WWW.TOCZEN.PL

[sunset_girl_89]

Witam serdecznie,

Jestem nowa. Mam na imię Sandra, 23 lata, mieszkam w Bytomiu.

Chciałabym najlepiej zacząć oczywiście od początku. Tyle, że co jest początkiem moich obaw...

W gimnazjum, okres dojrzewania nie był niby czymś nadzwyczajnym, ale pojawiły się pierwsze problemy z lekcjami w-fu. Szybko się męczyłam, zadyszki, mroczki przed oczami, omdlenia. Oczywiście więcej miałam zwolnień niż zajęć na co krzywo patrzyli nauczyciele - czyli standard.

Liceum całkiem podobnie, doszło jeszcze może chroniczne zmęczenie, mało ,,jarzyłam'', często mówiono na mnie ,,śpiąca królewna''.

Po liceum, ok.20 r.ż. zaczęły wypadać mi włosy. Zwalałam to na stres po maturze itp. Kiedy ubyło mi 50% włosów wpadłam w szał...wciąż liczyłam włosy, chodziłam do dermatologa i nic. Nigdy wcześniej nie miałam tego problemu, wręcz przeciwnie należałam do osób co wypada 3-10 włosów, ale max na tydz. Ludzie bardziej mi zazdrościli włosów i potem już myślałam, że ktoś na mnie zrzucił zły urok:( kiedy miałam na głowie 35%, prawie łysawa, w depresji, kupiłam sobie drogą peruke. Dbałam o swoje włosy pod peruka, wcierałam masę odżywek poleconych przez dermatologa, zgoliłam włosy na zero i zaczęłam od nowa. Teraz od 8 miesięcy noszę już swoje do uszu, nie wypadają, ale mam gęstość 80% na oko. Nie odbudowały się w 100%...kosztowało mnie to rok pracy i rok noszenia peruki!

Po tym wypadaniu był spokój aż nagle rok temu, dokładnie w czerwcu zauważyłam powiększone węzły szyjne i pachwinowe. Były widoczne gołym okiem, wybrzuszone, obolałe i potem pojawiły się wyczuwalne guzki na szyi jak ziarnka grochu. Pobiegłam do lekarza, usg tarczycy, węzłów nic nie wykazało. Zaliczyli do normy, Z krwi badania ok i tyle.. przestałam o tym myśleć i do grudnia samo zniknęło.


Teraz najważniejsze.

Koniec marca, początek kwietnia tego roku.

Siedzę w pracy i..nagłe czucie w kolanach. Czułam, że je mam. Zdziwiłam się, ale jakoś to zlekceważyłam. Po godz.delikatny ból, 2h później ból, 3h potem ból z promieniowaniem na piszczele, po 4h ból tępy, który skłonił mnie do wzięcia środka przeciwbólowego.

Temp.ciała do 37.3 - do dnia dzisiejszego dziennie (wczoraj nawet 37.7 przy bólu kolan-wczoraj miałam straszne bóle)

Nigdy nie biegałam do lekarza jak mnie coś zabolało, więc ból kolan tez nie zrobił na mnie ogromnego wrażenia. Zwaliłam na pogodę, deszcz, ziąb i już. Po 2 dniach doszły ból nadgarstków, łokci, miednicy, krzyży(do dziś ledwo się w łóżku przewracam na drugi bok), kostek, śródstopia, żeber-zwłaszcza lewa strona żeber, ból płata czołowego-aż z bólu wyłam (od strony laryngologicznej jestem czysta!) Ból opisywałam jak uczucie gnicia kości, Dotknęłam kość to od razu odczuwałam ból-tak jest do dziś.

Oczywiście towarzyszyło mi przy tym potworne bóle głowy, zawroty, kłucie serca, zmęczenie, nie umiałam z łóżka wstać - nie mogłam utrzymać równowagi, brakowało mi słów-do tej pory brakuje mi słów, nie wiem jak coś nazwać nie umiem się skupić, zapamiętywać , jakbym się cofała w rozwoju:(

pierwsze badania z kwietnia/maja/czerwca wykazały niedokrwistość i utrzymuje się do dziś. crp w normie.
Toksoplazmoza, borelioza wykluczona - 3 razy robione badania.

ANA,RF -ok, RZS-wykluczone.

Zdjęcia rtg zatok, żeber, dolnego odcinka kręgosłupa też OK.

W końcu wylądowałam 19 września na Ligotę na oddział wewnętrzny. Wyszłam 1 października.

Teraz co wyszło:

zbadań dalej stricte chorób auto.- nic..

gastroskopia - OK
kolonoskopia- colitis chronica minimalis (mój lekarz z przychodni chce mnie wysłać na badania metaboliczne jak moje wchłanianie)
ginekolog usg - torbiele na jajnikach (w u.r. ich nie było jeszcze...)
borelioza po raz setny, rzs - nic
USG jamy brzusznej - lekko powiększona śledziona z niewiadomych przyczyn
USG kolan-woda w kolanach i zapchane żyły wykluczone
Echo serca - też ok
Nerki ok, mimo, że od 4 lat mam nawracające zapalenia pęcherza moczowego i nie ruszam się bez furaginy!
reumatyzm też stricte nie...
wizyta u psychiatry ok
hiv-ok

Ciekawostki:

robili mi wzw typu B i wyszło na pograniczu. Chcieli mnie już podpiąć pod wzw i mieliby spokój. Powtórzyli badanie i już potem ok.
Nie wiem co mogłoby zafałszować wyniki...może jakieś przeciwciała?

Niedobór żelaza (3-mce wcześniej był w normie)

Niedobór witaminy D (biorę teraz wD i nie czuje poprawy na razie, może po 3 m-cach)

Co z tą śledzioną powiększona?

Colitis chronica minimalis?

Co z tą śledzioną lekko powiększoną?

Utrzymującą się niedokrwistością?

Nie wiem co o tym myśleć. Wciąż szukam i już mam dosyć.
czuję się źle, a podświadomie obawiam się czegoś złego mimo, że w ciągu dnia nie dopuszczam myśli o chorobie. Wieczorami mój nastrój podupada i żyję ,,chorobą''..

Oprócz tego to mam często podpuchnięte powieki, jak podrapie, to gruba, różowa, śwędząca skóra - mówię na nią słoniowata. Schodzi po elocomie tylko-goi się. Do dziś nie wiem co to! mam to może od 4 lat i zawsze zwalałam na złe kosmetyki itp.
Suchość ust, ogółem skóra sucha-całe ciało, pobolewanie zębów-raz prawa strona szczęki a np. na drugi dzień druga strona szczęki itp.
MOTYLA typowego brak oczywiście.

Co to może być? Wyniki ok...

czuję się coraz gorzej. Czy jest ktoś na forum kto miał podobnie? Czy taki mógłby być początek?
Jeżeli o czymś nie wspomniałam to mile widziane pytania z Waszej strony. Mogłam wiele rzeczy nie wymienić, ponieważ mam multum objawów i musiałabym chodzić z notesem:(

Co robić?

Znajoma podpowiedziała mi, że może robaki,pasożyty, grzyby włośnica może...poleciła badanie Eav volla, ale ja nie wierzę w takie metody.

Ktoś dorzucił przytarczyczki czy jakoś tak, ale... nawet się nie zagłębiałam. Na oko to wiecie...chłop w szpitalu umarł.

Podpowiedzcie mi proszę gdzie dalej walić...do kogo...

Czy z mojego postu może to być toczeń?

Wiem, wiem nie jesteście lekarzami...ja tylko pytam:)

Kochani...przepraszam za tak ogromny post:( wybaczcie mi, ale zrobiłam mnóstwo badań i nic nie wiem...dlatego postanowiłam się zalogować.

Z góry dziękuję za pomoc...każdą, nawet najmniejszą...

Pozdrawiam wszystkich!

P.S. Ostatnia ciekawostka..siostra mojego dziadka zmarła na toczeń w wieku 48 lat z zajęciem nerek..miała motyla.
Lekarze powiedzieli, że to nie osoba z jednej linii..

[kinga]

witaj na forum

[sunset_girl_89]

Siostra dziadka hmm...umarła koniec lat 80tych.
Nie leczyła się, nie chciała. Były z nią problemy. Była osobą chorą psych., wyzywała w domu, przechodniów na ulicy, zachowywała się agresywnie itp.

I zapomniałam dodać, że jestem wrażliwa na słońce. Boli mnie od razu głowa, kręci mi się w głowie, mam mdłości, nic nie widzę. Unikam słońca od jakiś ok.3-4lat. Wcześniej tak nie było.

Lekarze ze szpitala kierują mnie endokrynologa i ginekologa. Nic nie gadlai więcej. Ewentualnie za rok powtórzyć badania i znów się położyć...

A lekarz z przychodni mówi o metaboliźmie, bo nie podoba mu się colitis chronica minimalis + niedobór żelaz i D

[kinga]

[Monika B]

witaj , jesli wszytko wyszło w porządku to profesor nie podpisze się pod niepewną diagnozą
docentka także
(zakładam ze byłaś na oddziale prof Hrycka albo docentki)
to standard ze badania się powtarza , moze coś jest na rzeczy , ale na razie za mało danych
czasem choroba długo nie daje się poznać w wynikach , czasem rozwija się latami a wszystkie wyniki sa w normie

uczulenie na słonce u mnie objawia się inaczej , nie wiem jak jest naprawdę

Ten oddział gdzie byłas to nie tylko wewnetrzny ale Klinika Chorob Wewnętrznych Autoimmunologicznych i Metabolicznych , wiec na metaboliżmie się znają -myslę ze wystarczająco dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[sunset_girl_89]

Niestety prof. Hrycek nie był na oddziale wewnętrznym. Wiele o nim słyszałam, ale on się nie pojawił ani razu. Zresztą nieważne...

Mam jeszcze inny problem, który wcześniej mnie nie trapił.

Zmieniły się moje paznokcie u stóp (grzybica to nie jest). Zresztą miałam kiedyś grzybicę paznokci z basenu i szybko sobie wyleczyłam i paznokcie wracają do stanu pierwotnego.

Teraz moje 2 duże paznokcie wyglądaja mniej wiecej tak (w szpitalu zero zainteresowania tym):

http://urodelka.pl/wp-content/uploads/2011/05/u.jpg

ta kobieta ma akurat to na paznokciach u dłoni.

Czy Panie miały problem z płytką paznokci?

Dodam jeszcze, że od ndz swędzi i pobolewa mnie lewa strona zaraz koło pępka, jak chodzę i się schylam to dokucza, jak przycisnęłam dłonią to jakby promieniował ból na jelito cienkie-dlatego w ogóle już się nie dotykam.

Czy objawy które mi dokuczają (a trochę ich wymieniłam) mogą sugerować chorobę tkanki łącznej?

[sunset_girl_89]

Oddział Chorób Wewnętrznych, Autoimmunologicznych i Metabolicznych
Ordynator Oddziału- prof. dr hab. n. med. Antoni Hrycek

Oddział Chorób Wewnętrznych i Farmakologii Klinicznej
Ordynator Oddziału - prof. dr hab. n. med.Bogusław Okopień

zatem ja byłam na wewn. i farma.klin. u prof.B.Okopień...nie miałam styczności z odziałem metabolicznym, autoim. i prof. Hryckiem. Dlatego mnie zdeczka olali, bo z badań nic nie wynika dla nich...po prostu.

lekarze nie wiedzą co mi jest to tym bardziej ja nie wiem co mi dolega, a się męczę i pomału martwię

[ona654]

Witaj.
Twoje objawy mogą sugerować wiele różnych chorób, ale po to są lekarze aby "coś" zdiagnozować. Ja miałam podobne objawy. Zaczęło się od biegunek( w kolonoskopii-collitis chronica) . Gastrolog wypisał coś na biegunki - dobre,co?Bóle stawów,wypadanie włosów z cebulkami, zmęczenie, duszności, anemia, leukopenia,powiększone węzły szyjne i pachwinowe. Potem zaczęłam puchnąć-białkomocz-nerki. Jak leżałam wcześniej w szpitalu z już leukopenią, bólami stawów to wyniki nie byłe jeszcze złe i wypuścili mnie twierdząc, że to związane z cukrzycą(bo to też mam) a ja czułam się coraz gorzej. Dopiero po kilku miesiącach trafiłam do innego szpitala (jak już toczeń zaatakował nerki) to mi zdiagnozowali chorobę(biopsja nerki, niskie dopełniacze d3 i d4, anty nDNA-dodatni).
Może musisz przejść dokładniejsze badania?Nie nastawiaj się też, że od razu coś jest nie tak. Psychika może zdziałać dużo.Zdrowia życzę i mam nadzieję, że to nic poważnego.Głowa do góry!

[Monika B]

ale na framakologii są bardzo dobrzy lekarze
kilku z nich znam i wiem ,że mają ogromną wiedzę
nie powinni cę olać
trochę to do nich nie podobne, i jak widzę zrobili ci w jednym pobycie bardzo duzo badan ,
jesli wychodziły dobrze to nie mieli podstaw do innego postępowania
moze za kilka miesięcy trzeba je będzie powtorzyć

co do paznokci nie mam czegos takiego i nie miałam,

jak pisze Ona czasem trzeba po prostu poczekać , zrobic badania po raz kolejny, za jakis czas, nie od razu bo znowu wszystko wyjdzie dobrze
niestety w tych chorobach trzeba cierpliwości
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[maglia]

[sunset_girl_89]

Bardzo Wam dziękuję za wsparcie.

Co do pasożytów to oczywiście, że w to wierzę. Człowiek jest nosicielem pasożytów, grzybów w mniejszym lub większym stopniu.

Chodziło mi o same badanie tym urządzeniem eav volla..jak to zobaczyłam w internecie to szok. Mała skrzynka podłączona do laptopa, a program do wykonywania testu wyglądał jak gra Mario z lat 90tych.
Niestety, ale nie lubię jak pseudo lekarze dorabiają się na ludzkiej krzywdzie:(
wystarczy przejść kurs na takie coś:O dla mnie horror..

Czytałam na forach, że Ci którzy byli na tym badaniu to oczywiście znaleziono im masę pasożytów, grzybów itp, a potem po wizycie zrobili sobie badania z krwi, kału i nic. Na końcu takiego testu eav volla prowadzący to badanie poleca leki do oczyszczenia od 500 do 1000zł kuracje i ,,po tych lekach'' na pewno przejdzie. Więc jak pójdzie tam jakaś babcia, która szuka ostatniej deski ratunku to niestety uwierzy...podobno z tego badania nigdy nie wychodzi się zdrowym...marketing?

poza tym strach robić to badanie...nakłuwają palce, przechodzą jakieś zapewne prądy od tej cud maszyny (może chińszczyzny), badanie trwa od godz do 1,5h...kto wie czy ona nie zrobi spustoszenia w organizmie?

Gdyby ta skrzynka była tak wspaniała to dawno stałaby w niejednym szpitalu:)

Ale to tylko moja opinia.

a czy któraś z Pań robiła sobie badania z krwi na pasożyty, grzyby?

Droga ONA 654. Mam pytanie do Ciebie...

pisałaś, że miałaś podobne objawy. Zaczęło się od biegunek (też miewam, ale na zmianę z zatwardzeniem), a potem zaczęłaś puchnąć, białkomocz - czyli już poważniejsza sprawa.

Powiedz mi proszę jak długi był okres czasu od biegunek do wyników z krwi, że jesteś chora? Rozwijało CI się to powoli czy gwałtownie?

Z góry dziękuję za informacje oraz za Twoje wsparcie!

używaj opcji EDIT w prawym górnym rogu jesli zapomniałas czegoś dopisać do poprzedniego postu , nie piszemy posta pod swoim własnym , wysłanym przed chwilą /dziękuję

[basia20101984]

Witaj:)
Wiem,że jest Ci ciężko moja choroba zaczęła się dawno dawno temu objawy zasłabnięcia.brak skupienia,bóle stawow,zeber mostka kregosłupa, brak apetytu,wieczne bóle brzucha...itd.... pozniej gdy urodziłam córkę objawy sie nasiliły ale na doagnoze czekałam bardzo długo u mnie z.sjogrena ale czy tylko tego niewiem...czekam na nową wizyte u nowego reumatologa... czuję się różnie raz lepiej raz gorzej...najważniejsze abyś psychicznie była pozytywnie nastawiona bo to dużo daje wiem coś o tym doskonale.... Moja rada poszukaj dobrego reumatologa i może diagnoza sie pojawi....narazie się niemartw i niemyśl tyle o chorobie.....żyj poprostu na ile sie da normalnie.... Pozdrawiam i powodzenia!!!!
Trzymaj się

[awania]

cześć

ja chciałam zapytać tsh i anty/tpo miałaś robione? (niedoczynność Hashimoto)

Powodzenia w dalszej diagnostyce...
_________________
***mal_kontent***

[sunset_girl_89]

Dziękuję Basiu za Twoją wypowiedź.

Chcę znaleźć dobrego reumatologa na terenie Śląska, najlepiej okolice Katowic, Gliwic, Bytomia, Zabrza.

Rozmawiałam z lekarzami na temat reumatologa i powiedzieli mi, że w sumie nie jest to potrzebne, bo zbadań nic nie wynika...dziwne, że wręcz nie zmuszają mnie do pójścia mimo wszystko.

Chyba pójdę sama z ciekawości...myślę o reumatologu. Może on zleci inne badania? Nie znam się, ponieważ nigdy nie miałam styczności z reumatologiem. Nawet nie wiem jak wygląda taka wizyta.

-------------------------------------------------------------------------------------

Droga Awaniu,

Dzięki za odp:)

Z tarczycą ok, badania robione po 3 razy.

Ale Hashimoto nieee... kiedyś czytałam o tym, ponieważ dopasowałam do hashimoto swoje objawy. Niestety nie zrobili mi tego...

to badanie robi się z krwi? Czy jeśli zwykłe usg i badanie tsh są ok to można mimo tego mieć hashimoto?

Z góry dziękuję:*

[kinga]

Sunstet Girl nie mów do na na Pani
zwracamy się do siebie na "ty"
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.