Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

cześć wszystkim!
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 5:21 pm    Temat postu: cześć wszystkim! Odpowiedz z cytatem

wypadało by zacząć od powitania wszystkich, tak też czynię Smile
jestem zupełnie nowym użytkownikiem, więc wszelkie rady i wskazówki od dobrych duszek, co do korzystania z forum będą mile widziane Smile


mam 24 lata, na toczeń choruję od 5 lat. aktualnie biorę 16 mg metypredu i plaquenil.
od kilku miesięcy mam ciągły ból głowy, który tylko nieznacznie się zmniejsza po leku - najpierw brałam tramal 50 mg, później dostawałam poltram 100 mg, a teraz neurolog przepisał mi divascan, który też pomaga tylko na chwilę. bóle zaczęły się po tym, jak dostałam nadciśnienia, które na szczęście już unormowaliśmy (bisocard i prestarium). dodatkowo mam niesamowite problemy ze snem, właściwie to prawie wcale nie śpię... ból jest na tyle otępiający, że niejednorkotnie mam problem z mówieniem, nie wspominając już o jakimkolwiek przemieszczaniu się z miejsca w miejsce.
eeg głowy i rezonans nic nie wykazało (na szczęście). neurolog sugerował ból napięciowy, jakiś rodzaj przewlekłej migreny, albo że to od samego tocznia boli mnie głowa.

w szpitalu zaś wspomniano mi coś o endoxanie - być może będą chcieli mi włączyć go do leczenia?
czy ktoś ma doświadczenia z endoxanem i bólem głowy? jest szansa, że pomoże mi on wrócić do normalnego życia i funkcjonowania?
_________________

pozdrawiam wszystkich i życzę miłego dnia Smile
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14259

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 5:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy


Wątek Specjalny - przeczytaj zanim napiszesz!

Netykieta - lektura obowiązkowa!

Instrukcja obsługi forum Wink

tutaj masz sprawną Wyszukiwarkę

Przewodnik po naszych chorobach

Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7064
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 5:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum, esqa,
opowiedz coś o sobie, przedstaw się nam, daj poznać bliżej Smile
W razie jakichkolwiek pytań, śmiało Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 5:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga, bardzo Ci dziękuję - to na pewno ułatwi mi odnalezienie się na forum.

monia85, pytań mam sporo, więc pewnie jak już zapoznam się z większością zasad forum to zacznę je umieszczać w odpowiednich miejscach.

mieszkam w stolicy Dolnego Śląska, mam 24 lata, od 5 lat choruję na toczeń.
poza tym staram się prowadzić normalne życie, tzn. kończę studia magisterskie na kierunku psychologia w zarządzaniu, zaczęłam studia podyplomowe - zarządzanie zasobami ludzkimi, oprócz tego pracuję w firmie ubezpieczeniowej, ale spokojnie - nie mam zamiaru nic nikomu sprzedawać Smile
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17278

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 6:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam cię serdecznie

gdzie się leczysz?
ja cierpię na bezsennośc od poczatku choroby, mam także bóle głowy trudne do opanowania,ale u mnie jest zaatakowany system nerwowy przez toczen, mam padaczkę i zmiany niedokrwienne z możgu

endoxan na bol głowy trochę mnie dziwi
w koncu to najsilniejszy z leków przy toczniu
jesli nic wiecej się nie dzieje to raczej nie powinno się go włączać tylko szukać skuetcznego leku przeciwbolowego , ewentualnie powtorzyć za jakiś czas MRI głowy
miałas rezonans kręgosłupa szyjnego ?
ja brałam endoxan ale przy zaostrzeniu choroby, kiedy nic innego juz nie działało a ból głowy jak byl tak jest

sterydów nie masz duzo , może warto je zwiekszyć, dołożyć porządnie immunosupresji a dopiero potem mysleć o endoxanie
mam nadzieję ze u ciebie uda się opanować bol innymi srodkami
pozdrawiam
brałaś może krople Dihydroergotaminum na ból glowy?
moze leki lekko roszerzające naczynia mózgowe, jest wiele możliwości do wyprobowania

ps , trochę poprawiłam , temat z bolem głowy połaczyłam z twoim powitalnym postem , będziesz mieć wszystko w jednym miejscu Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 6:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

super, dzięki za pomoc.

leczę się w szpitalu im. Marciniaka we Wrocławiu na reumatologii.
zdaniem lekarzy to przez zaostrzony rzut choroby mam te bóle głowy.
sterydy też coś niechętnie chcą zwiększać, wolą szukać jakiś innych rozwiązań.
leków przeciwbólowych sporo już przetestowałam, nic nie pomaga, a dodatkowo odpadają leki z grupy ketoprofenów, ponieważ po nich miałam krwawienia z nosa.
nie stosowałam tych kropel, o których piszesz - czy one są na receptę?
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 6:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj serdecznie Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 7:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię również Basiu Smile
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17278

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 9:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak na receptę
przepisywał mi je neurolog
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Czw Cze 27, 2013 9:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzięki Smile przy następnej wizycie spytam neurologa o te krople
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Pią Cze 28, 2013 6:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam kolejną dolnoślązaczkę Smile
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Pią Cze 28, 2013 4:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

miło mi Cię poznać Smile
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Papsi
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Sty 2013
Posty: 1161
Skąd: galaktyka snów

PostWysłany: Pią Cze 28, 2013 4:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Esqa - nie daj się!
Czy próbowałaś w porozumieniu z neurologiem leków na migrenę z grupy tryptanów?
U mnie po zastosowanej kuracji, minęły migreny z aurą, wymiotami, długotrwałe min.3 dniowe wykreślenia z życiorysu. Teraz po prostu boli mnie głowa Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Pią Cze 28, 2013 4:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oj, ze mną choroba tak łatwo nie wygra, ponieważ to ja lubię odnosić sukcesy Wink

na razie zaczęliśmy od divascanu i czekamy na efekty...
mój ból głowy nie jet typowo migrenowy, a jest ciągły (od jakichś 2 miesięcy) i tylko po leku zmniejsza się na chwilę... neurolog twierdzi, że to toczniowe bóle głowy i agresywniejsze leczenie tocznia powinno je wyciszyć...

a co sądzicie o bioenergoterapii w bólach głowy? jest sens się w to bawić?
trochę się boję, że zamiast pomóc to spowoduje zaostrzenie choroby...
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7080

PostWysłany: Sro Lip 03, 2013 10:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko Very Happy

No nie! Nie dosc, ze esqa sprzedaje ubezpieczenia to jeszcze uczy sie handlowac ludzmi! Shocked - no ladnie! Rechot Rechot Rechot

Dziewczyny juz napisaly co i jak wiec mi pozostaje ino grzecznie przywitac i wyrazic nadzieje, ze Ci sie u nas spodoba i sie tu zadomowisz- witaj! Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group