Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkich Serdecznie
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aniakochana
Junior
Junior


Dołączył: 08 Lip 2013
Posty: 28
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:02 pm    Temat postu: Witam wszystkich Serdecznie Odpowiedz z cytatem

A więc WITAM!

Mam na imię Anna, mam 23 lata i od 9 miesięcy choruję na toczeń indukowany lekami, mam zajęte nerki, jelita, zespół Cushinga i zespół nerczycowy. Oczywiście, jestem szalenie zwariowaną osobą co daje mi dużo wiary, siły i energii do walki z chorobą. Gdy czasem już nie mam sił mam ochotę porozmawiać z kimś kto to rozumie, dlatego postanowiłam się zapisać na forum. Od dawna czytałam posty i korzystałam z rad, ale nie miałam odwagi napisać o sobie. Zdecydowałam się i jestem!

Pozdrawiam was! Very Happy
_________________
Smile Smile Smile życie jest piękne SmileSmileSmile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu Buziak super,że napisałaś w kupie rażniej. Fajnie,że masz dużo siły na walkę z chorobą. ZUCH dziewczyna.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie
podczytywałaś a więc nas znasz Wink
najtrudniej się zdecydować, potem juz wszystko jest łatwiejsze Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
esqa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Cze 2013
Posty: 570
Skąd: wrocław

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Aniu! Smile
_________________
powinniśmy być Aniołami Stróżami dla siebie nawzajem...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
InkaBalbinka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 19 Cze 2013
Posty: 204

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

siemka Aniu:) a widzisz, a ja czytałam, że w toczniu indukowanym lekami po odstawce wszystko wraca do normy...mówisz, że jesteś przykładem na to, że tak nie jest?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aniakochana
Junior
Junior


Dołączył: 08 Lip 2013
Posty: 28
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:46 pm    Temat postu: Tak Odpowiedz z cytatem

Podobno tak powinno być, przez tabletki antykoncepcyjne zachorowałam, na razie mówią mi, że po 2 latach leczenia powinnam być wyleczona. Jednak to nie jest powiedziane w 100%, coraz więcej lekarzy mówi mi, że to nie jest pewne i mam się nastawić na całe życie. Już polubiłam się z moim toczniem, chodź wolałabym żeby mnie opuścił Very Happy Biorę sterydy (Calcort) i niby po 2 latach ma być remisja, nic z tego wszystkiego nie rozumiem, więc staram się czegoś od was dowiedzieć.
_________________
Smile Smile Smile życie jest piękne SmileSmileSmile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ciekawe,że wiedzą że po 2 latach bedzie remisja??? w tej chorobie nigdy nic niewiadomo moim zdaniem ja jestem na lekach juz 10 lat co prawda mam sjogrena ale moj lekarz mowi ze rozni sie to nazwami tylko Wink i nigdy niemialam remisji wyniki mam zle caly czas. Ale życzę Ci abys wyzdrowiala
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, Aniu Smile
fajnie, że się zdecydowałaś napisać Smile
Remisja to bardzo indywidualna sprawa i moim skromnym zdaniem nie da się stwierdzić, że u danej osoby wystąpi akurat po 2 latach...
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
aniakochana
Junior
Junior


Dołączył: 08 Lip 2013
Posty: 28
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:56 pm    Temat postu: hm Odpowiedz z cytatem

No ja mam coraz to lepsze wyniki, jak zachorowałam, trafiłam do klinki w Szczecinie i brałam przez 6 miesięcy CALCORT 6mg po 10 tabletek dziennie Sad Teraz biorę 1,5 tabletki ! Very Happy sukces! I białkomocz mam 0,9 a jak zaczynałam miałam 12 gram. Chcą mi zejść całkowicie ze sterydów, mam nery chore, więc to trochę ciężko idzie, ale i tak myślę, że coś mnie oszukują. Siostrę mam chorą na RZS i babcię też, więc jesteśmy super rodzinką Smile
_________________
Smile Smile Smile życie jest piękne SmileSmileSmile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 8:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ale będzie dobrzę kochana dobrze że masz siłe walczyć z choróbskiem
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 9:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tutaj jest temat ktory warto przejrzeć http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=89

mam nadzieję ze to tylko toczen indukowany lekami a nie sam toczen, bo masz szansę na odzyskanie zdrowia
czasem to trwa i w przeciwienstwie do zwyklego tocznia da się go wyleczyć
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aniakochana
Junior
Junior


Dołączył: 08 Lip 2013
Posty: 28
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 9:08 pm    Temat postu: grr Odpowiedz z cytatem

Mam siłę i staram się, chodź najgorzej boję się, że nie będę mogła mieć dzieci. Co wy powiecie mi na ten temat? I mam jeszcze jedno pytanie jakie dolegliwości odczuwacie przy tej chorobie?
_________________
Smile Smile Smile życie jest piękne SmileSmileSmile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 9:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

temat dzieci pojawia się co chwilę w dziale Porady i doświadczenia , większośc z nas ma dzieci ,( częśc planuje je mieć) częśc z nas urodziła je w czasie choroby , a wiec nie masz się czego bać

używaj wyszukiwarki będzie ci łatwiej znależć odpowiedzi na swoje pytania
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 9:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
aniakochana
Junior
Junior


Dołączył: 08 Lip 2013
Posty: 28
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Lip 21, 2013 9:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeżeli chodzi o dolegliwości nie mogę tego znaleźć ? Możecie mi napisać co wam dolega przy toczniu?
_________________
Smile Smile Smile życie jest piękne SmileSmileSmile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group