WWW.TOCZEN.PL

[Vivien39]

Dzień Dobry !
Mam na imię Małgosia, mieszkam w Świdnicy na Dolnym Śląski, mam 43 lata. Ponad cztery lata temu stan zdrowia spowodował, że zajrzałam na ta stronę . Poczytałam, popisałam i zaczęłam się diagnozować w kierunku tocznia . Dziś znów tu jestem i piszę o pomoc, bo moje 4-letnie diagnozowanie nie przyniosło odpowiedzi co mi jest. Żyje, funkcjonuje ale z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok jest coraz gorzej. Nie biorę żadnych leków. Codziennie zmagam się z bólem. Na początku były to tylko stawy, kostki, kolana, biodra. Dziś bolą mnie także mięśnie, całego ciała. Najgorsze są noce kiedy kładziesz się żeby odpocząć , to wtedy mam wrażenie , że mi ciała odpada od kości, straszne gorącą rozpiera mięśnie, a nad ranem zdrętwiałe palce i ręce nie dają o sobie zapomnieć. Leżałam w klinice we Wrocławiu miałam zrobione badania m.in. ANA 1, ANA 2, które są dodatnie. OB lub CRP w normie , białka w moczu nie ma, przesączenie kłębuszkowe ok. Diagnoza toczeń układowy w obserwacji. Następny pobyt podobna diagnoza i brak leczenia, oczekiwanie na rzut. Ostatni pobyt choroba tkanki łącznej wykluczona i wskazanie żebym poszła do psychiatry. Do psychiatry poszłam, może lepiej śpię dzięki lekom nasennym i to wszytko. Jak bolało tak boli dalej, ANA dalej są dodatnie, często dochodzi u mnie do infekcji dróg moczowych, pojawiają się afty w buzi i to nieustanne zmęczenie. No cóż musiałam się do tego bólu przyzwyczaić ale nigdy się z nim nie pogodzę.
Poradźcie co mam dalej robić , gdzie szukać pomocy, wsparcia, a przede wszystkim DOBREGO LEKARZA !!!

[IvyBlue]

Vivien witaj

Przez te 4 lata bólu nie brałaś żadnych leków (oprócz tych nasennych przepisanych przez psychiatrę)?
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...

[Eclipse]

Vivien, witamy!

Co znaczy, że ANA jest dodatnie? Ile razy miałaś powtarzane badania?

Jeśli coś jest nie tak - nie daj się zbyć. Mi mój reumatolog po pobycie w szpitalu też powiedział, że jestem psychicznie chora. Minął rok i sprawa rozwiązała się sama, ale już przy wsparciu innego reumatologa, także wiem z autopsji, że warto zmienić lekarza. Na forum są miejsca, w których na pewno znajdziesz kogoś odpowiedniego:
Specjaliści godni polecenia

Grunt to się nie poddawać.
A inne badania?
_________________
Zespół Sjögrena + Hashimoto

[Vivien39]

[monia85]

Witaj na forum ponownie
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Vivien39]

[kinga]

hejka
jesteś ze Świdnicy, to najbliżej masz Wrocław
spróbuj na ul. Borowskiej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym
bardzo dobry zespół specjalistów
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Toja]

Witaj

A robili Ci anty DNA , latex LE....to podobno bardzo charakterystyczne w toczniu

[basiula]

Witam na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[abisynka]

witaj ponownie, przeraża mnie to że jak masz dodatnie i tyle objawów, to brak leczenia i skier do psychiatry tylko. Jeszcze bym zrozumiała że zbywa sie kogoś kto ma idelane wyniki, choć to też nie jest metoda.
Posłuchaj Kingi, i spróbuj tam.
Buziaki i uściski dla ciebie, pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[gosiagosia]

Witaj, cztery lata - strasznie długo, nie wyobrażam sobie braku konkretnej reakcji ze strony lekarzy. Jestem tu nowa, więc niewiele mogę Ci doradzić, ale najbardziej na świecie życzę ci wnikliwego Specjalisty przez duże "S". Pozdrawiam

[Vivien39]

Zaczęłam się zastanawiać czy to może chlamydia mnie atakuje. jakie badanie w tym kierunku musiałabym zrobić?

[Małgosia1]

[aiwka]

vivien owszem bakterie takie jak chlamydia, mycoplasma, ureaplasma dają podobne objawy do chorób auto. Dlatego diagnostyka powinna być pogłębiona właśnie o nie. Ja jak trafiłam w końcu na porządnego reumatologa to w pierwszej kolejności zbadała mi chlamydie i boreliozę. Wyszły ujemne. Badanie na chlamydię robi się z krwi. Trzeba zbadać dwa rodzaje chlamydii tj. trachomatis (płciowa) i pnęumonie (oddechowa).
Przydałby Ci się porządny posiew moczu i wymaz z szyjki macicy oraz wymazy w kierunku urea i mykoplazmy (wymaz z cewki i szyjki). Ja robiłam w badbak.pl. Można do nich wysłać. Ewentualnie na forum pecherz. pl poszukaj jakiegoś wiarygodnego labu w swoich okolicach. Mi inne laby (nawet szpitalne) przez 1,5 roku nie wykryły bakterii, które były w wysokim mianie i prawdopodobnie one powodowały moje dolegliwości, ponieważ po 3 miesiącach zażywania antybiotyku bóle stawów i mięśni się wycofały. Zreszta zawsze znikały po zażyciu antybiotyku.
Oczywiście nie twierdzę, że Twoje objawy są wynikiem bakterii, ale ten trop również powinien być sprawdzony.