|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
nagamaga Kadet

Dołączył: 05 Sty 2014 Posty: 32 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 12:03 pm Temat postu: Szparag (Niezróżnicowana, susp Sjogren) |
|
|
Witajcie,
Wspieracie mnie nieświadomi tego od 1 stycznia tego roku, kiedy o poranku otrzymałam wyniki ANA3. Gorąco wszystkim aktywnym osobom dziękuję – wiedza tu dostępna, Wasze przykłady i historie są dla mojego zdrowia fizycznego, ale i psychicznego bezcenne. Chcę napisać swoją historię, aby dołożyć swoją cegiełkę. Może komuś pomoże, zasilając bazę przykładów.
Przez ostatnie de facto 6 lat albo rodziłam, albo karmiłam piersią w sumie trójkę swoich chłopaków. To dość powodów, aby wyjaśnić zmęczenie, senność lub cykliczne bóle rąk/nóg. Pierwsza ciąża była zagrożona – stwierdzono niewydolność szyjki. Dziś podejrzewam, że to mógł być już mój Szparag. Przeleżona , na tonach leków, ale donoszona. Kolejne przechodziłam już fizjologicznie. Zazwyczaj w pierwszych miesiącach karmienia pojawiły się problemy z oczami (dziś wiem, że suchość się nasilała) i neurologiczne (mrowienia, drętwienia). Lekarze nic nie znajdowali i zawsze kwitowali hasłem „niedobory”. Dziś wiem, że poród jest szczególnym momentem w życiu kobiety, kiedy poczwary takie jak Szparag pokazują pazury. Kolejne ciąże wyciszały problemy, a ja zajęta życiem nie monitorowałam każdego objawu. Dopiero teraz przypominam sobie różne epizody, w których Szparag mógł uczestniczyć. W okolicach trzeciego porodu pojawiły się stany lękowe (niby hormony). Po porodzie trochę znikąd zakrzepica żył. Potem problemy wieczorne ze wzrokiem, mrowienia, drętwienia palców. Choć oczy schły, żaden okulista nic nie znalazł. Neurolog szukał dzielnie poprzez EMG, MRI. Wszystkie badania prawidłowe - gruczoły szyjne w górnej granicy normy wtedy nic nie znaczyły. Wykluczanie kolejno SLA, SM tylko pogorszyło mój stan. Rosnące zmęczenie i ból rąk przez wszystkich tłumaczony był 10-kg niemowlakiem, którego nosiłam i opieką nad całą szarańczą. Przyznaję, że powiesiłam na kołku swoją diagnostykę, bo słysząc o dwóch epizodach stanów leków nikt poza nerwicę nie wychodził. Przypadek sprawił, że przy okazji rutynowego badania przed szczepieniem internista, słysząc w wywiadzie zmęczenie i ból, po badaniu fizykalnym uznał, że mam spuchnięte stawy w palcach rąk, choć wtedy mnie jeszcze nie bolały. Przesiewowe ANA wyszły dodatnie. Nie uwierzycie, ale pomimo tego uznał, że mam nerwicę i jestem w śród tych kilku procent zdrowych z dodatnimi wynikami. Dostałam skierowanie do psychiatry. Po drodze jednak wstąpiłam do reumatologa i tam już zostałam.
Początkowo ANA 1:1000, silnie dodatnie SS-A, niedobór Vit D i wapnia. Po odciążeniu mnie z opieki nad dziećmi, odpoczynku powtórzone badania w szpitalu: ANA 1:320 i SS-A słabo dodatnie. Test Schrimera z samymi zerami, choć Szparag wiele łez z tych suchych oczu wycisnął. Suchość w ustach, która wydawała się być pragnieniem (litry mleka wypijane przez synka) pomimo odstawienia pozostała. Czekam na wynik biopsji ślinianek, choć to tylko formalność. Równolegle jestem w trakcie diagnostyki gastrologicznej i kardiologicznej. Przy okazji wykryto dwa guzy tarczycy. Na razie wszystkie wyniki endokrynologiczne z biopsją guzków prawidłowe.
Przyjmuję Aspicam i Quensyl od niedawna, suplementuję się vit D, magnezem i wapniem, bo mam podejrzenie tężyczki. Oswajam się z codziennym bólem i próbuję wdrożyć plan walki o zdrowie. O tym ile sił i energii jeszcze potrzebuję przypina na każdym kroku hałaśliwa szarańcza
PS
Szparagiem nazwał mojego towarzysza przyjaciel, który pierwotne trudności w wymówieniu nazwy choroby obrócił w terapię oswajania go. Pomaga, dziękuję  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 12:45 pm Temat postu: |
|
|
Witam, witam..
Macham lapka, mowiac czesc w przelocie bom musze pod prysznic i do pracy..
Zaraz wpadna pewnikiem dziewczynki usciskac Cie na dzien dobry!
Ja bardzo lubie Szparagi!!!! szczegolnie z wedzonym lososiem..
Rozgosc sie.
Wpadaj na luzne pogaduchy do kawiarenki. Dziewczyny serwuja pyszna kaffke i ciacho "jak wyjdzie"..
Lecem..
Pozdrawiam.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 12:50 pm Temat postu: |
|
|
Witam Cie serdecznie na forum
Rozgość się, czytaj dalej, szukaj, pytaj, zawsze chętnie odpowiemy.
Z tego co piszesz twoja diagnostyka trwa nadal, jeżeli masz dobrego reumatologa, to odpowiedni Cię pokieruje, ustawi leczenie i będziesz mogła dalej normalnie żyć i cieszyć się swoimi dzieciaczkami, czego z całego serca Ci życzę
Nerwy i stres na początku każdego z nas dopadły, ale jak już oswoisz się z chorobą to wszystko wróci do na swoje tory  |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 12:52 pm Temat postu: |
|
|
Witam na forum
Fajnie, że się odezwałaś
Szparag - fajna nazwa  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewelina266 Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 1:04 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko! _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 1:49 pm Temat postu: |
|
|
Również witam cieplutko.
mam nadzieję że szybko Cię zdiagnozują wdrążą leczenie i wtedy już będzie z górki!
Pozytywne nastawienie to większa część sukcesu!!! 3m się ...
Widzę Ewela zaprosiła Cię już na kawę i ciacho. więc wdepnij...
Pozdrawiam życząc dużo sił  _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 2:46 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 2:55 pm Temat postu: |
|
|
witam i ja.
mniam, ale fajna nazwa dla naszej "paskudy" choroby
zyczę zeby szybko wszystko wróciło do normy.
Żebyś mogła cieszyć się zyciem i rodziną
czytaj , pytaj i daj się nam bliżej poznać
pozdrawiam serdecznie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Justka223 Master butterfly

Dołączył: 26 Wrz 2013 Posty: 455 Skąd: Radom
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 4:29 pm Temat postu: |
|
|
Witaj serdecznie Dobrze że diagnostyka została rozpoczęta to połowa sukcesu
A i gratuluję trzech chłopa  |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 6:00 pm Temat postu: |
|
|
witaj w naszym gronie  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 6:04 pm Temat postu: |
|
|
nagamaga witaj na forum
zdradź, ile lat mają teraz Twoje dzieciaczki  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
cyryliaa Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009 Posty: 791 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 6:14 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja  _________________ Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię
Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Kwi 04, 2014 10:11 pm Temat postu: |
|
|
Witaj. Jak najbardziej, zachęcamy do udziału w forum oraz do tworzenia jego atmosfery.
Ciekawa metoda - oswojenie się z chorobą poprzez spieszczenie jej nazwy. Mam nadzieję, że okaże się pomocna.
Z opisu wnioskuję, że do normalności jeszcze kawałek. Oby ta droga szybko zleciała - w towarzystwie o to zawsze łatwiej. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
iwus Master butterfly


Dołączył: 22 Cze 2012 Posty: 2560 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Sob Kwi 05, 2014 6:24 am Temat postu: |
|
|
Witaj serdecznie Się rozgość i wpadaj często. Jeśli chodzi o tężyczkę to można zrobić próbę tężyczkową i na sto procent będziesz wiedziec. Pozdrawiam i szybkiej dalszej diagnozy. |
|
Powrót do góry |
|
 |
iza.b Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2013 Posty: 707 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Sob Kwi 05, 2014 8:48 am Temat postu: |
|
|
Witaj  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|