WWW.TOCZEN.PL

[Luśka]

Witam serdecznie,
Bardzo proszę o pomoc w dalszej diagnostyce.
Tata ma 62 lata, ma wstępnie zdiagnozowane stwardnienie zanikowe boczne (SLA) jako klinicznie prawdopodobne... :/
Ponieważ wykryto u taty białko Benca-jones'a we krwi miał robione badanie szpiku kostnego w kierunku szpiczaka. Badania wyszły dobrze, ale hematolog powiedziała, że bardzo często białko to występuje w chorobach autoimmunologicznych.
Zrobiliśmy więc p/c ANA i wyszły dodatnie - miano 1:320, typ świecenia: homogenny + słaby cytoplazmatyczny. Z profilu ANA-3 wszystko wyszło ujemne. Czy zatem możemy wykluczyć tocznia i inne kolagenozy?
Tata ma objawy neurologiczne i mięśniowe - drżenie mięśni, zaburzenia połykania, zaburzenia mowy, wędrujące bóle stawów, zaniki mięśni.
Z nieprawidłowych wyników to ma drobne zmiany naczyniopochodne w mózgu, torbielki nadnerczy, lekko podwyższone OB.
Płyn mózgowo-rdzeniowy - białko nieco podwyższone.
Bardzo proszę o pomoc czy coś należy jeszcze sprawdzić?
~~
Dodam, że od jakiegoś czasu tata ma problem z jelitami - mówi, że ciągle burczy mu w brzuchu.
A problemy z mową zaczęły się stopniowo pojawiać ok. rok temu.

[monia85]

Niestety, wiele nie pomogę, ale witam cieplutko na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[awania]

Cześć Luśka,

Nie znam się na SLA i szpiczaku
Co do reszty:
Miałam dodatnie ANA w typie ziarnistym chyba i jeszcze jakimś (nie pamiętam) ale w profilu też wyszło wszystko ujemnie. Podobnie, jak Twój Tata miałam podwyższone (dość wyrażnie) białko w płynie m-r. Mam także objawy neurologiczne (niedowład prawostronny). No i objawy skórno-mięśniowo-stawowe.
Zdiagnozowano mi niezróżnicowaną układową chorobę tkanki łącznej. Po dłuższym okresie brania metyprydu i quensylu u mnie poprawa była ogromna.

Jakie jeszcze badania? Nie mam pojęcia:( Dobry lekarz, to podstawa:)
Powodzenia i owocnego przeszukiwania zasobów forum - można sporo informacji odnaleźć.
_________________
***mal_kontent***

[Luśka]

Również witam Was serdecznie
Za każdą sugestię jestem i będę bardzo wdzięczna!

SLA to straszna choroba, w tym wszystkim takie SLE to nasza wielka nadzieja... nie wiem czy to zrozumiecie ale niestety taka jest prawda...
Z drugiej strony musimy podejść zdroworozsądkowo i nie doszukiwac się wszędzie tej nadziei bo można zwariować.
W każdym razie, zanim tata pójdzie do lekarza chcemy jak najszybciej zrobić badania by oszczędzić czas.
Myślę o : p/c antyfosfolipidowych, kompleksy immunologiczne, dopłełniacze C3 i C4, koagulant tocznia...
Coś jeszcze możemy zrobić w kierunku potwierdzenia lub wykluczenia tej choroby?
Czas nas nagli, ta choroba, cokolwiek to jest, nie stoi niestety w miejscu.
Tu jest case study, który znalazłam w necie (w j. ang) - kobieta ze zdiagnozowanym SLA i p/c ANA i innymi badaniami w kierunku tocznia, po leczeniu sterydami objawy neurologiczne nie cofnęły sie ale również nie postepowały tak jak to jest w SLA... http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11908583

[awania]

[Łukasz F.]

Witaj.
Nie chciałbym stawiać diagnozy przez Internet (tym bardziej, że i lekarzem nie jestem), ale objawy wskazują na chorobę tkanki łącznej (choć diabli wiedzą co to tak naprawdę jest).
Mam nadzieję, że sytuacja szybko się unormuje (to jest priorytet, choć bez odpowiedniego rozwiązania nie tak łatwo go osiągnąć).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Luśka]

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Luśka]

Witaj Pluskotko.

Cały czas szukam, wierzę, że to co innego... Tata dziś wrócił z sanatorium i widzę, że nieznacznie schudł w ramionach :/...
Z tego co relacjonuje to zauważył, że częściej sika i raz zdarzyło mu się nie utrzymać moczu... Nie wiem czy to jednorazowa akcja, na razie będziemy to obserwować.
Jeśli chodzi o antybiotyki to mówi, że nie czuje ani złego ani dobrego ich działania, więc po prostu bierze, oczywiście wsuwając tonę probiotyków do tego. Chcemy mu kupić również zioła wspomagające pracę jelit.

W najbliższych dniach wysyłam tatę na uzupełniające badania...
p/c antyfosfolipidowe, kompleksy immunologiczne, dopłełniacze C3 i C4, koagulant tocznia, komórki LE, czynnik reumatoidalny.

[ewela.t]

A ja sie jeszcze nie przywitalam... sorka

Jak zaczne sie tlumaczyc remontem to zaraz przyleci belly i walnie cos o zamalowanym ekranie od kompa...

Powodzenia-ewela

[Luśka]

Witaj Ewelo

[Monika B]

Luśka wysłałam ci 2 wiadomości na temat o ktory pytałas
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Luśka]

Merci! ))

[Luśka]

Lekarz od borelki powiedział, że ANA mogą być nieswoiście podniesione własnie przy boreliozie...
Powiedział, że jest przekonany, że tacie nic nie wyjdzie w uzupełniających badaniach....
No zobaczymy... Ja chyba bym wolała żeby wyszło, przynajmniej znalibyśmy wroga, a tak to się będziemy domyślać czy te ANA to przez borelioze czy przez coś innego...