WWW.TOCZEN.PL

[alicja33]

Witam wszystkich na forum. Od jakiegoś czasu was podglądam i w końcu jestem. Obecnie jestem diagnozowana w kierunku tocznia, ale moja droga do reumatologa była długa. Najpierw było podejrzenie rwy kulszowej potem kwasicy czy jakoś tak , później Trafiłam do neurologa i tam podejrzenia uszkodzenia mózgu , skierowanie do szpitala i szok nie zostałam przyjęta, pani neurolog stwierdziła ze jej zdaniem wszystko jest ok. Prywatne badanie rezonansu i okazało się ze lekarz miał rację są zmiany w mózgu i kolejne skierowanie do szpitala. Pojechałam do torunia i tam przeszłam diagnostykę w kierunku sm. Stwardnienie nie potwierdzone. Podejrzenie Tocznia. Dawno bym sobie odpuściła diagnostykę gdyby nie to ze ja coraz mniej mogę, dolegliwości odbierają mi radość życia.
_________________
Czas nie leczy ran, czas przyzwyczaja do bólu.

[ewela.t]

Witaj Alicjo.

coz co do diagnostyki to nigdy ona nie jest latwa i przyjemna.. ehhh, takie zycie.. ale to juz polwa sukcesu a jak dojda leki, to bedzie juz tylko lepiej! - i tego sie trzymaj, Skarbie
Mam nadzieje, ze sie zadomowisz na forum..

Pozdrawiam-ewela.

[katarzynadudek7]

Witaj Alicjo !
Z jednej strony lepiej szukać w danym kierunku niż krążyć po omacku .
A czy masz jakieś inne objawy które wskazują na toczeń ? Miałaś jakieś badania już ? Masz jakieś leczenie ?
Ja też mam zmiany w mózgu ( według lekarzy nieodwracalne ale nie ze mną te numery ) , neurolog w przychodni też mnie "olała" ale co się dziwić , neurolog u którego leczy się moja mama był zdziwiony że toczeń atakuje UN W szpitalu tylko raz powiedziałam że mam bóle głowy i zaniki pamięci i z miejsca zaczęto diagnostykę . Leczenie okazuje się być na tyle skuteczne że jestem zadowolona z efektów które widać gołym okiem . Ciągle pracuję nad swoją głową.
Pozdrawiam i zapraszam do aktywnego udziału w naszym forum - w kupie siła

[Mel-ania]

Witaj, ALicjo
Skoro tu zaglądasz od jakiegoś czasu, tzn., że nas już trochę znasz Zorientowałaś się zatem, że diagnozowanie jest żmudne, denerwujące i często nieefektywne, choć niekiedy efektowne, by nie rzec nawet - ekwilibrystyczne A zatem powodzenia w poszukiwaniach życzę, dużo cierpliwości i na przekór wszystkiemu - radości.

[Monika B]

witaj na forum
podobnie zaczynasz przygodę z chorobą jak ja kiedyś
SM wykluczono , toczen potwierdzono,
nie taki on straszny jak sie wydaje na początku
wszystko powoli się poukłada , ale niestety trzeba trochę ciepliwości i tego Ci zyczę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Witaj na forum, Alicja
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[kinga]

witam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Karii]

witaj Alicjo
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Agnieszka2211]

Witaj!
Ja takze mam problemy neurologiczne, pare lat temu podejrzewali Sm, ale ze wzgledu na ciaze nie mialam wielu badan zrobionych, tylko rezonans.

A w czym u Ciebie te zmiany wyszly, w jakim badaniu

Zycze duzo cierpliwosci, coraz lepszych dni.

Dzis pieknie sloneczko swieci, wiec przesylam troche do Ciebie.

[alicja33]

Moje droga zaczęła się w kwietniu 2012 roku od dretwienia od pasa w dol. Otrzymałam skierowanie na rehabilitację, dolegliwości ustąpiły po ok 2 tygodniach. Po 1,5 tygodniu wystąpiło dretwienie od szyi w dol z uczuciem osłabienia kończyn oraz przebieganiem prądu wzdłuż kręgosłupa przy pochylaniu głowy. Dolegliwości stopniowo ustąpiły na początku sierpnia. Od połowy września ból głowy o charakterze ucisku w okolicy oczodołów. Nietrzymanie moczu, zaburzenia równowagi, kłopoty z pamięcią, dretwienie rąk i nóg , ból stawów ,zespół niespokojnych nóg , kłopoty z wyslawianiem brak słów lub zamiana wyrazów zacinanie sie, bezsenność, zmęczenie osłabienie , wzmożone pragnienie, drażliwosc, podwójne widzenie. Badanie neurologiczne : cechy zespołu móżdzkowego i objawy piramidowe wyraźniejsze po stronie lewej. W próbie Romberga zachwiania. Odruchy ścięgniste wzmożone bardziej w kończynach lewych. Fałd nosowo-wargowy lewy spłycony. Objaw Babinskiego wyraźniejszy po lewej. Objaw Tremnera obustronnie dodatni. Odruchy brzuszne zniesione. Rezonans magnetyczny : W istocie białej płata czołowego ognisko o śr. 7,5 mm o podwyższonym sygnale w czasie T2 zależnym i FLAIR. Podobne pojedyncze ognisko przy rogu skroniowym śr. 8 mm . Kilka ognisk o podobnym charakterze w istocie białej płatów ciemieniowych śr. do 6 mm od strony sklepistosci. Poszerzonie zbiornika nadsiodłowego. Torbiel szyszynki śr. 4 mm . Poza tym mozgowie bez zmian ogniskowych. Po dożylnym podaniu środka cieniujacego bez patologicznego wzmocnienia Obraz najprawdopodobnie odpowiada zmiana demielizacyjnym. Morfologia i mocz w normie. Bolerioza testy ujemne, hormony w normie , wit. B 12 w normie. ANA p/ciała p/jądrowe DODATNI typ fluorescencji ziarnisto jąderkowy miano 1:160 PCNA Dodatni . Badanie okulistyczne i dno oka bez patologi.
_________________
Czas nie leczy ran, czas przyzwyczaja do bólu.

[maglia]

Witaj
Powodzenia i cierpliwości w diagnozowaniu. Niestety to dla większości dla nas trudna droga, więc bądź uparta.
Ja też mam dodatnie PCNA i zastanawiam się czy nie iść do neurologa, bo mam straszne problemy z pamięcią.
Możesz napisać jakie masz pozostałe wyniki ANA, czy tylko PCNA są dodatnie ?
Awyniki morfologii i moczu masz dobre ?
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[Agnieszka2211]

czy kotrast w rezonansie ma duze znaczenie?

Pytam, bo ja mam podobnie, podobne dolegliwosci. Rezonans mialam dwa razy, ale bez kontastu.

[agnieszka29]

Witaj Alicjo na forum życzę szybkiej i trafnej diagnozy..
ach ile trzeba się wycierpieć ,nabiegać zanim znajdzie się to co nam dolega.
Zdrówka życzę do usłyszenia:)

Ps. Maglia Alicja pisała że mocz i morfologię ma w normie;)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[maglia]

Dziękuję Agnieszko

Ja dzisiaj jakaś ociężała umysłowo jestem
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[alicja33]

Co do kontrastu w rezonansie to jak ja byłam na badaniach to pani powiedziała ze jeżeli obraz będzie wyraźny to kontrast nie będzie potrzebny ale widocznie u mnie był potrzebny.
_________________
Czas nie leczy ran, czas przyzwyczaja do bólu.