|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
terecha
Junior
Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19
|
 Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 3:27 pm Temat postu: witam |
 |
|
cześć wszystkim!
Dlaczego piszę właśnie tutaj? Mam 24 lata, i od 4 lat choruję PRAWDOPODOBNIE na Sjogrena. Najpierw były oczy, od grudnia 2012 zaatakował ślinianki. Od lutego ostro zaatakował mięśnie i stawy. Tępy ból w mięśniach, przeszywający i wędrujący w stawach, spuchnięte palce i żyły w palcach. Z tego co mi pomogło (tylko na ślinianki) mogę polecić jedynie koenzym Q10...
No i wracam do artykułu, który wrzucił na forum Deimos.
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4519
Myślę sobie a co tam, raz kozie śmierć. Po klikugodzinnym poszukiwaniu nabywam preparat z ww. hortensji. Trzeba przejrzeć angielskie artykuły i sprawdzić, który konkretnie trzeba kupić, bo niektóre są bardzo podobne i nie działają.
Kupiony konkretny dobry, no i to co się stało zaskoczyło mnie! W środę nie mogę ruszyć ręką, wszystkie mięśnie miały zapalenie, szyja była zesztywniała. Z każdym dniem było coraz gorzej.
W czwartek biorę 1g proszku i po 3 godzinach zaczyna być lepiej. Na wieczór biorę kolejny gram, jest coraz lepiej.
Budzę się rano w piątek i wszystko boli mnie znacznie mniej! Obrzęk ślinianek zniknął, zniknął obrzęk żył w palcach. Ślinianki nieśmiało robią nieco więcej śliny. Oczy natomiast bez zmian.
Kupuję konkretnie stąd, sklep z USA (forma proszku)
http://www.maxnature.com/chshdi.html
Zwróćcie uwagę, że sklep oferuje różne rodzaje Chang Shan (czyli opisywanego w 1 poście wyciągu z korzenia), według zdania nielicznych użytkowników herbaty - nie każdy z nich działa (np. Tu Chang shan). Nie wolno też przedawkować Chang shan, ponieważ jest lekko toksyczny. Co jest bardzo ważne - przy chorobach autoimmunologicznych nie wolno brać więcej niż 2g Chang shan dziennie, a najlepiej tylko 1g (przy innych chorobach można brać do 3-5 g).
Ten z Niemiec może być jeszcze dobry, cena podobna do tego z USA (jest w formie kapsułek, więc może lepiej go przyswoić? nie wiem)
http://www.ebay.pl/itm/Chang-Shan-Extrakt-400mg-90-Kapseln-33-22-100g-Anr-317090-/360609975592?pt=Nahrungserg%C3%A4nzungen_Wellness&hash=item53f6078d28
Mam nadzieję, że i Wam pomoże.
Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:12 pm, w całości zmieniany 13 razy |
|
| Powrót do góry |
|
 |
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 3:40 pm Temat postu: |
|
|
temat bardziej pasuje tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=850
nie reklamujemy nic co nie jest sprawdzone prze lekarzy a to co bierzesz nie jest
proponuję założyc wątek powitalny w Dziale Pierwsze Kroki na Forum ( możesz tam wkleić swoj post ) wtedy mozemy podyskutować bo na pewno nie jest to odpowiednie miejsce
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
terecha
Junior
Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 3:44 pm Temat postu: |
|
|
Ja nic nie reklamuję. Nie mam żadnych powiązań z szarlatanizmem ani z ww. sklepami. Biorę to na własne ryzyko. Przecież mówię, że w większych ilościach jest lekko toksyczne. Każdy może spróbować lub nie.
Być może w dalszej perspektywie nie wyjdzie mi to na plus, ale narazie jest bardzo dobrze.
W każdym razie jest to preparat naturalny i uważam, że agresywne leki niszczą w organiźmie o wiele więcej niż zioła.
Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:13 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:00 pm Temat postu: |
|
|
ja się leczysz u lekarza to mówisz co bierzesz?
i to ma wyleczyć toczen ?
szkoda że tak cicho o tym , czyżby znowu zmowa lekarzy
albo leki , albo nie leki, bo mieszanie tego razem może skonczyć sie tragicznie
a zioła nie sa wacle tak bezpieczne jak się powszechnie uwaza
kazde takie branie tego typu specyfików musi byc skonsultowane z lekarzem
nikt nie za na tyle działania i wzajemnych powiązan w organizmie tego "zioła" zeby móc ryzykowac i tak juz przy obciązonym leczeniem i choroba organiżmie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
terecha
Junior
Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:01 pm Temat postu: |
|
|
że tak powiem... tonący brzytwy się chwyta 
Szczerze mówiąc, po tym jak dowiedziałem się, że moje problemy ,,mogą być od zęba" przestałem chodzić do lekarzy. |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:07 pm Temat postu: |
|
|
nie każdy
uwierz -nie wiesz co ta choroba potrafi , i obyś się nie dowiedział
zyczę szczerze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
wemasc
Stary wyjadacz
Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:07 pm Temat postu: |
|
|
Witaj serdecznie
Ja tez sceptycznie podchodze do ziolowych wynalszkow:)
Jak u ciebie zdiagnozowano sjorgena:).?
czym sie wczesniej leczyles?
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
terecha
Junior
Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:21 pm Temat postu: |
|
|
1. najpierw oczy, test schirmera niecałe 2 mm (tragedia) - 2 lata jadę na restasis
2. ślinianki, kompletna susza jak do tej pory + obrzęk, teraz jest lepiej.
USG ślinianek nie wykazało zmian.
3. wyniki krwi: przeciwciała anty SSA i anty SSB są w normie
morfologia ogólna - idealna ! wszystkie wartości w normie jak u tura, to mnie b. dziwi ???
4. stawy i mięśnie opisane wyżej
Poza oczami nie biorę żadnych cięższych leków. Jedyne co biorę to omega 3, omega 6 i 9, koenzym Q10, ziołowe himalaya na kamienie sliniankowe (myśl.... że je mam), ibuprofen na ból, i różne prepraty oczne typu sztuczne łzy.
Myślicie, że zamiast Sjogrena mogę mieć tocznia albo coś innego?
Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:14 pm, w całości zmieniany 4 razy |
|
| Powrót do góry |
|
|
wemasc
Stary wyjadacz
Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:42 pm Temat postu: |
|
|
Skoro wyniki sa w normie to na podstawie czego lekarz postawil diagnoze? Tylko obraz kliniczny.?
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:43 pm Temat postu: |
|
|
na razie nic nie wskazuje na toczen ,
poczytaj
| Cytat: |
Kryteria diagnozowania tocznia
1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest płaska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.
2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łuszczenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, nacieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych częściach ciała.
3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacznie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba nasila się pod wpływem ekspozycji na słońce.
4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ustnej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste występowanie może wskazywać na toczeń.
5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie towarzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Typowe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nadgarstków i żuchwy.
6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej oznacza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki piersiowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan zapalny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.
7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kryterium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (proteinuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osadzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub fragmentami kanalików nerkowych. W przypadku wystąpienia choroby nerek, w moczu chorych na toczeń mogą znajdować się wałeczki różnego typu.
8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psychotyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem zaburzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić podstawę do rozpoznania tocznia.
9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycznych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), limfopenię (zmniejszoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).
10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej nazwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra komórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie dodatni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpornościowego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, dodano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciwciała skierowane przeciwko związkom zwanym fosfolipidami, występującym w niektórych tkankach i wchodzącym w skład błon komórkowych.
11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądrowych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwarzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom komórkowym (ANA).
Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wymaga spełnienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów. |
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
terecha
Junior
Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 5:15 pm Temat postu: |
|
|
| wemasc napisał: |
| Skoro wyniki sa w normie to na podstawie czego lekarz postawil diagnoze? Tylko obraz kliniczny.? |
Objawy na to wskazują.
Poza typowymi dla Sjogrena objawami od roku moja temperatura ciała nie dobija do 36 stopni. Zawsze w granicach 35,6-35,8 (kiedyś zawsze 36,6). Poza tym zenie..
Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:17 pm, w całości zmieniany 6 razy |
|
| Powrót do góry |
|
|
terecha
Junior
Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 5:34 pm Temat postu: |
|
|
| Monika B napisał: |
na razie nic nie wskazuje na toczen ,
poczytaj
| Cytat: |
Kryteria diagnozowania tocznia
1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest płaska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.
2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łuszczenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, nacieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych częściach ciała.
3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacznie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba nasila się pod wpływem ekspozycji na słońce.
4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ustnej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste występowanie może wskazywać na toczeń.
5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie towarzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Typowe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nadgarstków i żuchwy.
6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej oznacza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki piersiowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan zapalny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.
7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kryterium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (proteinuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osadzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub fragmentami kanalików nerkowych. W przypadku wystąpienia choroby nerek, w moczu chorych na toczeń mogą znajdować się wałeczki różnego typu.
8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psychotyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem zaburzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić podstawę do rozpoznania tocznia.
9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycznych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), limfopenię (zmniejszoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).
10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej nazwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra komórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie dodatni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpornościowego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, dodano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciwciała skierowane przeciwko związkom zwanym fosfolipidami, występującym w niektórych tkankach i wchodzącym w skład błon komórkowych.
11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądrowych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwarzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom komórkowym (ANA).
Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wymaga spełnienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów. |
|
1. nie mam
2. mam od niedawna brązowe ranki na klatce piersiowej, nie wiem czy pasuje
3. miałem oczny światłowstręt, teraz jest dobrze
4. nie
5. tak
6. nie wiem? nie badałem, ale serce czasem mnie pobolewa
7. nie wiem? nie badałem
8. nie
9. nie, morfologia jest idealna !
10. nie wiem? nie badałem
11. nie
Może i mam tego tocznia.... sam już nie wiem co mi jest :/ |
|
| Powrót do góry |
|
|
wemasc
Stary wyjadacz
Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 6:41 pm Temat postu: |
|
|
Tak sie nie da. Musisz porozmawiac o tym z swoim reumatologiem lub neurologiem.
Czy mam rozumic ze nie leczysz sie w nfz czy pryw. Tylko sam? Sorry ze pytam ale jakos tak dla mnie wyglada:)
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
terecha
Junior
Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 6:50 pm Temat postu: |
|
|
W ciągu ostatniego pół roku wizyty może z 3 razy u lekarzy (laryngolog i lekarz ogólny). Bez efektu, leczę się samodzielnie.
Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:18 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
denim85
Master butterfly
Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487
|
| Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 7:44 pm Temat postu: |
|
|
Ja tylko dodam że jak ostatnio leżałam w szpitalu to spotkałam panią która spowodowała nawrót choroby bo jej jakiś " zielarz" którego wszyscy jej polecali kazał pić Vilcacore a ana teraz nie może przeżyć że ktoś mógł tak oszukiwać dla zysku.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
