WWW.TOCZEN.PL

[eiffla]

Witam, to mój 1 post na tym forum wiec proszę o wyrozumiałość Mam 25 lat, 10 lat temu po raz pierwszy pojawił mi sie rumień na twarzy, niestety Pani dermatolog stwierdziła, ze odmroziłam sobie twarz i to nic wielkiego a na blizny jakie pojawiły mi się na głowie ( nie mam w tym miejscu włosów od tamtego czasu) to taka moja uroda. A wiec maja 15 lat wraz z rodzicami stwierdziliśmy ze tak jest. Po raz 2 trafiłam do dermatologa mając 23 lata czyli jakieś 2 lata temu, pani doktor pobrała mi wycinek z głowy, zrobiła testy ANA. Z wycinka wyszedł toczeń, natomiast z wyników nic nie wyszło. Pani dr powiedziała, ze mam szczęście w nieszczęściu bo mam tylko toczeń na skórze. Rok leczyłam się sterydami Metypred. Po roku stwierdziła Pani dr ze uśpiłyśmy chorobę i mam się pojawić jak sie pojawi nowa blizna. Po roku nie brania sterydów tj jakieś 4 tygodnie temu pojawiła mi sie nowa blizna, obecnie przebywam w Niemczech i tu poszłam do dermatologa, pobrali mi krew, mocz oraz 2 wycinki jeden z ogniska jeden obok. Z wycinków wyszło ze w 1 mam toczeń w 2 nie. Z krwi i moczu wyszła jakaś infekcja i lekarz skierował mnie na specjalistyczne badania do szpitala, muszę na nie czekać miesiąc. Przy czym tutaj pierwszy raz lekarz powiedział mi ze mój toczeń skórny to początek i niekontrolowany przerzucić się może na narządy wewnętrzne,nigdy nie słyszałam aby tak było. Czy to prawda? I jakie są szanse bo ogólnie czuje się dobrze, nic mnie nie boli, nie mam gorączki żadnych objawów o jakich mowa gdy atakuje narady wewnętrzne. Proszę o jakieś wskazówki bo się martwię czy faktycznie może to pójść dalej Dowiedziałam się również, że jest to choroba dziedziczna czego lekarz w Polsce też mi nie powiedział

[ewela.t]

Witaj eiffla

Duzo informacji znajdziesz tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

To tak na poczatek..
Witam cieplutko na forum..

Polecam tez nasza niezawodna wyszukiwarke..oj lektury bedzie duuuzo

[eiffla]

Super dziękuje:) Po prostu byłam w szoku jak dostałam 2 różne opinie od dwóch rożnych lekarz a szukałam na wielu stronach, nie dostałam jasnej informacji więc napisałam

[monia85]

Witaj,
Ewela jak zwykle niezawodna, widzę
A ja pozwoliłam sobie przesunąć Twój temat do innego działu
Miłego pobytu na forum życzę
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[ewela.t]

Nie ma za co..
Jak wpiszesz w wyszukiwarke ineresujacy Cie temat to bedziesz miala az nadto informacji..
Gdzies byla mowa o mozliwosci rozwiniecia sie tocznia uogolnionego z postaci skornej..chcialam Ci wrzucic linka ale moja nastoletnia corka okupuje loptopa a na tableciku jeszcze tak sprawnie nie pomykam..sorka.. Jednakze wierze w Twoje mozliwosci-znajdziesz wszystko

Pozdrawiam..

[Monika B]

witam serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eiffla]

ewela.t dziękuje bardzo, szukałam na stronach ale nie umiałam dobrze sformułować zapytania Teraz jak wpisałam jak ty napisałaś od razu wyskoczyło co szukałam Super Ah tablet to taki mały laptop więc szybko się nauczysz

[maglia]

Witaj Effila
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[Małgosia1]

Witaj eiffla
Nie taki diabeł straszny jak go malują. Co do dziedziczności Tocznia istnieje takie prawdopodobieństwo. Znaczy to , że można dziedziczyć ale wcale nie trzeba. Zależy od organizmu. Na pierwszej wizycie u reumatologa padło pytanie na co chorowali przodkowie. Dużo zależy od lekarzy.

[basiula]

Witaj eiffa
Ja też jestem posiadaczką tocznia skórnego zdiagnozowana ponad 10 lat temu...narządy są "czyste", od czasu do czasu pobolewają mnie tylko drobne stawy dłoni...co do dziedziczenia- wg mojej lekarki nie jest do końca zbadane, czy toczeń jest dziedziczny. W mojej rodzinie doszliśmy do 3 pokolenia i nikt według mojego wywiadu nie chorowal- a ja mam- tak więc temat dyskusyjny...

pozdrawiam i duzo zdrówka życzę
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[eiffla]

Ah widzisz Basiula mnie się dopiero tutaj w Niemczech pytał lekarz czy ktoś w rodzinie cierpi na bóle stawów powiedziała że i mama i babcia od mamy, wtedy wytłumaczył mi, że toczeń atakuje tkanki miękkie i to są właśnie np stawy, mnie stawy pobolewają ale chyba od zawsze Dzięki Basiula za dobre słowa jestem teraz spokojniejsza

Pozdrawiam i życzę zdrówka oraz dużo uśmiechu

[maglia]

Mnie lekarz pytał o choroby autoimmunologiczne w rodzinie.
U mnie od strony taty jest toczeń, a od mamy RZS
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[eiffla]

U mnie w rodzinie toczeń,że tak powiem to nowość jedynie własnie mama i babcia maja problemy ze stawami. Ciekawa byłam też czy jak będę miała dzieci czy na nie się przeniesie to w Polsce Pani dr powiedziała że oczywiście że nie i mogę mieć spokojnie, a zaś lekarz w Niemczech że się przeniesie i może u mnie coś się pogorszyć...co lekarz to inna teoria
_________________
"Wymagaj od siebie więcej, niż ktokolwiek inny od ciebie wymaga " - Henry Ward Beecher

[Monika B]

nie udowodniono ze toczen jest dziedziczny
ale czasem się tak zdarza,
tylko że lekarz ktorzy mówi że dziecko będzie na pewno chore nie wie o tej chorobie zbyt dużo

u mnie w rodzinie tylko ja choruje , moi chłopcy- teraz juz stara konie są zdrowi
inaczej sprawa ma się np . z alegią , jesli jedno z rodziców jest alergikiem prawdopodobienstwo że dziecko będzie ja miało jest niemal pewne
w toczniu nie ma takich pewników
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eiffla]

No widzisz Monika B jakos tutaj lekarze tak uwarzają, ale mysle, że Niemcy chyba maja tendencje do przesady Oj ja też jestem alergikiem jestem jakas szczęsliwa
_________________
"Wymagaj od siebie więcej, niż ktokolwiek inny od ciebie wymaga " - Henry Ward Beecher