WWW.TOCZEN.PL

[norbert]

Na początku lutego zdiagnozowano u mnie nefropatię toczniową III stopnia wg WHO (czyli zapalenie kłębuszków, toczeń jako podstawa i w końcu zespół nerczycowy).
Oczywiście jak to każdy laik, który cieszył się końskim zdrowiem - skorzystałem z doktora google.
Skończyło się to dla mnie ciężkim załamaneim nerwowym - kiedy na kilku wielce "wiarygodnych" serwisach medycznych wyczytałem to i owo - że mogę sobie pomarzyć o dożyciu 30stki.

Do rzeczy - jestem po sesji cyklofosfamidem, obecnie zażywam mykofenolan mofetilu (myfenax) oraz kuruję sterydami (metypred).
Do tego dochodzi jeszcze szereg innych medykamentów, oraz witamin.
Czuję się bardzo dobrze - dosłownie tak jak kiedyś.
Wszelkie objawy ustąpiły. Jest remisja.
Podobno właśnie myfenax daje rewelacyjne wyniki - czytałem o przypadku dziewczyny, która cierpi na to samo tylko w najgorszym, bo VI stadium. Uczęszczam do dwóch poradni Krakowie (nefrologicznej i chorób immunologicznych).
Badam się co 2 miesiące. Lekarze mówią, że jest ok i mam nadzieję, że nie robia ze mnie wała, a remisja utrzyma się na amen.
_________________
Cowboy from hell

[kinga]

witaj
ja już 12 rok żyję z diagnozą tocznia i zespołu nerczycowego
nie jest źle

pozdrawiam ciepło
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[monia85]

Witaj na forum
zgłasza się kolejna z toczniem, nefropatią toczniową plus zespół nerczycowy Diagnoza od ponad 2 lat.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[katarzynadudek7]

Witam )
A ja dla odmiany nereczki mam "jeszcze" dobre
Pierwsze informacje też miałam z netu bo lekarka nie chciała mówić zbyt wiele do czasu diagnozy. Miałam wtedy malutkie dziecko. Załamanie , później faza buntu - dożyję minimum 60 , później załamka bo siadła głowa , teraz cieszę się każdym dniem
Pozdrawiam

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

witam
łamię stereotypy jak wiele osob tutaj , nie dosyć ze leczę się ponad 20 lat to przekroczyłam juz 50-tkę
nie mam zamiaru jeszcze umierać ,

_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[norbert]

[norbert]

Nie chcę cytować każdej osoby po kolei, ale powiem tak : uważam, że medycyna i tak zrobiła duży postęp w ciągu ostatnich paru lat badań nad naszym "dziadem" i jest to kwestia następnych kilku wiosen, kiedy wreszcie będziemy mogli przestać się oszczędzać ;D
_________________
Cowboy from hell

[Mel-ania]

Witaj, Norbert

[folka]

Cześć
Ja czekam na dokładną diagnozę, ale mam podejrzenie mieszanej choroby tkanki łącznej. Czy to na stówę to, mają mi powiedzieć już niedługo w szpitalu w Krakowie (mam być na ul. Skarbowej, prwdopodobnie za tydzień). Też spanikowałam w pierwszej chwili, jak sobie o tym poczytałam. Trzydziestkę już mam, ale dusza młodsza I dwójka małych dzieci. Wiadomości od ludzi z forum trochę podreperowały mi humor Mam nadzieję, że w sierpniu już będę postawiona na nogi.
Pozdrawiam! Życzę duuużo zdrowia!

[agnieszka29]

Witam na forum życzę ciągłej remisji!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kiniamil]

Witam. Również jestem posiadaczką nefropatii toczniowej w klasie IV Ga (wg klasyfikacji ISN/RPS z 2003r.) zdiagnozowanej w 12/2010r., ale rozwijającej sie już od kilku lat (tak twiedzi mój lekarz). Nie ma co przejmowac sie niektórymi bzudrami, jakie można wyczytać u "brata google" Pozdrawiam.

[Karii]

Witaj na forum
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[kina]

Ja jeszcze się nie przywitałam-cześć norbert!!

U mnie też coś się wywija w nerkach ale nie tak ostro!!

[norbert]