WWW.TOCZEN.PL

[lilisasa]

witajcie jestem tu nowa...wczoraj dowiedzialam sie od lekarza, ktory do mnie zadzwonil ze na 100 % mam lupus....
Mieszkamy w Norwegii, jak do tej pory bylam zdrowa, urodzilam 4 dzieci...ostatnie w styczniu tego roku...jakies trzy tygodnie temu zaczely puchac mi stopy, bolec glowa, stwierdzono zapalenie nerek i duze podejrzenie lupusa...wczoraj dzwonil juz jednak lekarz i w 100 % potwierdzil diagnoze....dzis mam sie zglosic po recepte i wykupic leki...
musialam zakonczyc karmienie piersia

[monia85]

Witaj na forum,
przynajmniej masz już diagnozę i to szybką. Wiele ludzi czeka na nią latami...
Pozdrawiam
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[wemasc]

witamy,witamy i na forum zapraszamy:)

zaglądaj do kawiarenki
Szybko tam w Norwegii działają no tak nasz nfz do porażka:(
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.

[Małgosia1]

Witaj
Ciesz się z szybkiej diagnozy i a co za tym idzie skutecznego leczenia. Ja objawy miałam z 15 lat wcześniej zanim zaczęli podejrzewać Tocznia. Lupusa miałam 8 lat ze znakiem zapytania. W tym czasie brałam tony przeciwbólowych. Teraz przeciwbólowe biorę sporadycznie.
Co do karmienia , karmiłam tylko jeden dzień i musiałam odstawić, nie robiłam z tego jednak tragedii. Najważniejsze, że mam synka. Należy cieszyć się z tego co się ma. Ludzie mają gorzej

[lilisasa]

dziekuje za przywitanie, diagnoza to SLE nefritt z klasa 4...czyli nerki w grupie 4...czy to bardzo zle z tymi nerkami, jak juz 4 grupa? nie bardzo to rozumiem....
lekarz od razu przepisal mi CellCept 500 mg...Od razu dostalam razem z recepta refundacje....tutaj ten lek kosztuje 2tysiace zlotych, ale polowa jest refundowana..czyli mam zaplacic tysiac zlotych w 4 ratach...czyli dzis pierwsze 4 opakowania zakupione za 250 zlotych....
potem ( za 2-3 miesiace) kolejne 250 zlotych bede placic...i tak do tysiaca zlotych.....i jak juz to splace to dostane potem juz tak zwana NIEBIESKA RECEPTE i bede juz miala ten lek za darmo potem caly czas...

nie wiem jeszcze tylko ( jutro zadzwonie do lekarza) czy dalej mam brac te leki na zapalenie nerek i na nadcisnienie, ktore mi przepisal jeszcze przed biopsja nerek i jeszcze przed diagnoza SLE....

[Monika B]

witaj
nie przeliczaj cen na złotówki bo nijak się mają do całości, czyli zarobków , cen zywności, kosztów zycia itd..
szkoda że w Polsce nie ma takiej mozliwości żeby po zapłaceniu jakies kwoty za lek potem juz miec go za darmo( marzenia )
i to ekspresowe diagnozowanie , fajnie

Zyczę Ci dobrej formy na bardzo długo i zdrowia dla całej rodzinki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj.
Również gratuluję szybkiej diagnozy. Bynajmniej nie dlatego, żebym cieszył się z nieszczęścia - po prostu uważam, że najważniejsze to rozpoznać wroga, zanim da porządnie w kość. Teraz nic tylko złapać byka za rogi i wyjść w 100% na prostą.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[lilisasa]

jesli zmienia lek na inny, to nie zaczynam placic od nowa...tak juz jest tylko przy pierwszym razie...
dostane tak specjalna karte ze juz splacilam to co mialam i juz...

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[IrenaJ]

Szybka diagnoza to pół sukcesu.U mnie trwało to bardzo długo,aż w końcu w 2007 roku zapadł wyrok...nefropatia toczniowa kl IV B Same sterydy nie poradziły sobie,dostawałam wlewy Endoxanu (5 po 750 mg i 4 po 500 mg)Pomogło Kontrolna biopsja wykazała już III KL Doczekałam się remisji,która trwa ,oby na zawsze.Kontroluję wyniki raz w miesiącu ,szpital od czasu do czasu,DA SIĘ ŻYĆ.U Ciebie będzie też dobrze.

[ewela.t]

Witaj Lilisasa

Dobrze, ze diagnoza juz jest. Jest diagnoza- jest leczenie.
Czesto lupus ujawnia sie po poradzie (u mnie tez tak bylo ale juz po pierwszym dziecku- a Ty, szczesciaro sie dochowalas calej gromadki )

Co do refundacji, czy kosztow- to ja mam najlepiej bo za rzadne leki nie place ani grosza .. i bardzo mi przykro, ze dziwczyny musza ponasic koszty leczenia- czesto/gesto absurdalne! ( to dla dziewczyn )

Ja bym sama lekow nie odstawiala. Jezeli lekarz nie powiedzial zebys ich juz nie brala to proponuje abys kontunuowala leczenie do czasu konsultacji.

Pozdrawiam i zdrowka zycze

Ps. Tu masz troche o nerkach:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2057&start=0