Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
terecha
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 3:27 pm    Temat postu: witam Odpowiedz z cytatem

cześć wszystkim!

Dlaczego piszę właśnie tutaj? Mam 24 lata, i od 4 lat choruję PRAWDOPODOBNIE na Sjogrena. Najpierw były oczy, od grudnia 2012 zaatakował ślinianki. Od lutego ostro zaatakował mięśnie i stawy. Tępy ból w mięśniach, przeszywający i wędrujący w stawach, spuchnięte palce i żyły w palcach. Z tego co mi pomogło (tylko na ślinianki) mogę polecić jedynie koenzym Q10...

No i wracam do artykułu, który wrzucił na forum Deimos.
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4519
Myślę sobie a co tam, raz kozie śmierć. Po klikugodzinnym poszukiwaniu nabywam preparat z ww. hortensji. Trzeba przejrzeć angielskie artykuły i sprawdzić, który konkretnie trzeba kupić, bo niektóre są bardzo podobne i nie działają.
Kupiony konkretny dobry, no i to co się stało zaskoczyło mnie! W środę nie mogę ruszyć ręką, wszystkie mięśnie miały zapalenie, szyja była zesztywniała. Z każdym dniem było coraz gorzej.
W czwartek biorę 1g proszku i po 3 godzinach zaczyna być lepiej. Na wieczór biorę kolejny gram, jest coraz lepiej.
Budzę się rano w piątek i wszystko boli mnie znacznie mniej! Obrzęk ślinianek zniknął, zniknął obrzęk żył w palcach. Ślinianki nieśmiało robią nieco więcej śliny. Oczy natomiast bez zmian.

Kupuję konkretnie stąd, sklep z USA (forma proszku)
http://www.maxnature.com/chshdi.html

Zwróćcie uwagę, że sklep oferuje różne rodzaje Chang Shan (czyli opisywanego w 1 poście wyciągu z korzenia), według zdania nielicznych użytkowników herbaty - nie każdy z nich działa (np. Tu Chang shan). Nie wolno też przedawkować Chang shan, ponieważ jest lekko toksyczny. Co jest bardzo ważne - przy chorobach autoimmunologicznych nie wolno brać więcej niż 2g Chang shan dziennie, a najlepiej tylko 1g (przy innych chorobach można brać do 3-5 g).
Ten z Niemiec może być jeszcze dobry, cena podobna do tego z USA (jest w formie kapsułek, więc może lepiej go przyswoić? nie wiem)
http://www.ebay.pl/itm/Chang-Shan-Extrakt-400mg-90-Kapseln-33-22-100g-Anr-317090-/360609975592?pt=Nahrungserg%C3%A4nzungen_Wellness&hash=item53f6078d28

Mam nadzieję, że i Wam pomoże.


Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:12 pm, w całości zmieniany 13 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 3:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

temat bardziej pasuje tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=850

nie reklamujemy nic co nie jest sprawdzone prze lekarzy a to co bierzesz nie jest
proponuję założyc wątek powitalny w Dziale Pierwsze Kroki na Forum ( możesz tam wkleić swoj post ) wtedy mozemy podyskutować bo na pewno nie jest to odpowiednie miejsce
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
terecha
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 3:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja nic nie reklamuję. Nie mam żadnych powiązań z szarlatanizmem ani z ww. sklepami. Biorę to na własne ryzyko. Przecież mówię, że w większych ilościach jest lekko toksyczne. Każdy może spróbować lub nie.

Być może w dalszej perspektywie nie wyjdzie mi to na plus, ale narazie jest bardzo dobrze.

W każdym razie jest to preparat naturalny i uważam, że agresywne leki niszczą w organiźmie o wiele więcej niż zioła.


Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:13 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja się leczysz u lekarza to mówisz co bierzesz?
i to ma wyleczyć toczen ?
szkoda że tak cicho o tym , czyżby znowu zmowa lekarzy

albo leki , albo nie leki, bo mieszanie tego razem może skonczyć sie tragicznie
a zioła nie sa wacle tak bezpieczne jak się powszechnie uwaza
kazde takie branie tego typu specyfików musi byc skonsultowane z lekarzem
nikt nie za na tyle działania i wzajemnych powiązan w organizmie tego "zioła" zeby móc ryzykowac i tak juz przy obciązonym leczeniem i choroba organiżmie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
terecha
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

że tak powiem... tonący brzytwy się chwyta Surprised

Szczerze mówiąc, po tym jak dowiedziałem się, że moje problemy ,,mogą być od zęba" przestałem chodzić do lekarzy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie każdy
uwierz -nie wiesz co ta choroba potrafi , i obyś się nie dowiedział
zyczę szczerze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
wemasc
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie
Ja tez sceptycznie podchodze do ziolowych wynalszkow:)
Jak u ciebie zdiagnozowano sjorgena:).?
czym sie wczesniej leczyles?
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
terecha
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

1. najpierw oczy, test schirmera niecałe 2 mm (tragedia) - 2 lata jadę na restasis
2. ślinianki, kompletna susza jak do tej pory + obrzęk, teraz jest lepiej.
USG ślinianek nie wykazało zmian.
3. wyniki krwi: przeciwciała anty SSA i anty SSB są w normie
morfologia ogólna - idealna ! wszystkie wartości w normie jak u tura, to mnie b. dziwi ???
4. stawy i mięśnie opisane wyżej

Poza oczami nie biorę żadnych cięższych leków. Jedyne co biorę to omega 3, omega 6 i 9, koenzym Q10, ziołowe himalaya na kamienie sliniankowe (myśl.... że je mam), ibuprofen na ból, i różne prepraty oczne typu sztuczne łzy.

Myślicie, że zamiast Sjogrena mogę mieć tocznia albo coś innego?


Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:14 pm, w całości zmieniany 4 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
wemasc
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Skoro wyniki sa w normie to na podstawie czego lekarz postawil diagnoze? Tylko obraz kliniczny.?
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 4:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na razie nic nie wskazuje na toczen ,
poczytaj
Cytat:
Kryteria diagnozowania tocznia

1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.
2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.
3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.
4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.
5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.
6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.
7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.
8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.
9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).
10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.
11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).

Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wy­maga speł­nienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.

_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
terecha
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 5:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wemasc napisał:
Skoro wyniki sa w normie to na podstawie czego lekarz postawil diagnoze? Tylko obraz kliniczny.?


Objawy na to wskazują.

Poza typowymi dla Sjogrena objawami od roku moja temperatura ciała nie dobija do 36 stopni. Zawsze w granicach 35,6-35,8 (kiedyś zawsze 36,6). Poza tym zenie..


Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:17 pm, w całości zmieniany 6 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
terecha
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 5:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
na razie nic nie wskazuje na toczen ,
poczytaj
Cytat:
Kryteria diagnozowania tocznia

1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.
2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.
3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.
4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.
5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.
6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.
7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.
8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.
9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).
10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.
11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).

Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wy­maga speł­nienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.

1. nie mam
2. mam od niedawna brązowe ranki na klatce piersiowej, nie wiem czy pasuje
3. miałem oczny światłowstręt, teraz jest dobrze
4. nie
5. tak
6. nie wiem? nie badałem, ale serce czasem mnie pobolewa
7. nie wiem? nie badałem
8. nie
9. nie, morfologia jest idealna !
10. nie wiem? nie badałem
11. nie

Może i mam tego tocznia.... sam już nie wiem co mi jest :/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
wemasc
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 6:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak sie nie da. Musisz porozmawiac o tym z swoim reumatologiem lub neurologiem.
Czy mam rozumic ze nie leczysz sie w nfz czy pryw. Tylko sam? Sorry ze pytam ale jakos tak dla mnie wyglada:)
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
terecha
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 6:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W ciągu ostatniego pół roku wizyty może z 3 razy u lekarzy (laryngolog i lekarz ogólny). Bez efektu, leczę się samodzielnie.

Ostatnio zmieniony przez terecha dnia Sob Maj 11, 2013 4:18 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 7:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja tylko dodam że jak ostatnio leżałam w szpitalu to spotkałam panią która spowodowała nawrót choroby bo jej jakiś " zielarz" którego wszyscy jej polecali kazał pić Vilcacore a ana teraz nie może przeżyć że ktoś mógł tak oszukiwać dla zysku.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group