Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witajcie po 4 latach
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Vivien39
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lis 2009
Posty: 9
Skąd: Świdnica

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 4:13 pm    Temat postu: Witajcie po 4 latach Odpowiedz z cytatem

Dzień Dobry !
Mam na imię Małgosia, mieszkam w Świdnicy na Dolnym Śląski, mam 43 lata. Ponad cztery lata temu stan zdrowia spowodował, że zajrzałam na ta stronę . Poczytałam, popisałam i zaczęłam się diagnozować w kierunku tocznia . Dziś znów tu jestem i piszę o pomoc, bo moje 4-letnie diagnozowanie nie przyniosło odpowiedzi co mi jest. Żyje, funkcjonuje ale z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok jest coraz gorzej. Nie biorę żadnych leków. Codziennie zmagam się z bólem. Na początku były to tylko stawy, kostki, kolana, biodra. Dziś bolą mnie także mięśnie, całego ciała. Najgorsze są noce kiedy kładziesz się żeby odpocząć , to wtedy mam wrażenie , że mi ciała odpada od kości, straszne gorącą rozpiera mięśnie, a nad ranem zdrętwiałe palce i ręce nie dają o sobie zapomnieć. Leżałam w klinice we Wrocławiu miałam zrobione badania m.in. ANA 1, ANA 2, które są dodatnie. OB lub CRP w normie , białka w moczu nie ma, przesączenie kłębuszkowe ok. Diagnoza toczeń układowy w obserwacji. Następny pobyt podobna diagnoza i brak leczenia, oczekiwanie na rzut. Ostatni pobyt choroba tkanki łącznej wykluczona i wskazanie żebym poszła do psychiatry. Do psychiatry poszłam, może lepiej śpię dzięki lekom nasennym i to wszytko. Jak bolało tak boli dalej, ANA dalej są dodatnie, często dochodzi u mnie do infekcji dróg moczowych, pojawiają się afty w buzi i to nieustanne zmęczenie. No cóż musiałam się do tego bólu przyzwyczaić ale nigdy się z nim nie pogodzę.
Poradźcie co mam dalej robić , gdzie szukać pomocy, wsparcia, a przede wszystkim DOBREGO LEKARZA !!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 4:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Vivien witaj Smile

Przez te 4 lata bólu nie brałaś żadnych leków (oprócz tych nasennych przepisanych przez psychiatrę)? Shocked
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Eclipse
Kadet
Kadet


Dołączył: 10 Gru 2011
Posty: 37
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 5:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Vivien, witamy!

Co znaczy, że ANA jest dodatnie? Ile razy miałaś powtarzane badania?

Jeśli coś jest nie tak - nie daj się zbyć. Mi mój reumatolog po pobycie w szpitalu też powiedział, że jestem psychicznie chora. Minął rok i sprawa rozwiązała się sama, ale już przy wsparciu innego reumatologa, także wiem z autopsji, że warto zmienić lekarza. Na forum są miejsca, w których na pewno znajdziesz kogoś odpowiedniego:
Specjaliści godni polecenia

Grunt to się nie poddawać.
A inne badania?
_________________
Zespół Sjögrena + Hashimoto
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Vivien39
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lis 2009
Posty: 9
Skąd: Świdnica

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 5:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

IvyBlue napisał:
Vivien witaj Smile

Przez te 4 lata bólu nie brałaś żadnych leków (oprócz tych nasennych przepisanych przez psychiatrę)? Shocked





Raczej tak. Doraźnie apo-naproxen, przez jeden tydzień brałam jakieś zastrzyki przeciwbólowe, przeciwzapalne. Teraz mam przepisany Trosicam ale nie biorę bo mi nie pomaga. Kiedy tylko mogę próbuje ten ból przespać . Robię zimne okłady na nogi i ręce i to naprawdę tyle.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7063
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 5:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum ponownie Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1996

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 5:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sro Lis 20, 2013 4:41 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Vivien39
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lis 2009
Posty: 9
Skąd: Świdnica

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 5:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Eclipse napisał:
Vivien, witamy!

Co znaczy, że ANA jest dodatnie? Ile razy miałaś powtarzane badania?

Jeśli coś jest nie tak - nie daj się zbyć. Mi mój reumatolog po pobycie w szpitalu też powiedział, że jestem psychicznie chora. Minął rok i sprawa rozwiązała się sama, ale już przy wsparciu innego reumatologa, także wiem z autopsji, że warto zmienić lekarza. Na forum są miejsca, w których na pewno znajdziesz kogoś odpowiedniego:
Specjaliści godni polecenia

Grunt to się nie poddawać.
A inne badania?


Badania miałam robione kilka razy (może 5 razy). Zawsze wynik brzmiałRazz/ciała p/jądrowe ANA dodatnie miano < 1:100.
Metodą immunofluorescencji pośredniej Substrat-komórki HEp-2 , wątroba małpy wykryto przeciwciała przeciwjądrowe (ANA) o typie świecenia homogennym i ziarnistym w mianie 1:1000
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14255

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 5:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hejka Smile
jesteś ze Świdnicy, to najbliżej masz Wrocław
spróbuj na ul. Borowskiej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym
bardzo dobry zespół specjalistów
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Toja
Kadet
Kadet


Dołączył: 17 Lip 2013
Posty: 43
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 5:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj

A robili Ci anty DNA , latex LE....to podobno bardzo charakterystyczne w toczniu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 6:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum Smile
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Nie Wrz 22, 2013 6:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj ponownie, przeraża mnie to że jak masz dodatnie i tyle objawów, to brak leczenia i skier do psychiatry tylko. Jeszcze bym zrozumiała że zbywa sie kogoś kto ma idelane wyniki, choć to też nie jest metoda.
Posłuchaj Kingi, i spróbuj tam.
Buziaki i uściski dla ciebie, pozdrawiam Buziak
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
gosiagosia
Junior
Junior


Dołączył: 13 Wrz 2013
Posty: 9

PostWysłany: Pon Wrz 23, 2013 7:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, cztery lata - strasznie długo, nie wyobrażam sobie braku konkretnej reakcji ze strony lekarzy. Jestem tu nowa, więc niewiele mogę Ci doradzić, ale najbardziej na świecie życzę ci wnikliwego Specjalisty przez duże "S". Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Vivien39
Junior
Junior


Dołączył: 26 Lis 2009
Posty: 9
Skąd: Świdnica

PostWysłany: Pon Wrz 23, 2013 8:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zaczęłam się zastanawiać czy to może chlamydia mnie atakuje. jakie badanie w tym kierunku musiałabym zrobić?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pon Wrz 23, 2013 10:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

gosiagosia napisał:
Witaj, cztery lata - strasznie długo, nie wyobrażam sobie braku konkretnej reakcji ze strony lekarzy. Jestem tu nowa, więc niewiele mogę Ci doradzić, ale najbardziej na świecie życzę ci wnikliwego Specjalisty przez duże "S". Pozdrawiam


Dziewczyny choroby autoimunologiczne nieraz latami się wykrywa. Tylko nie licznym wychodzi Toczeń od razu. Sama byłam najpierw obserwowana przez 8 lat zanim mi potwierdzono diagnozę. Objawy tocznia miałam już w 13 roku życia.

Witam Was Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Wto Wrz 24, 2013 8:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

vivien owszem bakterie takie jak chlamydia, mycoplasma, ureaplasma dają podobne objawy do chorób auto. Dlatego diagnostyka powinna być pogłębiona właśnie o nie. Ja jak trafiłam w końcu na porządnego reumatologa to w pierwszej kolejności zbadała mi chlamydie i boreliozę. Wyszły ujemne. Badanie na chlamydię robi się z krwi. Trzeba zbadać dwa rodzaje chlamydii tj. trachomatis (płciowa) i pnęumonie (oddechowa).
Przydałby Ci się porządny posiew moczu i wymaz z szyjki macicy oraz wymazy w kierunku urea i mykoplazmy (wymaz z cewki i szyjki). Ja robiłam w badbak.pl. Można do nich wysłać. Ewentualnie na forum pecherz. pl poszukaj jakiegoś wiarygodnego labu w swoich okolicach. Mi inne laby (nawet szpitalne) przez 1,5 roku nie wykryły bakterii, które były w wysokim mianie i prawdopodobnie one powodowały moje dolegliwości, ponieważ po 3 miesiącach zażywania antybiotyku bóle stawów i mięśni się wycofały. Zreszta zawsze znikały po zażyciu antybiotyku.
Oczywiście nie twierdzę, że Twoje objawy są wynikiem bakterii, ale ten trop również powinien być sprawdzony.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group