Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Toczeń - leki biologiczne
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kate
Junior
Junior


Dołączył: 29 Paź 2008
Posty: 3
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Kwi 15, 2013 4:23 pm    Temat postu: Toczeń - leki biologiczne Odpowiedz z cytatem

Witam,

Chciałabym się dowiedzieć, czy ktoś z forumowiczów brał leki biologiczne na toczeń ?
Zmagam się z kolejnymi objawami ubocznymi sterydów i leków immunosupresyjnych i już skłaniam się żeby wziac recepte i se te leki iść i po prostu kupić w aptece, choć wiem, że są drogie. Czy ktoś może brał te leki, chciałabym wiedzieć jakie leki , w jakiej dawce i ile kosztują ?, czy to są tabletki czy w postaci zastrzyku?
Ja oczywiście sie nie kwalifikuje na żaden program, bo teraz choroba przeszła w stan remisji, ale oczywiście biore i encorton i imuran i arechine.


Pozdrawiam
Kate
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Kwi 15, 2013 4:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

poczytaj sobie tutaj:
http://www.toczen.pl/forum/viewforum.php?f=4&sid=b7989645fb63e8e87cdf980e1e629bfe
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2403
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1182
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Izabela T
Super senior
Super senior


Dołączył: 25 Kwi 2012
Posty: 98
Skąd: Częstochowa

PostWysłany: Wto Kwi 16, 2013 3:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kate, ale ja nie wiem czy jakiś lekarz Ci przepisze takie leki na receptę. W zasadzie to podają takie leki w szpitalu, na oddziale pod okiem lekarzy. Po za tym trzeba spełnić warunki, żeby dostać lek. Ja również chciałam dostać Benlystę i nie dostałam bo mam nefropatię, więc Benlysta nie jest dla mnie.
Idź do swojego lekarza prowadzącego i porozmawiaj, on Ci wszystko wyjaśni co i jak.

Iza
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Czw Paź 17, 2013 9:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

orientujecie się może, czy do leczenia biologicznego koniecznie musi być dodatnie ANA?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
Smenek
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 25 Wrz 2013
Posty: 105

PostWysłany: Czw Paź 17, 2013 9:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Leczenie biologuczne to bardzo rozlegly temat i wszystko zalezy jaki lek ma byc podany. Ja przechodzilem dwa lata takie leczenie ale w szpitalu i w czasie remisji. Bylo to badanie kliniczne. Nie trzeba bylo miec dodatbiego ANA. Nie slyszalem zeby mozna bylo takie leki kupic na recepte. Trzeba porozmawiac z lekarzem. Kryteria oceny co do podania pacjentowi nie sa ogolne, tylko zaleza od wytycznych danego leku.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Czw Paź 17, 2013 9:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zadałam pytanie ponieważ mam mieć badania w szpitalu - kwalifikację do leczenia i tam jest m.in. dsDNA.
Robiłam niedawno ANA2, bo bardzo źle się czułam i wyszło ujemne. Biorę metypred 8mg, przed leczeniem miałam miano 1:640. Toczeń mam stwierdzony.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pią Paź 18, 2013 7:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja zamierzam wziac udzial w badaniu klinicznym w Krakowie. Z rozmowy z lekarzem wynika ze zalezy im by toczen byl choc troche aktywny. W wynikach moze to byc dodatnie ANA i/lub obnizone skladowe dopelniacza C3 i C4 i/lub dsDNA.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pon Paź 28, 2013 7:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ciekawy wywiad:
http://www.ereumatologia.pl/Co-na-temat-terapii-biologicznych-NFZ-ukrywa-przed-pacjentami,10733.html
dlaczego w Polsce tak trudny jest dostęp do leków biologicznych...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Sob Gru 03, 2016 9:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,
prosze o podzielenie sie doswiadczeniami ludzi leczonych lekami biologicznymi.
Wczoraj dostalam pierwszy zastrzyk ale caly czas zastanawiam i boje sie skutkow ubocznych.Niestety dotychczasowa terapia nie pomaga mi juz a do methotrexatu wrocic nie moge bo moj organizm juz go nie przyjmowal.Jedno pytanie ktory lek ma wiecej i gorszych skutkow ubocznych metex?czy leki biologiczne?I czy po 6 letniej przerwie metexu moze byc ze znowu sie przyjmie jak wczesniej? 7 lat pomagal mi doskonale.
Po terapii methrotexatem leczona bylam arava 30,quensyl 400,methypred 5mg.Prawdopodobnie jak lek biologiczny zadziala bede mogla zredukowac te leki albo zejsc z nich calkowicie.
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Gru 03, 2016 10:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nigdy nie leczyłam się taką metodą.
jestem tylko na metypredzie 4mg, wcześniej encorton.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Sob Gru 03, 2016 9:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje Agnieszka za odpowiedz, niestety chyba nie jestem tu lubiana bo tylko ty odpowiedzialas. Ale nie dziwie sie pisze bardzo rzadko i do tego nie tam gdzie trzeba.Jakos nigdy nie umialam sie tutaj rozpisac i w odpowiednim temacie a chialabym bo tyle rzeczy mnie przeraza i jest coraz gorzej, boje sie strasznie tej choroby jak nigdy dotad. Do psychologa nie chce isc bo nie chce dodatkowych tabletek ale nie mam ochoty na nic zycie mnie przeraza. Z dnia na dzien boje sie coraz gorzej.............. Sad Sad Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Gru 03, 2016 9:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania to nie tak, po prostu jak ktoś się nie leczy takim lekiem to nie pisze.
A co do pisania w złych watkach och gdybyś wiedziała na początku ile ja bury dostałam nauczysz się a o wszystko możesz zawsze pytać w swoim wątku albo intensywniej szukaj. mam nadzieję że jeszcze ktoś odpisze. Cierpliwości. zapraszam tutaj na poprawę humoru http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=254040#254040
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Gru 03, 2016 10:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania__32 napisał:
Dziekuje Agnieszka za odpowiedz, niestety chyba nie jestem tu lubiana bo tylko ty odpowiedzialas. Ale nie dziwie sie pisze bardzo rzadko i do tego nie tam gdzie trzeba.



Najlepiej od razu wycągać wnioski ktore nijak mają się do rzeczywistości.
Nie przyszło Ci na myśl że nikt nie pisze bo zwyczajnie nie jest leczony lekami biologicznymi ?
Ja nie jestem i nie byłam leczona biologią więc nie mam nic do powiedzenia .
Tyle
mtx tez nie biorę więc się nie wypowiadam bo nie mam doświadczenia.
Oprocz mtx jest wiele innych lekow immunosupresyjnych , może coś Ci zaproponują

Albo zrobisz sama coś dla siebie albo możesz nadal tkwić w przekonaniu że życie jest do niczego i bez sensu.
Psycholog nie przepisuje leków ,więc nie będziesz miec dodatkowej tabletki . Spotkania z psychologiem bardzo pomagają inaczej spojrzeć na świat , poukładać wszystko w głowie .Docenić to co się ma . Twoja wola czy chcesz coś zmienić czy nie .

Zyjesz tu i teraz , drugiego życia nie dostaniesz, sama decydujesz co z tym tu i teraz robisz.
Jesli tylko szukasz minusow to wspołczuję bo sama niszczysz to co masz .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 5:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aniu Twoja choroba nie jest najgorsza na świecie.
Oczywiście,że najlepiej jakby jej nie było ale skoro
już jest to nie jest tragedia.Spójrz na swoje życie
tak jak podpowiada Monika.

Proszę za nim osądzisz ludzi to pomyśl.
Bo ja również nic w temacie leków
biologicznych i MTX nie podpowiem.
A chyba nie chodzi o odpowiedz typu:
"słyszałam,że leki biologiczne..."
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 10:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aniu nie odpisałam również bo biologii nie biorę, propozycja padła, ale póki co tylko słowna.
Mtx biorę i sulfę.
Biologii się jak coś nie boję, bardziej mnie przeraża dojezdzanie za kazdym razem do szpitala Rolling Eyes , ale jesli miałoby mi to pomóc to jestem za.

Sądzę że o kolejnej próbie podania mtx Tobie raczej podejmie lekarz. Poza tym jest jeszcze mnóstwo innych leków.
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group