|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
IvyBlue Senior


Dołączył: 21 Lis 2012 Posty: 63 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:27 pm Temat postu: Witam wszystkich |
|
|
Na forum zarejestrowałam się już w listopadzie i cały czas czekałam na mail potwierdzający (który w ogóle nie przyszedł). Dziś sobie przypomniałam na forum i postanowiłam spróbować się zalogować ... bingo!
Ale przejdźmy do właściwego tematu.
W maju 2012 zauważyłam, że zaczął mi dziwnie puchnąć serdeczny palec prawej ręki ... Przyznam się, że na początku to zignorowałam (myślałam, ze samo przejdzie) ... Niestety palec był coraz większy i zaczął boleć, spuchnięte stawy. Wybrałam się z nim do lekarza rodzinnego w lipcu. Pani doktor najpierw zleciła mi badania: potas, crp i rf - wszystko w wyszło ok. Dostałam skierowanie do ortopedy. W trakcie wizyty lekarz pomacał, powyginał mi palca i na głos zastanawiał się, że to może nerw, może coś tam - zlecił prześwietlenie - kości w normie. Powiedział, że to raczej przypadek dla reumatologa.. Przepisał mi ketonal w sprayu. Jeszcze tego samego dnia użyłam ketonalu a na drugi dzień wyskoczyła reakcja uboczna. Znowu pędzę do lekarza rodzinnego, tym razem dostaję skierowanie do reumatologa. Też był badania krwi i wszystko wychodziło dobrze. Miałam przepisywane różne leki przeciwzapalne, m.in olfen. Dostałam skierowanie na fizykoterapię (laser i krio). W końcu dostałam skierowanie na badanie ciał przeciwjądrowych (to było w listopadzie 2012) ANA3. Wynik: stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjadrowych o typie świecenia ziarnistym, w mianie 1:640.
Metodą IMMUNOBLOT ANA3 powyższych przeciwciał nie zidentyfikowano jako: nRNP, Sm, SS-A, Ro-52, SS-B, Scl-70, PM-Scl, Jo-1, CENP B, PCNA, dsDNA, przeciw nukleosomom, przeciw histonom, przeciw rybosomalnemu białku P, AMA M2." Po tych wynikach reumatolog ponownie skierowała mnie na rehabilitację (jonoforeza, pole magnetyczne i ultradzwięki - po tych zabiegach czułam poprawę) plus dostałam sterydy (już na pierwszej wizycie zaznaczyła, że jak inne środki nie pomogą to trzeba sięgnąć po ostateczność czyli sterydy). Od ponad 4 miesięcy biorę metypred (przez pierwsze 2 tygodnie brałam 4mg -raz dziennie. A teraz jestem cały czas na 2 mg). Tyle samo czasu biorę też Arechin (ale tylko 5 razy w tygodniu). Musze przyznać, że w końcu jest poprawa. Po pół roku w końcu mogę zgiąć palca, stawy już są normalne, palec nie jest taki goracy, ale niestety chyba kość się zdeformowała (reumatolog zaznaczała, że tak może być).
9 kwietnia mam wizytę kontrolną u reumatologa, ponownie dostanę skierowanie na ciała przeciwjądrowe
Podsumowując po pół roku czuje poprawę, nie ma bólu Skutków ubocznych przez sterydy i arechin tez jest mało Mam tylko problemy ze snem (po 4h jestem już wyspana) i czasem podnosi mi się ciśnienie przez co boli mnie głowa.
Diagnozę jak na razie ciężko jest postawić.
I tak pewnie o czymś zapomniałam  _________________ If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
folka Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:32 pm Temat postu: |
|
|
Witaj IvyBlue
To dobrze, że na jednym palcu się skończyło i już jest poprawa. Oby tak dalej  |
|
Powrót do góry |
|
 |
IvyBlue Senior


Dołączył: 21 Lis 2012 Posty: 63 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:38 pm Temat postu: |
|
|
folka napisał: |
Witaj IvyBlue
To dobrze, że na jednym palcu się skończyło i już jest poprawa. Oby tak dalej  |
Po tak długim czasie tez się ciesze, że to tylko jeden staw. trochę boje się co będzie jak odstawię sterydy. Co jak co, ale to świństwo jednak pomogło.
Jak już pisałam oprócz ponownego badania przeciwciał będę musiała tez zrobić podstawowe badania krwi. Mam nadzieję, ze sieczki w organizmie nie mam aż tak wielkiej
Irytujące jest też to, ze nie wiem co to w ogóle jest? Jest tyle chorób z identycznymi wręcz objawami ... _________________ If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
folka Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:46 pm Temat postu: |
|
|
Odstawiasz sterydy, ale arechin zostaje? Ja też do tego dążę, tylko zamiast arechinu biorę plaquenil.
Moje problemy też są od maja 2012. Chyba się napiję z tej okazji za miesiąc-będzie rocznica  |
|
Powrót do góry |
|
 |
IvyBlue Senior


Dołączył: 21 Lis 2012 Posty: 63 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:50 pm Temat postu: |
|
|
folka napisał: |
Odstawiasz sterydy, ale arechin zostaje? Ja też do tego dążę, tylko zamiast arechinu biorę plaquenil.
Moje problemy też są od maja 2012. Chyba się napiję z tej okazji za miesiąc-będzie rocznica  |
Arechin też chyba odstawiam, z resztą zostało mi już tylko 6 tabletek. Co będzie dalej to już lekarz zdecyduje. _________________ If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 3:22 pm Temat postu: |
|
|
witaj
sama nic nie odstawiaj, leki moze wypisac lekarz rodzinny
masz bardzo malutką dawkę sterydów ,nawet jak ja odstawisz to organizm tego nie odczuje
ale mimo wszystko sama raczej nie kombinuj , bo potem dostaniesz dużo więcej i po co ?
na razie taka dawka nie powinna dawać skutkow ubocznych bo zwyczajnie jest zbyt mała
pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
IvyBlue Senior


Dołączył: 21 Lis 2012 Posty: 63 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 3:25 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
witaj
sama nic nie odstawiaj, leki moze wypisac lekarz rodzinny
masz bardzo malutką dawkę sterydów ,nawet jak ja odstawisz to organizm tego nie odczuje
ale mimo wszystko sama raczej nie kombinuj , bo potem dostaniesz dużo więcej i po co ?
na razie taka dawka nie powinna dawać skutkow ubocznych bo zwyczajnie jest zbyt mała
pozdrawiam |
A ja nigdzie nie napisałam, ze sama cokolwiek odstawiam Chyba źle mnie zrozumiałaś. Wszystko jest pod ścisłą kontrolą mojej dr reumatolog  _________________ If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 3:39 pm Temat postu: |
|
|
IvyBlue napisał: |
folka napisał: |
Odstawiasz sterydy, ale arechin zostaje? Ja też do tego dążę, tylko zamiast arechinu biorę plaquenil.
Moje problemy też są od maja 2012. Chyba się napiję z tej okazji za miesiąc-będzie rocznica  |
Arechin też chyba odstawiam, z resztą zostało mi już tylko 6 tabletek. Co będzie dalej to już lekarz zdecyduje. |
starczy ci tych leków do wizyty ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
IvyBlue Senior


Dołączył: 21 Lis 2012 Posty: 63 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 3:42 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
IvyBlue napisał: |
folka napisał: |
Odstawiasz sterydy, ale arechin zostaje? Ja też do tego dążę, tylko zamiast arechinu biorę plaquenil.
Moje problemy też są od maja 2012. Chyba się napiję z tej okazji za miesiąc-będzie rocznica  |
Arechin też chyba odstawiam, z resztą zostało mi już tylko 6 tabletek. Co będzie dalej to już lekarz zdecyduje. |
starczy ci tych leków do wizyty ? |
Wystarczy  _________________ If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Wto Kwi 02, 2013 6:00 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 11:11 am Temat postu: |
|
|
I ja witam na forum  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
wemasc Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013 Posty: 173 Skąd: W-wa, Piastów
|
Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 12:04 pm Temat postu: |
|
|
Przywitać się chciałem serdecznie  _________________ Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Pią Kwi 05, 2013 7:56 pm Temat postu: |
|
|
Witaj  _________________ Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller |
|
Powrót do góry |
|
 |
IvyBlue Senior


Dołączył: 21 Lis 2012 Posty: 63 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Wto Kwi 09, 2013 4:53 pm Temat postu: |
|
|
Byłam dziś u reumatologa i pani dr zdecydowała odstawić metypred, ale niestety dalej muszę brać arechin Mam nadzieję, ze już nic złego się dziać nie będzie po odstawieniu metypredu (w sensie, że stawy w palcu nie będą bolały).
Dziś byłam także pobrać krew do badań ciał przeciwjądrowych ... Ciekawa jestem jak tym razem wyjdą
30 kwietnia kolejna wizyta u reumatologa. _________________ If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|