Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Sjegren - szukam wspolklubowiczow do pogadania

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Kasia1975
Gość





PostWysłany: Pon Wrz 20, 2004 4:51 pm    Temat postu: Sjegren - szukam wspolklubowiczow do pogadania Odpowiedz z cytatem

Czesc,
jestem tu nowa, choc na chorobe Sjoegrena choruje juz od 1998 roku. Zaczelam sie leczyc od 2000, jednak w Polsce nadala bardzo niewliele wiadomo na temat tej choroby. Kazdy prawie lekarz, do ktorego przychodze, robi wielkie oczy, mowiac, ze tak, rzeczywiscie kiedys na studiach o takiej chorobie slyszal.

Ostatnio mam zaostrzenie choroby i rozne dziwne, niewyjasnialne objawy. Chetnie bym z kims na ten temat pogadala. Zdaje sie, ze zaczynam nawet popodac w jakas depresje jak o tym wszyskim mysle. Ostatnio nawet czesto placze, bo nie moge sobie z tym wszystkim poradzic psychicznie.

Czy Ktos z Was zna lepiej te chorobe??
Kasia[/b]
Powrót do góry
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Wrz 20, 2004 6:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!
Wydaje mi się, że ktoś już się skarżył tutaj na zespół Sjogrena, jeśli nie to będziesz musiała się zadowlić pogaduchami z resztą towarzystwa, które dysponuje potężną garścią innych przypadłości, syndromów i zespołów Wink
Na pewno jakieś dolegliwości mamy wspólne!

Zapraszamy bo w kupie raźniej, prawda?

W trakcie pisanie wpadłam na to, gdzie czytałam podobny post do twojego!
gazeta wyborcza-forum zdrowie! stamtąd się sporo dowiedzialam, bo szczerze mówiąc kojarzyłam sjogrena jako zespół suchego oka, a to zbyt duże uproszczenie.
zajrzyj tam, trochę to niedokończony wątek, ale jeden post jest ciekawy i babeczka podaje swój mail, może spróbujesz się do niej odezwać?
link:
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22&w=12090428&a=12686790

trzymaj się!
i nie popłakuj, bo łzy to u ciebie towar deficytowy - oszczędzaj!(<---nieudolna próba rozweselenia...ale się staram!)
-------------------------------
jeszcze fachowo brzmiące zdanie, które znalazłam o sjogrenie:
zespół sjogrena - objawy upośledzonego wydzielania łez (wynik testu Schirmera 5 mm po 5 min) i/lub śliny (wynik sialometrii <1,5 ml po 15 min).
Dla potwierdzenia rozpoznania konieczne jest badanie histopatologiczne gruczołu ślinowego błony śluzowej wargi dolnej (focus score ≥1). Pomocne jest wykrycie obecności przeciwciał do antygenów SSĄ i/lub SSB.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
małgorzatka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Maj 2004
Posty: 1249
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Pon Wrz 20, 2004 7:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya-najpierw do Ciebie slowko Smile Jestes niesamowita i bardzo konkretna pomoc niesiesz-brakowalo tu Ciebie, zaluje ze nie czesciej tu zagladam. Gratuluje wiedzy i praktycznego podejscia do wielu spraw Smile)
Teraz a propos zespolu... (muzyczna jestem z wyksztalcenia to bliskie memu sercu to zagadnienie Smile) Nie wiem czy piszecie o tym samym, ale zanik sluzowek stwierdzono u mnie juz dawno temu. Po ktorejs gastroskopii lek powiedzial, ze cierpie na zanikowe zapalenie sluzowki zoladka-fajnie pomyslalam, zapalenie zanika, wiec niedlugo minie Smile potraktowal mnie wymownym usmieszkiem i wyjasnil reszte Sad pytanie o przyczyne bylo retoryczne oczywiscie... ale dwa(moze trzy) lata temu przy kolejnej anemii, dowiedzialam sie ze nie posiadam czynnika Castle'a, ze mam zespol suchego oka, zanik sluzowek, co w przypadku pracy n-la jest istotne w obrebie gardla, krtani czy zatok. Siemi lniane jakos nie bardzo mi podchodzi, lykalam balsam szostakowskiego(ladnych kilka lat temu) potem terapia Bio Marine-ale po tym co innego siadlo, jakos sobie radze, reguluje dietka i ciesze sie zyciem:)) Pozdrawiam serdecznie. Gosia

ps.
Nenya, chetnie na GG pogadam Smile
_________________
małgorzatka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Wrz 21, 2004 8:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jeszcze coś. i to z tego podwórka!

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=237

ostatnio często mam powody do oblewania się rumieńcem, proszę nie przesadzać z pochwałami pod moim adresem bo mi tak zostanie Mr. Green


Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Nie Cze 26, 2005 8:37 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
doktor
Gość





PostWysłany: Czw Wrz 23, 2004 7:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zespól Sjogrena jest chorobą bardzo znaną i jestem zdziwiona, że niewielu lekarzy o niesłyszało- jest chorobą z pogranicza dermatologii, reumatologii i okulistyki.(objawy,-bóle stawów, zmiany skórne, suchość śluzówek-zespól suchego oka, suchośc w jamie ustnej). Niekiedy może wspólistnieć z kolagenozami czyli np.toczniem
Proponuję udac się do lekarzy w/w/ specjalności a napewno dowie się pani wszystkiego.
Powrót do góry
grzesiq
Junior
Junior


Dołączył: 01 Paź 2004
Posty: 2
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pią Paź 01, 2004 12:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Kasiu! Też jestem tu nowy, i też płacze urojonymi łzami z buteleczki Very Happy Nic madrego nie napisze, bo mógłbym sie doktoryzować tylko w swoim przypadku, który nie jest już tak zjadliwy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mała
Gość





PostWysłany: Sro Paź 13, 2004 12:09 pm    Temat postu: zespół Sjogrena Odpowiedz z cytatem

Cześć wszystkim!Jak miło,że nie jestem sama w tej nieciekawej chorobie.Trwa ona już duuuużo lat,jakieś 17,18. No cóż.Najpierw były kłopoty z oczami,potem z gardłem,stawami,pęcherzem moczowym,no i oczywiście co najważniejsze z "babskimi jajnikowymi sprawami".Teraz dołączyła się do tego astma oskrzelowa i kłopoty z wysypkami skórnymi.Od kilku lat jestem na rencie,siedzę w ciepłym domku i jakoś tak przyzwyczaiłam się do bólu.Czasem dopada mnie depresja,na co pan doktor przepisał mi leki,po których czuję się o niebo lepiej,a przy okazji podkuruję sobie żołądek.(z tym też sa problemy,niestety).Pozdrawiam wszystkich "podobnych" i tych innych też! Pa! Pamiętajcie,że nie można poddawać się chorobie,bo wiara w to,że jutro będzie lepiej naprawdę dużo pomaga!
Powrót do góry
Kasia1975
Gość





PostWysłany: Nie Paź 17, 2004 5:16 pm    Temat postu: Włosy Odpowiedz z cytatem

Czesc,
moj Sjoegren nie bylby chyba taki straszny gdyby nie fakt, ze mam Sjoegrena z tuczniem ukladowym Laughing . Objawy choroby podobne jak u wszystkich. Nie ma o czym pisac tak naprtawde. Jeden objaw, ktorego nie moge u nikogo znalec to WYPADANIE WLOSOW. Moi Drodzy, wlosy wypadaja mi garsciami, po prosty po kazdyn myciu moglabym sobie misia przytulaka zrobic z wlasnych wlosow. Biore tylko 8 mg medrolu, wiec nie wydaje mi sie, zeby to byl objaw uboczny sterydoterapii, a moze?? Mam problemy z hormonami - tzn. za duzo prolaktyny. ALwe poza tym wyniki super - OB:2, cialka biale i czerwone OK, pierwiastki OK. Skad to sie moze brac? Macie jakie pomysly?
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Pon Paź 18, 2004 9:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Kasiu
Very Happy
Jeśli nie czytałaś to zacytuję Ci co znalazłam na stronach Fundacji:
Aby mieć pewność, że obserwowane u pacjenta objawy są skutkiem nasilenia się, aktywności tocznia, a nie stanami przewlekłymi, lekarz powinien stwierdzić występowanie większości przytoczonych poniżej dolegliwości :

· Zmęczenie.
· Gorączka.
· Wysypka:
- Rumień na policzkach.
- Wypukła wysypka z małymi białymi guzkami.
- Zaczerwienienie czubków palców dłoni lub stóp, obszarów wokół paznokci, lub całych dłoni lub podeszew stóp.
- Obszary objęte zapaleniem małych naczyń krwionośnych, które mogą charakteryzować się niewielkimi owrzodzeniami.
- Wzór sieci na skórze.
- Pęcherze na skórze wypełnione powietrzem lub płynem.
- Głębokie zagłębienia skórne dotknięte stanem zapalnym lub owrzodzeniem.
· UTRATA WŁOSÓW.
· Wrażliwość na słońce.
· Owrzodzenie w jamie ustnej lub w nosi.
· Ból stawów.
· Małe guzki na ścięgnach (wokół łokciach lub kostkach).
· zapalenie mięsni.
· Powiększone węzły chłonne.
· Powiększenie ślinianek przyusznych.
· Zapalenie błon surowiczych – wyściółki serca albo płuc.
· Niski poziom pytek krwi.
· Niski poziom białych ciałek krwi lub limfocytów.
· Podwyższone ciśnienie krwi.
· Zaburzenia w miesiączkowaniu.
· Ból gardła, krzyża lub głowy.
· Problemy z oczami:
- Plamki na dnie oka, zwane „Kłębkami waty” i czasem małe krwotoczki.
- Zakrzepy w naczyniach krwionośnych oka (mogą być stwierdzone tylko przez lekarza).
· Nieprawidłowość w układzie dopełniacza ( niski poziom, lub brak któregoś ze składników jego przemian)
· Obecność przeciwciał przeciwko kardiolipinie (substancji otrzymanej z mięśnia sercowego krowy i używanej jako antygen w testach na kiłę i toczeń).
· Obecność antykoagulantu toczniowego (przeciwciał, które są zazwyczaj skierowane przeciwko płytkom krwi lub niektórym czynnikom krzepnięcia; w toczniu te same przeciwciała powodują wzmożone krzepniecie, co może być niebezpieczne).
[b]
Jak widzisz włosy mogą wypadać na skutek choroby toczniowej .Może to być też skutek uboczny przyjmowania leków.
Trzeba poszukać ale były też wypowiedzi Motylków na temat włosów.
Pozdrawiam
Mama Marty
Powrót do góry
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Paź 18, 2004 1:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasia1975
jak sobie koleżanki w niedoli radzą z wypadaniem włosów poczytasz w starych wątkach, nie ma jak sprawdzone rady!

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=329&highlight=osy

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=143&highlight=osy

http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=36&highlight=osy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
grzesiq
Junior
Junior


Dołączył: 01 Paź 2004
Posty: 2
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pon Paź 18, 2004 2:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam koleżanki. Widzę że mój ulubiony temat zaczęłyście. Włoski! A właściwie ich niedobory Smile Piszcie wszystko co wiecie. Ja chodziłem do dermatologa ale już nie mogę patrzeć na te wypindrzone matrony z gładziutką cerą. Dla których nie ma problemu, bo to tylko włosy. A najbardziej doprowadza mnie do śmiechu ordynatorek z dermatologii z Zabrza. Łysy jak kolano. Buhahahaaa nie ufam łysym dermatologom. Do tej pory używałem WAX ALPIKORT i takie tam ale od dłuższego czasu znowu problem mimo że choróbsko pod kontrola, badania są super i biorę czasem śladowe ilości sterydów. Z tego wszystkiego najbardziej mi szkoda pamięci i włosów, a trudno kogoś tym problemem zainteresować.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group