Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zespół antyfosfolipidowy
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
joe alex
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Lip 2014
Posty: 419
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 4:46 pm    Temat postu: Zespół antyfosfolipidowy Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie.

Przyznam, że długo się zastanawiałam, czy dołączyć do Was. Ponieważ jesteście nieocenioną skarbnicą wiedzy, przełamałam swój opór.
Opór mój polegał na ty, że nie mam zdiagnozowanego tocznia (wykluczył to brak komórek LE), brak RZS (nieobecny czynnik reumatoidalny). Ponieważ jednak pierwszy reumatolog zdiagnozował chorobę układową tkanki łącznej, a drugi ją potwierdził, nie pozostało mi nic innego, jak skorzystać z waszej wspomnianej wiedzy.

Ale do rzeczy.
Mam 37 lat i do stycznia zeszłego roku byłam kobietą zdrową jak rydz. Zaczęło się od niewinnego przeziębienia, które przerodziło się w zapalenie płuc. A potem poszło... Zaczęły mi wyskakiwać węzły chłonne na szyi. Wszystkie badania wychodziły ok, poza zwiększonym ob. Ile ja się wtedy najadłam antybiotyków i NLPZ Shocked

Rok spokoju, a po roku... puchnięcie stawów, zmęczenie, coraz większy ból. Oczywiście nie miałam pojęcia, że objawy te mają cokolwiek wspólnego z chorobami tkanki łącznej.
Pofatygowałam się do rodzinnego, ta zleciła badania krwi, boreliozę, toksoplazmozę i RF - wszystko wyszło w porządku.

Dwa tygodnie później trafiłam na oddział neurologiczny: dostałam udaru.
Masa wizyt u specjalistów po wyjściu ze szpitala, w tym reumatolog.
Pierwsza pani doktor ograniczyła się do stwierdzenia, że zrobimy badania ANA2, których wynik to 1:160 - stwierdzila, że to wynik graniczny, ale objawy są jednoznaczne. Na moją prośbę, żeby mi cos więcej opowiedziała, wręczyła mi swoją wizytówkę do prywatnej praktyki.

Drugi lekarz podejrzewa zespół antyfosfolipidowy. Poza tym mam objaw raynauda, suchość oczu. Przepisał Metypred 4mg, Nolpazę osłonowo.
W przeciągu 3 tygodni mam się znaleźć na jego oddziale.
Przyznam, że czekam na to ze względu na ból, z którym nie daję sobie rady.

Przepraszam, jeżeli miejscami post wydaje się nieścisły, bądź niespójny. Mam przy sobie dwójkę rozbrykanych synów i czasem ciężko się skupić Rolling Eyes

Pozdrawiam. Karolina
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 5:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Brak komórek LE nie wyklucza tocznia. Ktos kto go wykluczył tylko wyłącznie na podstawie braku LE nie zna podstawowych kryteriów rozpoznania tocznia.

Poza LE sa inne przeciwciała świadczące o zespole antyfosfolipidowym: glikoproteina B2 i antykardiolipinowe. Z tego co piszesz chyba nie mialas ich robionych. Lepiej by było zrobić je przed braniem sterydow, bo moga one wpłynąć na wynik . Steryd moze zatuszować niektóre objawy choroby.
Na oddziale neurologii gdzie lezalas z udarem ,lekarz powinien zlecić pelny panel przeciwciał w kierunku zespołu antyfosfolipidowego i ANA choćby przesiewowe jesli podejrzewał chorobę tkanki łącznej lub zespol antyfosfolipidowy. Te badania w ciagu 2 tygodni moglyby do jakiejs diagnozy przybliżyć juz albo jakis ukierunkowac. Same dodatnie ANA tocznia nie oznaczają, ale sa jednym z kryteriów rozpoznania choroby. Sa jeszcze inne badania pomocnicze poza przeciwcialami. To powinni zrobić na tej neurologii juz.
Co do płuc, mialas HRCT płuc robiona? Jak moga przy zapaleniu płuc wszystkie badania wychodzić ok? Rtg płuc tez było ok? Nie rozumiem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17266

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 6:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Very Happy
na dzien dobry lektura http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1692
nie wiem czy czytałas ale to dobre opracowanie i pomocne .


co do wyniku 1:160 jest wynikiem dodatnim, chyba ze dane laboratorium ma inne normy- wtedy powinno to być w wyniku ujęte
tu ciut także od nas z forum

Cytat:
Miano ANA i typ świecenia

* Miano wskazuje jak wiele razy technik laboratorium musiał rozcieńczyć próbkę, by otrzymać roztwór wolny od przeciwciał przeciwjądrowych, na przykład, miano 1:640 pokazuje większą koncentrację przeciwciał niż miano 1:320 albo 1:160.
* Widoczna znaczna różnica między mianami może wprowadzać w błąd, ponieważ każde rozcieńczenie podwaja ilość badanego roztworu, więc oczywiste jest, że miana rosną gwałtownie (między 1:160 a 1:320 jest tylko jedno rozcieńczenie a wyższy wynik nie musi bezpośrednio świadczyć o większej aktywności choroby).
* Miano ANA waha się w trakcie przebiegu choroby i może bądź nie obrazować aktywność chorobową. Dlatego nie zawsze jest możliwe stwierdzenie jak aktywny i ciężki przebieg tocznia ma dana osoba.
* Miano 1:80 albo niższy zwykle jest uważane za wynik negatywny.
* różne laboratoria mogą interpretować inne poziomy przeciwciał jako pozytywne, więc nie należy porównywać wyników z różnych pracowni.
* Sposób świecenia przeciwciał ANA może czasami być pomocny w określeniu, która z chorób autoimmunologicznych jest przyczyną dolegliwości i jaki sposób leczenia jest odpowiedni. Typ przeciwciał ANA jest obserwowany pod mikroskopem. Technik ogląda specjalnie przygotowany preparat, który pokazuje, w jaki sposób przeciwciała atakują jądro komórkowe.


to ze nie masz tocznia to raczej nie jest takie pewne
masz za to objawy Raynauda i Sjogrena , a że nasze choroby lubią chodzić " stadami" to wszystko przed tobą

co do sterydów na sterydach wyniki często wychodzą zafałszowane , ale po pierwsze dostałas na razie niewielką dawkę i bierzesz je niedlugo , więc tu nie powinny miec znaczenia .
Na początku przy przyjęciu do szpitala zapytaj o to lekarza , ktory będzie Cię prowadził
Zyczę Ci szybkiej diagnostyki

jeszcze jedno to jest forum nie tylko ludzi chorych na toczen Wink ale także na zespól Sjogrena zespół Raynauda , i wszystkie choroby z autoagresji .To też juz teraz Twoje forum Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 6:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
joe alex
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Lip 2014
Posty: 419
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 7:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za mile przyjęcie Very Happy

Alva, jeśli chodzi o przyjęcie na oddział neurologiczny, to miałam z tym niemałe przeboje...
Moja lekarka rodzinna po tym jak się źle poczułam, skierowała mnie do neurologa z adnotacją: pilne. Pani neurolog stwierdziła, że nic mi nie jest Evil or Very Mad a ja już byłam po udarze. Ponieważ, jak napisałam wcześniej, robiono mi kilka badań, wymogłam na niej skierowanie do szpitala. Napisała na nim: podejrzenie choroby układowej tkanki łącznej. Rano ze szpitala odesłano mnie z kwitkiem, ponieważ po telefonicznej konsultacji z tą samą panią neurolog( zastępcą ordynatora oddziału neurologicznego) lekarz, który mnie badał stwierdził, że w szpitalu nic mi nie mogą pomóc. Dali mi w tyłek ketonal, i wio do domu...

Lekarka rodzinna, jak wróciłam do niej, nieźle się wkurzyła i dała skierowanie ponownie do szpitala ze stwierdzeniem nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu nerwowego. Zabronila mi jednak wspominać o chorobach tkanki łącznej, bo a nóż znowu nie zechcą mnie przyjąć.

W szpitalu już bardzo dokładnie mnie zbadano i w godzinę miałam robiony tomograf, później rezonans, punkcję płynu mózgowo rdzeniowego.
Wyszedł udar niedokrwienny jak byk. Zresztą, objawy były widoczne gołym okiem: osłabiona prawa strona, duże drżenie prawej ręki, zaburzenia pamięci, zaburzenia widzenia, zaburzenia chodu.

Matko, ale zrobił się elborat.

Najlepsze jest jednak to, że jeden z lekarzy neurologów zapytał się, dlaczego tak późno zjawiłam się u nich Confused Question Zwyczajnie ręce mi opadły.
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 9:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co z HRCT płuc? Skąd wiadomo, ze było zapalenie płuc? Czym je leczono?

Niby dawka sterydow nie jest duża, ale u mnie dawka 30 mg dziennie hydrokortyzonu substytucyjne przy niedoczynności nadnerczy wyciszyla tocznia, o którym wtedy jeszcze nie wiedziałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17266

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 9:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alva dlaczego pytasz o coś co nie powinno Cię interesować ?
jesteś lekarzem żeby weryfikować leczenie innych?
takich pytan nie zadajemy
Exclamation

tym razem napiszę to we własnym poście - Nawet lekarz nie weryfikuje leczenia innego pacjenta przez internet - Ty NIE jesteś lekarzem , NIE masz do tego prawa . ani odpowiedniej wiedzy Exclamation

joe alex nie musisz odpowiadac na te pytania , nawet nie musisz wiedzieć czym byłaś leczona .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2510
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 10:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

joe alex witaj na forum Very Happy
Pogratulować zawziętości internistki i że trafiłaś na tak super lekarza.

alva ja przy żadnej chorobie nie mam zmian w morfologii, więc co Cię tak dziwi??, że człowiek odbiega od "książkowych" formułek????
Twoje rady wpędzają w większe choroby, albo cudownie ozdrawiają, ręce do Ciebie opadają


Monia i dla ludzi niezidentyfikowanych też Laughing takich jak ja Wink
jednego jestem tylko pewna - jestem człowiekiem Laughing Laughing

jasne Renia , dla ludzi czekających na diagnozę tez .przepraszam Cię /m Allah
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 10:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moniko, przepraszam, ale czy ja w ogole cos weryfikuje albo zaprzeczam? W zasadzie zaciekawiło mnie czy te płuca to nie jest składowa jakiejs choroby układowej, przecież toczen i wiele innych chorób tego typu moze zaczynać sie od płuc. Dlatego zapytałam o te płuca i leczenie. Jesli antybiotyki np. nie pomagały,to moze to było zapalenie płuc wlasnie toczniowe albo na tle innej chotoby tkanki łącznej. Jesli podano sterydy i po nich sie poprawiło to tym bardziej moze to być zapalenie płuc zwiazane z choroba tkanki łącznej. Nue chce pisać zle o lekarzach, ale wypuścili młoda dziewczynę po udarze i nie zadali sobie trudu wyjaśnienia skąd go ma, a mogli wszystkie przeciwciala porobić na tej neurologii. Jak widać dziewczyna tutaj w końcu pyta, bo mało co jej wyjaśniono, a jeszcze mniej zrobiono.
Jakieś masz przewrażliwienie i widzisz to czego w ogole nie napisałam i nawet nie miałam w zamiarze. Czy jesli ktos pisze o problemie z plucami, to nie mozna zapytać o HRCT i czym leczono? Takie pytania sa niezgodne z regulaminem czy z czym konkretnie? Samo pytanie to jeszcze nie jest pidwazanie diagnozy, chociaż niektórym często sie to na tym forum zdarza.

renia79 napisał:


alva ja przy żadnej chorobie nie mam zmian w morfologii, więc co Cię tak dziwi??, :


Jakiej morfologii? Ja cos o morfologii jakiejs pisałam albo o nia pytałam?


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Lip 27, 2014 10:43 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17266

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 10:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiesz co pytanie czym była dziewczyna leczona to chyba nie nasza sprawa
zazwyczaj przy podejrzeniu zapalenia pluc robi sie rtg
powinno wystarczyć
wiem z własnego doswiadczenia bo nie jedno takie zapalenie przeszłam , zawsze było RTG.
kiedyś rodzinna nawet nie moja stała lekarka ale ktoś ja zastępował stwerdziła zapalenie pluc - ale nie zleciła rtg
moja lekarka z kliniki stwierdziła ze być moze i było to zapalenie ale ona nie wierzy na słowo,( mnie wierzy) ale nie wie czy diagnoza była prawidłowa - musi być zdjęcie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 10:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
wiesz co pytanie czym była dziewczyna leczona to chyba nie nasza sprawa


Skoro nie nasza sprawa to nie odpowiadamy jej w ogole na żadnego posta, w końcu to, ze jej ktos wykluczył tocznia, tylko dlatego, ze nie ma komórek LE ,to tez nie nasza sprawa. Chodzi do lekarza i lekarz jej tak powiedział, wiec czemu mamy podważać jego opinie? Jestesmy lekarzami? Nie popadajmy w paranoję, bo w ten sposób, to nic nikomu nie da sie doradzić.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17266

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 10:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

avla mylisz pojęcia - pytanie czym była leczona dziewczyna przy zapaleniu płuc to juz nie dotyczy ani diagnostyki naszych chorob ani nie jest w zaden sposób pomocne .To forum ma pomagac a nie sprawdzać lekarzy , to nie jest nasza działka .
nie mam tu nic więcej do dodania

nie kazdy wie jaki anybiotyk dostaje .,
zazwyczaj zapomina się nazw, dawek, bo po co to pamiętac ?

to nie nasza sprawa czy było rtg czy nie było
co chciałaś uzyskać dowiadując się jaki antybiotyk przyjmowała kolezanka ?
po co ci ta wiedza?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 11:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie pytałam o żaden antybiotyk, tym bardziej o jakieś nazwy i dawki.Nie czytasz dokładnie tego co sie pisze, tylko rzucasz sie na kogos o cos,co sobie dopowiadasz sama. Czytaj dokładnie zanim na kogos napadniesz. Wróćmy do tematu.

Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Pon Lip 28, 2014 6:10 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17266

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 11:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alva_alva napisał:
Co z HRCT płuc? Skąd wiadomo, ze było zapalenie płuc? Czym je leczono?


rozumiem ze tu nie pytałaś o to czym ją leczono ? czym się leczy zapalenie płuc? - chyba nie witaminą C tylko antybiotykiem.+ parę innych dodatków

alva nie mam ochoty na przepychanki , nie miałas prawa zadać tego pytania.- po prostu

dobrej nocy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 27, 2014 11:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zapalenie płuc różnymi lekami sie leczy, czasem bywa ze na zasadzie prob i błędów jesli dlugo sie utrzymuje.Niekoniecznie tylko antybiotykami. Zależy co jest przyczyna zapalenia.

Monika B napisał:
avla mylisz pojęcia - pytanie czym była leczona dziewczyna przy zapaleniu płuc to juz nie dotyczy ani diagnostyki naszych chorob ani nie jest w zaden sposób pomocne .To forum ma pomagac a nie sprawdzać lekarzy , to nie jest nasza działka .
nie mam tu nic więcej do dodania



Płuca oraz to, co w końcu na nie pomogło,jak najbardziej maja duzo wspólnego z diagnostyka choroby tkanki łącznej, o która pyta autorka wątku. Te choroby zajmować moga tez płuca przecież i min.oplucna, która jest jednym z kryteriów choćby tocznia, wiec jak to nie dotyczy diagnostyki naszych chorób? Długo ja leczyli, pewnie wiele lekow wypróbowali i to tez cos moze podpowiedzieć reumatologowi, zwłaszcza to który w końcu lek pomógł.Moze nikt na te płuca uwagi nie zwrócił teraz albo nie powiązał do tej pory przebytych problemow płucnych z ewentualnym zespołem APS lub ewentualnym toczniem,skoro lekarz wyklucza tocznia tylko dlatego,ze nie ma komórek LE. Moze nikt dziewczynie nie powie, ze zdjecia rtg sprzed roku moga mieć teraz znaczenie jak pójdzie na reumatologie, nie zabierze ich ze sobą , a sa na nich ważne rzeczy mogące ułatwić diagnozę i dzieki nim taka diagnozę moze uzyska, dostanie leczenie. Moze nikt jej nie powie, żeby zabrać ze sobą nie tylko zdjęcia, ale i wypisy ze szpital lub ksero kart z przychodni, żeby reumatolog mógł ten wątek płuc sobie prześledzić i moze dojrzeć w tym wątku cos ze swojej działki. Dobrze wiemy, ze męczymy sie czasem latami bez diagnozy i leczenia, a ten wątek płuc moze kryć w sobie jedno z kryteriów tocznia, co dla dziewczyny bedzie oznaczało być moze szybka diagnozę i leczenie. Czy takie spostrzezenia lub rady sa niezgodne z regulaminem forum? Czy jedyna funkcja, która to forum spelnia to powitanie nowego uczestnika i życzenie szybkiej diagnozy? Nic więcej komuś podpowiedzieć nie mozna, o leczenie zapytac nie mozna, bo.... "po prostu ", w zasadzie bez powodu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 1 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group