Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Chciał bym skorzystać z waszego doświadczenia.
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
rafal0110
Junior
Junior


Dołączył: 09 Gru 2012
Posty: 6

PostWysłany: Pon Gru 10, 2012 7:53 pm    Temat postu: Chciał bym skorzystać z waszego doświadczenia. Odpowiedz z cytatem

Witam , w marcu przeszedłem infekcję wirusową .Miałem wysoką gorączkę brałem antybiotyki , ale jakoś przez dłuższy czas nie czułem się do końca wyleczony w dalszym ciągu pobolewało mnie gardło powiększały mi się węzły chłonne pod żuchwą miałem również powiększone migdały i miałem wrażenie że czasami powiększają mi się ślinianki . Po jakimś miesiącu może półtora poczułem się lepiej. Później zaczęły pobolewać mnie stawy i po jakimś czasie mięśnie , pojawiły się również zmiany skórne trochę popękanych krwinek na tułowiu i kończynach oraz kilka malutkich czerwonych plamek chyba naczyniaki rubinowe .Poza tym jeszcze kilka dziwnych symptomów np. nocne poty przez dwa tygodnie później się już nie powtórzyły albo raz na palcach obydwu rąk wyskoczyły mi jakieś małe krostki jakby z płynem w środku po kilku dniach znikły i też się już nie powtórzyły I tak mijają miesiące raz jest lepiej bez żadnych bólów raz bóle dają znać o sobie . Nie mam osłabienia mięśni apetyt dopisuje nic nie schudłem wydolność też dobra w sumie normalnie funkcjonuje tylko te bóle.Czy ktoś z was ma podobne doświadczenia ?

Dodam jeszcze że przeszedłem szereg badań usg brzucha rentgen klatki kwas moczowy , p/ccp, ck, czynnik reumatoidalny alt,ast,ggtp,glukoza białko całkowite bilirubina całkowita fosfataza alkaliczna, kinaza fosfokreatynowa, kreatynina, wszystko w normie oraz oczywiście morfologia i ob czrerokrotnie wszystko w normie i badanie ogólne moczu też kilkukrotnie raz pojawił się ślad białka a raz nie wielki krwinkomocz ostatnie badanie ok wszystko w normie , mój lekarz pierwszego kontaktu powiedział mi że może jest tak że zaczyna ,,wykluwać się jakiś toczeń " byłem też u 2 reumatologów jeden powiedział mi że raczej nie jest żadna choroba układowa a drugi powiedział mi że tocznia na razie nie ma ale nie znaczy to że nie będzie go za rok no i nie zlecili mi żadnych badań , nie wiem co o tym myśleć .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Gru 10, 2012 9:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
mój lekarz pierwszego kontaktu powiedział mi że może jest tak że zaczyna ,,wykluwać się jakiś toczeń " byłem też u 2 reumatologów jeden powiedział mi że raczej nie jest żadna choroba układowa a drugi powiedział mi że tocznia na razie nie ma ale nie znaczy to że nie będzie go za rok no i nie zlecili mi żadnych badań , nie wiem co o tym myśleć .


witaj co to znaczy jakiś toczen ?
dziwne stwierdzenie

szczerze to w zwykłych badaniach raczej nie znajdziesz tocznia , trzeba zrobić badania przeciwciał ANA ANA2 tutaj masz na ten temat http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

tuitaj masz kryteria diagnostyczne tocznia
Cytat:
ab.1. Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU (modyfikacja z 1982 r.)

1. Rumień twarzy w kształcie motyla.

2. Rumień krążkowy.

3. Nadwrażliwość na światło.

4. Owrzodzenia jamy ustnej.

5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.

6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.

7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.

8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).

9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)

10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.

11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.



z tego co piszesz nie spełniasz kryteriów przynajmniej na razie żeby podejrzewać ta chorobę
bol stawow może być jedynym ktory masz ale moze nie miec nic wspólnego z toczniem
zeby podejrzewać toczen musisz spełnic przynajmniej 4 z tutaj ujętych kryteriów
nie zlecili ci dalszych badan bo nie ma do nich podstaw , jesli chcesz możesz je sobie wykonać prywatnie
wczesniej podałam ci link do tematu o przeciwciałach

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rafal0110
Junior
Junior


Dołączył: 09 Gru 2012
Posty: 6

PostWysłany: Pon Gru 10, 2012 10:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Monika że odpowiedziałaś , chodzi mi o to czy u któregoś z was też choroba tak się zaczynała tzn. po infekcji wirusowej jak długo to trwało jakie mieliście objawy . Mam jeszcze oprócz wymienionych dziwne objawy skórne ale takie które się pojawiają i po jakimś czasie znikają nie jest to owrzodzenie twarzy w kształcie motyla ale np. łuszczące zaczerwienienia , swędzące wysypki czasami te wypryski pojawiają się na cebulkach włosów albo okrągłe zaczerwienione na obwódkach , nigdy wcześniej takich zmian u siebie nie obserwowałem i to mnie niepokoi .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pon Gru 10, 2012 10:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Gru 10, 2012 10:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czy te zmiany skorne wyglądają tak ? http://www.dermis.net/dermisroot/de/43264/diagnose.htm moze warto udac się do dermatologa ?
moze to być toczen skórny ?

jesli szybko znikają warto zrobić zdjęcia , mieć co pokazać
plamy z zaczerwienioną obwódka mogą być toczniem krązkowym np
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Wto Gru 11, 2012 12:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Wto Gru 11, 2012 12:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Sro Mar 13, 2013 3:16 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rafal0110
Junior
Junior


Dołączył: 09 Gru 2012
Posty: 6

PostWysłany: Wto Gru 11, 2012 6:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej , nie te zmiany nie są aż tak dramatyczne jak na zdjęciach , jeśli chodzi o zmiany z czerwoną obwódką pojawiły mi się zaledwie dwie wielkości jednogroszówki i trochę inne niż te na fotkach. Pod koniec roku mam wizytę u reumatologa może coś się wyjaśni . Mam jeszcze jedno pytanie, jeśli chodzi o charakter bólów reumatycznych u mnie jest tak że nie boli mnie jakby cały czas tylko czasami jakieś takie prądy przechodzą mi po stawach mięśnie potrafią mnie boleć przez dłuższy czas ale rzadko w spoczynku i czasami mam jakieś takie tkliwe miejsca na ciele jak bym się gdzieś uderzył . A jak to wygląda u was?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Gru 27, 2012 12:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

rafal, jesli chodzi o bole to jak dla mnie trudno to okreslic... stawy bola inaczej, miesnie tez.. no i kosci.. (choc do niedawna nie zdawalam sobie sprawy, ze i te moga bolec Wink )
Moze dziewczyny beda potrafily opisac bole- ja zawsze z tym mialam problem i pytania:"Jak Pania boli?", "Jaki to rodzaj bolu?" doprowadzaly mnie do szalu Mr. Green

pozdrawiam i zdrowka zycze..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
przemek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Wrz 2012
Posty: 30
Skąd: warszawa

PostWysłany: Pią Gru 28, 2012 11:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rafał
Mam trochę podobnie i też bez diagnozy. U mnie sam ból stawów i taki jak opisujesz nie ciągły tylko od czasu do czasu jakby prąd przechodził. Trwa kilka sekund ale skacze z jednego stawu na drugi. Zrób sobie ana2 bo samo ana nic nie da - ją mam w mianie 1:160 ale bez dsDna i sm, byłem u dwóch reumatologow ale mówią że taki ból nie jest specyficzny dla chorób tkanki łącznej a ana tłumaczą astma i alergia
Jak tobie się uda coś ustalić napisz koniecznie Smile może kierunek wezmę od Ciebie:-)
_________________
Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rafal0110
Junior
Junior


Dołączył: 09 Gru 2012
Posty: 6

PostWysłany: Nie Kwi 07, 2013 8:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć mam jeszcze jedno pytanie , otóż byłem ostatnio u reumatologa i wyprosiłem aby zleciła mi badanie ana w celu wykluczenia tocznia (pani doktor chyba nie wierzy w moją chorobę chyba dla tego że wszystkie podstawowe badania mam w normie łącznie z OB ) ale badanie ana1 wyszło dodatnie , później zlecono mi ana2 i wyszła wartość graniczna tj. miano1:100 dający na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty oraz nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw rozpuszczalnym antygenom jądrowym (SS-A , SS-B , nRNP ,Sm , Scl_70 , Jo-1 ). Oraz dopisek że interpretacja wyniku zależy od całości obrazu klinicznego pacjenta .
Wyczytałem że - ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie. A jeśli nie stwierdzono tych przeciwciał to właściwie o czym świadczy świecenie ziarniste?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rafal0110
Junior
Junior


Dołączył: 09 Gru 2012
Posty: 6

PostWysłany: Nie Kwi 07, 2013 10:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I jeszcze jedno , postawiono u kogoś z was diagnozę tocznia mimo cały czas niskiego OB ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Poltergeist
Junior
Junior


Dołączył: 21 Lut 2013
Posty: 12
Skąd: Lublin

PostWysłany: Nie Kwi 07, 2013 10:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Miano ANA masz niskie, kliniczne znaczenie ma dopiero >1:160.

Przeciwciała o typie świecenia ziarnistym, oprócz tego co napisałeś, mogą występować jeszcze w zakażeniach, więc może jest to jeszcze pozostałość po przebytej infekcji. (poza tym jeszcze w zapaleniu wielomięśniowym, skórno-mieśniowym, fibromialgii, nowotworach)

Dodam jeszcze, że ANA mogą występować u ludzi zupełnie zdrowych.


Ja mam zdiagnozowanego tocznia, i nigdy nie miałam podwyższonego OB.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Kwi 07, 2013 12:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

diagnostycznie ważne to jest CRP a nie OB
jesli nie ma wszystkich kryteriów do postawienia diagnozy to wysokie OB może byc wtedy pomocne dla diagnostyki ale nie jest ono tak wazne jak CRP
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rafal0110
Junior
Junior


Dołączył: 09 Gru 2012
Posty: 6

PostWysłany: Pią Maj 10, 2013 8:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam , byłem znowu u swojego reumatologa no i powiedziała mi że miano 1:100 jest wynikiem ujemnym i ona nie widzi u mnie żadnej choroby reumatologicznej , przepisała mi Arthryl (lek na zmiany zwyrodnieniowe w stawach , tak jakby nagle zaczęły mi się zmiany zwyrodnieniowe w większości stawów )no i powiedziała żebym więcej nie przychodził no chyba że się mi pogorszy. Byłem również u dermatologa pokazałem jej dwie małe zmiany skórne które sobie sfotografowałem (zeszły bez śladu to były takie małe łuszczące się zmiany z czerwoną obwódką)no i powiedziała że może to świadczyć o jakiejś reakcji autoimmunologicznej , chociaż podobno takie zostawiają blizny , kazała się obserwować no i tyle. Mam takie pytanie bo nie mogę tego nigdzie wyczytać :czy jeśli zajdzie w organizmie jakaś reakcja autoimmunologiczna czy to równa się jakiejś chorobie z autoagresji?No i tak sobie myślę że może pójdę prywatnie do jakiegoś dobrego reumatologa na konsultację , czy możecie polecić mi kogoś z Wrocławia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group