|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
rafal0110 Junior

Dołączył: 09 Gru 2012 Posty: 6
|
Wysłany: Pon Gru 10, 2012 7:53 pm Temat postu: Chciał bym skorzystać z waszego doświadczenia. |
|
|
Witam , w marcu przeszedłem infekcję wirusową .Miałem wysoką gorączkę brałem antybiotyki , ale jakoś przez dłuższy czas nie czułem się do końca wyleczony w dalszym ciągu pobolewało mnie gardło powiększały mi się węzły chłonne pod żuchwą miałem również powiększone migdały i miałem wrażenie że czasami powiększają mi się ślinianki . Po jakimś miesiącu może półtora poczułem się lepiej. Później zaczęły pobolewać mnie stawy i po jakimś czasie mięśnie , pojawiły się również zmiany skórne trochę popękanych krwinek na tułowiu i kończynach oraz kilka malutkich czerwonych plamek chyba naczyniaki rubinowe .Poza tym jeszcze kilka dziwnych symptomów np. nocne poty przez dwa tygodnie później się już nie powtórzyły albo raz na palcach obydwu rąk wyskoczyły mi jakieś małe krostki jakby z płynem w środku po kilku dniach znikły i też się już nie powtórzyły I tak mijają miesiące raz jest lepiej bez żadnych bólów raz bóle dają znać o sobie . Nie mam osłabienia mięśni apetyt dopisuje nic nie schudłem wydolność też dobra w sumie normalnie funkcjonuje tylko te bóle.Czy ktoś z was ma podobne doświadczenia ?
Dodam jeszcze że przeszedłem szereg badań usg brzucha rentgen klatki kwas moczowy , p/ccp, ck, czynnik reumatoidalny alt,ast,ggtp,glukoza białko całkowite bilirubina całkowita fosfataza alkaliczna, kinaza fosfokreatynowa, kreatynina, wszystko w normie oraz oczywiście morfologia i ob czrerokrotnie wszystko w normie i badanie ogólne moczu też kilkukrotnie raz pojawił się ślad białka a raz nie wielki krwinkomocz ostatnie badanie ok wszystko w normie , mój lekarz pierwszego kontaktu powiedział mi że może jest tak że zaczyna ,,wykluwać się jakiś toczeń " byłem też u 2 reumatologów jeden powiedział mi że raczej nie jest żadna choroba układowa a drugi powiedział mi że tocznia na razie nie ma ale nie znaczy to że nie będzie go za rok no i nie zlecili mi żadnych badań , nie wiem co o tym myśleć . |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Gru 10, 2012 9:56 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
mój lekarz pierwszego kontaktu powiedział mi że może jest tak że zaczyna ,,wykluwać się jakiś toczeń " byłem też u 2 reumatologów jeden powiedział mi że raczej nie jest żadna choroba układowa a drugi powiedział mi że tocznia na razie nie ma ale nie znaczy to że nie będzie go za rok no i nie zlecili mi żadnych badań , nie wiem co o tym myśleć . |
witaj co to znaczy jakiś toczen ?
dziwne stwierdzenie
szczerze to w zwykłych badaniach raczej nie znajdziesz tocznia , trzeba zrobić badania przeciwciał ANA ANA2 tutaj masz na ten temat http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
tuitaj masz kryteria diagnostyczne tocznia
Cytat: |
ab.1. Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU (modyfikacja z 1982 r.)
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.
|
z tego co piszesz nie spełniasz kryteriów przynajmniej na razie żeby podejrzewać ta chorobę
bol stawow może być jedynym ktory masz ale moze nie miec nic wspólnego z toczniem
zeby podejrzewać toczen musisz spełnic przynajmniej 4 z tutaj ujętych kryteriów
nie zlecili ci dalszych badan bo nie ma do nich podstaw , jesli chcesz możesz je sobie wykonać prywatnie
wczesniej podałam ci link do tematu o przeciwciałach
pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
rafal0110 Junior

Dołączył: 09 Gru 2012 Posty: 6
|
Wysłany: Pon Gru 10, 2012 10:11 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Monika że odpowiedziałaś , chodzi mi o to czy u któregoś z was też choroba tak się zaczynała tzn. po infekcji wirusowej jak długo to trwało jakie mieliście objawy . Mam jeszcze oprócz wymienionych dziwne objawy skórne ale takie które się pojawiają i po jakimś czasie znikają nie jest to owrzodzenie twarzy w kształcie motyla ale np. łuszczące zaczerwienienia , swędzące wysypki czasami te wypryski pojawiają się na cebulkach włosów albo okrągłe zaczerwienione na obwódkach , nigdy wcześniej takich zmian u siebie nie obserwowałem i to mnie niepokoi . |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pon Gru 10, 2012 10:11 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Gru 10, 2012 10:47 pm Temat postu: |
|
|
czy te zmiany skorne wyglądają tak ? http://www.dermis.net/dermisroot/de/43264/diagnose.htm moze warto udac się do dermatologa ?
moze to być toczen skórny ?
jesli szybko znikają warto zrobić zdjęcia , mieć co pokazać
plamy z zaczerwienioną obwódka mogą być toczniem krązkowym np _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Wto Gru 11, 2012 12:30 pm Temat postu: |
|
|
Witaj  _________________ Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller |
|
Powrót do góry |
|
 |
bellybelly Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012 Posty: 1270
|
Wysłany: Wto Gru 11, 2012 12:45 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Sro Mar 13, 2013 3:16 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
rafal0110 Junior

Dołączył: 09 Gru 2012 Posty: 6
|
Wysłany: Wto Gru 11, 2012 6:33 pm Temat postu: |
|
|
Hej , nie te zmiany nie są aż tak dramatyczne jak na zdjęciach , jeśli chodzi o zmiany z czerwoną obwódką pojawiły mi się zaledwie dwie wielkości jednogroszówki i trochę inne niż te na fotkach. Pod koniec roku mam wizytę u reumatologa może coś się wyjaśni . Mam jeszcze jedno pytanie, jeśli chodzi o charakter bólów reumatycznych u mnie jest tak że nie boli mnie jakby cały czas tylko czasami jakieś takie prądy przechodzą mi po stawach mięśnie potrafią mnie boleć przez dłuższy czas ale rzadko w spoczynku i czasami mam jakieś takie tkliwe miejsca na ciele jak bym się gdzieś uderzył . A jak to wygląda u was? |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Gru 27, 2012 12:15 pm Temat postu: |
|
|
rafal, jesli chodzi o bole to jak dla mnie trudno to okreslic... stawy bola inaczej, miesnie tez.. no i kosci.. (choc do niedawna nie zdawalam sobie sprawy, ze i te moga bolec )
Moze dziewczyny beda potrafily opisac bole- ja zawsze z tym mialam problem i pytania:"Jak Pania boli?", "Jaki to rodzaj bolu?" doprowadzaly mnie do szalu
pozdrawiam i zdrowka zycze.. |
|
Powrót do góry |
|
 |
przemek Kadet

Dołączył: 29 Wrz 2012 Posty: 30 Skąd: warszawa
|
Wysłany: Pią Gru 28, 2012 11:26 pm Temat postu: |
|
|
Rafał
Mam trochę podobnie i też bez diagnozy. U mnie sam ból stawów i taki jak opisujesz nie ciągły tylko od czasu do czasu jakby prąd przechodził. Trwa kilka sekund ale skacze z jednego stawu na drugi. Zrób sobie ana2 bo samo ana nic nie da - ją mam w mianie 1:160 ale bez dsDna i sm, byłem u dwóch reumatologow ale mówią że taki ból nie jest specyficzny dla chorób tkanki łącznej a ana tłumaczą astma i alergia
Jak tobie się uda coś ustalić napisz koniecznie może kierunek wezmę od Ciebie:-) _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
rafal0110 Junior

Dołączył: 09 Gru 2012 Posty: 6
|
Wysłany: Nie Kwi 07, 2013 8:48 am Temat postu: |
|
|
Cześć mam jeszcze jedno pytanie , otóż byłem ostatnio u reumatologa i wyprosiłem aby zleciła mi badanie ana w celu wykluczenia tocznia (pani doktor chyba nie wierzy w moją chorobę chyba dla tego że wszystkie podstawowe badania mam w normie łącznie z OB ) ale badanie ana1 wyszło dodatnie , później zlecono mi ana2 i wyszła wartość graniczna tj. miano1:100 dający na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty oraz nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw rozpuszczalnym antygenom jądrowym (SS-A , SS-B , nRNP ,Sm , Scl_70 , Jo-1 ). Oraz dopisek że interpretacja wyniku zależy od całości obrazu klinicznego pacjenta .
Wyczytałem że - ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie. A jeśli nie stwierdzono tych przeciwciał to właściwie o czym świadczy świecenie ziarniste? |
|
Powrót do góry |
|
 |
rafal0110 Junior

Dołączył: 09 Gru 2012 Posty: 6
|
Wysłany: Nie Kwi 07, 2013 10:05 am Temat postu: |
|
|
I jeszcze jedno , postawiono u kogoś z was diagnozę tocznia mimo cały czas niskiego OB ? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Poltergeist Junior

Dołączył: 21 Lut 2013 Posty: 12 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Nie Kwi 07, 2013 10:48 am Temat postu: |
|
|
Miano ANA masz niskie, kliniczne znaczenie ma dopiero >1:160.
Przeciwciała o typie świecenia ziarnistym, oprócz tego co napisałeś, mogą występować jeszcze w zakażeniach, więc może jest to jeszcze pozostałość po przebytej infekcji. (poza tym jeszcze w zapaleniu wielomięśniowym, skórno-mieśniowym, fibromialgii, nowotworach)
Dodam jeszcze, że ANA mogą występować u ludzi zupełnie zdrowych.
Ja mam zdiagnozowanego tocznia, i nigdy nie miałam podwyższonego OB. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Kwi 07, 2013 12:31 pm Temat postu: |
|
|
diagnostycznie ważne to jest CRP a nie OB
jesli nie ma wszystkich kryteriów do postawienia diagnozy to wysokie OB może byc wtedy pomocne dla diagnostyki ale nie jest ono tak wazne jak CRP _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
rafal0110 Junior

Dołączył: 09 Gru 2012 Posty: 6
|
Wysłany: Pią Maj 10, 2013 8:27 pm Temat postu: |
|
|
Witam , byłem znowu u swojego reumatologa no i powiedziała mi że miano 1:100 jest wynikiem ujemnym i ona nie widzi u mnie żadnej choroby reumatologicznej , przepisała mi Arthryl (lek na zmiany zwyrodnieniowe w stawach , tak jakby nagle zaczęły mi się zmiany zwyrodnieniowe w większości stawów )no i powiedziała żebym więcej nie przychodził no chyba że się mi pogorszy. Byłem również u dermatologa pokazałem jej dwie małe zmiany skórne które sobie sfotografowałem (zeszły bez śladu to były takie małe łuszczące się zmiany z czerwoną obwódką)no i powiedziała że może to świadczyć o jakiejś reakcji autoimmunologicznej , chociaż podobno takie zostawiają blizny , kazała się obserwować no i tyle. Mam takie pytanie bo nie mogę tego nigdzie wyczytać :czy jeśli zajdzie w organizmie jakaś reakcja autoimmunologiczna czy to równa się jakiejś chorobie z autoagresji?No i tak sobie myślę że może pójdę prywatnie do jakiegoś dobrego reumatologa na konsultację , czy możecie polecić mi kogoś z Wrocławia? |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|