WWW.TOCZEN.PL

[TiGa]

Witam wszystkich serdecznie
Mam 29 lat i w sumie nie do końca wiadomo co ze mną jest...
Od jakiegoś czasu podglądałam forum, a teraz zebrałam się na odwagę i zarejestrowałam, bo może ktoś akurat mi coś mądrego podpowie.
Moja sytuacja jest dziwna, od mniej więcej dwóch lat mam problemy z palcami u rąk. Jak temperatura spadała na zewnątrz, to od razu puchły mi palce, na początku pojawiały się małe swędzące guzki, myślałam, że to może jakieś kurzajki czy coś podobnego. Dotyczyło to tylko małych palców i palców serdecznych , na początku prawa ręka, potem doszła lewa. Rodzinna skierowała mnie na RF, ale wyszło ok. Guzki w miarę szybko znikały. Po jakimś czasie już bytowały u mnie dłużej i robiły się większe. Zajęły środkowy i wskazujący palec prawej ręki, kciuki zawsze wolne były od tego. W pewnym momencie środkowy palec i wskazujący prawej ręki wyglądały jak wielkie bańki. Rano musiałam się mocno nagimnastykować, żeby móc poruszać palcami, takie sztywne były. Skóra była napięta, swędząca, potem sina i na koniec jak już opuchlizna schodziła była fioletowa. Ogólnie w stanach wyciszenia, widać ,że coś się dzieje na tych palcach, bo sinieją, albo lekko puchną czasami, lekko się wykrzywiły. Dostałam w końcu po kolejnych dobrych wynikach RF skierowanie do reumatologa, wysłał mnie na badanie przeciwciał, ale wyszły ok. Więcprzepisał Arechin, powiedział na koniec rozmowy jak go przycisnęłam, że tak na 70 % mam tocznia, a na 30% to gościec.
A więc przez 2 miesiące brałam leki, zastanawiając się nad tym wszystkim. Czytając co popadnie i ogólnie jestem bardzo zagubiona... Bo tak naprawdę nie wiem co mi jest...
Od tygodnia jestem na Quensylu, lekarz mi przepisał. Ale dalej nic nie wiem, ma się teraz "za mnie wziąć porządnie" i wysłać na badania serca itp.
Może już przesadzam, ale mam od jakiegoś czasu problemy z oddychaniem, nie mogę głęboko odetchnąć. Teraz po raz czwarty już od początku roku łapie mnie przeziębienie, mimo, że ubieram się odpowiednio i odżywiam zdrowo.
Dodam , że w październiku zeszłego roku pobrano mi wycinek z palca, zanim się dostałam na to pobranie, to już praktycznie mi to wszystko zeszło, ale tak napisano na wyniku:
Fragment utkania skóry pokryty nabłonkiem wielowarstwowym z cechami znacznej hiperkeratozy. Pod naskórkiem i wokół przydatków skóry stwierdza się skąpy naciek zapalny z komórek limfoidalnych.

Czyli ogólnie nic konkretnego...a ja wciąż nie wiem co mi jest...
Pozdrawiam wszystkich

[ewela.t]

Witaj TiGa.

Ach, droga do diagnozy czesto jest dluga i wyboista.. Objawy jakie opisujesz pewnie mozna przypisac wielu chorobom, niestety.. a lekarz nie "postawi kropki nad i" do mementu kiedy bedzie mial pewnosc..
Jedyne co moge Ci poradzic to badz cierpliwa, choc wiem, ze to trudne..

wkleje Ci taki przewodnik po naszych chorobach- moze akurat tam cos znajdziesz... Nie jestem lekarzem ale moze to byc cos z naszego "worka"

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

Trzymam kciuki za szybkie i trafne postawienie diagnozy i cierpliwosci zycze
pozdrawiam- ewela

[TiGa]

Dziękuję za powitanie , ten temacik już też znalazłam i mam akurat taki wolny dzisiaj wieczór, zagłębię się w lekturze. Wciąż kurczowo trzymam się tego, że jednak to nic poważnego, ale zobaczymy... najważniejsze, żeby zapobiegać. bałam się tego quensylu, ale jeśli lekarz przepisał, to chyba powinnam brać...
mam nadzieję, że również może z czasem okażę się pomocna i że znajdę tutaj przyjazne duszyczki, z którymi będę mogła się dzielić wszystkim, co mnie męczy, ale i cieszy:)

[ewela.t]

Pewnie, ze znajdziesz! - Pelno tu takich

Na luzne pogaduchy zapraszam do kawiarenki

Czytaj, czytaj.. informacji to duzo.. Kazdy ma inne objawy, choc bywaja podobne.. Mysle, ze niebawem sie ktos z podobnym problemem odezwie.
Ja mam inne . Niezapominajmy, ze chorob z autoagresji jest sporo.. (moze o twardzinie poczytaj- zminy w strukturze skory, guzki.. ale ja jej nie mam wiec niewiem jak to wyglada)..

Powodzenia i mielj lektury

Ps. jezeli lekarz lek przepisal.. to brac- na efekty trzeba jednak poczekac..

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[folka]

Cześć TiGa Życzę miłego buszowania po forum oraz szybkiej i trafnej diagnozy przede wszystkim.

[TiGa]

Bardzo dziękuję Tego i sobie i innym w mojej sytuacji życzę
Już nieśmiało czytając forum zauważyłam, jak bardzo wszyscy są tu dla siebie życzliwi i pomocni i dziękuję Wam za to, mimo, że Was jeszcze nie znam, ale właśnie dzięki temu odważyłam się dołączyć i Was poznać
Szczerze przyznam, że zanim nie usłyszałam od lekarza, że mogę mieć tocznia, to niestety, ale ta choroba była mi zupełnie obca i dopiero teraz poznaję ją...
Mam cichutką nadzieję, że uda mi się przejść proces diagnozowania z głową pełną pozytywnych myśli, chociaż przyznaję, że ostatnie miesiące były bardzo trudne i pełne sprzecznych myśli... Ale mam na szczęście cudownego męża u boku i teraz mam WAS

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

witaj
mam nadzije że diagnoza Twoja jest postawiona na wyrost , żeby być zakwalifikowanym do grona " wybranych " trzeba spełnić kilka z podanych niżej kryteriów
z tego co piszesz nie spełniasz ich przynajmniej na razie , chociaz toczen często objawia się latami , dopiero na końcu dając wszystkie wyniki dodatnie
tutaj masz kryteria ktore muszisz spełnić

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Małgosia1]

Witam serdecznie Cię

[kinga]

witam rówieśniczkę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[monia85]

Witam serdecznie na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[kina]

Witam na forum!!

A jakie przeciwciała miałaś robione?? I RF to był lateks czy Waalera-Rossego?? A czy robiłaś aCCP? Moja mama z RZS ma dodatnie aCCP i RF lateks dodatni a RF Waalera Rossego ujemny. Więc jakby miała robione tylko RF metodą WR to by było ,że jest zdrowa!
A jak inne Twoje wyniki?? Morfologia, OB, CRP, ogólne moczu??

[TiGa]

Ehh widzicie... Jak ja mało jeszcze wiem...
Co do RF, to miałam ostatni raz robione w 2011, jakoś pod koniec. Więc totalnie nie pamiętam, musiałabym sobie poszukać tych wyników, a po przeprowadzce wszystko mam jeszcze w kartonach.
Przeciwciała miałam ANA robione, to było w maju zeszłego roku. Wynik był dobry zupełnie, więc lekarz powiedział mi, że może wykluczyć to, co podejrzewał, czyli tocznia. Ale po kilku miesiącach jak mi te palce strasznie popuchły i jak z tylko dwóch zrobiło się 5-6 sztuk, to wrócił do podejrzeń i wtedy mnie wysłał na pobranie tego wycinka.
Jak dostał wynik, przepisał Arechin, a ostatnio jak byłam w styczniu, kiedy dostałam Quensyl, powiedział, że tak naprawdę te objawy na palcach, to może być preludium do jakiejś choroby i może ona się rozwinąć za parę miesięcy, za rok , a może po lekach nie rozwinąć sie wcale. Ale, że w marcu mam przyjść i weźmie się za porządne diagnozowanie.
Ostatnio, pod koniec lutego miałam robione badania krwi, rodzinny mnie wysłał ze względu na to chorowanie co chwila.
Wszystko ok, jedynie Leukocyty 3,7 (norma-4-10,8) , MXD 21,3 % (0-15 %) i P-LCR 36,3 % (15-35 %), ale mogło to równie dobrze być spowodowane infekcją, jaką przeszłam. Jestem od jakiegoś czasu bardzo osłabiona, niechętna, kiepsko wyglądam, ale tłumaczę sobie to tymi moimi przeziębieniami , no i tym, że wiosna idzie
Oprócz tych dolegliwości ze strony dłoni nic raczej inngo nie zaobserwowałam u siebie, więc może rzeczywiscie zostałam zdiagnozowana na wyrost... Teraz jak biorę leki, to te opuchlizny na razie ograniczają się do tych małych guzków, dzisiaj zaobserwowałam dwa nowe, ale odpukać nie ma takiej tragedii jak była wcześniej. Chociaż przy zmianach temperatury, na przykład na mrozie czy jak wejdę do ciepłej kąpieli, to prawa dłoń, która została najbardziej dotknięta od razu robi się jak śliweczka fioletowa, a w lewej zmiana koloru dotyczy tylko 2 palców.
Próbuję nie popaść w paranoję, więc wybaczcie mi