WWW.TOCZEN.PL

[rob]

Witam Was
Pod koniec października pojawiło się u mnie zapalenie spojówek, które potem okazało się zapaleniem brzegów powiek. W grudniu pojawiły się bóle dookoła lewego oka i epizody podwójnego widzenia. W pierwsze święto pojawiły się męty. Okulista uznał, że z mam odczyn zapalny w ciele szklistym i zalecił szukanie ognisk. Pierwsze 2 tygodnie z mętami to był mój największy w życiu stres. Zatoki mam czyste, przeleczyłem ponownie na wszelki ryzykowny ząb, wycinam migdały, ale też na wszelki (nosicielstwo gronkowca), czyli nic nie znalazłem. Zacząłem robić badania, które wychodziły dobrze.
Morfologia robiona 2x w ciągu ostatniego miesiąca. OB (3 i 5) i CRP (0,6 i 0,3), bardzo niskie. Sód, potas, ALT, AST, ASO w normach. Mam za niskie Eozynofile. Spadły mi poniżej minimum Neutrfile - w pierwszym badaniu były ok. Mam wszystkie wyniki cholesterolu po <10% poza normami i cukier blisko górnej granicy normy. Ale może dlatego, że od początku chorowania ruszam się mniej. Mam też zrobione badanie anty-CCP - wynik ujemny. Wynik RF w normie. TSH idealnie.
Z nowych wyników wyszedł mi minimalnie podwyższony wapń i lekko podwyższona bilirubina. INR, magznez, mocznik, kreatynina w normie. Jeszcze raz zrobiłem RF na wszelki i też OK. Prześwietlenie klatki piersiowej poprawne. Neurolog uznał, że moje bóle dookoła oka to neuralgia i zrobił mi nawet rezonans głowy - wszystko ok. Na neuralgię biorę gabapentin, niby trochę pomaga, ale bez rewelacji. Nawet dobrzy okuliści w oczach nie widzą żadnych zmian (poza mętami). Miałem nawet badane pole widzenia i wzrokowe potencjały wzbudzone. Wszystko OK.
Miałem badanie ilości wydzielanych łez, wynik poprawny, ale to był akurat bardziej kowal niż okulista i nie wiem na ile wiarygodny jest to wynik. Bo 2h bez kropli nawilżających nie wytrzymam. Ale mam tez zdiagnozowanego nużeńca. Zrobiłem też testy na infekcje:
- borelioza WB IgG - ujemny
- chlamydia Pn IgM - ujemny
- toksoplazmoza IgM - ujemny
- toksoplazmoza IgG - dodatni (16 przy normie 4)
Wszystko całkiem ok. Dlatego sporym zaskoczeniem był dla mnie pozytywny wynik badania ANA1. Obecnie czekam na wyniki ANA2.

W ostatnich 2-3 tygodniach czasem zaboli mnie mięsień, poczuję mrowienie w palcach rąk lub nogach, czasem zaboli mnie też kręgosłup, kolano lub łokiec po wewnętrznej stronie. Ale łączyłem do dotychczas ze stresem i jako efekt grania gabapentyny (typowe efekty uboczne). W ciągu ostatnich 4 lat zdażały mi się takie epizody bólu przez kilka dni po dużym stresie, ale to było może 3-4x. Nie mam żadnych nowych zmian skórnych, jedynie od dziecka miałem czerwony pasek na nosie i pod oczami.

W kontekście wyniku ANA1 przypomniało mi się, że latem miałem zapalenie ślinianki i antybiotyk nie pomagał. Bolało mnie prawie 2 miesiące. Zacząłem też łączyć dziwny ból uszu, który mam od października, występujący tylko w nocy i tylko tego ucha na którym leżałem nie z uszami, a z śliniankami przyusznymi. Ale jakiejś dużej suchości w ustach nie czuję, jest raczej normalnie, prawie normalnie.
Jestem szczupły, dobrze się odżywiam, dobrze śpię, używki minimalnie, głównym stresem jest dla mnie choroba, bo dotyczas miałem jedynie grypę, nie mam większych problemów. Najbardziej boję się o oko. Ja widzę głównie tym lewym okiem, które boli mnie coraz bardziej i to chyba nie jest neuralgia. Okuliści nie widzą co mnie boli, a USG u dobrej okulistki mam dopiero 20 lutego. Drugie oko mam od urodzenia z dużym niedowidzeniem, więc zwielokrotnienie mętów to dla mnie jak wykluczenie społeczne ;( Wszystko co lubie wiąże się z widzeniem. Za 3 tygodnie mam zaplanowany urlop dosyć daleko i nie wiem czy lecieć.

Myślałem, że już wszystkie poważne choroby wykluczyłem, a wygląda na to, że jednak nie. Pół roku temu miałem wesele. Moja żona dopiero 1,5 roku temu doszła do siebie po upierdliwej chorobie kręgosłupa i ciężkiej operacji. Wkurzam się, że stanę się dla niej obciążeniem. Na ten rok planowaliśmy dziecko. Ciężko psychicznie znoszę same męty (tym jednym okiem widziałem dotychczas czysto, ostro i idealnie), a co dopiero długie diagnozowanie i możliwą chorobę układową.
Nie ukrywam, że się boję.

[ewela.t]

Witaj Rob.
Droga do diagnozy bywa uciazliwa .. ale z drugiej strony jak juz poznasz wroga to wiesz jak z nim walczyc, tak wiec glowa do gory! Musi byc lepiej, jak lekarze beda wiedzieli co Ci dolega beda potrafili pomoc- i tego sie trzymaj! ...
Co do wyjazdu.. ja bym pojechala.. nie warto tracic takich chwil! A jak wrocisz to moze sprawa sie wyjasni- czego Ci z calego serducha zycze!..

Gdzie sie wybierasz?..
-zazdrosna ewela

[rob]

No właśnie to diagnozowanie jest męczące psychicznie, dzięki za zrozumienie
Dziś mnie tak to oko łupie, że się boję prowadzić samochód.
Czasem boli mnie tylko nad okiem pod brwią (tam gdzie wychodzi nerw trójdzielny), czasem mam nadwrażliwą całą spojówkę, czasem mnie boli przy ruchach gałką, czasem przy zmianie ostrości, a czasem przy ruchach źrenicy - ale okulista twierdzi, że przy neuralgii oko może tak boleć.
Bardzo bym chciał już wiedzieć co mi jest, ale boje się, że to toczeń, bo wiem, że wtedy z okiem może być gorzej.
W planie Indonezja na 2,5 tyg, tym bardziej się boję, bo cieżko o wiarygodną opiekę medyczną.
No właśnie bywałem w krajach tropikalnych, ale lekarze wykluczają raczej choroby tropikalne jako przyczyny. Nie byłem w bardzo brudnym kraju od 2008.

[ewela.t]

No i zazdroszcze Ci jeszcze bardziej .. Kazdy jest inny ale mysle, ze nie warto rezygnowac z takich wspomnien... wiesz mam takie podejscie, ze i u nas mozesz trafic na nie odpowiednia opieke.. czy zlapac wirusa, czy ulec jakiemus nieszczesliwemu wypadkowi...- ale to tylko Twoja decyzja. Ja nie lubie zalowac, ze czegos nie zrobilam- wole zalowac, ze zrobilam..
- ahhh.. ta pokretna kobieca natura..

moze skonsultuj sie z innym neurologiem- moze miec inny poglad, swieze spojrzenie...

[rob]

Ja pewnie polece jak znam siebie Myślę sobie, że to może ostatnia okazja by tak daleko. Na ogół na wyjazdach nagle zdrowiałem

Neurolog nie wie co powiedzieć, mówi, że na oczach się nie zna. Ale to jak mu opisuje bóle na reszcie połowy twarzy, uważa, że to neuralgia. Boli mnie czasem płytko, czasem głęboko, czasem mocno, czasem lekko, czasem szczypie, czasem tak muli. Teraz boli mnie już 2gą dobę po tym jak zrobiłem ciepły okład i masaż powiek (na zapalenie brzegów powiek).
Jeden z dobrych okulistów uważa, że ta końcówka nerwu trójdzielnego która obsługuje czucie w oku może dawać takie efekty.
Drugi dobry okulista, wysłał mnie na USG oczodołu, bo nie wie co może powodować tak dziwne bóle. Ale mam iść do konkretnej osoby na to USG z dopplerem, bo tylko ona podobno w Poznaniu się na tym w odpowiednim stopniu zna. Muszę więc jeszcze te 3tyg czekać.
Bałem się. że mam zapalenie błony naczyniowej, ale na przedni odcinek błony to nie wygląda (ta część oka wygląda poza wiszącą spojówką dobrze), a tylny odcinek błony naczyniowej dawałby ubytki w polu widzenia, a tych też nie mam. Środkowy odcinek błony naczyniowej dawałby tylko męty i ból przy ruchach okiem, a to mam, ale powinno też być coś widoczne w badaniu dna oka. Miałem je robione przez ostatni miesiąc 3x i jest czysto.

[ewela.t]

Rob, no coz, wyglada na to, ze zwyczajnie jeszcze musisz poczekac..
Skup sie na wyjezdzie.. - ja bym latala po sklepach w poszukiwaniu nowego bikini.. - ale Ciebie to raczej nie dotyczy.. ...- rob to ,co mezczyzni robia przed wyjazdem ( z moich doswiadczen, wynika, ze raczej nic )

[monia85]

Witam serdecznie na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[rob]

Pewnie, że nic nie robię Chcę w miarę możliwości zapomnieć choć na chwile o 3 miesiącach chorowania (będą już wtedy 4). O ile mi oczywiście męty pozwolą. Męty to dla mnie największy cios ;(
Zresztą widzę też coraz gorzej, nie jest nieostro, ale gubię ostrość czasami, dookoła lamp w nocy widzę promienie, głównie w dół, czasem mi się dwoi i troi. Ale zrzucam to na suchość oka i krople nawilżające. Ostatnio to mi się nasiliło nawet po badaniu dna oka, każde podrażnienie powoduje pogorszenie które powoli się poprawia.

Witaj Monia

[ewela.t]

Rob, a masz moze astygmatyzm??
Poczytaj tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=584

[rob]

[ewela.t]

mialam podobnie.. u mnie to wina astygmatyzmu.. Z tego co wiem i z doswiadczenia tak wlasnie moze byc.. - w zaleznosci od dnia i zmeczenia oczu.. Masz oksy????? Ja nawet podwojne literki widzialam.. i to po zamknieciu jednego oka .. zaraz dorzuce inne linki.. w temacie..

cos masz tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1354
i tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2327

ps. polecam wyszukiwarke- mozna odnalezc duzo informacji..

[ona654]

Przecież dodatni wynik ANA nie musi świadczyć o chorobie.Trzeba mieć jeszcze objawy kliniczne.Tomografię głowy miałeś?Przedstawione wyniki są ok więc nie martw się na razie.Będzie ok, ale warto dojść co to jest.Udanego wypoczynku!

[ona654]

A miałeś rezonans i ok.Sorki...nie zauważyłam.Pozdrawiam.

[rob]

U mnie to na 100% nie są objawy neurologiczne. Widzę tylko 1 okiem i miałem badane potencjały wzbudzone. Z nerwami wzrokowymi i z mózgiem jest ok.
Podwójne widzenie czasem mam, ale obraz wtórny (lub obrazy) zmieniają się po każdym mrugnięciu i są bardzo słabe. Dużo zależy od kropli które ostatnio brałem. Czasem po dłuższym patrzeniu obraz się rozdwaja, czasem odwrotnie. To podobno w duzym stopniu normalne przy suchym oku.
Nie brałem tyle leków by mieć po nich jakiekolwiek zaburzenia (po za uleczalnym wymęczeniem rogówki).
U mnie nigdy te oczy nie były w bardzo złym stanie. Było wręcz zadziwiająco dobrze, ale była suchość, szczypanie i wiszące spojówki. Zdecydowanie problem jest w powiekach, które są czerwone. Miałem też robiony wymaz z którego nic nie wyszło.

ona654, wiem, że sam ANA1 niz nie znaczy. Ale wszystkie inne wyniki mam w normie, a ewidentnie mam zespół suchego oka i ewidentnie mam problem z śliniankami. No i mam męty. Ciężko tego nie łączyć z Sjogrenem.

[ewela.t]

Rob.. musisz poczekac i tyle , ja tez mam Sjogrena i tocznia i jeszce jednego pana- jak daja to brac! ale to wszystko jest do opanowania..
Z Twojego opisu, stawialabym na astygmatyzm -lekarzem nie jestem to tylko moje domysly.. a w takim przypadku to jedynie oksy na nosie.. choc jest chyba opcjia laserowego usuniecia takiej wady.. ja z natloku innych dolegliwosci to odpuscilam.

Uszy do gory! i milego buszowanka po forum. (babiniec tu i rodzynkow jak na lekarstwo )

pozdrwiam