WWW.TOCZEN.PL

Gość · Wysłany: Sro Wrz 08, 2004 7:07 pm Temat postu: Niejasności w diagnozie

cześć choruję na coś już od ponad pół roku, reumatolog wyrzucił mnie z gabinetu, pierwszy kontakt powiedział, że mam skrzywiony kręgosłup szyjny, a na sugestię ...kolagenoza ... odpowiedział z ubawieniem, jaka kolagenoza?
A ja bardzo cierpię i proszę, może ktoś z Państwa rzuci okiem na moje
objawy:
Od marca silne bóle obu kończyn górnych wraz z obręczą barkową.Bóle nasilają się w nocy,bóle podczas ruch;nocne parastezje rąk;kłujące bóle w nogach;uczucie zatykania w gardle,później przyszły bóle całego przełyku,obfite poty nocne, drgania pojedyńczych mięśni(noga,ręka)
bóle stóp,bezsenność, bóle palców pod płytką paznokciową;
dominują silne bóle pasa barkowego i pasa biodrowego; bóle gałek ocznych,itd. haotycznie to opisałem, ale mniej więcej o to chodzi.
Mocz; było białko,ketony,cukier;OB 50; reszta nieznacznie podwyższona.
PPj ujemne. Wstępna diagnoza na podstawie głównie objawów(gabinet prywatn) fibromialgia/kolagenoza.Diagnostycznie dostałem encorton(była lekka -trzydniowa popraw); zapalenie wielomięśniowe, może to być również toczeń.Proszę o nieco wiedzy od normalnych ludzi, bo cholery można dostać u niektórych medycyniarzy.Pozdrawiam.
Paweł

Dorota K · Wysłany: Sro Wrz 08, 2004 8:20 pm Temat postu:

PAWEL TEZ MIALAM BOLE OCZU DO TEGO OBRZEK POWIEK W KOLORZE CZERWONO SINYM OBECNIE MAM ZANIKI TKANKI NA TWARZY I SZYI POSTAWIONO MI DIAGNOZE LUPUS ERYTHMATOSUS PROFUNDUS CO ZNACZY TOCZEN RUMIENIOWATY ZANIKOWY BARDZO DLUGO TRWALO ZANIM OSTATECZNIE POSTAWIONO TA DIAGNOZE ALE JA MAM CIAGLE JAKIES WATPLIWOSCI PIERWSZA SPRAWA TO CZY MIALES ROBIONE BADANIA NA PRZECIWCIALA TZW. BADANIA JADROWE. ONE SA BARDZO WAZNE PONIEWAZ MOGA POTWIERDZIC LUB WYKLUCZYC TOCZNIA JEELI JESZCZE CI ICH NIE ZROBIONO ZAZADAJ ABY CI JE ZROBILI.TO NAPEWNO DUZO WYJASNI I BADZ DOBREJ MYSLI BEDZIE OK.POZDRAWIAM Dorota K

nenya · Wysłany: Czw Wrz 09, 2004 10:57 am Temat postu:

Paweł poczytaj sobie w wolnej chwili opisy chorób tkanki łącznej na stronie Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego,

http://www.esculap.pl/towarzystwa/ptr/pubs.html

oto kilka objawów cechujących zapalenie skórno-mięśniowe:
# Postępujące symetryczne osłabienie mięśni pasa barkowego i biodrowego
# Zwiększona w surowicy aktywność CPK i/lub aldolazy
# Typowe zmiany na skórze (objaw Gottrona, heliotropowy rumień powiek, rumień dekoltu lub ramion).

Co do problemów z przełykaniem i bóli przełyku to mi się skojarzyły natomiast z twardziną...

ale przede wszystkim nie trać wiary w lekarzy. Wiem, że to frustrujące tułać się od jednego do następnego zwłaszcza że nic z tego często nie wynika. Okres przed diagnozą jest dla pacjenta chyba najgorszy - niepewnośc i ciągłe dolegliwości, ale wytrzymaj i życzę ci znalezienia prawdziwego fachowca, który zleci wreszcie komplet odpowiednich badań!
(morfologia i mocz nie wystarczy potrzebne są oznaczenia odpowiednich przeciwciał)

deimosek · Wysłany: Czw Wrz 09, 2004 1:00 pm Temat postu: Klubowicz.

Witaj w klubie. Ja spedzilem 1.5 roku na diagnozie, ktora uzyskalem dopiero prywatnie sie leczac. Nawet w "renomowanej" klinice mi nie pomogli. Przezylem podejrzenie nerwicy i traktowanie mnie jak hipochondryka.
Zawsze mozesz zmienic lekarza. A idac prywatnie placisz i wymagasz.
Nie daj sie lekarzom, 3m sie i powodzenia.
Pozdrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749

Gość · Wysłany: Czw Wrz 09, 2004 9:25 pm Temat postu:

Nenya jestes fantastyczna w swoich poszukiwaniach mimo ze pisalas do Pawla ja rowniez poszperam na stronach Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Dieki ze sie znami dzielisz swoja wieda na temat chorob ktore nas mecza.jezeli masz jeszcz namiary na ciekawe strony z ktorych mozna sie cos ciekawego o kolagenozach dowiedziec to daj znac. Pozdrowionka dla wszystkich motylkow Dorota

nenya · Wysłany: Pią Wrz 10, 2004 10:16 am Temat postu:

Dzięki.
Przerażające jest dla mnie to jak niewiele wiadomości o kolagenozach czy w ogóle o chorobach z autoagresji można znaleźć na polskich stronach internetowych, już nie mówiąc o grupach wsparcia...
Wszystko jest takie porozrzucane i ogólnikowe, albo bardzo profesjonalne w publikacjach medycznych!

Ja tak grzebie w sieci bo sobie miejsca nie moge znaleźć, tu nie jestem u siebie - bo nie jestem motylem, u prometeuszy też mi nieswojo bo tam większość z HCV! No i tak okrakiem troche sobie stoje, bo mój układ immunologiczny oszalał i zżera mi wątrobę, więc encorton to mój wybawca (i przekleństwo) - tak jak dla wielu motylków tutaj...

Zaraz, coś z tematu mnie zniosło! Laughing

Linki:

http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild_p.htm - toczeń samopomoc, na dole zbiór linków do stron polskich, niestety wszystkie odsyłacze boczne są na strony niemiecko- lub anglojęzyczne
http://www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/01/11.html - choroby rematyczne w ciąży (np. wpływ ciąży na SLE i SLE na ciąże)
http://dermart.webpark.pl/dermatol/kolag.htm - krótka charaktrystyka kolagenoz, różne odmiany tocznia
http://www.reumatologia.org.pl/Reuma/index.htm - głównie o rzs (doniesienia naukowe, wykłady, klasyfikacje)
http://www.mp.pl/reumatologia/ - też głównie o rzs (ale też np. o osteoporozie posterydowej)
http://free.of.pl/z/zzsk/articles.php - zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, ale też o rzs, o toczniu odrobinka
http://free4web.pl/3/?9347 - forum zzsk

I z tego wynika, że ta strona Fundacji to jedyne takie miejsce w necie polskim! Gratulacje!! Very Happy

(bez wazeliny Wink

)

Paweł · Gość

Stokrotne dzięki! Dobrze, że jesteście. Dzisiaj już jestem spokojniejszy. To będzie jednak toczeń. Wyczytałem niemal wszystko, co wpadło pod mysz i wychodzi mi na jedno. SLE. Byłem wczoraj u zapoznanego ostatnio docenta (choroby wewnętrzne). Diagnoza wstępna: schorzenie z grupy kolagenoz - najprawdopodoniej myofibrozitis/fibromialgia; jeszcze kilka dni zostaje na 40 mg encortonu i aspirynie 3g dziennie. Pozdrowienia dla żołądka.
Docent uważa, że będę mógł już zchodzić z encortonu, aż do dawki podtrzymującej.Mówi, że będzie remisja. Jaka remisja? Rano zwijałem się z bólu, w nocy wydzielony pot mogłem zbierać do wiaderka, itd. Ja za mało wiem. Przyjaciele moi. powiedzcie, jak wygląda remisja? jakie są objawy(?) tej upragnionej remisji/ po czym ją rozpoznam...itd.
P.p. jądrowe mam ujemne, Docent zasugerowal p.p. centromerowe - ciekawe, czy już wyjdą ? A jeśli nie?Jutro wpadnę do reumatologa,który mnie ostatnio wyrzucił,pokaże diagnozę docenta.Będzie zgrzyt.
Bądźcie ze mną.

nenya · Wysłany: Nie Wrz 12, 2004 5:06 pm Temat postu:

O remisja! to taki wyśniony przez nas wszystkich, lecz niestety odległy ląd Wink

Remisja to wg definicji okres nieaktywności choroby i zaniku wszystkich jej objawów i dolegliwości odczuwanych przez pacjenta. Dążymy do remisji całkowitej czyli do tak długotrwałego zaleczenia choroby, że możemy sobie żyć jako osoby zdrowe. Stąd te nieustanne i mozolne schodzenie ze sterydów i proba ich odstawienia definitywnego - zawsze jest szansa że tym razem się uda. Bo zawsze jest nadzieja!
Mój lekarz twierdzi, że na remisję należy liczyć, ale mimo wszystko trzymać ręke na pulsie, bo choroby autogresywne są strasznie nieprzewidywalne i niestety często nawet po długich remisjach lubią "z nienacka ożywać" i mamy reaktywacje, czyli wracają dolegliwości i wszystkie objawy kliniczne a my wracamy do leczenia podstawowego.

Jak będziesz w remisji to napewno tego nie przeoczysz, trudno niezauważyć całkiem innego komfortu życia bez bólu i łamania w kościach!
Czego ci gorąco życzę!

gość · Gość

Jeżeli oznaczano panu przeciwciała a brał pan Encorton, to jeśli były to juz może nie być po nich śladu.
j-23

Gość · Wysłany: Nie Wrz 12, 2004 5:10 pm Temat postu:

Jeśli są ketony w moczu koniecznie trzeba wykluczyć cukrzycę, a Encorton sam w sobie powoduje cukrzycę posterydową, oczywiście nie u każdego pacjenta.
j-23

Gość · Wysłany: Czw Wrz 16, 2004 3:01 pm Temat postu: kolagenoza, jaka...

Heh,eh ... do licha, cieniutko z tą remisją. Potrzebuję Waszej rady. Kończę właśnie 21 dniowy kurs z 40mg encortonu. Od jutra mam schodzić - po jednej co drugi dzień. Tylko,że coś mi się porobiło.... bóle fibromialgiczne jakby zelżyły(może nawet ok. 50% w rękach).Reszta bólu została. I gdyby to tak miało być, bo wyglądało na zapalenie wielomięśniowe, to nieźle by szło. Ale "porobiło" mi się inaczej. wspominałem wcześniej coś o przełyku. Więc jak mnie teraz złapało, to aż(całkiem poważnie) walneło o podłogę. Chodzi o przełyk. Ścisnęło i to z herbatką. Licho..,co za uczucie. I rączka lewa; przy ruszaniu paluszkami, czuję wszystkie ścięgna; I nóżka lewa jakby mi twardniała... i twardziną zapachniało; a jeśli by tak, to czy encorton byłby wyzwalaczem/przyśpieszaczem? Bo przy twardzinie, encortonik, to raczej/chyba nie...(?)i jeszcze a propos "porobienia"; kilka dni temu,nagle na lewym (znowu lewa strona - lewicuję,czy,co?) łokciu wyskoczył rozlany,swędzący,biały(jak po oparzeniu) rumień,bo po chwili zczerwieniał
To jakby coś koło tocznia?. Tak sobie teraz myślę, a może to jakaś mieszanka?Trochę mnie to wszystko przygniotło. Nie wiem, co powienienem tera zrobić. Rzućcie oczkiem jeszcze na moje wyniki(z 16.09.), te tylko, które nie mieszczą się w normie:cukier 3,0(podobno cukrzycy nie mam),RDW%16.6,WBC12.9,GRAN 9.06.Reszta O.K. Reasumując: potrzebuję rady: czy pozostać, jak jest,tj. zmniejszać encorton,łykać nadal te 3 g aspiryny i czekać na remisję, czy załatwiać już klinikę? najbliższą mam w Krakowie. A w ogóle, jak się tam dostać, jeszcze w tym roku?itd. Głowa mała. Potrzebne mi wsparcie! Pozdrawiam.Paweł.

deimosek · Wysłany: Czw Wrz 16, 2004 4:32 pm Temat postu: Hm.

No namieszane masz niezle.
Zalawialbym klinike, zeby w koncu dojsc co i jak i postawic jakas konkretna diagnoze.
A co do sterydow, moze skontaktuj sie z lekarzem prowadzacym i zapytaj co masz robic? Czy brac dalej czy odstawiac?
Pozdrawiam
OLO
_________________
GG: 1708749

Gość · Wysłany: Czw Wrz 16, 2004 5:40 pm Temat postu: kolagenoza,jaka kolagenoza...

Dzięki, Olo, też o tym myślę. Tylko problem polega na tym, że w.w. docent jest na wakacjach (jeszcze jakieś 2 tygodnie), a pierwszy kontakt umył ręce - "niech docent decyduje, skoro twierdzi,że to kolagenoza..."
ja nawet nie mam pojęcia, jak mam się zabrać do "załatwiania" kliniki. No, i martwi mnie to.Paweł

kasia25 · Wysłany: Czw Wrz 16, 2004 6:17 pm Temat postu:

z tego co wiem nie powinno się brać jedno0cześnie niestetrydowych przeciwzapalnych ( a do nich należy aspiryna!) wraz ze sterydami... rozwala strasznie żołądek a jeśli jużasę leków przyjmować na jego ochoronę, profilaktycznie... ale ja upewni9łabym się czy to na pewno dobre leczenie....
pozdrawiam - kasia

Gość · Wysłany: Wto Wrz 21, 2004 2:03 pm Temat postu: kolagenoza...

Cześć. Kasiu, dzięki.Słusznie zauważyłaś ;koktail aspirynowo sterydowy wygląda na zbyt radykalny.Żołądek nie wytrzyma długo. Dzisiaj mam chyba lepszy dzień, bo znalazłem wreszcie reumatologa dla siebie.Poradził,by ze sterydów koniecznie schodzić. Aspiryna musi narazie zostać. Oczywiście potwierdził kolagenozę, a ponieważ objawy mam w tej chwili głównie twardzinowe , z encortonu -dla bezpieczeństwa- lepiej na razie zejść. Nadal jestem trochę "zmieszany"(objawy ,jak wspominałem, twardzinowe,toczniowe,wielomięśniowe,itd).Dziś wiem już,że początek choroby może tak przebiegać ;zespół nakładania, mieszana choroba... itp.Mam już termin (listopad) w klinice.Najpierw w poradni.Załatwiłem sobie też szpitalik -reumatologię (dopiero marzec przyszłego roku...) może się przydać. Słowem, etap "obstawienia się" specjalistami mam już z głowy.Byle do jesieni. i dobrze.
Doświadczam obecnie -oczki- skurczy akomodacji. No i wymusiłem pierwszeństwo...źle się prowadzi samochodzik. Ciekawe,czy są na to jakieś skuteczne leki?