Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

jestem nowa
Idź do strony 1, 2, 3 ... 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Pon Kwi 09, 2012 9:44 pm    Temat postu: jestem nowa Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie, mam na imię Marta i mam 30 lat. Jestem nowa na forum. Mam nadzieje, że dowiem się od innych użytkowników, jak żyją z chorobą. Od 11 lat choruję na miastenię. Po urodzeniu Córki w 2009 roku rozpoczęły się u mnie silne wędrujące bóle stawów, okresy osłabienia, swędzące wysypki, nawracające nadżerki w jamie ustnej i w nosie. Od tego czasu mam duże problemy ze skórą - jest bardzo sucha i swędząca, łatwo ulega podrażnieniom i pęka. Latem 2011 roku dostałam wysokiej gorączki, która trwała blisko dwa tygodnie i była nie do opanowania. Leżałam w szpitalu (niestety w Mielcu, bo byłam wtedy u teściów) i wówczas pojawił się na twarzy rumień w kształcie motyla. Skóra była zgrubiała i nieco swędząca. Lekarze podawali jednak cały czas antybiotyk i szukali zakażenia. Dopiero po powrocie do Warszawy rozpoczął się mój maraton po lekarzach... Wykonałam sporo badań (ANA 320, wykryto też przeciwciała anty-Ro oraz anty-La, badanie histopatologiczne bioptatów gruczołów ślinowych wargi dolnej focus score 1). Zdiagnozowano u mnie Zespół Sjögrena (dodam, że nie mam żadnych problemów z suchością oczu) i zalecono dalszą obserwację w kierunku tocznia. Do tej pory nie znalazłam dobrego, zaufanego reumatologa. Leczę się w tej chwili u neurologa, dermatologa i przypadkowych reumatologów. W październiku 2011 byłam hospitalizowana na Szaserów w Warszawie i tam stwierdzono u mnie tocznia, jednak przy wypisie... wycofano się z tej diagnozy i wpisano: obserwacja w kierunku tocznia. Zalecono PLAQUENIL, jednak lekarz prowadząca miastenię (neurolog na Banacha) zaprotestowała, gdyż takie leczenie mogłoby nasilić miastenię. Jestem w tej chwili na sterydach, ale nie wiem, czy to jest dobre rozwiązanie i na jak długo... Byłam rozstrojona psychicznie po pobycie na Szaserów... Obecnie bardzo się martwię, gdyż dzieje się coś dziwnego. Mam rozległe zmiany skórne na wierzchniej części dłoni - koncentryczne czerwone okręgi. Początkowo były to małe plamy, które zaczęły się rozszerzać. W środku jest normalna skóra, ale czerwona obwódka robi się coraz większa. Takie same plamy wystąpiły na twarzy, na lewym policzku i na szczęce, po lewej stronie, poniżej linii ust. Poza tym dziś rano obudziłam się z dość mocno opuchniętą powieką (dla odmiany prawą) i na całym ciele pojawiają się wędrujące, swędzące wysypki tzn. przez parę godzin skóra w jednym miejscu jest zaczerwieniona i swędzi, a potem w innym. Czuję się bardzo osłabiona i nie wiem, co o tym myśleć... Czy to są objawy tych chorób? Dodam, że jestem dzień przed miesiączką i zawsze w tym czasie nasilały się objawy choroby (pojawiały się bóle stawów, pogarszał się stan skóry), ale nigdy nie występowały takie dziwolągi... Dlatego zdecydowałam się napisać, bo już po prostu świruję z nerwów chyba... Cały czas nie mogę się pogodzić z tym wszystkim. Ciągle chodzę od lekarza A do B, wykonano mi całą serię badań i ogólnie ciągle pojawia się komentarz: Zespół Sjögrena wtóry do czegoś, ale do czego to trudno powiedzieć, bo pani ma nieswoiste objawy, to początek czegoś, co miejmy nadzieję nie ujawni się w pełni szybko bo wtedy łatwo będzie to zdiagnozować, ale pani będzie w gorszym stanie... Po prostu się boję...
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 8:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum !!!
Ja jestem z Mielca. Na jaki oddział trafiłaś ?
Chyba jednak podstawą jest znalezienie choroby podstawowej skoro zespół jest wtórny. No i najważniejsze - konkretny reumatolog. Jeśli nie poskłada się w "kupę" objawów to można się leczyć na wszystko i jednocześnie pogarszać swój stan. Tak było u mojej mamy gdzie "leczył" ją reumatolog na "zwyrodnienie stawów" ( na zdjęciach zwyrodnienie adekwatne do wieku ! ), dermatolog na "azs" ( rumień krążkowy i uczulenie na słońce ) , neurolog na "dyskopatię" ( na zdjęciu brak dyskopatii ) , ortopeda na "zespół bolesnego barku" , lekarz rodzinny na wszystko ale na oko bez badań. Leki które dostawała , zabiegi i rehabilitacja nasilały objawy tocznia. W rzeczywistości nie miała nic poza toczniem.
Ja trafiłam na dobrego lekarza i długo się nie meczyłam.

Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
hatifnat
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Gru 2009
Posty: 531
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 9:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,

Także mam stwierdzony zespół Sjoegrena, póki co pierwotny, ale zbliżam się do wtórnego do tocznia. Jestem więc przed ostateczną diagnozą, co wzbudza moje obawy.
Mam te same przeciwciała, tylko w większym mianie.
Także mam problemy skórne, niezależnie od słońca. W moim przypadku jest to przewlekła pokrzywka naczyniowa lub pokrzywkowe zapalenie małych naczyń skóry. Tylko ona mnie pali, nie swędzi.
Gdy biorę sterydy, zdarza mi się, że coś puchnie mi na twarzy - a to jedna powieka, a to warka, a to policzek.

Piszesz o zmianach obrączkowatych na odsłoniętych częściach ciała. Czy żaden z lekarzy nie mówił Tobie o SCLE (podostry skórny toczeń)?


Pozdrawiam:)
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 9:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Buziak
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 9:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Marta Smile

Czy może zmiany o których piszesz wyglądają tak?:
http://www.sciencephoto.com/image/95540/530wm/C0031307-Discoid_Lupus-SPL.jpg
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 9:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja ciepło i serdecznie życząc zdrówka..
i Trafienie w końcu na solidnego lekarza który fachowo zajmie się Tobą Buziak
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 9:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię na forum Smile
i powodzenia w szukaniu lekarza! Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 10:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 11:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

katarzynadudek7 napisał:
Witaj na forum !!!
Ja jestem z Mielca. Na jaki oddział trafiłaś ?
Witaj! W Mielcu trafiłam na oddział chorób zakaźnych, bo jednak początkowo szukano najprostszego wytłumaczenia - że jak gorączka to znaczy jest jakieś zakażenie wirusowe albo bakteryjne. Moja miastenia nie ułatwiała lekarzom sprawy, bo bali się, że zejdzie mi na mięśnie oddechowe. Ogólnie lekko nie było....
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 12:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hatifnat napisał:
Witaj,

Czy żaden z lekarzy nie mówił Tobie o SCLE (podostry skórny toczeń)?


Pozdrawiam:)


Cześć Smile Do tej pory nikt nie mówił o SCLE. Dziś rano mój Mąż pojechał ubłagać moją dermatolog na Koszykowej, aby mnie jutro obejrzała, więc jeżeli te zmiany do jutra nie zbledną to może coś się wyjaśni... Ja mam ogólnie ogromnego pecha w procesie diagnozowania... Miastenię diagnozowano mi blisko 3 lata! I doprowadzono mnie do stanu, w którym choroba schodziła już na mięśnie oddechowe. U mnie zaczęło się dość niewinnie od problemów z pełnym uśmiechem, miałam taki nieco skrócony, poprzeczny uśmiech. Moja twarz momentami przypominała maskę. Mięśnie twarzy nie pracowały. Jedyne co mogłam zrobić to obnażyć górne zęby. Wyglądało to tak, jakby ktoś położył dłonie na moich policzkach i ścisnął je mocno. Żaden grymas – oprócz rachitycznego uniesienia górnej wargi – nie był dostępny mojej twarzy. Moja próba zwrócenia uwagi lekarzy na ten dziwny objaw nie zakończyła się pomyślnie. W kartę wpisano – pacjentka jest smutna. I ta informacja ciągnęła się za mną latami, utwierdzając lekarzy w ich niezaprzeczalnej diagnozie. Leczono mnie wtedy na neuralgię, zapalenie nerwów itp. Potem pojawiły się problemy z pisaniem. Zaczynałam normalnie. Zupełnie zwyczajnie, jak dyby nigdy nic. Potem nagle wszystko się psuło. Czasami mogłam napisać spokojnie sześć, siedem zdań, a czasem trzy słowa. Później dłoń stawała się coraz bardziej obca i nie chciała działać. Długopis chwiał się, a dociskanie go do papieru zaczynało być ogromnym, nadludzkim wysiłkiem. Walczyłam z tym tak długo, jak mogłam. Całą uwagę koncentrowałam na tym, aby utrzymać długopis w ręku i móc go dociskać choć na tyle, aby jakikolwiek ślad zostawał na papierze. Udawało mi się, gdy angażowałam mięśnie przedramienia, ramienia, barku, szyi i nie wiem czego jeszcze. Ale i one po chwili odmawiały posłuszeństwa. Po takim akcie wszystko mnie bolało, czułam się rozbita i przegrana. Lekarz zaczęli leczyć mnie na padaczkę... Bardzo chciałam studiować. Skoro nie mogłam pisać to może chociaż czytać… Otóż nie… Schemat był podobny. Początek bez zarzutu. A potem lawina komplikacji. Powieki opadały – czasem w zupełnie osobliwym tempie. Niekiedy opadała jedna, czasem obie, ale w różnym stopniu. Poza tym coś dziwnego działo się z moimi gałkami ocznymi. Czułam się tak, jakby ktoś przywiązał je na za krótkich sznurkach. Nie mogłam nimi poruszać, nie byłam w stanie zarządzać swoim polem widzenia. Co gorsza, podczas czytania tekst się nagle rozjeżdżał, zaczynałam widzieć podwójnie i nie wiedziałam, który z dwóch obrazów jest tym rzeczywistym. To samo działo się podczas poruszania się po ulicy. Bez żadnego ostrzeżenia miałam przed sobą dwa chodniki, dwa budynki, nieskończoną liczbę drzew, dwa trawniki… I nie wiedziałam, czy w ogóle widzę rzeczywisty chodnik. A jeśli nawet, to czy widzę go tam, gdzie inni ludzie, pozostali piesi. Czy on tam faktycznie jest. Nie wiedziałam, dokąd iść, którym chodnikiem, gdzie postawić nogę.

Chodząc po ulicy czułam się wiecznie zagrożona brakiem stabilności. Nie mogłam mieć żadnego zaufania do swojego ciała. Idąc, nagle po prostu traciłam możliwość dalszego normalnego wykonywania kroków. I… kucałam, albo siadałam z impetem na pupie. Nie byłam w stanie przez następne piętnaście minut podnieść się o własnych siłach. Miałam wrażenie, że jakaś siła przygniata mnie do ziemi. Moje nogi nie były moje. Ja próbowałam się podnieść, a one konsekwentnie odmawiały. Ciało nie słuchało. Zaczęto mnie wówczas leczyć na dyskopatie, zlecano serię badań ortopedycznych. Doszukiwano się osteofitów, przesunięcia kręgów itd.

Przez cały okres choroby odczuwałam przemożne zmęczenie. Mobilizowałam wszystkie siły, starałam się zaprogramować wszystkie neuroprzekaźniki, aby np. dziesięć kroków było możliwe. Największe problemy miałam z wchodzeniem po schodach. O ile w budynkach mogłam wciągać się przy pomocy poręczy na kolejne stopnie, przystawać, o tyle wejście do autobusu czy tramwaju graniczyło z cudem. Z reguły bezładnie zawisałam na drugim stopniu, trzymając się poręczy. Pasażerowie spoglądali na mnie z dezaprobatą, czasem komentując, że… pijaczka, narkomanka, albo ekscentryczka. Zachowywałam pełną powagę, zbierałam jakieś resztki siły, żaby się nie rozpłakać, próbowałam się podciągnąć wyżej. Tylko jeden schodek. Zawsze mogę usiąść na szczycie schodów i udawać, że tak lubię… Wink Ale im bardziej próbowałam, tym bardziej nie mogłam wykonać żadnego ruchu. Mięśnie nie działały. Raz zdarzyło mi się, że po prostu wypadłam. Objawy były tak silne, że nie mogłam nawet przytrzymać się poręczy. Palce dłoni nie były zdolne do zaciśnięcia się na poręczy, ramiona nie funkcjonowały i zachwiałam się tak niefortunnie, że spadłam ze schodów i zostałam na przystanku, siedząc na krawężniku. Nikt nie zaoferował pomocy. Po tym wydarzeniu próbowałam wsiadać przy kierowcy, mając nadzieję, że w razie problemów przynajmniej mnie nie przytrzaśnie drzwiami (co też się parę razy zdarzyło). Nie było to jednak skuteczne rozwiązanie. Z reguły słyszałam – wsiadasz czy nie? Wsiadam… Ale nie jestem zdolna wsiąść… Byłam załamana i wtedy zaczęto mnie leczyć na depresję. To był dramat, bo większość tych leków obniżało napięcie mięśniowe, co w moim przypadku kończyło się tragicznie. Lekarze zadawali mi szereg pytań, na które oczekiwali odpowiedzi: tak lub nie. Najczęściej przewijało się: czy odczuwa pani spowolnienie?; czy odczuwa pani niechęć do wychodzenia z domu?; czy pojawiają się trudności w nauce? Co z tego, że odpowiadałam – tak, skoro nie było to zgodne z prawdą. Diagnoza zawsze oscylowała wokół depresji, nerwicy, napadów padaczkowych o nieznanej etiologii, neuralgii, kauzalgii… Owszem, odczuwałam spowolnienie, ale dlatego, że moje mięśnie nie funkcjonowały tak, jak trzeba. Jak najbardziej, niechętnie wychodziłam z domu, ponieważ obawiałam się upadku, nagłej niemocy. Trudności w nauce miałam ogromne. Ale nie dlatego, że występowały u mnie problemy z koncentracją. Doprowadzono mnie do takiego stanu, że nie mogłam jeść, bo nie byłam w stanie dociągnąć widelec do ust. Męczyły mnie też straszne duszności. Wieczorem, gdy kładłam się, a właściwie padałam na łóżko, wiedziałam, że do wczesnych godzin porannych nie będę w stanie zmienić już pozycji. Nie mogłam się poruszyć. Kładłam się wyżej, ponieważ bałam się, że zakrztuszę się własną śliną. Problemy z połykaniem miałam ogromne. Pomijam już, że żucie pokarmów było prawie niemożliwe. Próbując łykać własną ślinę, dusiłam się. Schudłam wówczas ponad 20 kg. W końcu, przez zupełny przypadek, miastenię zdiagnozowała... leciwy okulista... podczas rutynowego badania oczu, a właściwie serii prób, żeby te oczy zbadać. Powiedział do mnie: dziewczyno, czy ty się leczysz neurologicznie... Odpowiedziałam, że tak, a on na to: uff, to dobrze, przy miastenii tak może być. Ja się pytam: przy czym? I wymieniłam mu wszystkie choroby, na które mnie leczono. On na mnie oczy wybałuszył i mówi: kur** jeszcze nie widziałam, żeby od takich chorób komuś powieki opadały... I kazał mi w te migi lecieć na Banacha do poradni chorób mięśni. Ala pół roku walczyłam o skierowanie! W końcu poprosiłam neurolog prowadzącą o odmowę wydania skierowania na piśmie, z zaznaczeniem na jakie choroby ona mnie leczy. Rzuciła mi wtedy to skierowanie prosto w twarz z tekstem: idź i się przekonaj, że to ja mam rację... Poszłam (a właściwie to zaniesiono mnie już wtedy) i diagnoza była natychmiastowa. Działania też: sterydoterapia i tymektomia, a potem leczenie immunosupresyjne. Teraz jest już sporo lepiej, ale pojawiły się kolejne problemy i póki co proces diagnozy nie wygląda wcale lepiej Sad Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale bardzo długo to wszystko dusiłam w sobie i chyba było mi to potrzebne (aż się dobrze spłakałam pisząc to wszystko).
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay


Ostatnio zmieniony przez marciakk dnia Sro Kwi 11, 2012 8:32 pm, w całości zmieniany 4 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 12:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

bellybelly napisał:
Witaj Marta Smile

Czy może zmiany o których piszesz wyglądają tak?:
http://www.sciencephoto.com/image/95540/530wm/C0031307-Discoid_Lupus-SPL.jpg


Witaj, moje zmiany są podobne, chociaż w tej chwili już zdecydowanie większe (bardziej rozlane, rozległe) i mniej czerwona jest ta obwódka, nie łuszczy mi się też skóra... Poza tym, dostałam okres i zmiany zaczynają blednąć. To jest największy problem u mnie, bo moje problemy nasilają się zdecydowanie przed okresem, a potem łagodnieją. Część lekarzy traktuje mnie jak hipochondryczkę, gdy im opowiadam, że jeszcze trzy dni temu bolały mnie stawy...
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 12:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

agnieszka29, monia85, kinga, Karii - witajcie! Ze znalezieniem lekarza mam ogromny problem. Tak, jak pisałam leżałam tydzień na Szaserów, ale to była porażka... Główny konsultant ds. reumatologii stwierdził toczeń, potem się z tego wycofali, bo powiedzieli, że najlepiej o byłoby gdybym wszystkie 5 objawów zademonstrowała jednocześnie, a nie na raty. Poza tym chcieli podać PLAQUENIL, a gdy powiedziałam, że prowadząca miastenię z Banacha się nie zgadza to skwitował to krótko: pierwszy słyszę, to w takim razie nie leczymy niczym... Gdy zapytała, czy będą czekać aż mi się pogorszy i trafie tu za późno, to dostałam odpowiedź: nie wykluczone, że tak będzie... Zraziłam się. Byłam też prywatnie u reumatologa, który pracuje na Spartańskiej, ale sytuacja wyglądała podobnie: najpierw stwierdził toczeń, potem Zespół Sjögrena, potem zlecił znowu ten nieszczęsny plaquenil i się zdziwił, że nie mogę go przyjmować, więc wprowadzono sterydy... Myślę sobie, że głównym problemem jest to, że nie ma jednego specjalisty, który chociaż początkowo zajmowałby się osobami z wieloma chorobami autoimmunologicznymi (ja mam miastenię, stwierdzony Zespół Sjögrena i podejrzenie tocznia). Kogoś kto by miał wiedzę, żeby to jakoś ogarnąć. Boję się, jeszcze cały czas tego tocznia nie przyjmuję do wiadomości Sad

Mała uwaga na przyszłość Wink - używaj funkcji edit przy pisaniu postów, by nie tworzyć posta za postem Wink tylko ująć wszystko w jeden Smile

Próbowałam używać tej funkcji, ale jakoś opornie mi szło - będę się już teraz mocniej starała, poprawię się na pewno! Smile Przepraszam!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay


Ostatnio zmieniony przez marciakk dnia Wto Kwi 10, 2012 1:25 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 1:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

marciakk - przeczytałam Twoją historię i jestem w szoku, że tyle mogło spaść na jedną osobę.
Co do lekarzy, to trzeba trafić na dobrego. I tego Ci życzę Wink
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 1:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Smile Na szczęście pomiędzy miastenią a obecnymi problemami miałam blisko 4 letnią remisję i w tym czasie urodziłam córkę, skończyłam studia, znalazłam pracę, więc są powody do uśmiechu! Na dzień dzisiejszy, mam orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności, ale nadal pracuję i staram się nie poddawać. Ale teraz zaczęłam się bać (bo to już nie jedna, ale dwie kolejne, mało przewidywalne choroby) i tak wewnętrznie nie radzę sobie z tym wszystkim, dlatego też zalogowałam się na to forum. Poza tym, cały czas próbuję zachowywać pozory zupełnie normalnego życia, a może właśnie trzeba się w końcu przyznać do słabości i zacząć prosić o pomoc. Nie umiem tego robić i to mój problem jest. Przeglądam teraz forum w poszukiwaniu informacji, jak sobie organizować dzień, jak sobie radzić z codziennymi kłopotami z poruszaniem się, z bólem, jak to łączyć z opieką nad dzieckiem (córka ma 2.5 roku), z prowadzeniem domu i pracą. Czasem sobie myślę, że moje zdrowe koleżanki skarżą się na zmęczenie, brak energii, a ja sobie nawet nie pozwalam myśleć, że czegoś nie mogę, że nie dam rady. To też nie jest dobre podejście (teraz dopiero to widzę...)
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Wto Kwi 10, 2012 1:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marto niestety znalezienie lekarza "od wszystkiego" może być trudne Sad. A jeśli już to szukałabym takiego wśród reumatologów.
Nie jestem lekarzem ale według mnie skoro mimo sterydoterapii masz objawy wskazujące na istnienie innej choroby autoimmunologicznej to wydaje mi się zasadne zweryfikowanie dotychczasowej immunosupresji.
Jeśli założyłoby się, że masz toczeń (to tylko takie gdybanie) to wiadomo jest, że hormony mają wpływ na jego przebieg. Dlatego różnice w stopniu manifestacji choroby w zależności od dnia cyklu miesięcznego jest moim skromnym zdaniem jak najbardziej możliwe.
Zaznaczam, że to tylko takie moje przemyślenia.

Poczytaj wątek o polecanych lekarzach może znajdziesz jakiegoś dla siebie.

3maj się ciepło i walcz o siebie
Buziak
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 10, 11, 12  Następny
Strona 1 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group