WWW.TOCZEN.PL

[Margaret74]

Może ktoś zajrzy do Pałacu na Wodzie?
Przydaloby się trochę świeżych wiadomości ...
Ja b.chętnie,ale mam zwyczajnie za daleko

DZIEŃ CHORÓB RZADKICH
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Margaret74]

Kolejny plan Ministerstwa Zdrowia.

Minister zdrowia Ewa Kopacz na konferencji zwołanej z okazji krajowego Dnia Chorób Rzadkich zapowiedziała, że Ministerstwo Zdrowia w najbliższym czasie zajmie się opracowaniem planu w tym zakresie. Lista planów do realizacji coraz dłuższa a czasu coraz mniej.

Pani Minister Kopacz podkreśla, że jest jeszcze wiele do zrobienia ale Polska w ostatnim czasie poczyniła poważne kroki. W ciągu trzech lat rządów nowego ministra zwiększono wydatki na refundacje leków co oznacza, że lista leków z przyjazną dla pacjentów ceną jest coraz większa. Kwota na refundację leków stosowanych w przypadkach rzadkich chorób również wzrosła i to aż trzykrotnie.

W ostatnim czasie do leków refundowanych dołączyły preparaty na mukowiscydoze (CF), hemofilie, zespół Pradera-Williego oraz chorobę Pompego.
Szacuje się że w Polsce na rzadkie choroby cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób.

http://www.pharmapoland.com/index.php?com=news&aid=99975&source=headlines
Oprac.:Agata Bednarek
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[klasyka]

Witam serdecznie,

Dzien Chorob Rzadkich przypadający na 29 lutego 2012 r. zostal opisany w dzisiejszym numerze SE. Co więcej, opisano w nim kilka rzadkich, a jednoczesnie dosc popularnych chorob, m.in. tocznia rumieniowatego.
Niestety, na www.se.pl nie znajduję artykułu.

Wyczytalam także w periodyku, ze leki przeciwkrzepliwe w zastrzykach (bez wskazania nazwy medykamentu, ale domniemuje, że Clexane) od 1 marca mają kosztowac 51 zł. Autor nie precyzuje czy mowi o opakowaniach, czy o sztukach, bo mnie Clexane juz sprzedają na sztuki własnie.
Niestety nie wiem, ile na dzien dzisiejszy kosztuje Clexane, nie znam zatem różnicy i nie wiem czy trzeba się spieszyć.
Tak czy siak, rząd pierniczy, że robi nam lepiej, a okazuje się, że wlasnie dzieje się na odwrót.

http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/nowa-lista-lekow-refundowanych-od-marca-nowe-ceny-lekow-jakie-zmiany-na-liscie-lekarstw-refundowanyc_229884.html

[martek]

podaję linkdo art. na tenat - Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich

http://www.poradnikzdrowie.pl/strona-glowna/dzien-chorob-rzadkich-razem-jestesmy-silni_38906.html
_________________
Martek

[Lidia]

Czytam to wszystko i włos mi się jeży. Zgroza to za mało powiedziane. Już mi lekarka zapowiedziała że powinnam znów się pokłóć wiec ile zapłsę za serię przeciwzakrzepowych
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Monika B]

Lidia rozszerzona lista lekow sporo dodała
wykupywałam dzisiaj leki
byłam zaskoczona ile zapłaciłam zaskoczona na plus

wszystko zalezy od spojrzenia lekarza, sama wyszukałam swoje leki wpisałam przy kazdym odpowiedni czy to 30% 50% czy R
wszystko się zgadzało, nawet steryd dostałam na R oraz Imuran
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[martynaW.]

Szkoda, że dopiero teraz usłyszałam o takim dniu. Sama mam znajomą, której dziecko choruje na dziwną przypadłość. Najpierw myślano, że to autyzm, później że szereg innych schodzeń. 100 proc. diagnozy nadal nie ma, choć mały ma już 5 lat...
_________________
Pozdrawiam!