Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Oczy, męty, ślinianki, ANA i... strach
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 1:09 pm    Temat postu: Oczy, męty, ślinianki, ANA i... strach Odpowiedz z cytatem

Witam Was Wink
Pod koniec października pojawiło się u mnie zapalenie spojówek, które potem okazało się zapaleniem brzegów powiek. W grudniu pojawiły się bóle dookoła lewego oka i epizody podwójnego widzenia. W pierwsze święto pojawiły się męty. Okulista uznał, że z mam odczyn zapalny w ciele szklistym i zalecił szukanie ognisk. Pierwsze 2 tygodnie z mętami to był mój największy w życiu stres. Zatoki mam czyste, przeleczyłem ponownie na wszelki ryzykowny ząb, wycinam migdały, ale też na wszelki (nosicielstwo gronkowca), czyli nic nie znalazłem. Zacząłem robić badania, które wychodziły dobrze.
Morfologia robiona 2x w ciągu ostatniego miesiąca. OB (3 i 5) i CRP (0,6 i 0,3), bardzo niskie. Sód, potas, ALT, AST, ASO w normach. Mam za niskie Eozynofile. Spadły mi poniżej minimum Neutrfile - w pierwszym badaniu były ok. Mam wszystkie wyniki cholesterolu po <10% poza normami i cukier blisko górnej granicy normy. Ale może dlatego, że od początku chorowania ruszam się mniej. Mam też zrobione badanie anty-CCP - wynik ujemny. Wynik RF w normie. TSH idealnie.
Z nowych wyników wyszedł mi minimalnie podwyższony wapń i lekko podwyższona bilirubina. INR, magznez, mocznik, kreatynina w normie. Jeszcze raz zrobiłem RF na wszelki i też OK. Prześwietlenie klatki piersiowej poprawne. Neurolog uznał, że moje bóle dookoła oka to neuralgia i zrobił mi nawet rezonans głowy - wszystko ok. Na neuralgię biorę gabapentin, niby trochę pomaga, ale bez rewelacji. Nawet dobrzy okuliści w oczach nie widzą żadnych zmian (poza mętami). Miałem nawet badane pole widzenia i wzrokowe potencjały wzbudzone. Wszystko OK.
Miałem badanie ilości wydzielanych łez, wynik poprawny, ale to był akurat bardziej kowal niż okulista i nie wiem na ile wiarygodny jest to wynik. Bo 2h bez kropli nawilżających nie wytrzymam. Ale mam tez zdiagnozowanego nużeńca. Zrobiłem też testy na infekcje:
- borelioza WB IgG - ujemny
- chlamydia Pn IgM - ujemny
- toksoplazmoza IgM - ujemny
- toksoplazmoza IgG - dodatni (16 przy normie 4)
Wszystko całkiem ok. Dlatego sporym zaskoczeniem był dla mnie pozytywny wynik badania ANA1. Obecnie czekam na wyniki ANA2.

W ostatnich 2-3 tygodniach czasem zaboli mnie mięsień, poczuję mrowienie w palcach rąk lub nogach, czasem zaboli mnie też kręgosłup, kolano lub łokiec po wewnętrznej stronie. Ale łączyłem do dotychczas ze stresem i jako efekt grania gabapentyny (typowe efekty uboczne). W ciągu ostatnich 4 lat zdażały mi się takie epizody bólu przez kilka dni po dużym stresie, ale to było może 3-4x. Nie mam żadnych nowych zmian skórnych, jedynie od dziecka miałem czerwony pasek na nosie i pod oczami.

W kontekście wyniku ANA1 przypomniało mi się, że latem miałem zapalenie ślinianki i antybiotyk nie pomagał. Bolało mnie prawie 2 miesiące. Zacząłem też łączyć dziwny ból uszu, który mam od października, występujący tylko w nocy i tylko tego ucha na którym leżałem nie z uszami, a z śliniankami przyusznymi. Ale jakiejś dużej suchości w ustach nie czuję, jest raczej normalnie, prawie normalnie.
Jestem szczupły, dobrze się odżywiam, dobrze śpię, używki minimalnie, głównym stresem jest dla mnie choroba, bo dotyczas miałem jedynie grypę, nie mam większych problemów. Najbardziej boję się o oko. Ja widzę głównie tym lewym okiem, które boli mnie coraz bardziej i to chyba nie jest neuralgia. Okuliści nie widzą co mnie boli, a USG u dobrej okulistki mam dopiero 20 lutego. Drugie oko mam od urodzenia z dużym niedowidzeniem, więc zwielokrotnienie mętów to dla mnie jak wykluczenie społeczne ;( Wszystko co lubie wiąże się z widzeniem. Za 3 tygodnie mam zaplanowany urlop dosyć daleko i nie wiem czy lecieć.

Myślałem, że już wszystkie poważne choroby wykluczyłem, a wygląda na to, że jednak nie. Pół roku temu miałem wesele. Moja żona dopiero 1,5 roku temu doszła do siebie po upierdliwej chorobie kręgosłupa i ciężkiej operacji. Wkurzam się, że stanę się dla niej obciążeniem. Na ten rok planowaliśmy dziecko. Ciężko psychicznie znoszę same męty (tym jednym okiem widziałem dotychczas czysto, ostro i idealnie), a co dopiero długie diagnozowanie i możliwą chorobę układową.
Nie ukrywam, że się boję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7076

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Rob. Very Happy
Droga do diagnozy bywa uciazliwa Confused .. ale z drugiej strony jak juz poznasz wroga to wiesz jak z nim walczyc, tak wiec glowa do gory! Musi byc lepiej, jak lekarze beda wiedzieli co Ci dolega beda potrafili pomoc- i tego sie trzymaj! Very Happy ...
Co do wyjazdu.. ja bym pojechala.. Very Happy nie warto tracic takich chwil! A jak wrocisz to moze sprawa sie wyjasni- czego Ci z calego serducha zycze!..

Gdzie sie wybierasz?..
-zazdrosna ewela Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 2:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No właśnie to diagnozowanie jest męczące psychicznie, dzięki za zrozumienie Wink
Dziś mnie tak to oko łupie, że się boję prowadzić samochód.
Czasem boli mnie tylko nad okiem pod brwią (tam gdzie wychodzi nerw trójdzielny), czasem mam nadwrażliwą całą spojówkę, czasem mnie boli przy ruchach gałką, czasem przy zmianie ostrości, a czasem przy ruchach źrenicy - ale okulista twierdzi, że przy neuralgii oko może tak boleć.
Bardzo bym chciał już wiedzieć co mi jest, ale boje się, że to toczeń, bo wiem, że wtedy z okiem może być gorzej.
W planie Indonezja na 2,5 tyg, tym bardziej się boję, bo cieżko o wiarygodną opiekę medyczną.
No właśnie bywałem w krajach tropikalnych, ale lekarze wykluczają raczej choroby tropikalne jako przyczyny. Nie byłem w bardzo brudnym kraju od 2008.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7076

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 2:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i zazdroszcze Ci jeszcze bardziej Laughing .. Kazdy jest inny ale mysle, ze nie warto rezygnowac z takich wspomnien... wiesz mam takie podejscie, ze i u nas mozesz trafic na nie odpowiednia opieke.. czy zlapac wirusa, czy ulec jakiemus nieszczesliwemu wypadkowi...- ale to tylko Twoja decyzja. Ja nie lubie zalowac, ze czegos nie zrobilam- wole zalowac, ze zrobilam..
Rechot Rechot Rechot - ahhh.. ta pokretna kobieca natura..

moze skonsultuj sie z innym neurologiem- moze miec inny poglad, swieze spojrzenie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 2:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja pewnie polece jak znam siebie Wink Myślę sobie, że to może ostatnia okazja by tak daleko. Na ogół na wyjazdach nagle zdrowiałem Wink

Neurolog nie wie co powiedzieć, mówi, że na oczach się nie zna. Ale to jak mu opisuje bóle na reszcie połowy twarzy, uważa, że to neuralgia. Boli mnie czasem płytko, czasem głęboko, czasem mocno, czasem lekko, czasem szczypie, czasem tak muli. Teraz boli mnie już 2gą dobę po tym jak zrobiłem ciepły okład i masaż powiek (na zapalenie brzegów powiek).
Jeden z dobrych okulistów uważa, że ta końcówka nerwu trójdzielnego która obsługuje czucie w oku może dawać takie efekty.
Drugi dobry okulista, wysłał mnie na USG oczodołu, bo nie wie co może powodować tak dziwne bóle. Ale mam iść do konkretnej osoby na to USG z dopplerem, bo tylko ona podobno w Poznaniu się na tym w odpowiednim stopniu zna. Muszę więc jeszcze te 3tyg czekać.
Bałem się. że mam zapalenie błony naczyniowej, ale na przedni odcinek błony to nie wygląda (ta część oka wygląda poza wiszącą spojówką dobrze), a tylny odcinek błony naczyniowej dawałby ubytki w polu widzenia, a tych też nie mam. Środkowy odcinek błony naczyniowej dawałby tylko męty i ból przy ruchach okiem, a to mam, ale powinno też być coś widoczne w badaniu dna oka. Miałem je robione przez ostatni miesiąc 3x i jest czysto.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7076

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 2:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rob, no coz, wyglada na to, ze zwyczajnie jeszcze musisz poczekac.. Confused
Skup sie na wyjezdzie.. - ja bym latala po sklepach w poszukiwaniu nowego bikini.. Rechot Rechot Rechot - ale Ciebie to raczej nie dotyczy.. Rolling Eyes ...- rob to ,co mezczyzni robia przed wyjazdem ( z moich doswiadczen, wynika, ze raczej nic Mr. Green )
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7063
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 3:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 3:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pewnie, że nic nie robię Wink Chcę w miarę możliwości zapomnieć choć na chwile o 3 miesiącach chorowania (będą już wtedy 4). O ile mi oczywiście męty pozwolą. Męty to dla mnie największy cios ;(
Zresztą widzę też coraz gorzej, nie jest nieostro, ale gubię ostrość czasami, dookoła lamp w nocy widzę promienie, głównie w dół, czasem mi się dwoi i troi. Ale zrzucam to na suchość oka i krople nawilżające. Ostatnio to mi się nasiliło nawet po badaniu dna oka, każde podrażnienie powoduje pogorszenie które powoli się poprawia.

Witaj Monia Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7076

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 3:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rob, a masz moze astygmatyzm??
Poczytaj tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=584


Ostatnio zmieniony przez ewela.t dnia Pon Lut 04, 2013 3:20 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 3:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewela.t napisał:
Rob, a masz moze astygmatyzm??

Mam ale niewielki (0,75). Dotychczas oko sobie akomodacją z nim dobrze radziło. W grudniu widziałem tylko 1 promień od świateł właśnie w kierunku astygmatyzmu, ale teraz widzę ich już sporo we wszystkie strony (głównie na dół). Może przez zaburzenia filmu łzowego (gruczoły na powiekach nie działają na 100%) oko dostaje zaburzony obraz i tak się męczy, że boli dookoła. Tak sobie tłumaczę Wink

Czytam właśnie ten link. Ja brałem od początku choroby najpierw Tobradex (sterydy) przez 5dni na który chyba pojawiła mi się reakcja uczuleniowa. Potem Opatanol przez 3tyg, bo okulistka uwarzała, że to uczulenie. Te krople mi najbardziej wysuszyły oczy. Potem tydzień nic, potem Floxal lekki antybiotyk przez 5dni, potem nic przez 2 tygodnie, potem sterydy i antybiotyk na raz po wykryciu odczynu zapalnego w ciele szklistym przez 6dni i od tego czasu przez miesiąc tylko krople nawilżające. Moge mieć po lekach jakieś uszkodzenia rogówki, ale raczej nic czego nie da się naprawić.
Ciśnienie w gałkach miałem zwykle 18, przy stresie 19, po sterydach 20. Czyli w normie.


Ostatnio zmieniony przez rob dnia Pon Lut 04, 2013 3:35 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7076

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 3:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mialam podobnie.. u mnie to wina astygmatyzmu.. Z tego co wiem i z doswiadczenia tak wlasnie moze byc.. Confused - w zaleznosci od dnia i zmeczenia oczu.. Masz oksy????? Ja nawet podwojne literki widzialam.. i to po zamknieciu jednego oka Shocked .. zaraz dorzuce inne linki.. w temacie.. Wink

cos masz tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1354
i tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2327

ps. polecam wyszukiwarke- mozna odnalezc duzo informacji.. Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ona654
Junior
Junior


Dołączył: 16 Paź 2012
Posty: 16

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 3:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przecież dodatni wynik ANA nie musi świadczyć o chorobie.Trzeba mieć jeszcze objawy kliniczne.Tomografię głowy miałeś?Przedstawione wyniki są ok więc nie martw się na razie.Będzie ok, ale warto dojść co to jest.Udanego wypoczynku!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ona654
Junior
Junior


Dołączył: 16 Paź 2012
Posty: 16

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 3:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A miałeś rezonans i ok.Sorki...nie zauważyłam.Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 3:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

U mnie to na 100% nie są objawy neurologiczne. Widzę tylko 1 okiem i miałem badane potencjały wzbudzone. Z nerwami wzrokowymi i z mózgiem jest ok.
Podwójne widzenie czasem mam, ale obraz wtórny (lub obrazy) zmieniają się po każdym mrugnięciu i są bardzo słabe. Dużo zależy od kropli które ostatnio brałem. Czasem po dłuższym patrzeniu obraz się rozdwaja, czasem odwrotnie. To podobno w duzym stopniu normalne przy suchym oku.
Nie brałem tyle leków by mieć po nich jakiekolwiek zaburzenia (po za uleczalnym wymęczeniem rogówki).
U mnie nigdy te oczy nie były w bardzo złym stanie. Było wręcz zadziwiająco dobrze, ale była suchość, szczypanie i wiszące spojówki. Zdecydowanie problem jest w powiekach, które są czerwone. Miałem też robiony wymaz z którego nic nie wyszło.

ona654, wiem, że sam ANA1 niz nie znaczy. Ale wszystkie inne wyniki mam w normie, a ewidentnie mam zespół suchego oka i ewidentnie mam problem z śliniankami. No i mam męty. Ciężko tego nie łączyć z Sjogrenem.


Ostatnio zmieniony przez rob dnia Pon Lut 04, 2013 4:05 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7076

PostWysłany: Pon Lut 04, 2013 4:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rob.. musisz poczekac i tyle , ja tez mam Sjogrena i tocznia i jeszce jednego pana- jak daja to brac! Rechot ale to wszystko jest do opanowania..
Z Twojego opisu, stawialabym na astygmatyzm Confused -lekarzem nie jestem to tylko moje domysly.. a w takim przypadku to jedynie oksy na nosie.. choc jest chyba opcjia laserowego usuniecia takiej wady.. ja z natloku innych dolegliwosci to odpuscilam. Embarassed

Uszy do gory! i milego buszowanka po forum. Very Happy (babiniec tu i rodzynkow jak na lekarstwo Wink )

pozdrwiam Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group