Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

nowa :)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6541
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Maj 14, 2014 9:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Iwuś w takim razie kciuki zaciśnięte. Czekamy na wieści;)
I tak jak Monika radzi....
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
iwus
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012
Posty: 2560
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Sro Maj 14, 2014 9:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika - masz rację, jak najbardziej... Z przykrością to stwierdzam, bo chleb uwielbiam, zwłaszcza pieczony własnoręcznie Confused Dzięki, kochane za rady i kciukasy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Sro Maj 14, 2014 9:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oooj Iwus przesłodziłaś Wink zdecydowanie węglowodany ogranicz Confused Trzymam kcukasy Very Happy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iwus
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012
Posty: 2560
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Sro Maj 14, 2014 10:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Meguchna - ograniczę, od dzisiaj zaczynam Confused Rzeczywiście, coś musi być na rzeczy, wieczory upływają pod znakiem paluszków słonych i ewentualnie precelków Embarassed Za kciukasy dziękuję Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Czw Lip 10, 2014 10:16 pm    Temat postu: Re: nowa :) Odpowiedz z cytatem

iwus napisał:
Witam wszystkich serdecznie Smile Jestem nowa z problemem, oczywiście diagnostycznym...
Doszłam już do etapu wstępnej diagnozy, a mianowicie: zapalenie wielomięśniowe.
Wszystko zaczęło się cztery lata temu. Po powrocie z urlopu czułam się, jakby walec przeze mnie przejechał. Zmęczenie było przeogromne i nie opuszcza mnie do dziś. Nie minął miesiąc i powaliło mnie - gorączka powyżej 39 stopni, paskudny ból mięśni i zupełny brak sił, zwleczenie się z łóżka to był niezły wyczyn. Trwało to około tygodnia, dopiero później dopadł mnie kaszel i katar, co ciągnęło się mniej więcej przez półtora miesiąca. Kolejna dziwna rzecz, to kilkutygodniowy ból nadgarstka, który sam ustąpił, co jakiś czas ból przy zginaniu kciuka i tu znowu samoistne ustąpienie objawów. Później zaczęły się problemy z wchodzeniem po schodach, im wyżej, tym trudniej, jakbym wdrapywała się na szczyt wielkiej góry, tzw. spacery to też nie lada wyczyn, bo jestem po nich zmęczona, jakbym przewaliła z tonę węgla, powroty z pracy do domu to nieraz męka kończąca się bezpośrednim rzutem na łóżko. Wszelkie prace domowe to wysiłek niejednokrotnie przerastający moje możliwości – krojenie, mycie podłóg, odkurzanie, nie mówiąc o układaniu i suszeniu włosów, ręce bolą nawet przy przesuwaniu wieszaków w szafie i przy pisaniu, a różne przedmioty, mniejsze lub większe nagle z rąk uciekają. To wszystko tak sobie narastało, z każdym dniem było coraz gorzej, mięśnie bolały coraz bardziej. W międzyczasie dowiedziałam się, że mam nerwicę wegetatywną, aż w końcu trafiłam do neurologa, zostały zdiagnozowane choroby kręgosłupa. Kolejny etap to diagnoza choroby Parkinsona, wdrożono odpowiednie leczenie i przez pewien czas czułam się nieco lepiej. Niestety, niezbyt długo, bo mięśnie znów zaczęły dawać znać o sobie... no to zwiększono dawkę leków. A problemy z codziennym funkcjonowaniem coraz większe. Z krzesła nie wstanę swobodnie – muszę podpierać się rękoma, z pozycji leżącej to samo – najpierw obrót na bok i dopiero wtedy się udaje. I może trwałoby do dzisiaj, gdybym nie musiała zmienić lekarza. Znalazłam nowego neurologa, który od razu zaczął wątpić w obecną diagnozę i wysunął podejrzenie choroby układowej. Zlecił badania i... tu znów zaczyna się zonk. Twisted Evil Ale o tym może już w innym wątku.

Pozdrawiam

iwus

P.S.
Forum przejrzałam, zapoznałam się z informacjami i wskazówkami, nadal je zgłębiam Very Happy


Hejka jestem nowa na forum i grzebię sobie przeczytałam Twoje posty i jakbym czytała o sobie, powiedz mi czy masz problemy z oddychaniem przy wysiłku choćby głupie dobiegnięcie do autobusu i czy Twoje mięśnie są niewładne i jak wychodziło Ci EMG?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iwus
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012
Posty: 2560
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 10:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc Barbgro Smile Napisze wieczorem, bo dopiero po poludniu odbieram laptopa z naprawy, a z telefonu ciezko sie pisze, bo posty polyka Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iwus
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012
Posty: 2560
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 7:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Laptopa nadal nie mam, ale sprobuje napisac. Problemow z oddychaniem raczej nie mam, ale tez nie pamietam, kiedy ostatnio biegalam. Miesnie mam slabe, przy wysilku bola. EMG rozne, w zaleznosci od pracowni czy szpitala, w ktorym bylo wykonywane. Poczatkowo wychodzily zmiany miogenne, dolaczyly do tego zmiany w nerwach strzalkowych. Podczas pobytu w UCK w Warszawie zmian miogennych nie bylo, ale lekarka powiedziala, ze maja zawyzone normy. W sumie mialam sporo roznych badan zrobionych, mniej lub bardziej przyjemnych i na razie jest podejrzenie dystrofii miotonicznej, czekam na wynik badan genetycznych i kropli krwi. Moze w grudniu bedzie juz cokolwiek wiadomo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Pią Lip 11, 2014 11:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

iwus napisał:
Laptopa nadal nie mam, ale sprobuje napisac. Problemow z oddychaniem raczej nie mam, ale tez nie pamietam, kiedy ostatnio biegalam. Miesnie mam slabe, przy wysilku bola. EMG rozne, w zaleznosci od pracowni czy szpitala, w ktorym bylo wykonywane. Poczatkowo wychodzily zmiany miogenne, dolaczyly do tego zmiany w nerwach strzalkowych. Podczas pobytu w UCK w Warszawie zmian miogennych nie bylo, ale lekarka powiedziala, ze maja zawyzone normy. W sumie mialam sporo roznych badan zrobionych, mniej lub bardziej przyjemnych i na razie jest podejrzenie dystrofii miotonicznej, czekam na wynik badan genetycznych i kropli krwi. Moze w grudniu bedzie juz cokolwiek wiadomo.


jezuu w grudniu? Ja wariuje z bólu od listopada bez przerwy plecy z różnym natężeniem, w gorszych dniach dochodzą ręce i nogi, naprawdę mam serdecznie dość, nie wyobrażam sobie że będę tak się męczyć jeszcze nie wiadomo ile... Mam przepisane przeciwbólowce na tramadolu ale tak się długo nie da...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Sob Lip 12, 2014 6:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Spokojnie my po kilka lat walczymy z bólem.To niestety nie jest bolący ząb czy głowa Confused
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Sob Lip 12, 2014 7:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Iwus przeoraszam, ze w Twoim watku-wybacz.

Barbgro Zycze Ci aby bol ustapil calkowicie, abys osiagnela remisje i aby ona trwala przez dlugue lata.... To cel, do ktorego, wspolnie z lekarzami zmierzamy. Osiagniecie go nie jest ani latwe, ani szybkie. Sa osoby, ktore calkowitej remisji nie osiagnely. Roznie to bywa.
Z bolem mozna sobie poradzić. Sa rozne leki i na tramalu swiat sie konczy. Bedzie ogolna poprawa to i bol stanie sie do zniesienia/przyzwyczajenia. Wink
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kintaro
Junior
Junior


Dołączył: 17 Wrz 2014
Posty: 21

PostWysłany: Wto Paź 21, 2014 2:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,
Mam podobne dolegliwości co ty, bóle mięśni i stawów i ciągłe zmęczenie, wiadomo coś w Twojej sprawie? Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7081

PostWysłany: Wto Paź 21, 2014 5:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kintaro napisał:
Witam,
Mam podobne dolegliwości co ty, bóle mięśni i stawów i ciągłe zmęczenie, wiadomo coś w Twojej sprawie? Pozdrawiam

Takie objawy sa typowe przy chorobach auto...
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iwus
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012
Posty: 2560
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Wto Paź 21, 2014 5:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam po długiej przerwie Smile Dawno nie pisałam, bo i nie było o czym. Teraz już wiem, że jestem w punkcie wyjścia. Dostawał wynik badania genetycznego pod kątem dystrofii miotonicznej typu 2 - na szczęście wykluczona. Poza tym badanie kropli krwi po kątem choroby Pompego dorosłych wyklucza tę chorobę z dużym prawdopodobieństwem. Po otrzymaniu wyników zadzwoniłam do pani doktor, zgodnie z jej sugestią z listu dołączonego do wyników i ... kicha Confused Pani doktor nie ma pomysłu, co dalej i zostałam sama z problemem. Juz naprawdę nie wiem, co dalej robić.
Póki co, leczę się dalej u endo, czyli końskie dawki wapnia i wit. D, czekam na echo serca i holtera (pani doktor z Warszawy zaleciła te badania, teraz już jej to nie interesuje) i dalej co? Nie wiem. Endo skwitował to wszystko krótko: znaleźć przez internet jakiegoś doktoranta, który może zainteresuje się problemem i pociągnie temat w kierunku miopatii metabolicznej. No w kropce jestem i odechciewa mi się wszystkiego...
Kintaro - u mnie głównie ból i słabość mięśni są problemem, no i oczywiście ciągłe zmęczenie.
A mięśnie bolą przy jakiejkolwiek aktywności. Jak nic nie robię, jest ok. No i próby wyprostowania palców u rąk kończą się takim ich drżenie, jakbym była na głodzie alkoholowym. Aha, w ciągu ostatniego roku coraz bardziej widoczny zanik drobnych mięśni dłoni. Plus różne dolegliwości ze strony układu pokarmowego i endokrynnego (zespół drażliwego jelita, tężyczka spowodowana niskim poziomem parathormonu, częste akcje związane ze spadkiem cukru, w sumie tylko raz w badaniach wyszedł mi podwyższony poziom glukozy, i do tego jeszcze cholesterol ponad normę, wprowadziłam na zalecenie lekarza dietę ubogą w tłuszcze zwierzęce). Większość badań wychodzi w normie, a sporo ich miałam zrobionych, w moczu ketony wyszły na +++ i nijak nie rozumiem, co to dokładnie oznacza. Poza tym wycinek mięśnia wskazuje na niecharakterystyczne zmiany, więc to badanie też niczego nie wniosło. Oj, poniosło mnie, rozpisalam się, ale jestem deczko sfrustrowana...


Ostatnio zmieniony przez iwus dnia Wto Paź 21, 2014 5:59 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Wto Paź 21, 2014 5:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Iwuś nie dziwię się że tak sie czujesz, z jednej strony fajnie że wykluczono tamte ale z drugiej dalej nic nie wiesz i co dalej w związku z tym Sad
nie umię ci nic doradzić, jedynie ew szukać kogoś kto pobawiłby się w dalsze szukanie. Przyykro mi, nie poddawaj się, i jeśli masz możlwiość szukj dalej. zrób te badania co masz do zrobienia, trzymam kciuki by znalazł się ktoś kto to ogranie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
iwus
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012
Posty: 2560
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Wto Paź 21, 2014 6:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Abi - dzięki Smile szukam, ale na razie bez powodzenia Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
Strona 5 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group