WWW.TOCZEN.PL

[aniakochana]

A więc WITAM!

Mam na imię Anna, mam 23 lata i od 9 miesięcy choruję na toczeń indukowany lekami, mam zajęte nerki, jelita, zespół Cushinga i zespół nerczycowy. Oczywiście, jestem szalenie zwariowaną osobą co daje mi dużo wiary, siły i energii do walki z chorobą. Gdy czasem już nie mam sił mam ochotę porozmawiać z kimś kto to rozumie, dlatego postanowiłam się zapisać na forum. Od dawna czytałam posty i korzystałam z rad, ale nie miałam odwagi napisać o sobie. Zdecydowałam się i jestem!

Pozdrawiam was!
_________________
życie jest piękne

[basia20101984]

Witaj Aniu super,że napisałaś w kupie rażniej. Fajnie,że masz dużo siły na walkę z chorobą. ZUCH dziewczyna.

[Monika B]

witam serdecznie
podczytywałaś a więc nas znasz
najtrudniej się zdecydować, potem juz wszystko jest łatwiejsze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[esqa]

cześć Aniu!
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...

[InkaBalbinka]

siemka Aniu:) a widzisz, a ja czytałam, że w toczniu indukowanym lekami po odstawce wszystko wraca do normy...mówisz, że jesteś przykładem na to, że tak nie jest?

[aniakochana]

Podobno tak powinno być, przez tabletki antykoncepcyjne zachorowałam, na razie mówią mi, że po 2 latach leczenia powinnam być wyleczona. Jednak to nie jest powiedziane w 100%, coraz więcej lekarzy mówi mi, że to nie jest pewne i mam się nastawić na całe życie. Już polubiłam się z moim toczniem, chodź wolałabym żeby mnie opuścił Biorę sterydy (Calcort) i niby po 2 latach ma być remisja, nic z tego wszystkiego nie rozumiem, więc staram się czegoś od was dowiedzieć.
_________________
życie jest piękne

[basia20101984]

ciekawe,że wiedzą że po 2 latach bedzie remisja??? w tej chorobie nigdy nic niewiadomo moim zdaniem ja jestem na lekach juz 10 lat co prawda mam sjogrena ale moj lekarz mowi ze rozni sie to nazwami tylko i nigdy niemialam remisji wyniki mam zle caly czas. Ale życzę Ci abys wyzdrowiala

[monia85]

Witaj, Aniu
fajnie, że się zdecydowałaś napisać
Remisja to bardzo indywidualna sprawa i moim skromnym zdaniem nie da się stwierdzić, że u danej osoby wystąpi akurat po 2 latach...
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[aniakochana]

No ja mam coraz to lepsze wyniki, jak zachorowałam, trafiłam do klinki w Szczecinie i brałam przez 6 miesięcy CALCORT 6mg po 10 tabletek dziennie Teraz biorę 1,5 tabletki ! sukces! I białkomocz mam 0,9 a jak zaczynałam miałam 12 gram. Chcą mi zejść całkowicie ze sterydów, mam nery chore, więc to trochę ciężko idzie, ale i tak myślę, że coś mnie oszukują. Siostrę mam chorą na RZS i babcię też, więc jesteśmy super rodzinką
_________________
życie jest piękne

[basia20101984]

ale będzie dobrzę kochana dobrze że masz siłe walczyć z choróbskiem

[Monika B]

tutaj jest temat ktory warto przejrzeć http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=89

mam nadzieję ze to tylko toczen indukowany lekami a nie sam toczen, bo masz szansę na odzyskanie zdrowia
czasem to trwa i w przeciwienstwie do zwyklego tocznia da się go wyleczyć
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[aniakochana]

Mam siłę i staram się, chodź najgorzej boję się, że nie będę mogła mieć dzieci. Co wy powiecie mi na ten temat? I mam jeszcze jedno pytanie jakie dolegliwości odczuwacie przy tej chorobie?
_________________
życie jest piękne

[Monika B]

temat dzieci pojawia się co chwilę w dziale Porady i doświadczenia , większośc z nas ma dzieci ,( częśc planuje je mieć) częśc z nas urodziła je w czasie choroby , a wiec nie masz się czego bać

używaj wyszukiwarki będzie ci łatwiej znależć odpowiedzi na swoje pytania
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basiula]

witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[aniakochana]

Jeżeli chodzi o dolegliwości nie mogę tego znaleźć ? Możecie mi napisać co wam dolega przy toczniu?
_________________
życie jest piękne