Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

pierwszy post - odpowiadajcie
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
zaskoczony
Junior
Junior


Dołączył: 21 Gru 2013
Posty: 7
Skąd: Wawa

PostWysłany: Nie Gru 22, 2013 1:43 am    Temat postu: pierwszy post - odpowiadajcie Odpowiedz z cytatem

witam, jestem pierwszy raz na forum, więc się przedstawię :)

mam na imię Sebastian, i mam 32 lata.

Toczeń to tylko ewentualność którą też biorę pod uwagę, na razie nie diagnozowany pod kątem chorób autoimmunologicznych, i chorób układowych, reumatoidalnych, oraz zakaźnych, tkanki łącznej, czy metabolicznych. diagnozowany pod kątem nowotworowym na własne życzenie (na razie nie mam) bo tych się tylko obawiałem :)

generalnie swój okres życia dzielę na 2 etapy, do roku temu, od roku temu. a w tamtym roku od na okres równo rok temu - około pół roku chodzenia po lekarzach, ale z falą prawie rocznej remisji wszelkich niepokojących objawów, oraz na ostatnie tygodnie zbliżające się łącznie do miesiąca. nie twierdzę że poprzedni rok, ma coś wspólnego z tym rokiem, ale są pewne podobieństwa, może przypadkowe.

okres życia do roku temu to generalnie zbyt chudy człowiek, pozbawiony energii, z bladą anemiczną cerą, jednak jakoś do tej 30tki z hakiem ciągnący nie najgorzej, może trochę syndrom przewlekłego zmęczenia, trochę ospały, ale też bez widocznych symptomów choroby. z cech charakterystycznych które być może w przypadku tkanki łącznej mogą się przydać jako jakiś emblemat, to coś co nazywa się "skrzydlik", jest to taki jakiś "tętniak" w oku, który ma postać wylewu złożonego z naczyń krwionośnych generalnie specjalnie nie przeszkadzający, pojawił się mniej więcej w 10 roku życia. ponadto, pewne być może deformacje kości czaszkowych w czasie rozwoju czaszki po 20 roku życia, wystające kostki rąk (przedramię) ale trzeba zauważyć że jestem chudy. to taka budowa anatomiczna. jeśli chodzi o cechy przewlekłe, to mam też w lewym oku ale dopiero jak spojrzę w lewo czyli na zewnątrz taką żółtą powłokę na białku, jakby tam jakiegoś kolagenu dodano, ale to tak dodaję bo to tematy tkanki łącznej. być może we wcześniejszych latach pojawiały się jakieś bóle reumatoidalne raczej dłoni czy sstóp, jednak były tak mało dokuczliwe że nawet teraz nie pamiętam. mogło to być jakieś echo, "łamanie" delikatne, ale bez żadnych stałych zabarwień, i bez wielkich rewolucji. nigdy do dzisiaj nie miałem stawu bardzo powiększonego, ze zmienionym kolorem, czy też gorączką, gorącem wokół niego. wieloletni objaw "stawowy" to ból takiej chrząstki na prawym odcinku piersiowym na froncie przy oddychaniu, pojawiający się na kilka dni, i znikający często na np pół roku. jest to rodzaj bólu - ciążenia, ucisku, trochę dziwne i tyle. przy wdechu narastający, przy wydechu lżejszy. czasami z pół roku nic nie bolało, czasami się odzywało ale znikało po kilkunastu dniach najdalej, zawsze trwało minimum kilka dni. nie łączę tego z dzisiejszymi poszukiwaniami. z klasyki objawów "reumatoidalnych", na przesilenie zimowo-wiosenne, i nieco mniej jesienne, boli mnie kręgosłup, głównie rano. ale potem to jakoś mija. grupa krwi 0. nie twierdzę że zawsze byłem zdrowy, raczej zawsze byłem przewlekle zmęczony, czy osłabiony, bóle głowy itp, niemniej jednak żeby faceta w takim wieku wyrwać do lekarza musi się zdarzyć jakiś kataklizm. może i przewlekle byłem chory, ale dało się z tym żyć, bez wyraźnych objawów bólowych, i np zaburzeń neurologicznych.

rok temu przypomnę jedynie, bo wtedy się zaczęły jakieś procesy, z góry powiem że badania nic nie wykazały, przynajmniej te badania co zrobiłem. lekarze mówili że to nie ich specjalizacja, bądź że raczej nic mi nie jest, bądź że jakaś infekcja (3krotnie padało podejrzenie ewentualnej boreliozy). odwiedziłem z 4 internistów w tym jednego kardiologa, patomorfologa, onkologa, neurologa, hematologa. badania jakie jednak zrobiłem to jedynie prześwietlenie klatki piersiowej i usg full zestaw, tzn wszystkie węzły i cała jama brzuszna z jądrami :) oraz ogólna morfologia, proteinogram, CRP, trochę biochemii, głównie próby wątrobowe, glukoza itp. badnia wykazały drobne podniesienie przeciwciał w ogólnym proteinogramie gammaglobuliny i beta-2 globuliny, ale Pan Hematolog to wyśmiał, mówiąc pewnie zgodnie z prawdą że to pierdoła. wyraźniejsza zmiana dotyczyła tylko jednego podpunktu w morfologii: przejścia przez barierę normy Neutrofili, przy prawidłowej liczbie krwinek białych. było ich pod 80%. ponieważ na wiosnę robiłem nową morfologię, można jasno wykazać że ubyło w niej 2krotnie procentowo Neutrofili i zmniejszyła się o 2 tys. liczba białych ciałek krwi (z 8 na 5 z hakiem), więc neutrofile po prostu były podwyższone w tamtym roku, co poniekąd potwierdza współistnienie w tamtym roku jakiejś infekcji bakteryjnej. wyszedł mi w teście Elisa - IGM Borelioza, i w teście IGG wątpliwa Borelioza, jednak IGM było ponad 40 więc mimo że pozytywny, był tylko wskazówką a nie dowodem. rozmawiałem z specjalistą od Boreliozy od ILADS w Polsce, i nie brał pod uwagę tych badań, jako jakoś wiele mówiących. poza tym zrobiłem sobie Biorezonans Magnetyczny i jak ktoś w to wierzy (Vega Medica w Warszawie), też mi wykryli Boreliozę, i Opryszczkę :), a także Paciorkowce w stawach. nie komentuję, mam do tego dystans. przez 2 miesiące czytałem całymi dniami o boreliozie, i stwiedziłem że nawet jak ją mam, nie będę jej leczył. chciałbym zastrzec, że nie mam takiego podejścia do leczenia w ogóle. po prostu po 2 miesiącach dowiedziałem się jedynie tyle, że praktycznie nie ma testu potwierdzającego na 100% nosicielstwo boreliozy, a tym bardziej że choroba pochodzi od tej bakterii, no i większość osób latami się leczących i w żaden sposób nie wyleczonych, więc stwierdziłem że wolę mieć chorobę za darmo i bez "herxów" niż z herxami za 1000 pln miesięcznie :). wszystkie objawy akurat w tym czasie mi przeszły (początek lutego tego roku) i to mi ułatwiło podjęcie decyzji o braku dalszych badań i ewentualnego leczenia. chyba 2krotnie za mało Trójglicerydów, nie jest istotne w temacie który omawiamy? :)poniżej opiszę jednak te objawy sprzed roku:

1) pierwsze objawy jakie się pojawiły w fazie ostrej to rok temu, jednak towarzyszył im szereg objawów nie związanych bezpośrednio ze stawami i nie kojarzyłem ich z reumatyzmem. zaczęło się gdzieś tak we wrześniu. wymieniam kolejno: chudnięcie, osłabienie, różne dziwne objawy bólowe, z okolic stawów ale nie tylko, skórne a także dojście objawów neurologicznych typu parestezje, mrowienia, igiełki, drętwienia, zapalenie nerwu trójdzielnego, a przede wszystkim objawy dezorientacji wzrokowej (gorszej kontroli wzrokowej i percepcji wzrokowej, dziwne poczucie "zapadania się w sobie", czy "braku oparcia, stabilności" i przede wszystkim wolniejsze "przetwarzanie obrazu" co skutkowało niedoczasem np podczas oglądania tv), a także, uszkodzenie nerwu obwodowego odpowiadającego za czucie w lewej łydce - powierzchniowe. przez pół roku miałem ograniczone czucie na łydce od października .

2) pojawia się kleszcz (kleszcz i minimum 2 nimfy) październik. od kleszcza zaczęły się niemiłosierne bóle kości po kilkunastu dniach, i stawów, przy czym na początku przybierały postać wewnętrzną w kości, potem zaczęły być odczuwane jakby na zewnątrz kości. kości było wiele, z czasem kości długie się uspokoiły, za to zaczął się ból "prawostronny" (kleszcza miałem na prawej łydce) w żebrach, kręgosłupie, i prawym stawie żuchwowym z kośćmi żuchwy - szczęki i kośćmi czaszki na czele - nawet mam wrażenie że z tyłu głowy doszło mi do jakiegoś ubytku stawu, bo mam po prawej jakby bardziej "wklęśnięte" niż po lewej gładkie, a kostka jedna wyszła mi bardziej na wierzch. w tym czasie też miałem powiększone węzły chłonne przyuszne. możliwe że to były otoczki kości a nie jama szpikowa itp, ale odczuwało się jako kości i stawy / ścięgna. ból był w bardzo konkretnych miejscach, z tym że wędrował, parę dni bardziej tu, parę bardziej tam. wyglądało to dosyć radykalnie, a zaczęło się od najostrzejszego kataklizmu w kilka dni po kleszczu, a w zasadzie niemal od następnego dnia - czegoś w rodzaju 'stanu przedzawałowego' - straszne bóle w klatce piersiowej nasilające się od ucisku czy oparcia, zmiany pozycji, tak jak by była cała "nabrzmiała" od wewnątrz, czemu towarzyszyło odbijanie od żołądka, po tym ból rozszedł się na wszystkie kości i stawy pleców i biodra, a dopiero potem powędrował w kości, które były jak mówię kilkanaście dni po kleszczu. w między czasie miałem też wrażenie na rękach pewnego rodzaju obrzmienia - łokcie i przedramiona, oraz zasinienia skóry na rękach i łydkach a także pojawiły się pojedyncze "krwinki", popękane naczynka w kilku miejscach w ciągu zaledwie kilku dni, również np lekko pękło mi chyba czy jakoś się naruszyło naczynko w prawym łokciu od wewnątrz i mnie "ciągnęło" kilka dni. po ustąpieniu (względnym) kości zaczęły narastać bóle głowy które głównie przybierały na sile po prawej stronie i wydawały się być zależne od pozycji - ustawienia, stąd też podejrzewałem stan zapalny w okolicy połączeń stawowych i kości - no i bóle w gałce ocznej. również pojawiły się objawy wzrokowe w rodzaju trudności z utrzymaniem koncentracji, tak jak by się "patrzyło przed siebie" przez ludzi, przedmioty itd. objawy neurologiczne określiłbym przede wszystkim od tej pory jako bólowe. byłem dużo bardziej ospały - no ale to nie jest objaw swoisty - pora roku itp :) wszystkie objawy jak widać wędrują i są średnio kilku dniowe, bądź z różnym nasileniem maksymalnie kilkutygodniowe. nie opisałem na przykład przeskakiwania kręgów szyjnych przy przełykaniu :), czy bóli właśnie szyi - ucisku na czaszkę itd bo co tam się rozpisywać :) miałem podczas mierzenia temp też nietypową dla mnie niestabilną temperaturę z tendencją do obniżania na wieczór i raczej niższej od 36.6, a nie wyższej. standard był taki że poza chwilowymi skokami do góry pozostawała tendencja obniżona, a chyba najcieplej było koło późnego popołudnia ale wtedy się nie mierzyłem. dalej pojawiło się szczypanie, pieczenie skóry na ciele, ręce i nogi głównie.

3) to nie wszystko. w między czasie miałem poczucie rozchodzenia się ciepła i rwania wewnątrz ciała, rozrywających naprężeń w kościach, bóle ramion i tego na prawdę trochę było. to co teraz ważne, i ma związek z tym rokiem: po zapalnym jak to nazywam bólu różnych kości (lokalizacja prawa ciała), zrobiły mi się lżejsze "ciągliwe" bóle wokół kości, coś jak by tam się zrastała nowa tkanka okostna - okołokostna. w tym czasie, z "reumatoidalnych" wrażeń, pojawiło się w prawym udzie, coś w rodzaju jakby poczucia narośnięcia guza (subiektywne) od tylnej części kości udowej, i bólu żywej kości podczas siedzenia, czyli jakiegoś ucisku na tą kość udową. towarzyszyło temu powiększenie niektórych kulek (tłumaczę sobie że to węzły chłonne, ale kto wie?), w okolicy 1/3 wysokości uda, od wewnątrz, czyli pachwiny, oraz jakby odczucie stanu zapalnego, ciepło, czy rodzaj takiego turkotania w naczyniach krwionośnych. miałem sobie nawet już zamiar zrobić rezonans, ale jakoś przetrwałem i po około miesiącu objawy ustały, kość się zachowuje jak przedtem. w czasie który opisuję (rok temu), miałem jednak też jeszcze jedne objawy z rodzaju tkanki łącznej: rodzaj podłużnych nitkowatych bóli prawie tylko w ramionach, najbardziej podobnych do czegoś co można by nazwać wkłuwaniem się w żyłę, czy wąskie ścięgno. okres bólu ale kilkukrotnie powtarzanego trwał kilkanaście sekund, czy kilka sekund. podłużne uczucie wkłuwania się czegoś na powierzchni subiektywnie rzecz biorąc, około kilku centymetrów, a nie punktowa igła. były wówczas też drobne bóle reumatoidalne, głównie np zewnątrz dłoni, stopy, ale nie wiem czy to bardziej reumatyzm czy nerwy.

w międzyczasie:

4) pomijając ten okres, miałem incydent który trochę się kojarzy z reumatyzmem. w czasie Wielkanocy, byłem na cmentarzu u Babci która niedawno zmarła, i przemokły mi nogi, to była taka śniegowa Wielkanoc. po tym zdarzeniu przez kilka dni bolały mnie może nie tak stawy, co wszystkie ścięgna kończyn. głównie palców, rąk, dłoni, ramion, przedramion, ale też i nóg. kojarzy mi się to z objawem reumatoidalnym. wszystko mnie ciągnęło i ściągało przez kilka dni. oczywiście boleśnie :)

5) pierwszym przewlekłym objawem, który odczułem w historii, były okolice kwietnia, kiedy poczułem bóle przy skręcaniu prawego podżebrza. robiłem w związku z tym USG z obawy o wątrobę, niemniej jednak wątroba jest bez zmian. ból związany jest przede wszystkim z nagłymi ruchami tułowiem, kojarzy mi się ze ścięgnami. jest to stałe miejsce bólu, chociaż, nie nadużywam takich czynności ruchowych :), więc rzadko mnie tam boli.

6) drugim jest od średnio licząc pół roku, ból prawego biodra / stawu biodrowego przy zginaniu w przód, oraz przede wszystkim w przód - w lewym kierunku. ból ten, jest średni, ale zawsze występuje. i tak do tej pory nie kojarzyłem go z reumatyzmem, a raczej zwyrodnieniem stawowym, jakimiś naciskami na nerwy.

7) poza tym do niedawna, wszystko byłoby dobrze, w między czasie miałem przynajmniej jedną, może kilka samoustępujących "infekcji" stawów, które były nieswoiste, pojawiały się na kilka dni i odchodziły nie ograniczały się do konkretnych ostro zajętych stawów.

8) to co mnie niepokoi, i czego nie wspomniałem, to po raz pierwszy pojawiające się w tym roku, bóle z okolic klatki piersiowej. jest to prawa strona, i przede wszystkim prawe dolne żebra, tak jak by się "zrosły" trochę bardziej. oraz prawa górna część bóli bardziej w stronę pachy, raczej kojarzę to ze stawami, układem ruchu. oraz wyczułem drgania od około 2 miesięcy, które przybierają na sile kiedy mam ubranie na sobie. jest odczucie rezonansu w prawej części klatki piersiowej, i drgań wzmacnianych ubraniem.




no i teraz dopiero przejdę do tematu aktualnego: powiem tylko że podobieństwa dotyczą jedynie tego okresu ostatniego z poprzedniego roku, ale w tym widzę pewną kontynuację. osobiście mam teorię, że być może wtedy uruchomiły się jakieś procesy autoimmunologiczne, które miały jakiś rzut rok temu, po trudno wyleczalnych infekcjach, a w tym roku po około roku, nastąpił drugi rzut choroby, choć być może jest to spowodowane też jakimś zakażeniem.

a) ostatnio pojawiło się coś co mnie zdumiało i aż pognało pierwszy raz na rezonans magnetyczny na prawdę w życiu. jak się przy okazji okazało, to co uważałem za normalne jest nienormalne i od urodzenia mam nie zrośnięty jeden krąg krzyżowy :). jest szczelina między dwoma takimi pagórkami. właśnie podczas kąpieli w wannie, przyjmując pozycję siedząco - leżącą wyczułem że nie opieram się symetrycznie jak zawsze na dwóch stronach, tylko po lewej mi wystaje ta kostka (niezrośnięta połówka kręgu). rodzaj odczuć, przypominał trochę tą nogę - sprzed roku, prawe udo, ucisk - poczucie żywej kości. ponieważ nic mnie między tym kręgiem a raczej jego połówką nie chroni, poza cienką warstwą skóry, czuło się ucisk na tą kość, jednak poza dziwnym odczuciem, nieco innym w dotyku niż reszty ciała, nic się nie działo. jednak kość była bardziej wystająca. za 3 dni zaczęła mnie boleć ta połówka, a potem się zrobił obrzęk. zrobiłem więc pierwszy rezonans w życiu, i w każdym razie nie wyszedł nowotwór bo tego się przestraszyłem. wyszło za to zniszczenie dysku na tym odcinku. jak się uspokoiłem tym jednym problemem, zaczęła się jazda na nowo:

b) w prawym udzie (tym samym co sprzed roku), pojawiła się boląca kulka (strzelam że węzeł chłonny), która mnie bolała przy dotyku, sama z siebie raczej niespecjalnie, przy dotyku mocno wrażliwa na ucisk. ale nie boli tylko kulka, ale też taki podłużny wałek, który albo może być jakąś wiązką naczyń krwionośnych, albo ścięgnem czym czymś w tym rodzaju. jest to frontowa część uda, 1/3 odcinka. zaraz za tym, pojawiła się taka kulka na wewnętrznej części uda lewego ale górnej części tego uda, i uczucie stanu zapalnego. myślę że to węzeł pachwinowy jest. właściwie - to chyba frontowa część miednicy. również mam tam kulkę, tyle że to jakby najniższe podbrzusze gdzie się wyczuwa już zjazd na kość. jednego dnia pojawiły się jakby efekty obrzmienia kręgosłupa, i bóle raczej związane z jakimś stanem zapalnym nerwów od kręgosłupa, bóle w klatce piersiowej, głównie od ucisku - wieczorem. obciążony kręgosłup powodował ból klatki piersiowej - z tyłu. za chwilę pojawiły się bóle w całej klatce piersiowej, oraz na szyi, i nie wiedziałem czy to chrząstki, stawy, czy też węzły chłonne. miałem poczucie obrzmienia szyi i sztywności, oraz zwężania przełyku poprzez nabrzmiewanie czegoś po bokach. również pojawił się "ciśnieniowy" ból głowy - kiedy pochylałem głowę do przodu, albo kładłem się na głowie, bolało mnie lekko, bardziej ciążyło to, co było odwrotnie położone od uciskanego miejsca. poczucie jakiejś otoczki "płynu" z tyłu czaszki. jednego z wieczorów zesztywniał mi nawet kręgosłup lekko, tzn ten odcinek łączący głowę z szyją. aż się przestraszyłem jakiegoś zapalenia opon mózgowych, ale potem minęło. dreszcze tylnej części ciała w nocy, co kojarzę od kręgosłupa. te bóle od nerwów mocniejsze po 2 dniach ustąpiły, natomiast mam za to bolące "chrząstki" w całej klatce piersiowej, i z tyłu klatki, i na górze klatki, i przede wszystkim barki, obojczyki, i okolice szyi. w pewnych momentach miałem poczucie na froncie klatki "naciekania" tych stawów / węzłów na piersi. wszystko niedługo trwa, przechodzą najostrzejsze objawy, pozostaje "pozostałość bólu", większa czułość danych okolic stawowych. stały punkt który mnie boli to taka kulka pod uchem prawa, chrząstka, największa i mocno odgraniczona. zawsze mam po obu stronach twarde, nie jest to ruchome. w między czasie, zaczęły mi strzelać stawy, podczas ruchu, np w barkach, i te okolice najbardziej są czułe. bóle nie są bardzo mocne, ale po prostu je odczuwam, mają charakter rozsiany, i uogólniony, nie są związane ani z jednym odcinkiem, ani jedną częścią ciała. bolą też chyba powierzchnie stawowe czaszki aczkolwiek umiarkowanie i przejściowo. doszedł ból o którym wspominałem wcześniej, z historii sprzed roku: ciągniste poczucie "kłucia", aczkolwiek bardziej może ciągnięcia, mam 1 taki punkt teraz stały od 2 tygodni, który jest górną częścią kości ramieniowej, i jest to niewątpliwie tkanka łączna - ścięgno? powiedzmy że odległość palca od ruchomego stawu, na wysokości kości ramiennej od góry. rodzaj bólu ciągnący, taki sobie ćmi od czasu do czasu. przy ucisku się oczywiście potęguje. niezależnie wyraźnie od ruchu. całej tech historii towarzyszył też ból jelit, raczej odcinka dolnego, głównie lewe podbrzusze. do dzisiaj mi burczy w brzuchu, natomiast nie miałem żadnych rewolucji w którąkolwiek stronę - burczenie i boleści w jelitach. teraz umiarkowanie pobolewa mnie wiele stawów, i tych przy kręgosłupie, i łokciach, kolanach, i stopach, ale są to średniej skali dolegliwości. wyczułem też zgrubienie - kulkę pod malutkim paluszkiem lewej stopy. mam wrażenie że kiedyś też było, nie wiem czy nie urosło. wygląda raczej na zwyrodnienie stawowe :) później doszło poranne bóle śródręcza - generalnie rąk, reumatoidalne typowo :). pobolewają mnie mięśnie też przedramion, ale tak jakby od strony przyczepów mięśniowych. i drapiąco-ostro-obcierające wrażenie z chrząstki prawej przy pępku brzucha - nie wiem czy to jelito czy co. w czasie jazdy autobusem poczułem ucisk w "trzewiach", i musiałem wysiąść tak mi się zrobiło słabo. obrzęk klatki, ucisk od kręgosłupa tułowiowego, i szyjnego, na koniec ból głowy. cały się spociłem. potem nawet mnie bolał nos w chrząstce. bóle generalnie są związane chyba z jakimś stanem zapalnym tkanki łącznej, i ucisk i obciążenie tych części bóle powoduje. wczoraj jak wstałem rano miałem już poczucie ciepełka i lekkiego wewnętrznego obrzmienia dłoni oraz łokci, delikatne mrowienie. bóle w klatce piersiowej są stałe, pewnie od kręgosłupa i stawów żebrowych. od wielu dni boli mnie cały czas coś, wzmocniły się dłonie, które bolą np przy dłuższym ściśnięciu czegoś, myślę że zaatakowana jest cała tkanka łączna, stawy, przyczepy mięśniowe, ścięgna. np przedwczoraj miałem ból prawego mięśnia od dołu łydki, ale w odczuciu było czuć że to jakiś zaczep, otoczka a nie sam mięsień. dziś znikło. 3 dni temu miałem ból kości czy otoczki kości przy dotyku pod kolanem - piszczelowa, ale dziś znikło. dzisiaj z kolei mam bóle w potylicznej prawej części czaszki - na pewno jest to jakiś rodzaj stawowych połączeń, który przypomina mi tą ostrą fazę sprzed roku, tylko wtedy towarzyszyły mi bóle kości i nerwy czaszkowe. bóle czaszki nie dotyczą tylko odcinka potylicznego :). w dłoniach nie czuję za bardzo bólu, poza lekkim łamaniem, natomiast ból się nasila mocno przy ucisku kiedy coś mocniej ścisnę w rękach. doszły bóle nadgarstków, od mocnych zgięć, obciążonych jakąś siłą. bóle może i wędrują, ale są rozsianym procesem uogólnionym, i nie dają spokoju :). dziś chwilę siedziałem na zgiętych nogach, i potem mnie bolały po rozluźnieniu, także to jakiś uogólniony proces. na dzień dzisiejszy doszły bóle które można by określić jako "mięśniowe", niemniej jednak, czuję że to nie jest mięsień, myślę że otoczka mięśni, przyczepy mięśniowe od których się nie zaczęło, nogi, przedramiona. uciski w klatce czy bóle wzmacniają się od ruchu - w zależności jaki staw musi się ruszyć :) no i doszły mi niestety objawy neurologiczne chociaż póki co są to raczej dreszcze na twarzy i ucisk od tych stawów tylnych czaszki / kręgosłupa, czuję też dreszcze na nogach i mrowienia w nogach. no i dzisiaj zaczęła mi drżeć lewa ręka w pewnych pozycjach - coś jak Parkinson :). w sumie jak się nie ruszę w ostatnich dniach, boli mnie wszędzie staw bądź coś tam. może być to nadgarstek, stopa, klatka piersiowa, a mogą też jelita / brzuch, czaszka i wszystko mniej więcej po trochu.

ponadto od kilku dni gorzej słyszę, mam wrażenie przytępionego ogólnie słuchu, zwłaszcza prawego ucha. mam nieodparte wrażenie że jest to związane z tymi wszystkimi procesami. co do ucha gorsze rozróżnianie i mniej wyraziste i separatystyczne słyszenie dźwięków, przy dzwonieniu nieprzyjemny rezonans, dźwięk jakby "wzmocniony" a zarazem pozbawiony powietrza, budzący nieprzyjemny rezonans w uchu. jest to ucho prawe.

doszły mi mioklonie przysenne, których wcześniej nie miałem. może zupełnie loteryjnie mi się takie zdarzały ale bardzo rzadko. od kilku dni, kiedy zasypiam mam drgania wybudzające. aż zasnę :). powiedzmy z 5 - 10 razy. generalnie łatwiej usypiam przed telewizorem popołudniu, tzn zbyt łatwo ;). zasypiam i nie wiem kiedy. normalnie tak nie miałem, teraz mam taką narkolepsję ;)

z ostatnich efektów zauważyłem też długie prążki na paznokciach, podłużne zgrubienia, których wcześniej nie miałem. paznokcie mają nierówne długie blaszki, wcześniej były bardziej równe. zawsze ta keratyna się raczej układa blaszkowato, wzdłużnie, jednak teraz widzę jakieś zgrubienia i myślę że to są najdalej z 3 dni.



no i co teraz powiecie? cały czas na chłopski rozum, kojarzy się to albo z infekcją, która uderza od czasu do czasu, albo z samoustępującymi, do tego z lekka "psychosomatycznymi" objawami auto-agresywnymi, które są ostre, ale objawy wędrujące.

nie mam żadnych badań w kierunku Reumatologii. z badań z tamtego roku, nikt nie wykazał żadnych anomaliów poza większą liczbą Neutrofili które się wyrównały i są w normie od wiosny. Neutrofile, świadczyłyby o ubiegłorocznej chorobie infekcyjnej - bakteryjnej, pozornie. w tej chwili mam ogólną morfologię, ale badania są identyczne jak na wiosnę, nic w moczu, krwi nie ma co się wyróżnia. badania stoją w miejscu. OB 2. pół roku temu 2. przy normie od 3 :). CRP 0,46. mocz bez żadnych zmian, poza dość kwaśnym PH i barwą bursztynową :). mam lekki wzrost płytek krwi ale z 220 do 250, nie wiem czy to jakiś ślad. USG pobieżne nic nie wykazało. nie trwało ono godzinę, ale na pewno jak by coś było złego, to by coś wyszło. Onkolog powiedział żebym dalej się nie badał, i zajął ewentualnie reumatyzmem. ja mam ochotę zrobić sobie jeszcze badanie klatki piersiowej, bo mnie w niej bolą takie "łopaty", x stawów / żeber się poprzestawiało, uciska to wszystko, do tego mam poczucie ogólnego ucisku w klatce, ale nie chcę RTG. myślę też o tym żeby zrobić sobie raz Rezonans Głowy i Kręgosłupa z naciskiem na zawartość :), nigdy nie miałem robione, a myślę że warto sprawdzić raz w życiu co się tam kryje, z łbem nie jest u mnie najlepiej ;). nie wiem natomiast co dalej z badaniami od krwi / ewentualnie moczu patrząc. nie chcę robić po 10 razy różnych wycinkowych badań, tylko kompleks który powie czy coś mi jest, czy przynajmniej na pewno nie Toczeń, nie jakaś poważna choroba wewnętrzna i wiadomo o co chodzi :).

czy takie badania starczą? :

http://reumatologia.mp.pl/badania/show.html?id=64559

pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Gru 22, 2013 11:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Przede wszystkim rozgość się.

Sporo pytań zadałeś, ale kto pyta nie błądzi.

Jeśli chodzi o dzielenie życia na etapy "od" i "do" - może i niektórzy tak mają, ale czy jest to praktyczne - trudno ocenić.

Na resztę pytań postaram się odpowiadać sukcesywnie. Cierpliwości.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Nie Gru 22, 2013 11:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Uffffffff..... Shocked Shocked Shocked ...
Przebrnelam Wink , pomimo zamieszania przedswiatecznego (kleisz pierogi dla eweli Laughing )

Pewnie polowa tego co napisales umknela od nadmiaru informacji. Jestem pelna podziwu Twojej samoobserwacji. Nigdy nie mierzylam sobie temperatury systematycznie np.Zebym zostala dobrze zrozumiana-nie neguje tego tylko sklania mnie to do przemyslen.Jeszcze w zyciu nie mialam rezonansu a Ty sie szykujesz na kolejny ?

Z tego co piszesz, wyniki masz w normie a dolegliwosci, pomimo tego, nie ustepuja.

Rozumiem Twoj niepokoj. Wydaje mi sie, ze lepiej byloby isc na konsultacje do reumatologa niz wykonywac kolejne badania, ktore i tak, powinny byc interpretowane przez specjaliste. Jesli lekarz bedzie mial jakies podejrzenia to sam zleci odpowiednie badania.

Mam nadzieje, ze uda Ci sie znalezc wytlumaczenie zlego samopoczucia, i co najwazniejsze, zaowocuje to leczeniem i zmniejszeniem dolegliwosci.

Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Gru 22, 2013 11:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam miło...

Mimo szczerych chęci jeszcze nie doczytałam do końca... ale jak tylko znajdę więcej czasu obiecuje przeczytać.

teraz pożyczę dużo cierpliwości... i zdrówka.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
christiane
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa

PostWysłany: Nie Gru 22, 2013 3:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, skoro miałeś ''do czynienia'' z kleszczami zrób test Western Blot w obu klasach

Elisa nie jest szczególnie dokładna. Jeśli WB wyjdzie dodatni będzie to jakiś trop.

Możesz zrobić też badanie ANA2 i ANA3 oraz poziom B12 i D3

no i przydałby sie jakiś rozsądny doktorek, który pozbierałby to wszystko do kupy i potrafił wyciągnąć wnioski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Gru 22, 2013 7:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
cały czas na chłopski rozum, kojarzy się to albo z infekcją, która uderza od czasu do czasu, albo z samoustępującymi, do tego z lekka "psychosomatycznymi" objawami auto-agresywnymi, które są ostre,


Raczej nie kojarzy sie to wszystko, z naszymi chorobami , tak myślę ale lekarzem nie jestem.
Moze warto -jesli to jednak , udać sie do reumatologa ? Samo diagnozowanie nie prowadzi do celu na pewno.
Ktos jednak musi pozbierac wszystko w całość ,tylko że nie laicy tacy jak my.

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Nie Gru 22, 2013 8:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja tak na szybko Ci napisze żebyś pobrał sobie magnez z potasem przez 3 miesiące plus wit D. Do tego koniecznie nowe testy na borelke ale od razu WBlot. Co do tego paciorkowca to tez jest jakiś trop. Zrób posiewy z gardła, moczu i nasienia najlepiej tutaj www.badbak.pl Babka znajdzie każda bakterie. Dzięki niej wiem z czym walczę. Jeśli nic to nie da to wtedy reumatolog.

EDIT

Wpadły mi jeszcze do głowy pasożyty oraz koniecznie chlamydie pneumonia i trachomatis.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
zaskoczony
Junior
Junior


Dołączył: 21 Gru 2013
Posty: 7
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pon Gru 23, 2013 2:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witajcie :)

dziękuję wszystkim za odpowiedzi i radźcie co dalej :)

nie jest tak tego dużo, no już bez przesady. napisałem skrótowo, trudno streścić z 4 miesiące objawów sprzed roku w jednym poście :), a z tego no to na świeżo to już mniej więcej wszystko przedstawiłem :), i nie muszę obserwować specjalnie tego co jest anomalią prawdziwą, i do tego strasznie chore w odczuciu! :)

jak ktoś by chciał krótką wiązankę na ten rok: to chodząca tkanka łączna w całym ciele boli na dzisiaj, i jelita wciąż aktualne: stawy, spojenia, ścięgna, przyczepy mięśniowe, jelita, no i mięśnie jako tako też, tyle że nie wiem co w nich tam nie gra :). czy to mięsień sam w sobie, czy tkanka łączna która wokół niego przebiega. na dziś z tendencją do osłabienia, osłabienia mięśni, dziś jelita poszły w ruch znowu, no i boli gdzieś tak na poziomie tułowia i co się ruszy człowiek, wszystko boli - o. teraz jak stukam w klawiaturę to paliczki mnie bolą - w palcach :).

w tamtym roku to się działo tyle rzeczy, że nie mogłem uwierzyć, że nic mi nie wychodzi w badaniach. bardzo mało tu opisałem, nie wiecie na przykład jak to jest jak wam strzela taki ból przez źrenicę jak by laserem was ktoś przeszywał i jak spojrzysz w lewo - do góry, to jest lżej, a jak w prawo - do dołu to wali przez oko i aż do tyłu czaszki promień idzie :). w pewnym momencie zrezygnowałem, bo uspokoiłem się że "na pewno jeszcze nie umieram", a jednocześnie doszedłem do wniosku, że jednak lekarze raczej nie szybko dojdą do tego co mi jest :). przestałem się badać, trop padł na boreliozę, i zastanawiałem się nad leczeniem, skontaktowałem się już wtedy z Dr. Kurkiewiczem, Dr. Ozimkiem i niedaleki byłem podjęcia tego szlaku, jednak jako osoba ciekawa świata, poczytałem sobie trochę więcej na temat tego wszystkiego i zgłupiałem. po 2 miesiącach doszedłem do słusznego wniosku: nic nie wiadomo. a) ludzie nie wiedzą czy ją mają na 100%, ponieważ swoiste testy rzadko kiedy komu wychodzą. b) to że nie wyjdzie w żadnym teście borelioza, nie oznacza że jej nie ma :) c) leczenie klasyczne nic nie daje po dłuższej infekcji d) leczenie ILADS większości ludzi sądząc z forów nic nie daje, w dłuższej perspektywie i leczą się latami. sami lekarze np ILADS, nie wiedzą, czy chorobę z Lyme jak wolą ją określać, powoduje borelia, czy koinfekcje, a ogólna zasada jest taka że jak się nie wyleczy koinfekcji nie wyleczy się boreliozy. do tego ludzie którzy się leczą, uznają za dowód choroby tzw herxa, herx oznacza dużo gorsze samopoczucie po zażyciu antybiotyków, które uderzają w borelię i powodują wydostanie się toksyn które powodują ból w organizmie :). problem w tym, że herxy są co kilka tygodni, i trwają wiele lat :). bez herxów czujesz się lepiej, ale z herxami wiesz że walczysz z wrogiem :). co lepsze? trudno powiedzieć. dlatego bardzo proszę żebyście postawili się w mojej sytuacji, i uznali za najbardziej rozsądne żebym przebadał najpierw choroby auto - immunologiczne / układowe, które jednak wydają mi się groźniejsze, niż tą boreliozę. bo boreliozę i tak się diagnozuje jak objawy pasują, ale nic innego już się wykryć nie da :). jeśli tak się będę czuł jak teraz, to pewnie będę musiał znaleźć przyczynę, a jak będzie nią ostatecznie borelioza, to trudno, myślę że jednym z ważniejszych badań na boreliozę jest właśnie rezonans magnetyczny kręgosłupa i głowy dlatego że jeśli borelioza dotrze do układu nerwowego, pozostawia często ślady takie same jak SM. SM nie mam, bo byłem w tamtym roku u Neurologa, i stwierdził że SM to na pewno nie jest. co prawda też stwierdził że moja otępiała w dotyku łydka to normalne :), więc nie wiem czy to aby najlepszy Neurolog, ale SM to jednak nie jest. oczywiście mogę mieć boreliozę nie-neuro i wtedy w rezonansie magnetycznym nie wyjdzie. jednak jak wyjdzie to - na pewno to, no chyba że poza Stwardnieniem Rozsianym i Boreliozą, coś jeszcze pozostawia podobne 'blizny'.

Ewela - wiesz, jak masz Rezonans, to wiesz co tam masz / nie masz :). przy okazji ucho bym sobie zbadał, bo jak mówiłem nieco przygłuchłem na prawe, no i dla mnie jest to ekstremalnie dokuczliwe, bo z dźwiękiem jestem szczególnie związany... większość ludzi robi sobie rezonans na kręgosłup bo coś tam ich boli, i chodzą potem na laser itp :). to ja mogę sobie zrobić żeby wykluczyć nowotwory (no niby podobno nie mam, ale tak będzie na pewno wiadomo - przecież może coś tam rosnąć ;), i wiele innych dziwnych chorób, a to że mi dysk kiedyś poleciał np na lędźwiowym jak leżałem z kimś w łóżku, to i dysk przy okazji zobaczę tak jak większość która bada zwyrodnienia :). szykuję się, bo z moim przewodnictwem nerwowym nie jest najlepiej, a do tego, cała klatka mnie na... i tam musi coś być! a jak nic nie wyjdzie, to będę uspokojony że struktury anatomiczne nie zostały zniszczone :)

temperatury NORMALNIE NIE MIERZĘ :). teraz nawet nie wiem ile mam, natomiast w tamtym roku jak te kości mnie bolały przy byle ruchu od obciążeń / naprężeń i miałem mrowienia na twarzy i gorąca, pieczenia skóry i nie wiedziałem co się dzieje, i chorowałem, to sobie i mierzyłem. średnio było z tego co pamiętam 36.2 :) jednak dla uspokojenia powiem że to było 2 tygodnie mierzenia, na około 5 x dłużej objawów :).

wyniki mam w normie, od kilku tygodni zaczęło się od tego rezonansu magnetycznego i kulki na prawym udzie z cylindrycznym wałkiem bolącym, objawy nie ustępują. ustępują jedynie w tym sensie, że np 2 tygodnie temu bardziej bolało mnie jelito po lewej na samym dole, a dzisiaj boli przede wszystkim po prawej, po środku (chyba jelito). albo bolały mnie najbardziej ścięgna łączące szyję z tyłowiem, barki, obojczyki, a dzisiaj obciążone ścięgna przy mięśniach, albo dłonie.

skoro nie nowotwór to chciałbym jeszcze dowiedzieć się jak to jest z sprawami układowymi - przewlekłymi i autoimmunologicznymi. to jest primo :). miałem już dawno podejrzenia o problemy metaboliczne, i hormonalne, ale jak sobie słuchajcie zmierzyłem testosteron, to się tylko ucieszyłem - ponad normę! na USG na przykład teraz mi powiedział Pan Doktor że tarczyca jest trochę zmieniona ale nie w kierunku onkologicznym. były tam podejrzenia o celiaklię, jakieś choroby jelit, reumatyzm też kiedyś ktoś podejrzewał, podobno jako malutki chłopczyk :), miałem jakieś wskazania. tylko wiecie, jak nie ma objawów to ja nie kojarzę co tam mówiono jak miałem 4 latka :). najważniejsze jest to co się dzieje, tu, i teraz. czuję się tak jak by coś zaatakowało mi wszystko i przewlekle postępowało. no i chcę wiedzieć co :). zawsze może wyjść na koniec borelioza, nerwica :), ale czy od nerwicy stawy wędrują i kości się przestawiają? :) chyba nie i to mi też nie pasuje do boreliozy. bo ja trochę to na ten temat czytałem, i wiem że to choroba bólowa jest przede wszystkim. nie wiem, może i ona czasem deformuje jakiś staw, ale z tego co pamiętam z ubiegłorocznej lektury, nie jest to jej cechą charakterystyczną. a stawy mi chorują ewidentnie, tylko nie same stawy - ale ścięgna, i reszta. parę tygodni wstecz stawy w kręgosłupie mi trochę trzeszczały przy takich normalnych ćwiczeniach a tego nigdy wcześniej nie miałem. nie bolało więc nie zwróciłem na to uwagi. jak się wykąpię to jest lepiej. także - klasyczny reumatyzm :).

Łukaszu, dzielę bo wcześniej byłem zdrowy, i miałem wiele odważnych planów :). a potem jak to zwykle złośliwość losu i 4 miesiące latania po lekarzach - a co to? - a potem, uspokojenie, i znowu to samo - latanie po lekarzach, a myślałem że już będzie dobrze! nie powinno tak być, że mając 32 lata, nie dość że jesteś szkieletor, no ale ok - ten testosteron, ratuje sytuację :) - za dużo i spala - to rodzą Ci się choroby, chociaż, powiem Wam szczerze w tajemnicy że najgorsza jest niewiedza :). bo nie dość że żyć nie dają, te objawy, to jeszcze do tego wszystkiego nie wiesz co Ci jest. najpierw nie wiesz czy to nie nowotwór. dziś wiem że objawy nie są z nim związane. potem nie wiesz czy nie jakaś wściekła krowa :), potem sarkoidoza, toczeń, itd. jak wykluczysz te najcięższe, to wtedy jak dalej nie wiesz robisz się bezradny i zły. wierzcie mi na słowo, bo wiem to z autopsji, przeżyłem to na własnej skórze, rok temu! :) i zniechęcony, wkurzony za ten czas w kolejkach, badaniach, w końcu pieniądze też piechotą nie chodzą... i dalej nie wiesz co Ci jest. ale przynajmniej wiesz że nie to najgorsze, bardzo złe, czy złe... jak w tamtym roku się dowiedziałem że to "tylko borelioza", to się ucieszyłem :), bo ja myślałem wcześniej że chłoniak, białaczka, szpiczak... no i że już umieram. a potem tylko taka borelioza, to jak wygrana w totolotka ;)

Ewela, dokładnie tak, tylko dobrze żeby ten lekarz było wiadomo który, i żebym wiedział że nie mam tych najpilniejszych chorób (wymagających natychmiastowej interwencji) i tych najcięższych, to potem już sobie mogę te badania spokojnie robić. musicie mi jakiegoś polecić :), może być na prywatnego, żeby nie bał się badać, no i dobrze żeby mógł wstawić w szpital szybko jak by była potrzeba, koszty badań no zależy do jakiej to jest kwoty :).

jestem bardzo zły, bo miałem zamiar wyjeżdżać na wiosnę z Warszawy, zmieniam całkowicie plany życiowe, i w ogóle, a teraz będę musiał się przebadać, i jeszcze nie wiem co mi wyjdzie!

Aiwka, wierzysz w Vega Medica? :) nie wiem co o tym sądzić, wyszła też Candida zapomniałem dodać :). tylko czemu te Paciorkowce tak grudniują? wiem że tym razem mam objawy typowo reumatoidalne, tzn stawowe tylko zastrzegam że nie ograniczają się tylko do stawów, czyli wszystkie tkanki łączne też są. hmm. a tam jest jedna Pani, czy jak tam wygląda procedura? co do Boreliozy to jest chyba jeden test niedrogi, i najbardziej wiarygodny LUAT, ale nie pamiętam też czy Borelioza może w nim wyjść, czy musi wyjść po prowokacji antybiotykowej. tylko ja po tej lekturze w tamtym roku, nie przekonałem się że nosicielstwo bakterii borellia, oznacza chorowanie na tą chorobę. a w pewnej fazie ona jest aktywna ale przybiera inną formę i nie wiem jak ją wykryć. z Boreliozą to jestem zapoznany, i szczerze powiedziawszy to jest dość skomplikowana sprawa, na tyle skomplikowana, że przestałem rok temu to drążyć. przede wszystkim przyjąłem za punkt wyjścia założenie, że zbyt wiele osób ma boreliozę, ale na nią nie choruje. dlaczego więc nieliczni ludzie, mają takie komplikacje? to samo jest z chlamydią. to bardzo podobne choroby do siebie, ale zauważ że liczy się iż z 30% osób ma chlamydie, czy tam ile, borelię może mieć niewiele mniej, są jeszcze mykoplazmy, które ma większość, candidę ma każdy. a jednak chorują na to nieliczni... oczywiście nie wykluczam tego, z tym że to jest dla mnie mniej niepokojące, niż choroby genetyczne że tak to określę, metaboliczne, układowe, autoagresywne. ja bardziej celuję w tą stronę: mam jakąś tendencję do autoagresji, ale normalnie przebiega ona w tle. kiedy się czymś zdenerwuję, i podświadomość się zlęknie :), wywołuje to reakcję autoimmunologiczną która pobudza układ odpornościowy do zaostrzeń i wtedy pojawiają się konkretne objawy. kiedyś przechodzi, i jest remisja. być może też czynniki patogenne poniekąd wzbudzają ten układ odpornościowy jeszcze bardziej. tylko że i w autoagresji na tle psychosomatycznym (stres tak zwany :), i w bakteriach trochę wymyka mi się to kostne coś, czy kostno-stawowe, sensacje wokół kości w tamtym roku na udzie, czy jakieś powiększenie kręgu, a później w klatce i kręgosłupie jakieś wędrówki. czuję się na tyle ogólnie fatalnie że nie za bardzo chce mi się wierzyć że to borelioza czy jakaś chlamydia przywaliła nagle we wszystkie "spojenia". w zasadzie cały czas jest mi niedobrze, dziwnie się czuję jak oddycham, mięśnie pozbawione są siły, chociaż nie sądzę żeby przyczyną były mięśnie. chociaż, co ja tam wiem :)

generalnie, żeby jakoś nie zostać źle odebranym :). doceniam wszystkie propozycje, i sugestie, i piszcie jak najwięcej sensownych porad :). natomiast bakterie i wirusy, chciałbym zostawić na koniec badań, dlatego że nie są moim zdaniem tak groźne, i organizm zawsze jakoś z nimi walczy. kleszcz to i tak sprawa sprzed minimum ponad roku, więc z 2 miesiące mnie nie zbawi :). chciałbym więcej się dowiedzieć na temat badań pod kątem tkanki łącznej i autoimmunologicznym, podobieństw przebiegu jakichś chorób z tej okolicy do moich objawów, specjalistów itp :). o ile w tamtym roku było tego trochę o tyle w tym widzę samą tkankę łączną i stawy, są oczywiście neuro - objawy, ale mam nadzieję że raczej towarzyszą objawom z tkanki łącznej. jak staw w kręgosłupie spuchnie, to i naciska na nerw, a zresztą niektóre choroby atakują i to, i to.

B12 miałem w tamtym roku na granicy normy, ale chyba nie to jest przyczyną moich objawów w stawach?!

"no i przydałby się jakiś rozsądny doktorek, który pozbierałby to wszystko do kupy i potrafił wyciągnąć wnioski"

no właśnie? :)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pon Gru 23, 2013 8:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Shocked Shocked Shocked
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Pon Gru 23, 2013 9:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie ogarnę tego teraz.

Przywitam cię tylko.
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Pon Gru 23, 2013 9:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Lekarze to ogarniają?
Myślałeś może o Zzsk, ze względu na bóle oczu i kręgosłupa?
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
christiane
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa

PostWysłany: Pon Gru 23, 2013 2:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
stawy, spojenia, ścięgna, przyczepy mięśniowe, jelita, no i mięśnie jako tako też, tyle że nie wiem co w nich tam nie gra Smile
u mnie podobne objawy powodowała celiakia i bardzo duże niedobory D3, po przejściu na dietę bezglutenową bardzo wiele objawów ustąpiło, po uzupełnieniu D3 odeszło kilka kolejnych

B12 na granicy to mało, powinno być w połowie normy

jeśli masz tak niski poziom być może jest problem z wchłanianiem

zrób koniecznie test na borelkę Western Blot, jeśli Elisa wyszła Ci dodatnie lub wątpliwa najprawdopodobniej WB wyjdzie dodatni, kontakt z kleszczami był więc tym bardziej to prawdopodobne

http://www.borelioza.vegie.pl/wbr.html tutaj masz o teście WB


Cytat:
na przykład teraz mi powiedział Pan Doktor że tarczyca jest trochę zmieniona


możesz sprawdzić też hormony tarczycy czyli TSH, FT3, FT4 oraz anty TPO i anty TG

zrób (jeśli Ci się oczywiście chce;)

obecne objawy w punktach:

1.....
2.....
itd

wykonane badania w punktach oraz wyniki z normami

ciężko ogarnąć tak dużo ;P i połączyć w całość

lekarzowi też będzie łatwiej jeśli przedstawisz mu to w taki sposób Smile

forumowicze chętnie coś pomogą w miarę możliwości, ale nie zastąpią specjalisty niestety
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
JaKo
Junior
Junior


Dołączył: 04 Wrz 2013
Posty: 19

PostWysłany: Sro Gru 25, 2013 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...zaskoczony... aaaa... dasz rade ująć to wszystko co naprodukowałeś do tej pory w kilku zdaniach ???

Cool
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
christiane
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa

PostWysłany: Sro Gru 25, 2013 8:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no własnie Smile a najlepiej w punktach Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
zaskoczony
Junior
Junior


Dołączył: 21 Gru 2013
Posty: 7
Skąd: Wawa

PostWysłany: Czw Gru 26, 2013 1:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Koledzy i Koleżanki!

piszę przecież w Punktach!!! :)

co ja poradzę że mam tyle objawów.

z konkretów, zaatakowało mi w ostatnich dwóch dniach duże stawy udowe, góra uda przy poruszaniu od frontu, oraz ten ból który miałem, przez ostatnie pół roku, z tyłu prawego biodra, nasilony dzisiaj tak jak nigdy - boli przy różnych pozycjach, nie tylko przy zginaniu do przodu, i do przodu - w lewą stronę. boli właściwie od każdego naciągnięcia. miałem jednak przecież dopiero co robione MRI Stawów Krzyżowo-Biodrowych, i tam NIC nie wyszło poza uszkodzeniem dysku na wysokości tych stawów. ból jest, ale stawy niby byłyby ok..

dodatkowo mam wrażenie o czym wcześniej nie pisałem, że mam cieńszą, czy delikatniejszą przede wszystkim skórę na rękach, paręnaście dni temu, łatwo dochodziło do uszkodzeń naskórka, przy jakichś tam drobnych sytuacjach - np zacięcie zepsutym dziadkiem do orzechów ;), albo przy otwieraniu skrzynki na pocztę nagle się rozciąłem, pękła mi skórka przy paznokciu - jakoś za dużo tego naraz. nie pisałem wcześniej jednak o tym, bo były to domniemania. mam wrażenie że te rany goją się bardziej na różowo, niż kolagenowo, czyli konkretnie, jak masz jakieś zadrapanie, to potem robi się taka rogowa zbitka na tym, nie? a teraz mam wrażenie że o ile rany się zasklepiają szybko i nie mam problemów z krzepliwością, zarastanie naskórkiem jest delikatniejsze - na różowo, a nie biało. przede wszystkim jednak, mam wrażenie przez ostatnie 2 dni przynajmniej, że od jakiś twardszych przedmiotów które uciskają palce, robi mi się ostrzejsza reakcja "odciskowa", tak jak by skórka była tam delikatniejsza.

a w temacie reematoidalnym sensu stricto, niestety zaobserwowałem pierwszy raz w życiu, zniekształcenie palca środkowego, który po całkowitym wyproście nie jest jak poprzednio prosty, tak jak ten po lewej, ale najzwyczajniej w świecie odchylony jest w lewo, chociaż nie boli mnie, i nie widzę zniekształcenia konkretnego stawu, cały palec po wyproście schodzi mi w lewo, co wskazuje na jakieś przestawienia w stawach.

także Kochani, objawy jak najbardziej nie ustępują!

nie ma co dalej się oszukiwać, nigdy nie będę już zdrowy! koniec tematu. zaznaczył mi się bardzo wyraźnie dość gwałtowny proces raumatologiczny, a z tego się nie wychodzi. mogę już z całą odpowiedzialnością, podzielić życie na to, do roku temu, i, od roku temu. koniec kropka. plany mogę sobie wsadzić w dupę! w tym sensie dzielę ten okres właśnie! zakładałem kiedyś że idealny nie jestem, w sensie genetycznym, bo charakter, to wiadomo że mam idealny :), ale że będę per saldo - zdrowy = niechory. wiele planów obejmowało dość konfrontacyjną postawę wobec świata, i przede wszystkim całkowitą niezależność i samodzielność do której dążyłem przez te lata. nauka jaką możecie wyciągnąć z mojego doświadczenia, to : nigdy nic nie planuj!!! :)

nie ma sensu. ponieważ plan zakłada jakiś scenariusz, a potem dochodzi coś co te plany zawsze rozwala i nigdy się do końca nie realizują. będę chory, słaby, i zależny od lekarstw, i lekarzy. być może nie w pełni sprawny. i jak żyć z poczuciem że jesteś zależny od lekarza?

a teraz horror. po pierwsze, trzeba będzie iść do lekarza. chodzić od okienka do okienka. robić serię badań. długo stawiać diagnozę. a potem walczyć z jakąś tam chorobą, prawdopodobnie autoimmunologiczną. no przecież to straszne! zamiast robić sensowne sprawy, człowiek sprowadza życie do takich głupot. straszna historia!

co do ZZSK nie brałem tego pod uwagę. kręgosłup to jeden z elementów, które mi dokuczają. nie mam 1 odcinka który mi sztywnieje, więc rozumiem że to nie to. raczej sztywnieją to mi przede wszystkim ręce i palce, chociaż póki co, nie nazwałbym tego sztywnieniem systematycznym. jest rodzaj sztywności od dziecka palców u nóg, które przy jakimś nacisku mi czasem sztywnieją i potem trzeba je "ponastawiać".

zastanawiam się też czy nie mam jakichś fusów w krwi, bo jak Pani pobierała mi krew z żyły ostatnio, to tak machała tą probówką jak by ta krew nie chciała pływać i trzeba było ją rozruszać!

byłem raz u Endokrynologa. przedstawiłem mu historię choroby w tamtym roku (dodam, że były to zapiski z jakichś 1,5 miesiąca a potem było tych zapisków do końca stycznia tak z 3x więcej) i jak zobaczył 10 strona A4 to powiedział "chyba Pan żartuje, nie jestem przekonany że Pan ma jakąś chorobę"!!!!!

a tak, to mówią lekarze, że trzeba dokładnie być przygotowanym na wywiad z Lekarzem! ale jak się konkretnie mówi dzień po dniu co było, to okazuje się że jest tego za dużo! dlatego teraz jak widzicie piszę w punktach.

dlaczego nikt mi nie polecił żadnego lekarza jeszcze od Reumatyzmu / Tkanki Łącznej / Kolagenoz?

słuchajcie, to musi być jakiś taki fajny lekarz, który podchodzi serio do przypadków, najpierw bierze pod uwagę najpoważniejsze możliwości, ma szerokie doświadczenie i porównanie, i siedzi w łącznej / reumatoidalnych / chorobach wewnętrznych. może wrzucić w razie czego w miejsce gdzie zrobią szereg badań które będzie pośrednio zlecał i pilotował. bo prawdopodobnie trzeba zrobić wiele laboratoryjnych badań żeby wiedzieć czy coś mi poważnego jest.

Christiane:

to dlatego pewnie tylko Ty piszesz na święta :)

b12 miałem małą kupiłem coś takiego jak Milgamma w zastrzykach, ale nie wybrałem, bo nie chcę sobie sam wrzucać a jakoś nie chciało mi się iść do pielęgniarki :)

Magnez chyba był w normie, ale znalazłem jakąś resztkę magneb6 - mogę sobie łyknąć.

D3 nigdy nie badałem.

w tamtym roku bałem się nowotworu (pierwsze objawy były zasadne, i kojarzyły się z ziarnicą złośliwą co potwierdzili niektórzy lekarze). kupiłem sobie Lniany z Kapsaicyną oraz wrzuciłem dietę Dr Budwig. schudłem na tym kilka kilo, a potem dopiero jak wróciłem do herbatki z cukrem 2 czubate, oczywiście czarnej, i ciemnej, i mocnej :), takiej jak piją w więzieniach, oraz ciasteczek i mięcha wróciłem do mojej normalnej wagi - 52 kilo :).

w tym roku zaliczyłem dietę odkwaszającą, w tym było wyeliminowanie białego pieczywa, jadłem trochę tzw żytniego, z małymi domieszkami, i schudłem znowu kilka kilo. co prawda po diecie czułem się nieźle, ale jednak bardziej osłabiony (dieta odkwaszająca jest bezmięsna - surowe warzywa i owoce, albo warzywa i owoce w innej postaci - i tak nie stosowałem 100%).

hormony tarczycy były rok temu sprawdzane wszystkie co piszesz, wyszły OK. anty nie robiłem.


pytam o specjalistę!


pilne!!! :)


Pluskotka, lekarze nie ogarniają nic, a nic. mam wrażenie że dzisiaj na NFZ nie ma co liczyć, a reszta lekarzy chce mieć konkretny model który po objawach od razu pasuje do konkretnych chorób. nie masz klasycznych objawów na tacy - nie badają dalej. tak to widzę. dlatego szukam sensownego lekarza, który po ostatnich objawach, wiedziałby czego szukać.

bóli oczu nie mam w tej chwili. miałem w tamtym roku podczas bólów kości, stawów, oraz nerwów czaszkowych - w tym zestawie nie zabrakło i oczu :)

co do testów na Boreliozę, z tego co rozmawiałem z Dr Kurkiewiczem w tamtym roku honorowane jest KKI w kierunku Boreliozy które robią w Instytucie Reumatologii i LUAT - antygeny krętkowe w moczu. Western Blot i PCR są traktowane przez lekarzy leczących Boreliozę tylko jako wskazówka, a nie dowód, chyba, że masz tam jakąś maksymalną liczbę tych pasków.

witam Ewelinę :)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group