Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam \m/
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Wto Lip 03, 2012 2:36 pm    Temat postu: Witam \m/ Odpowiedz z cytatem

Na początku lutego zdiagnozowano u mnie nefropatię toczniową III stopnia wg WHO (czyli zapalenie kłębuszków, toczeń jako podstawa i w końcu zespół nerczycowy).
Oczywiście jak to każdy laik, który cieszył się końskim zdrowiem - skorzystałem z doktora google.
Skończyło się to dla mnie ciężkim załamaneim nerwowym - kiedy na kilku wielce "wiarygodnych" serwisach medycznych wyczytałem to i owo - że mogę sobie pomarzyć o dożyciu 30stki.

Do rzeczy - jestem po sesji cyklofosfamidem, obecnie zażywam mykofenolan mofetilu (myfenax) oraz kuruję sterydami (metypred).
Do tego dochodzi jeszcze szereg innych medykamentów, oraz witamin.
Czuję się bardzo dobrze - dosłownie tak jak kiedyś.
Wszelkie objawy ustąpiły. Jest remisja.
Podobno właśnie myfenax daje rewelacyjne wyniki - czytałem o przypadku dziewczyny, która cierpi na to samo tylko w najgorszym, bo VI stadium. Uczęszczam do dwóch poradni Krakowie (nefrologicznej i chorób immunologicznych).
Badam się co 2 miesiące. Lekarze mówią, że jest ok i mam nadzieję, że nie robia ze mnie wała, a remisja utrzyma się na amen.
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14255

PostWysłany: Wto Lip 03, 2012 2:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile
ja już 12 rok żyję z diagnozą tocznia i zespołu nerczycowego Razz
nie jest źle Smile

pozdrawiam ciepło Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7063
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Wto Lip 03, 2012 3:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
zgłasza się kolejna z toczniem, nefropatią toczniową plus zespół nerczycowy Wink Diagnoza od ponad 2 lat.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Wto Lip 03, 2012 5:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam )
A ja dla odmiany nereczki mam "jeszcze" dobre Wink
Pierwsze informacje też miałam z netu bo lekarka nie chciała mówić zbyt wiele do czasu diagnozy. Miałam wtedy malutkie dziecko. Załamanie , później faza buntu - dożyję minimum 60 , później załamka bo siadła głowa , teraz cieszę się każdym dniem Smile
Pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Lip 03, 2012 8:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17269

PostWysłany: Wto Lip 03, 2012 8:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam
łamię stereotypy jak wiele osob tutaj , nie dosyć ze leczę się ponad 20 lat to przekroczyłam juz 50-tkę
nie mam zamiaru jeszcze umierać ,
Wink Wink Wink Wink Wink Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 10:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:
witaj Smile
ja już 12 rok żyję z diagnozą tocznia i zespołu nerczycowego Razz
nie jest źle Smile


To bombowo, że tak to nazwę Smile), ale chyba u każdego w pewnym momencie jest miejsce na odrobinę paniki - bo kiedy, why, gdzie i z jakiej paki Smile

Cóż pozytywne myślenie - 70 % sukcesu Very Happy
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 10:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie chcę cytować każdej osoby po kolei, ale powiem tak : uważam, że medycyna i tak zrobiła duży postęp w ciągu ostatnich paru lat badań nad naszym "dziadem" i jest to kwestia następnych kilku wiosen, kiedy wreszcie będziemy mogli przestać się oszczędzać ;D
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mel-ania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 773

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 11:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, Norbert Smile
Cytat:
zdiagnozowano u mnie nefropatię toczniową III stopnia wg WHO (czyli zapalenie kłębuszków, toczeń jako podstawa
Skądś to znam Wink

Cytat:
uważam, że medycyna i tak zrobiła duży postęp w ciągu ostatnich paru lat badań nad naszym "dziadem" i jest to kwestia następnych kilku wiosen, kiedy wreszcie będziemy mogli przestać się oszczędzać ;D
Dzięki za tę słodką nutę optymizmu Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 11:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Smile
Ja czekam na dokładną diagnozę, ale mam podejrzenie mieszanej choroby tkanki łącznej. Czy to na stówę to, mają mi powiedzieć już niedługo w szpitalu w Krakowie (mam być na ul. Skarbowej, prwdopodobnie za tydzień). Też spanikowałam w pierwszej chwili, jak sobie o tym poczytałam. Trzydziestkę już mam, ale dusza młodsza Wink I dwójka małych dzieci. Wiadomości od ludzi z forum trochę podreperowały mi humor Smile Mam nadzieję, że w sierpniu już będę postawiona na nogi.
Pozdrawiam! Życzę duuużo zdrowia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6534
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 11:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum życzę ciągłej remisji!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kiniamil
Senior
Senior


Dołączył: 30 Gru 2010
Posty: 67
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 1:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam. Również jestem posiadaczką nefropatii toczniowej w klasie IV Ga (wg klasyfikacji ISN/RPS z 2003r.) zdiagnozowanej w 12/2010r., ale rozwijającej sie już od kilku lat (tak twiedzi mój lekarz). Nie ma co przejmowac sie niektórymi bzudrami, jakie można wyczytać u "brata google"Smile Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 2:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 6:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja jeszcze się nie przywitałam-cześć norbert!!

U mnie też coś się wywija w nerkach ale nie tak ostro!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
norbert
Senior
Senior


Dołączył: 02 Lip 2012
Posty: 70

PostWysłany: Sro Lip 04, 2012 7:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kiniamil napisał:
Witam. Również jestem posiadaczką nefropatii toczniowej w klasie IV Ga (wg klasyfikacji ISN/RPS z 2003r.) zdiagnozowanej w 12/2010r., ale rozwijającej sie już od kilku lat (tak twiedzi mój lekarz). Nie ma co przejmowac sie niektórymi bzudrami, jakie można wyczytać u "brata google"Smile Pozdrawiam.



Nie ma się co przejmować - bo inaczej się człowiek sam wpędza w kabałę Very Happy


Poza tym drogie Panie, czuję się wyjątkowy, jak wnusiu z reklamy Werters'ów - w końcu mężczyzn dosięga ta choroba w proporcjach 1:10. Toczeń-lotek Laughing Laughing
_________________
Cowboy from hell
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group