WWW.TOCZEN.PL

[WiolciaW]

Bardzo serdecznie wszystkich witam!
Poszukuje Plaquenil, ponieważ choruję na Zespół Sjogrena mam też objawy Raynauda... Zachorowałam chyba w marcu 2014 roku po wirusowym zapaleniu oskrzeli... leczonym antybiotykami przez miesiąc. Później dostałam Neosine i chyba to mnie postawiło na nogi. Ale zaczęły się "dziwne" dolegliwości. Byłam strasznie zmęczona, później na jesieni 2014 roku zaczęły mnie boleć wszystkie stawy i mięśnie (najbardziej stóp i rąk), miałam spuchnięte dłonie, miałam również problemy z połykaniem oraz ciągłe zapalenie spojówek. Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu i Pan młody doktor zlecił mi dokładne badanie krwi i moczy oraz prześwietlenie stawów dłoni i stóp. Z badania wyszedł czynnik RF bardzo wysoki, OB 22, od razu skierował mnie do reumatologa. Był to grudzień 2014 roku. Następnie zapisałam się do Instytutu Reumatologii i już na początku lutego 2015 poszłam na pierwszą wizytę. Pani reumatolog zleciła mi dodatkowe badania z krwi oraz USG dłoni i stóp. W wynikach badań krwi wyszły mi ANA 32000... Lekarz w Instytucie od razu mnie położył do szpitala na dalsze badania, tak więc w maju miałam pełną diagnostyke i postawione rozpoznanie. Dostałam Arechin oraz witaminę D (miałam deficyt). Ustąpiły wszystkie objawy. Przyjmowałam go do zeszłego czwartku, ale musiałam odstawić, ponieważ dostałam silnego uczulenia na skórze rąk i nodze. W lipcu byłam w Instytucie na wizycie kontrolnej i czułam sie dobrze. Pogoda była piękna, świeciło słońce... Dzisiaj już nie czuję się tak dobrze...

Oczywiście oszczędziłam Wam w moim opisie stanu psychicznego w jakim się znajdowałam. Dodam, że zanim trafiłam na oddział kazano mi przeprowadzić pełną diagnostykę w kierunku nowotworu (miałam powiększoną śledzionę) "coś tam" z płytkami krwi. Obecnie jestem w fazie wyparcia, nie mogę uwierzyć, że choruję. Gdyby nie te objawy uczulenia czułabym się dobrze, no prawie dobrze, bo od stycznia leczę staw barkowy u ortopedy i jakoś to kiepsko idzie...

Ale zanim mnie zdiagnozowali szukałam informacji w necie i trafiłam w styczniu na to FORUM... i dzięki Wam jakoś to przetrwałam.

Dziękuje

[Liluu]

Witaj wśród nas
Rozgość się, czytaj, pisz, pytaj.
Zawsze chętnie odpowiadamy na wszelkie pytania, jeśli tylko znamy na nie odpowiedź

Co do stanu psychicznego, każdy z nas chorujących chyba przeszedł etap załamania, rozczarowania, klęski i pytań dlaczego ja?
w końcu trzeba się otrząsnąć, postawić sprawę jasno: ja tu rządzę nie choroba i normalnie żyć.

życzę dużo siły i zdrówka

No i oczywiście zaglądaj do nas na ploty i kawkę do kawiarenki

[WiolciaW]

Dziękuje za zaproszenie i słowa otuchy!

łudzę się, że ta choroba minie i nie będzie jak "pocieszyła" mnie reumatolog preludium do twardziny...lub tocznia. Staram się nie myśleć o chorobie i żyć normalnie. Ale co chwila mam jak nie urok to przemarsz wojska. Zanim mnie zdiagnozowali podejrzewałam siebie o hipochondrię, bo przecież nie może boleć każdy mięsień i każdy staw! nie można się czuć, że ma się wrażenie, że umrze się ze zmęczenia przy biurku. Zastanawiałam się czy nie powinnam iść do psychiatry... ale trafiłam na FORUM i dowiedziałam się, że nie zwariowałam i ktoś może zrozumieć o czym piszę!

Robicie wspaniałą pracę!

[Ola1]

Witaj na forum.
Masz Sjogrena, ale to nie oznacza, że na pewno dojdzie Ci jakieś inne choróbsko. Życzę Ci, żeby skończyło się na tym co masz.
Fajnie, że trafiłaś do dobrego lekarza i tak szybko zostałaś zdiagnozowana.
Wiele osób na diagnozę czeka latami. Ty już jesteś leczona. Piszesz, że za dużo rzeczy Ci teraz nie doskwiera. Trzymaj się tego, że będzie dobrze.
Chorujesz, ale nie musisz mieć wcale różnych "atrakcji" opisywanych w Internecie. Powodzenia. Każdy z nas miał chwile załamania, bo zwyczajnie potrzeba czasu żeby "oswoić się" z chorobą.

[agnieszka29]

Witaj.

Dobrze że masz diagnozę odpowiednie leczenie i wszystko wraca do normy

[renia79]

witaj na forum

Plaquenil w Polsce jest już dostępny, dziewczyny się bardziej orientują , ja stosuje arechin.
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Łukasz F.]

Witaj.
Wiele za Tobą, ale początki zawsze są najtrudniejsze. Oby teraz wszystko poszło "z górki".
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[meguchna]

Witaj na forum
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[WiolciaW]

To nie jest tak, że nie mam dużo objawów... niestety mam, ale udaję ,że jest Ok:
- mam zniszczone paznokcie i skórki przez Raynauda- ale wymyśliłam sobie że mogę nosić krótkie pazurki i malowac je bezbarwnym lakierem, też ładnie i praktycznie, nie wpadają mi pazurki w klawiaturę,
- jestem blondynką, po arechinie posiwiałam- wiec wymyśliłam sobie, że mniej wydam na fryzjera i nie muszę robić pasemek,
- mam nawracającą grzybice jamy ustnej - w tym roku leczyłam ją 8 razy...,
- jak bolały mnie stawy, przerzuciłam się z obcasów na buty płaskie- doszłam do wniosku, że w sumie jest OK i tak będzie lepiej dla mojego kręgosłupa,
-przed przyjmowaniem leku byłam obsypana na placach, głowie i dekolt w bardzo brzydkich krostach (brr), po leku ustąpił ten objaw - mogę nosić już dekolty ale jest jak na złość zimno hihi
- mam bardzo niskie ciśnienie (swoje własne) po leku chodzę jak zombi, wymyśliłam, że przed praca robię sobie szybki spacer ok 20 min. i w godzinach pracy staram się biegać po schodząc aby poprawić krążenie, tak też kończę dzień pracy wracając do domu,
- mam non-stop kłopoty z oczami, zapalenie spojówek, zapalenie twardówki... pogorszenie wzroku, łzawienie- wymyśliłam, że zrobie sobie nowe ładne oprawki dla poprawy humoru,
- jest mi ciągle zimno, mam lodowane ręce i nogi- ubieram się bardzo ciepło a dla poprawy humoru w bardzo kolorowe rajstopy, rękawiczki, szaliki i czapki,
- mam wielkie placki czerwone na całych łydkach i rekach - uczulenie, nie wiem co z tym zrobic, idę do lekarza dzisiaj może mi coś pomoże (swędzi mnie to oczywiście ale nie drapię, bo nie chcę zrobić sobie ran)

Ciągle dochodzą mi nowe objawy, coś wyskakuje nagle, ale staram się z nimi zyć. Cieszę się, że moge teraz jeść normalnie obiad, nie popijając każdej porcji jedzenia.... nawet większy łyk wody powodował wcześniej ogromny ból przełyku, nie mówiąc już o stałych pokarmach. Cieszę się że mam ślinę i mogę pluć! Nie muszę już wpadać w panikę, że nie mam wody pod ręką i jak ja dojadę do domu...
Podsumowując z jednej strony jest o wiele lepiej a z innych tak sobie, zapewne jak u każdego z nas.

[agnieszka29]

Nie zawsze jest pięknie i kolorowo , ale idzie przywyknąć ,leki potrafią wyciszyć chorobę i można normalnie funkcjonować.
Niestety objaw Reno też jest moją zmorą dlatego kocham lato i ciepło ,bo tak od razu marznę i przybieram nowe barwy , leki niestety nie działają na mnie i też przy niskim ciśnieniu ciężko było coś dobrać bo ból głowy mnie rozsadzał więc ile mogę ratuję się ubraniami i podgrzewaczami;)

Trzymaj się głowa do góry cyc do przodu i będzie dobrze
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Kochana ja też jak Ty i Aga mam Remka, dlatego tak kocham ciepło
Niestety ta wredna choroba lubi nam dopiec, ale jak widzę Ty się nie poddajesz i wymyślasz genialne rozwiązania tak trzymać

Moc uścisków i dużo zdrówka

[ewela.t]

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1026

Witam cieplutko na forum .

Zastanawiam sie kto z nas, choc przez chwile, nie posadzal sie o hipochondrie.
Ciesze sie, ze szybko postawiono Ci diagnoze i rozpoczeto leczenie-swietnie!

Co do dolegliwosci-wierze, ze sa uciążliwe ale zobaczysz, ze mozna sie do nich przyzwyczaić oraz nauczyc sie z nimi radzic.

Pytalas o Plaquenil.
Pisze z tableta i, niestety, linki wkleja mi na poczatku postu (bedzie smieszniej )-zaraz Ci wrzuce namiary...

Trzymaj sie cieplutko.
Banan na twarz i cyc do przodu.

Edit: no co? Oczywiscie literowki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Karii]

Witaj na forum

Aż miło się czyta takie fajne podejście do życia jak Twoje! Oby tak dalej i obyś miała jak najmniej powodów do wymyślania plusów sytuacji. Niech same będą plusowe
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[BenOn]

czesc!
wazne ze wiesz z czym sie zmagasz, masz fajne podejscie do tematu
poprawy zycze!

[WiolciaW]

Witajcie,
dzięki za informacje...
uprzejmie donoszę, że wykupiłam w mojej aptece lek (warszawskiej) - opakowanie 20 zł. Złozyłam od razu do realizacji kolejną receptę.

Co do uczulenia to dostałam od mojego ulubionego Młodego Doktora lek na receptę Telfast 180- wzięłam na noc... na razie nie ma efektów spektakularnych...zatem uzbrajam się w cierpliwość i udaje, że jest OK. Aha na razie powiedział, żebym nie brała Plaquenilu do czasu jak mi nie zejdzie uczulenie po Arechinie... Jestem więc bez leków!