Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Oczy, męty, ślinianki, ANA i... strach
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Wto Lut 05, 2013 7:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Rob!!

Typ świecenie ziarnisty może wskazywać na Sjogrena. Warto by sprawdzić czy za to świecenie odpowiadają przeciwciała anty Ro i anty La.

A jakie krople nawilżające używasz?? Bo jeśli używasz ich częściej jak co 2 godziny to powinny to być krople bez konserwantów gdyż konserwanty stosowane w kroplach w dużych ilościach też uszkadzają oko.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ente
Kadet
Kadet


Dołączył: 03 Lut 2013
Posty: 35

PostWysłany: Wto Lut 05, 2013 7:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rob! Napalencu z goraczka to ty nie lec. Jak juz koniecznie chcesz goraczke miec to sobie w tej indonezji cos wybierzesz Laughing Maja tych chorobsk do wyboru I z goraczka I bez.Drzewo bedziesz do lasu wozil?
A na serio to poodwiedzaj tam zwyklych ludzi,poobjezdzaj wioski,spedz dzien u miejscowych I razem z nimi.zobaczysz jak ci Sie zmieni stosunek do wlasnych problemow.niech ci podaruja troche dystansu do swiata I zycia.ns pewno zrobia to chetnie.
Moja metoda na niechciane prezenty losu to nieocenianie.Staram Sie nie uzywac slow dobre I zle.
Utrata wzroku nie musi byc czyms zlym.bo niby dlaczego?jesli ktos nie widzi to nie jest gorszy.a z reguly ma inne walory jak lepszy sluch lub dotyk.
To po prostu zmiana na nowe I nieznane.I to wywoluje strach.Ale nie musi to byc zmiana na gorsze.Wrecz przeciwnie.
Ale to byly krotkie rozwazania teoretyczne.Widzisz I jedziesz niedlugo na urlop
.Wspaniale
Laughing
A jak cie dopadna czarne mysli to sobie powiedz: Boje Sie o moje oczy, ale I tak jestem szczesciarzem bo nie musze rodzic dzieci.albo isc do dentysty.albo mam dobra zone co obroni mnie przed pajakami.
Uszy do gory
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Wto Lut 05, 2013 8:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Używam kropli bez konserwantów (Hyabak, Hylo-comod, Hylo-gel i Cationorm).
Ja z moimi oczami nie mam czego szukać w szpitalu. Siatkówkę mam całą, pole widzenia ok, badanie dna oka 3x u różnych okulistów i ok, z zewnątrz nie widać niczego niepokojącego. Mam tylko wiszące spojówki, zapchane gruczoły Maiboma na powiekach i uczucie suchości. Myślę, że wszystkie inne efekty (chwilowe rozmazanie obrazu, gwiazdki dookoła lamp, poświaty itp) wynikają właśnie z niewłaściwego filmu łzowego. Ja miałem 2x pomiar ilości łez jakimś papierkiem i było ok (ale to trwało około 1min, a powinno chyba dłużej). Ostrość jest całkiem ok. Wszystko można podciągnać pod nurzeńca.
Nie pasuje tylko ból okolic oka, ale zdaniem różnych lekarzy nie ma tam nic co może mnie boleć, a miejsce bólu wskazuje na neuralgie.
No i nie pasują męty (męty się pojawiły akurat po 10dniach brania kropli z konserwantami).
Ente, ale ja bym wolał rodzić dzieci co tydzień, ale widzieć Wink Ja na razie panikuje (chyba) z tą utratą wzroku bo nie jest źle, ale dla kogoś kto całe życie widział idealnie, to ciężki orzech do zgryzienia. Dla kogoś kto nie widzi od urodzenia to nie problem, rekompensuje sobie słuchem itp jak piszesz, ale gdy się traci wzrok w sile wieku to już nie ma tak lekko.

Małgosia1 - musisz mieć tych mętów naprawdę dużo, jeśli Cie aż tak razi światło. Ale jak czytam, da się z tym żyć. Ludzie piszą, że widzą błyskawice gdy odłącza im się ciało szkliste od siatkówki w sytuacji, gdy połączenia są za mocne. Wtedy ciało szkliste ciągnie za sobą siatkówkę i ją psuje, zamiast zwykłych punktowych błysków są błyskawice podobno. Miałaś USG ? Tylko, że takie odłączenie normalnie trwa kilka tygodni, ale może u Ciebie dłużej skoro ciągnie za sobą siatkówkę. Normalnie odłączenie przebiega często bezobjawowo, często pojawiają się męty, które akurat w takim przypadku często maleją. Ja liczę, że to u mnie jest przyczyną powstania mętów. Samo odłączenie, jesli nie powoduje problemów z siatkówką nie jest groźne. Występuje znacznie częściej u ludzi z krótkowzrocznością.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Wto Lut 05, 2013 12:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rob, jak biorę witaminy i venoruton oraz krople tak mocno mi już nie dokucza. Ja mam makulopatię , to jest coś takiego, jak cukrzyca w oku. Mam też zmiany spowodowane atakami padaczki na pewno, a miałam kiedyś dużo ataków z utratą przytomności. Każde takie wyładowanie powoduje jakieś zmiany. Ja nie mam czasu się tak bardzo dogłębnie wczytywać jak i co może być potem. Nikt nie wie. Nie zastanawiam się czy zupełnie stracę wzrok, bo bym nic innego nie zrobiła. Co będzie to będzie. Medycyna idzie cały czas przodu i napiszę jeszcze raz na moim przykładzie, 20lat temu, jakby mi ktoś powiedział, że mogę nie mieć dużych ataków przez 7 lat to bym nigdy nie uwierzyła. Jednak są nowe leki i nie mam ataków z czego się bardzo cieszę Jupi
USG miałam kilkakrotnie robione. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Wto Lut 05, 2013 12:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

O Boże to jeszcze znacznie bardziej skomplikowane.
W sumie masz racje, może za 5 lat da się chociaż męty wyleczyć Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 8:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłem u reumatologa. Zlecił mi ANA3, ale jego zdaniem przyczyną moich problemów nie są przeciwciała przeciwjądrowe. Bardziej się przejął moimi bólami kręgosłupa, niż czymkolwiek innym i kilka razy pytał, jak badali mnie okuliści i czy mam wykluczone zapalenie błony naczyniowej. Miałem badanie dna oka 3x i chyba któryś z okulistów by to zauważył (jakieś wybroczyny w oku). Zdiagnozowanie zapalenia błony jest ciężkie tylko w środkowym jej odcinku, w przednim nie potrzeba nawet badania dna oka, wszystko widać, a w tylnym miałbym ubytki w polu widzenia, a nie mam.
Czyli generalnie podejrzewał zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa bardziej niż tocznia lub Sjogrena.
Ilość wydzielanych łez mam prawidłową.
Chyba się ciesze po tej wizycie Wink Choć dalej nie wiem co mi zniszczyło oko.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 9:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Warto by było oznaczyć sobie antygen HLA-B27.

Badanie na antygen leukocytarny wykonuje się w następujących przypadkach:

przewlekłego bólu, sztywności i zapalenia stawów w obrębie kręgosłupa, szyi, klatki piersiowej;
podejrzenia zespołu Reitera (reaktywne zapalenie stawów);
podejrzenia ZZSK (zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa);
podejrzenia izolowanego zapalenia błony naczyniowej oka;
podejrzenia zapalenia błony maziowej stawów w przebiegu enteropatii;
podejrzenia niezróżnicowanej spondyloartropatii;
młodzieńczego reumatoidalnego zapalenia stawów.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 9:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak na razie żaden lekarz mi tego nie zlecił, nawet gdy pytałem twierdził, że nie ma potrzeby. W zasadzie ten antygen nie oznacza choroby, oznacza jedynie genetyczną predyspozycję, którą ma zdaje się aż 7-9% osób i nie dziwię się, że lekarze unikają tego badania w przypadku gdy nie ma mocnych objawów. Sam nie wiem czy chcę wiedzieć, czy jestem genetycznie obciążony.
Jednego z okulistów zapytałem wprost czy mam zapalenie błony naczyniowej odpowiedział, że z całą pewnością nie. Chyba więcej niż 2/3 przypadków zapalenia błony naczyniowej to zapalenie przedniego odcinka które jest widoczne z zewnątrz. Przy ZZSK chyba jeszcze bardziej jest to przedni odcinek.
Okolice kręgosłupa bolą mnie czasami, ale relacje widzę bardziej ze stresem, nieprawidłowymi nawykami i za małą ilością ruchu (przez problemy z okiem przez ostatnie 3 miesiące)
Ale i tak powoli dojrzewam do tego badania i jesli nikt mi go nie zleci to chyba zrobię sobie prywatnie.


Ostatnio zmieniony przez rob dnia Sro Lut 06, 2013 12:12 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 11:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kosztuje około 120 zł i u mojej kuzynki ostatecznie potwierdziło zzsk-miała silne bóle stawu biodrowego bez zmian w rtg, dopiero jak pokazała lekarzowi wynik pozytywny hla b27 zlecił jej rezonans i tam już wyszło,że staw jest już dosyć zniszczony. No i okazało się,że ma zajęcie stawu biodrowego w przebiegu zzsk. Problemy z oczami tez ma często.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 11:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kina napisał:
kosztuje około 120 zł i u mojej kuzynki ostatecznie potwierdziło zzsk-miała silne bóle stawu biodrowego bez zmian w rtg, dopiero jak pokazała lekarzowi wynik pozytywny hla b27 zlecił jej rezonans i tam już wyszło,że staw jest już dosyć zniszczony. No i okazało się,że ma zajęcie stawu biodrowego w przebiegu zzsk. Problemy z oczami tez ma często.

Jeszcze bardziej się przekonuję do tego badania. Jeśli już mnie boli jakiś staw to właśnie biodrowy, ale boli raczej po długim chodzeniu.
Ja znajduję raczej ceny około 200-250zł, czy ktoś wie, gdzie da się taniej w Poznaniu ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 11:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moja kuzynka robiła właśnie w Poznaniu te badanie i z tego co pamiętam płaciła właśnie około 120 zł. Dowiem się gdzie robiła.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 11:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Takie badanie powinien zlecic reumatolog w ramach NFZ. Ja mialam je robione w Instytucie Reumatologii w Warszawie. Mi wynik wyszedł negatywny.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 12:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No powinien zlecić ale wiemy dobrze jak to z tymi zleceniami bywa Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rob
Junior
Junior


Dołączył: 23 Sty 2013
Posty: 19

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 12:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kina napisał:
No powinien zlecić ale wiemy dobrze jak to z tymi zleceniami bywa Wink

Ja byłem luxmedzie, gdzie mam abonament (na szczęście). Reumatolog zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Przypuszczam, że woli poczekać na wyniki ANA3 i ewentualnie rozwój moich objawów. Wiele badań udało mi się w ramach tego abonamentu zrobić, część jednak musiałem robić prywatnie (w tym wszystkie na infekcje, wiekszość wymazów przy szukaniu ognisk laryngologicznych i oczywiście stomatologa). Staram się też korzystać z lepszych okulistów (więc płacę), bo luxmedowi nie ukrywali, że mi nie pomogą, albo źle trafiałem. Tak czy inaczej, chorowanie kosztuje. Tym bardziej, że gdy chodzi o poważniejsze narządy to raczej ten kto może to nie oszczędza, by zyskać na czasie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Sro Lut 06, 2013 12:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No właśnie już wczoraj miałam Ci pisać o ZSKK . Mam kolegę i koleżankę (!) właśnie z tym schorzeniem . Oboje dostali bardzo trafione leczenie , kumpel po krótkim chorobowym wrócił do normalnego funkcjonowania . Koleżanka od początku łagodnie przechodziła dolegliwości stawowe natomiast ból oka był znaczny . Też ma się obecnie super .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group