WWW.TOCZEN.PL

[joanna69]

Witam, jestem tutaj po raz pierwszy. Na tocznia choruję od 9lat, ale zdiagnozowano mnie dopiero dwa lata temu. Przez siedem lat leczono mnie na pokrzywkę idiomatyczna ( i to nie dlatego, że lekarz był idiotą). Często miałam objawy skórne (za każdym razem inne) później dołączyły do tego objawy stawowe i wiele innych mało przyjemnych rzeczy.
Dwa lata temu rzut był okropny wyglądałam jak poparzona ogniem, schudłam, miałam ciągły stany podgorączkowy.
Kiedy usłyszałam rozpoznanie załamałam się (pracuję w służbie zdrowia) wiedziałam, że to straszna i nieuleczalna choroba.
Dostałam rożne leki standardowe sterydy i arachinę niestety nie pomogły zmieniono leki na sterydy, arachinę i metotrexat. Załapało.
Od 3 miesięcy biorę udział w badaniach klinicznych nad Belimubabem, dostałam już 5 dawek.
Pozdrawiam Asia

[Łukasz F.]

Witaj.
Choroba może i nieuleczalna (w sensie, że na 100% nie da się jej "wykurzyć"), ale czy straszna - zależy od przypadku.
Kiedy leki załapują i kiedy jest poprawa, da się przeżyć - ale tego chyba nie trzeba tłumaczyć

Mam nadzieję, że Twoje zaostrzenie to tylko jednorazowy "wybryk" choróbska i teraz wszystko będzie szło jak po sznurku. Tymczasem rozgość się na forum.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[joanna69]

Witam, wiem, że można z Wilkiem żyć, tylko "jakość "tego życia jest raczej kiepska. Szczerze mówiąc wolałam żyć z pokrzywką idiopatyczną, mój mózg lepiej to przyjmował. Byłam osobą bardzo aktywną (rowery, rolki, narty, góry) moja wydolność jest dużo, dużo mniejsza. Nigdy nie wiem (tak jak tutaj wszyscy) co przyniesie kolejny dzień. Boję się przyszłości.
Mam ogromną nadzieję, że Belimubab otworzy nam Wszystkim nową możliwość.
Zgodziłam się być królikiem doświadczalnym tylko dlatego, że "motylek" od 7 lat nie odpuścił ani na jeden dzień. Ciągle jestem "wywalona", wiecznie mam na skórze, na całym ciele obrzydliwą kupę różnych zmian. Jestem słaba jak mucha i nic, ale to kompletnie nic mi się nie chce.
Co gorsza wszyscy mają mnie za hipochondryczkę....bo jak każdy toczniowiec nie wyglądam na osobę chorą.
Pozdrawiam Asia

[denim85]

To że nie wyglądasz na chorą ma swoje dobre strony choć by takie że idąc ulicą nikt sie na ciebie nie gapi Fakt wiedza medyczna tylko utrudnia życie też tak mam lekarz mi powiedział że jestem trudnym przypadkiem nie tylko ze względu na chorobę ale tez na wiedzę. Ja żeby czuć się normalnie unikam czytania gdzie kolwiek o chorobie i w sumie doszłam do etapu ze bardziej myślę co bedzie dalej z moim życiem prywatnym niż chorobą.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!

[wemasc]

Witam serdecznie i mam nadzieje ze badania okaza sie owocne:)
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum..

Asiu..

No coz.... Taki nasz "przydzial" ....
Lekko nie jest ale nie wolno nam zapominac, ze inni maja gorzej, ze dotykaja ich paskudniejsze choroby i byliby szczesliwi mogac sie z nami zamienic... Ale Ty, pracujac w sluzbie zdrowia, to doskonale wiesz..

Sa dni, chyba kazdy z nas tak ma, ze ciezko znosimy naszego lupusika.. a czasami to nie dni a tygodnie.. Chcielibysmy sobie lepiej z tym radzic, w moim przypadku godniej, ale jestesmy tylko ludzmi i na wszellakie doly mamy prawo- Tak wiec, jak Ci zle to pisz- my utulimy i rekawem lezki wytrzemy... ...

Co do wszytkich "opini" o naszym stanu zdrowia... Wydaje mi sie, ze ludziom ciezko jest uwierzyc w to czego nie widac, i tak juz zapewne zostanie.. Dla tych bardziej "upierdliwych" uloz sobie w glowie ciete riposty- i tak nic nie zrozumieja ale satysfakcja gwarantowana! A usmiech -bezcenny, prawda?????

Witaj na pokladzie i uszy do gory!

[adamo567]

witam czy są osoby na forum które przyjmują lub przyjmowały ten lek??
jeśli tak to dajcie znać jakie są efekty bo niedługo mam go dostać i ciekawy jestem czy naprawde działa