak bardzo wynikami swoich przeciwciał, ja w czasie doagnozowania miałam ich aż 5120... to jest dopiero wynik! tak więc 640.... chciałabym choć raz mieć takie małe...
A reszta wspominanych badań to podstwowe badania - robione przy diagnozie tocznia. Miałam je robione także, choć faktycznie kilka próbowek krwi muszą utoczyć.
Powodzenia i ciesz się, że chcą Ci te badania w ogóle wykonać, bo różnie to z lekarzami bywa...[/img]

[narcyzia]

hej! to prawda, u mnie na poczatku leczenia miano wynosiło ponad 5000 a teraz spadlo do 1;320 czyli norma minimalna.

szczerze wam powiem, ze tez jestem pelna podziwu co do wiedzy jaka posiadają osoby chore na toczeń, wiedzy dotyczącej fizjologii, immunologii itp.

to wszystko jest bardzo skomplikowane i szczerze powiedziawszy gdybym nie była biologiem to prawdopodobnie mialabym ogromne problemy zeby to wszystko pojąc. jak probuję wyjasnic cos znajomym czy rodzinie to zatykaja uszy i mowia "dość- to zbyt trudne, prpościej prosze"

no ale niestety my chorzy musimy byc świadomi tego co sie z nami dzieje, i fajnie że wiemy tak dużo, przynajmniej mamy pojęcie na czym polegoa "leczenie" a wlasciwie hamowanie rozwoju choroby

pozdrawiam was serdecznie
buziaki
_________________
Kasia

[nenya]

[Gość]

popieram popieram popieram!!!!!!!
ŚWIADOMOŚĆ!!! TO JEST NAJWAZNIEJSZE

Bo kiedy cos sie zaczyna dziac, kiedy zaczyna bolec tu czy tam, wiemy że trzeba cos z tym zrobic, zeby nie bylo za poźno.

w naszym przypadku świadomość "bycia chorym" jest bardzo istotna.

to moje skromne zdanie, i to czego nie powiedza mi lekarze wyszperam sama w literaturze:)

[ala1199]

no kochane to ja wam powiem ze moje przeciwciala na poczatku wynosily 1:20480 a teraz spadly do 1:6000 takze nie martw sie swoimi przeciwcialami bo moglo byc gorzej, pozdrawiam i glowa do gory!

[nenya]

przeoczyłam jakoś post Ali, ale takie miano to chyba rekord
Ala napisz coś więcej, czy wyczuwałaś że jest tak dużo pciał, miało to przełozenie na samopoczucie i ogólny stan zdrowia, czy gdybyś nie widziała swoich wyników, to nie zauważyłabyś róznicy?

[ala1199]

no takie przeciwciala (typ świecenia drobnoplamkowy 1:20480, natomiast homogenny w mianie 1:640) mialam na poczatku swojej przygody z toczniem, czyli w czerwcu, oczywiscie do tego bylo okropne samopoczucie, ale chyba kazdy z was wie na czym ono polega, mialam ob ok. 100, no i robily sie juz nadzerki na palcach rak (tzn, na kosciach), ale w pore podane sterydy zachamowaly ten proces, pozdrawiam!

[Agnieszka14]

Jej, Ala to faktycznie chyba zupełny rekord!

[nenya]

no właśnie, i dlatego np. ja ciągle nie jestem pewna czy ANA są miarodajne w monitorowaniu tocznia czy też nie, bo czytałam że z aktywnością choroby korelują się dsDNA, a jednak niektórzy lekarze zlecają co jakiś czas badania ANA, natomiast inni nie - robią je tylko w trakcie diagnozy a potem już nie...

[Agnieszka14]

Może tak jest taniej...

[nenya]

no też tak nawet pomyślałam...
taniej, szybciej i wygodniej, ale może jest jeszcze jakieś uzasadnienie bardziej profesjonalne?
ciekawe.