Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkich

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:27 pm    Temat postu: Witam wszystkich Odpowiedz z cytatem

Na forum zarejestrowałam się już w listopadzie i cały czas czekałam na mail potwierdzający (który w ogóle nie przyszedł). Dziś sobie przypomniałam na forum i postanowiłam spróbować się zalogować ... bingo! Very Happy

Ale przejdźmy do właściwego tematu.

W maju 2012 zauważyłam, że zaczął mi dziwnie puchnąć serdeczny palec prawej ręki ... Przyznam się, że na początku to zignorowałam (myślałam, ze samo przejdzie) ... Niestety palec był coraz większy i zaczął boleć, spuchnięte stawy. Wybrałam się z nim do lekarza rodzinnego w lipcu. Pani doktor najpierw zleciła mi badania: potas, crp i rf - wszystko w wyszło ok. Dostałam skierowanie do ortopedy. W trakcie wizyty lekarz pomacał, powyginał mi palca i na głos zastanawiał się, że to może nerw, może coś tam - zlecił prześwietlenie - kości w normie. Powiedział, że to raczej przypadek dla reumatologa.. Przepisał mi ketonal w sprayu. Jeszcze tego samego dnia użyłam ketonalu a na drugi dzień wyskoczyła reakcja uboczna. Znowu pędzę do lekarza rodzinnego, tym razem dostaję skierowanie do reumatologa. Też był badania krwi i wszystko wychodziło dobrze. Miałam przepisywane różne leki przeciwzapalne, m.in olfen. Dostałam skierowanie na fizykoterapię (laser i krio). W końcu dostałam skierowanie na badanie ciał przeciwjądrowych (to było w listopadzie 2012) ANA3. Wynik: stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjadrowych o typie świecenia ziarnistym, w mianie 1:640.
Metodą IMMUNOBLOT ANA3 powyższych przeciwciał nie zidentyfikowano jako: nRNP, Sm, SS-A, Ro-52, SS-B, Scl-70, PM-Scl, Jo-1, CENP B, PCNA, dsDNA, przeciw nukleosomom, przeciw histonom, przeciw rybosomalnemu białku P, AMA M2." Po tych wynikach reumatolog ponownie skierowała mnie na rehabilitację (jonoforeza, pole magnetyczne i ultradzwięki - po tych zabiegach czułam poprawę) plus dostałam sterydy (już na pierwszej wizycie zaznaczyła, że jak inne środki nie pomogą to trzeba sięgnąć po ostateczność czyli sterydy). Od ponad 4 miesięcy biorę metypred (przez pierwsze 2 tygodnie brałam 4mg -raz dziennie. A teraz jestem cały czas na 2 mg). Tyle samo czasu biorę też Arechin (ale tylko 5 razy w tygodniu). Musze przyznać, że w końcu jest poprawa. Po pół roku w końcu mogę zgiąć palca, stawy już są normalne, palec nie jest taki goracy, ale niestety chyba kość się zdeformowała (reumatolog zaznaczała, że tak może być).

9 kwietnia mam wizytę kontrolną u reumatologa, ponownie dostanę skierowanie na ciała przeciwjądrowe

Podsumowując po pół roku czuje poprawę, nie ma bólu Smile Skutków ubocznych przez sterydy i arechin tez jest mało Wink Mam tylko problemy ze snem (po 4h jestem już wyspana) i czasem podnosi mi się ciśnienie przez co boli mnie głowa.

Diagnozę jak na razie ciężko jest postawić.

I tak pewnie o czymś zapomniałam Wink
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj IvyBlue Smile
To dobrze, że na jednym palcu się skończyło i już jest poprawa. Oby tak dalej Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

folka napisał:
Witaj IvyBlue Smile
To dobrze, że na jednym palcu się skończyło i już jest poprawa. Oby tak dalej Smile


Po tak długim czasie tez się ciesze, że to tylko jeden staw. trochę boje się co będzie jak odstawię sterydy. Co jak co, ale to świństwo jednak pomogło.

Jak już pisałam oprócz ponownego badania przeciwciał będę musiała tez zrobić podstawowe badania krwi. Mam nadzieję, ze sieczki w organizmie nie mam aż tak wielkiej Wink

Irytujące jest też to, ze nie wiem co to w ogóle jest? Jest tyle chorób z identycznymi wręcz objawami ...
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Odstawiasz sterydy, ale arechin zostaje? Ja też do tego dążę, tylko zamiast arechinu biorę plaquenil.

Moje problemy też są od maja 2012. Chyba się napiję z tej okazji za miesiąc-będzie rocznica Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 2:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

folka napisał:
Odstawiasz sterydy, ale arechin zostaje? Ja też do tego dążę, tylko zamiast arechinu biorę plaquenil.

Moje problemy też są od maja 2012. Chyba się napiję z tej okazji za miesiąc-będzie rocznica Wink


Arechin też chyba odstawiam, z resztą zostało mi już tylko 6 tabletek. Co będzie dalej to już lekarz zdecyduje.
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 3:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
sama nic nie odstawiaj, leki moze wypisac lekarz rodzinny
masz bardzo malutką dawkę sterydów ,nawet jak ja odstawisz to organizm tego nie odczuje
ale mimo wszystko sama raczej nie kombinuj , bo potem dostaniesz dużo więcej i po co ?
na razie taka dawka nie powinna dawać skutkow ubocznych bo zwyczajnie jest zbyt mała

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 3:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
witaj
sama nic nie odstawiaj, leki moze wypisac lekarz rodzinny
masz bardzo malutką dawkę sterydów ,nawet jak ja odstawisz to organizm tego nie odczuje
ale mimo wszystko sama raczej nie kombinuj , bo potem dostaniesz dużo więcej i po co ?
na razie taka dawka nie powinna dawać skutkow ubocznych bo zwyczajnie jest zbyt mała

pozdrawiam


A ja nigdzie nie napisałam, ze sama cokolwiek odstawiam Wink Chyba źle mnie zrozumiałaś. Wszystko jest pod ścisłą kontrolą mojej dr reumatolog Wink
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 3:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

IvyBlue napisał:
folka napisał:
Odstawiasz sterydy, ale arechin zostaje? Ja też do tego dążę, tylko zamiast arechinu biorę plaquenil.

Moje problemy też są od maja 2012. Chyba się napiję z tej okazji za miesiąc-będzie rocznica Wink


Arechin też chyba odstawiam, z resztą zostało mi już tylko 6 tabletek. Co będzie dalej to już lekarz zdecyduje.


starczy ci tych leków do wizyty ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 3:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
IvyBlue napisał:
folka napisał:
Odstawiasz sterydy, ale arechin zostaje? Ja też do tego dążę, tylko zamiast arechinu biorę plaquenil.

Moje problemy też są od maja 2012. Chyba się napiję z tej okazji za miesiąc-będzie rocznica Wink


Arechin też chyba odstawiam, z resztą zostało mi już tylko 6 tabletek. Co będzie dalej to już lekarz zdecyduje.


starczy ci tych leków do wizyty ?


Wystarczy Wink
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Wto Kwi 02, 2013 6:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7066
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 11:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I ja witam na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
wemasc
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 12:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przywitać się chciałem serdecznie Very Happy
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Pią Kwi 05, 2013 7:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Wto Kwi 09, 2013 4:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłam dziś u reumatologa i pani dr zdecydowała odstawić metypred, ale niestety dalej muszę brać arechin Rolling Eyes Rolling Eyes Mam nadzieję, ze już nic złego się dziać nie będzie po odstawieniu metypredu (w sensie, że stawy w palcu nie będą bolały).

Dziś byłam także pobrać krew do badań ciał przeciwjądrowych ... Ciekawa jestem jak tym razem wyjdą Rolling Eyes

30 kwietnia kolejna wizyta u reumatologa.
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group