WWW.TOCZEN.PL

[gosiagosia]

Witajcie, jestem na forum pierwszy raz. Jestem trochę przestraszona sytuacją, w której się znalazłam. Co prawda jako diagnoza na razie usłyszałam: niezidentyfikowane zajęcie tkanki łącznej z podejrzemiem SLE, ale biore juś Metypred, 16 mg, od dwóch miesięcy.

Wszystko zaczęło się od połowy maja. Musze wspomnieć, że wcześniej byłam BARDZO aktywna fizycznie, nie miałam większych problemów ze zdrowiem. Zaczęło się od zasłabnięć i zaburzeń czucia, drętwienia języka, części twarzy, mrowienia, słowem: parestezje. Jednak wszystkie badania neurologiczne (rezonans, tomograf, płyn mózgowo-rdzeniowy, przewodnictwo nerwów) nie wykazywały znaczących odchyleń od normy. Tymczasem ja praktycznie byłam zbyt słaba by chodzić, oszołomiona, wzrok wolniej łapał mi ostrość. Potem doszedł miesiąc gorączki, do 38 st. Do tego czasu nie byłam leczona żadnymi środkami. Gorączka minęła, na nogach i rękach pojawiła się siność siateczkowata, kolana mam dalej wiecznie czerwone. To trwa z mniejszym lub większym nasileniem do dziś. Bóle - praktycznie wszędzie, z niezidentyfikowanej przyczyny. Byłam w 3 szpitalach, w badaniach wychodzi jedynie leukopenia i zaniżony dopełniacz C4. Przeciwciał nie wykryto. Schudłam już 7 kg, nie mam apetytu. Dodatkowo teraz prawie cały czas drżą mi mięśnie, nie wiem już czy to efekt sterydów czy choroby, ale boję się, mam wrażenie że zaczynam mieć wariować, a pomocy znikąd, bo nawet nie ma pewnej diagnozy...

[aiwka]

Witaj na forum.

A może dorzuć sobie potas i magnez??[/b]

[Monika B]

witam na forum

zgadzam się z koleżanką , sterydy potrzebują potasu i magnezu , inaczej organizm tak to odczuwa i dzieje się tak jak u Ciebie
możesz najpierw oznaczyć ich poziom ale niekoniecznie .
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Witam serdecznie na forum.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[gosiagosia]

na pewno nie zaszkodzi, a skoro może pomóc, to będe brała dodatkowo. dziękuję za radę. Dziwią mnie takie reakcje, bo podobno ta dawka sterydów jest dość niska, a ja się czuję słabo i mam skoki ciśnienia. najbardziej dokuczliwe jest jednak to drżenie mięśni. dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam was wszystkich.

[ewela.t]

Witam Gosiagosia

No coz... droga do diagnozy latwa nie jest. Wprowadzono leczenie wiec mam nadzieje, ze przyniesie ono oczekiwany rezultat ..i to szybko . Co do drzenia miesni to juz otrzymalas podpowiedz-daj znac czy odczuwasz poprawe.
Trzymam kciuki za dokladniejsza diagnoze.
Rozgosc sie-znajdziesz u nas mase informacji a i w razie dolka kilka duszyczek, ktore chetnie rekawka uzycza

Pozdrawiam
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[abisynka]

witaj na forum
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[gosiagosia]

aż serce rośnie, takie miłe przywitanie, serdecznie dziękuję. Krążę po wątkach i muszę przyznać, że znajduję tu bardzo przydatne informacje. Mam nadzieję, że będzie dobrze i u Was, i u mnie. Przeglądając tematy myśle, że powinnam się cieszyć ze stanu, który w porównaniu z niektórymi historiami jest dobry. Tym niemniej wcześniej byłam bardzo, bardzo aktywna sportowo, teraz nie jestem w stanie robić prawie nic. Ta dysproporcja daje mi w psychę. Dziękuję za rady raz jeszcze.

[iza.b]

Witaj

[Łukasz F.]

Witaj.

Strach to nadzwyczaj zły doradca. Kiedy go pokonasz, problemy mniejszymi się wydadzą.

Wierzę, że wszystko się unormuje i trzymam kciuki aby tak było. Tymczasem mam nadzieję, że forum dostarczy Tobie wielu inspiracji do walki z chorobą.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[anna.mac25]

Nie wiem, czy coś mądrego doradzę, ale mąż mojej koleżanki też miał takie długotrwałe gorączki i m.in. objawy stawowe, diagnozowali, diagnozowali i wyszło, że zespół Stilla. Tylko on jest z Krakowa i trafił do tej pani doktor: http://www.fakt.pl/Juz-nie-trzeba-bedzie-biegac-od-lekarza-do-lekarza-by-ktorys-rozpoznal-nieznana-chorobe,artykuly,147319,1.html.

[gosiagosia]

ehh....dzisiaj znów zasłabłam, ledwo chodzę. Zobaczymy co powie lekarz, na szczęście wizyta już jutro. anna.mac25 serdeczne dzięki, może dobrze by było, gdybym właśnie tam trafiła. Łukasz, masz rację - strach jest najgorszym doradcą, ale obecnie on panuje nade mną, nie ja nad nim, ale próbuję.

[gosiagosia]

Przepraszam, że tak podbijam posta, ale nie mogę znaleźć jeszcze jednej info...Czy ktoś z Was miał drgawki po metypredzie? W nocy cale ciało mi pospinały. Nie mówię już o zwykłym drżeniu, ale takiej mini-padaczce również ciśnienie mi skacze na wysokości. Zwykle miałam sportowe 90/60, teraz 179/110 i ledwo chodzę na sztywnych nogach. Czy to mogą być skutki przyjmowania sterydów? Zastanawia mnie również to, że w przeciwieństwei do większości komentarzy nigdy nie miałam podwyższonego OB ani CRP, a do tego nie wykryto u mnie przeciwciał. Nie wiem już co o tym myśleć, ale pozdrawiam Was ciepło.

[Monika B]

po sterydach jak najbardziej może cisnienie wzrosnąc
ja od początku ich brania musialam miec włączone leki na nadcisnienie

a padaczka , byc może choroba zajęla układ nerwowy stad drgawki
konsulatcja z lekarzem wskazana,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."