WWW.TOCZEN.PL

[miedzius]

Cześć wszystkim
mam 28 lat i niestety choruję na toczeń układowy z dodatkiem zespołu antyfosfolipidowego. Troszkę poczytałam i próbowałam wszystkie informacje ogarnąć ale jest tego ogrom.
Jestem ze Śląska, moja doktor reumatolog pyta tylko za każdym razem jak się czuję a jak mówię, że źle to kiwa głową i każe przyjść za dwa miesiące. Jeżdżę dodatkowo do szpitala uniwersyteckiego w Krakowie bo podobno tam najbliżej leczą zespół antyfosfolipidowy, choć po wizytach wnioskuję, że też tam leczą mi toczeń choc na podobnych zasadach jak wyżej.
Nie za bardzo wiem co robić bo obie lekarki mówią coś innego a jedna nie chce się wtrącać do leczenia drugiej.
Jestem na encortonie 5 mg i jedna chce zwiększyć dawkę a druga przejść tylko na Plaquenil który do tej pory brałam tylko co dwa miesiące przez dwa miesiące. Czuję się nie za dobrze i nie wiem czy one są bezradne czy mnie olewają. Czy wizyty u lekarza są konieczne co dwa miesiące jeśli mój stan nie ulega ani polepszeniu ani pogorszeniu? Chętnie opowiem coś więcej jeśli ktoś ma ochotę słuchać

[basiula]

Witam cieplutko na forum
Każdy z nas przeszedł dłuższą rzadziej krótszą drogę zanim mu postawiono diagnozę...to samo z lekami...jeździsz do dwóch różnych lekarzy, każdy z nich ma swoją wizję leczenia...nie wiem- może się mylę, ale nie lepiej zostać przy jednym? Ja leczę się u dermatologa i reumatologa, jednemu i drugiemu mówię o wizytach i sposobie podawania leków i jak na razie jest ok.
Jeśli masz ochotę to pisz, tu każdy czyta i dzieli się swoim doświadczeniem, głowa do góry

_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

witaj
'nie ma reguły co do częstotliwości wizyt u lekarza, jesli nic się nie dzieje tzn. nie jest gorzej ani lepiej , stan jest stabilny, wystarczy wizyta co pół roku ,
czy zespól antyfosfolipidowy jest leczony , miałas epizody zakrzepicy ?czy masz tylko przeciwciała?
często występuje on wraz z toczniem
jeśli wszystko jest dobrze czasem jedynym lekiem jest aspiryna ,
chyba że oprocz przeciwciał miałaś incydenty zakrzepowe,

myslę że najlepsze byloby gdyby prowadził Cię madry reumatolog, dla niego zaspól antyfosfolipidowy nie powinien być problemem

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Witaj na forum,
co do wizyt, u mnie też to wygląda różnie. Bywa, że jestem u nefrologa raz na 3-4 miesiące, a czasem co miesiąc lub 2 tygodnie
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basia20101984]

Witaj
ja chodzę co dwa miesiące czasem co miesiąc .... jak czuje że jest gorzej idę szybciej jak jest ok to troche pozniej......
Pozdrawiam

[miedzius]

Toczeń wykryto 3 lata temu i objawił sie bóle wszelkich stawów i mięśni plus niestety skrzepem pod kolanem, zepół antyfosfolipidowy wykryli rok temu i to dzięki mądremu naczyniowcowi który mnie skierował do Krakowa w celu badań. Częste wizyty nie były by takie złe gdyby coś wnosiły nowego. Za każdym razem pyta się jak się czuję i notuje odpowiedzi. Czy mówie że jest lepiej czy gorzej eczenie sie nie zmienia. Biorę co prawda 5 mg encortonu, do tego 3 mg acenocumarolu i wszystkie poboczne leki. Przeciwciała mam 1:5120. I do tego kamienie w nerkach można powiedzieć że non stop. Codziennie rano wstaje i ide do pracy i jakos funkcjonuje ale ból palców czy pleców troche przeszkadza w normalnym życiu, gdy przychodzi sobota to nie wstaje z łożka bo nie jestem w stanie, Zbieram siły na kolejny tydzień i podobno to jest normalny stan. Noga także boli ale na szczęście nie ma nowych skrzepów więc bólem już nikt się nie przejmuje. Jak jest źle ratuje się Nimesilem. Zastanawiam się tylko czy jest możliwe żeby było lepiej czy to jest ten dobry okres.

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

myślę ze lekarz powinien zmienic ci leczenie bo tego nie można nazwać leczeniem
a przynajmniej spróbować , bo taka wizyta zeby sobie wpisać z papiery że byłaś niczego nie wnosi , niczego nie zmieni
a tu stoisz w miejscu i cierpisz
jak jest dobrze to nic nie powinno boleć a od tego są wizyty żeby lekarz(lekarka) próbował(a) pomóc a tutaj nie robi nic
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Małgosia1]

Witaj na forum

Zespół Antyfosfolipidowy wykryła mi reumatolog na początku leczenia, dopiero po kilku latach doszedł toczeń. Od razu włączyła mi doktor acard później arechinę. Cały czas całość mojego leczenia prowadzi reumatolog. Do naczyniowca chodziłam ze względu na reynolda.
Moim zdaniem powinnaś mieć jednego lekarza prowadzącego.

[abisynka]

także witam na forum i serdecznie pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[miedzius]

dzięki wszystkim. troszke marudze ale to chyba pierwsza okazja gdie sobie na to pozwalam bo wiem, że ktoś mnie zrozumie.
Ogólnie nie jestem osobą marudna a raczej pogodną tylko w tym wszystkim jestem sama a chyba potrzebuje poklepania po plecach i powiedzenia, że będzie dobrze. Dlatego dziękuję bardzo.
Chodzę do reumatologa, ordynator w szpitalu, wszyscy inni reumatolodzy podlegają jej, więc na miejscu mam małe szanse zmiany lekarza.
Jak byłam u niej, że boli mnie noga i żeby dała skierowanie na dopllera to usłyszałam, że nie ma naczyniowca na wyłączność. Ogólnie jest miła ale nic mi to nie daje oprócz potrzeby zwolnień z pracy.
Trochę uciążliwe życie z tym toczniem. Mam jeszcze pytanie,czy jest ktoś kto jednak dobrze czuje jak świeci słońce a gdy pada lub jest duża wilgotność czują się okropnie? bo ja tak mam.

[Monika B]

kochana narzej sobie do woli ,
a co samopoczucia , zapraszam cię do działu Rozmowy Niekontrolowane, zabaczysz jak sobie radzimy na codzien
narzekamy raz więcej raz mniej, ale zyjemy poczytaj i pisz tylko uważaj bo pisanie w kawiarence uzależnia

ja się dużo gorzej czuję jak jest bardzo gorąco , ale to ja , inni kochają lato, , jeszcze inni narzekają zimą
wszystko zależy od organizmu i stanu zdrowia aktualnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewela.t]

Witaj Miedzius!

Lekarze czesto, gesto maja odmienne zdanie co do intensywnosci i sposobu leczenia. Jedyne co moge polecic to wybrac jednego, zaufac mu i tyle.
Rozne marudy do nas zagladaja - nie pochlebiaj sobie!
Rozgosc sie i pisz o tym o czym masz ochote porozmawiac.
Na luzne pogaduchy i "smichy-chichy" zapraszamy do kawiarenki. , ktora jak juz wspomniala MoniaB - uzaleznia.

Ps. Jesli szukasz jakis konkretnych informacji polecam nasza wyszukiwarke.
http://www.toczen.pl/forum/search.php

Jeszcze raz cieplutko..

[meguchna]

Witaj Miedzius!
Ja jestem tu od niedawna,ale tak jak piszą dziewczyny,każdy ma inaczej,nie ma standardu.Jestem obserwowana w kierunku tocznia,ale przed wdrożeniem leczenia i w ogóle braku świadomości,że coś mi jest, to w upały czułam się masakrycznie,natomiast obecnie jest ok,jak jest deszczowo,wilgoć, to jestem cała obolała.
W kawiarence jest super! W żadnej innej tak nie ma Zapraszamy!