Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

toczeń bez motyla czyli diagnoza po latach

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Poltergeist
Junior
Junior


Dołączył: 21 Lut 2013
Posty: 12
Skąd: Lublin

PostWysłany: Czw Lut 28, 2013 9:23 pm    Temat postu: toczeń bez motyla czyli diagnoza po latach Odpowiedz z cytatem

Witam,
W wielkim skrócie, to zaczęło się od małopłytkowości kiedy miałam 11 lat, i na to byłam najpierw leczona, dużymi dawkami sterydów, które pomagały, ale po odstawieniu płytki spadały, więc poszerzono diagnostykę i wyszło, że mam przeciwciała przeciwjądrowe.
Trafiłam do reumatologa, jednak nie postawiono mi diagnozy, wszędzie było napisane "obserwacja w kierunku SLE". Nie miałam zmian skórnych, nie miałam białka w moczu, jedyne co to małopłytkowość i czasem leukopenia, wysokie miano ANA, plus bóle stawów i straszne zmęczenie.
Przez ponad 5 lat brałam imuran (od 150 do 50mg) i encorton 10 mg.
Rok temu mi pani doktor leki odstawiła, przez rok było dobrze, od 3 miesięcy płytki spadają, i ogólnie nie czuję się dobrze.

Trafiłam do kliniki reumatologii w Lublinie, bo przeniosłam się do innego miasta i trzeba było poszukać nowego lekarza.
Tutaj pani profesor postawiła rozpoznanie, w oparciu o poszerzone kryteria z 2012 roku i teraz dostałam Arechin 250mg i Metypred 4mg

Dodatkowo jeszcze od lat mam bezsenność, i skrajne huśtawki nastroju, co jakiś czas epizody depresji, a wszystko to niezależne od tego co się dzieje w moim życiu. Przez to wszyscy, łącznie z panią psycholog, byli zdziwieni że mam depresję "bez powodu". Dopiero pani profesor tutaj przyjęła to wszystko do wiadomości, i określiła jako depresję endogenną która też występuje przy toczniu.

Wasze forum czytuję już od dawna, odkąd tylko pojawił się u mnie temat SLE, a teraz również do Was dołączam:)

Zapomniałam: Kasia, 21 lat:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7061
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Czw Lut 28, 2013 9:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, Kasiu, na forum Smile
śmiało pytaj jak czegoś nie wiesz, no i zapraszamy do naszej kawiarenki na plotki Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7074

PostWysłany: Czw Lut 28, 2013 9:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum Very Happy
Milego buszowania i plotkowania Wink

ach.. skad ja znam ta depreche bez powodu. Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Pią Mar 01, 2013 7:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kasiu.
Miłego szperania Wink
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6531
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Mar 01, 2013 9:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja;)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4366

PostWysłany: Pią Mar 01, 2013 10:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kasiu Smile

Jeszcze będzie lepiej. Może to tylko kwestia dobrania odpowiednich dla Ciebie leków Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1686
Skąd: Toruń

PostWysłany: Pią Mar 01, 2013 10:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kasieńko. Very Happy
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14253

PostWysłany: Pią Mar 01, 2013 10:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Smile
toczeń nie zawsze równa się motyl na twarzy Smile
u mnie wystąpił po 12 latach chorowania Wink

pozdrawiam Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Poltergeist
Junior
Junior


Dołączył: 21 Lut 2013
Posty: 12
Skąd: Lublin

PostWysłany: Pią Mar 01, 2013 5:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję wszystkim za powitanie:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sob Mar 02, 2013 8:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
TiGa
Kadet
Kadet


Dołączył: 15 Mar 2013
Posty: 39
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Czw Mar 21, 2013 8:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Również się odzywam : Witaj Smile
No to masz babo placek... Z tą depresją... Jak to się można tu czegoś mądrego dowiedzieć. Od jakiegoś roku czy nawet ciut więcej zmieniłam się bardzo, schowałam do szuflady swoje hobby, nie mam ochoty na wyjścia ze znajomymi, na rozmowy przez telefon, nastroje to mam w ciągu dnia tak różne, że aż się sobie dziwię. Nawet do szkoły mi się odechciało chodzić, mimo, że akurat to kierunek, który ubóstwiam. W ogóle ciężko ze mnie cokolwiek wyciągnąć.
Niestety. ludzie dookoła nie bardzo to rozumieją, zwłaszcza odkąd dowiedziałam się, że mogę mieć tocznia.
Także trochę się uspokoiłam jakby nie było, że być może to "normalne" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
wemasc
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 7:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cie serdecznie...
Czasami lekarzom jeste trudno postawić diagnozę prawidłową...puki nietrafi się do dobrego lekarza....hmmm dlaczego nie ma u nas takiego "dr. House"
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group