WWW.TOCZEN.PL

[anna.mac25]

Jestem po pierwszej partii badań i jak do tej pory nie usłyszałam diagnozy, poza stwierdzeniem "coś się dzieje". Mam przepisany Arechin i Metypred. Wyniki poza leukopenią i niskim poziomem limfocytów oraz słabo pozytywnym SS-R w normie, nie wykryto antykoagulatu toczniowego. Nie mam jakichś wyraźnych objawów, zawsze byłam chorowita i ciągle coś mi tam dolega, natomiast z kryteriów diagnozowania tocznia spełniam 2, jeśli nie liczyć prawie ciągle występujących odkąd pamiętam aft. Boję się leków głównie dlatego, że mogą powodować bezsenność (a ja i tak słabo śpię) oraz osłabiać wzrok (z tym też u mnie coraz marniej - duża wada plus osłabienie pracą przy komputerze). Odbierając wyniki nawet nie miałam możliwości zapytania lekarza o szczegóły, teraz na wizytę muszę czekać do stycznia, chyba, że zapiszę się do jakiegoś dość przypadkowego specjalisty. Nie oczekuję diagnozy, ale czy ktoś z Was tak ma, że bierze leki, nie wiedząc do końca, co - i czy w ogóle coś - mu jest?

[ewela.t]

Hej Aniu.
Przenioslam Twoj post do "Pierwszych Krokow"-pomyslalam, ze tu bedzie dla niego odpowiednie miejsce. (To bedzie Twoj watek-tak jest bardziej czytelnie )

Czyli wychodzi na to, ze i u Ciebie ( pamietam, ze wczesniej pisalas o mamie) sa podejrzenia chorob autoimunologicznych.

Pytasz o leki "na wszelki wypadek". Spotkalam sie juz z takimi decyzjami lekarzy. Jesli leki beda powodowaly zmniejszenie dolegliwosci to, mysle, ze warto sprobowac. Diagnozowanie moze trwac latami a najwazniejsze jest to aby pomoc pacjentowi i aby poczul sie lepiej, prawda? Decyzja powinna byc podjęta wspolnie z lekarzem-tak sadze.. Wszystko zalezy od Twojego samopoczucia i uciazliwosci dolegliwosci. ( Przynajmniej takie podejscie zdaje mi sie logiczne).

Przy przyjmowaniu lekow przeciwmalarycznych kontrola okulistyczna jest zalecana (niektorzy pisza o 3, a niektorzy o 6 msc.). Moga wystapic powiklania ale tylko moga, nie musza. (Sama przyjmuje tego typu leki od lat wielu i nie uszkodzily mi wzroku). Tak wiec nie martw sie na zapas.Wazne abys poczula sie lepiej.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[cyryliaa]

Witaj Aniu

rzadko zdarza się, że choroba rozpoznana jest od razu, ale widać są podejrzenia skoro bierzesz konkretne leki, jeśli pomagają to najważniejsze, a skutkami ubocznymi straszą wszędzie, nie oznacza to, że Ty je będziesz mieć

Pozdrawiam cieplutko
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[christiane]

witaj ja chyba spróbowałabym leczenia tez jestem w podobnej do Ciebie sytuacji, coś się dzieje, ale nie wiadomo co

jedne wyniki zaprzeczają kolejnym, 12.XII mam konsultację u reumatologa i jeśli zapisze mi małe dawki sterydów spróbuję

no chyba, że do 12.XII coś się więcej wyjaśni, czekam jeszcze na 3 wyniki przeciwciał...

ANA2 i ANA3 mam ujemne, ANA ''podstawowe" ostatnio 1:640 typ homogenny i ziarnisty,

ANA miałam robione już 3x i za każdym był inny typ świecenia lub jakiś mix :/

[boguslaw4321]

Witaj Aniu
na początek - jakiej specjalizacji jest Twój lekarz? Reumatolog, dermatolog czy ogólny internista pierwszy kontakt?
Ja przestrzegam kilku zasad: jeśli jestem już pod czyjąś opieką, przestrzegam tego co przepisuje lekarz. Ale jeśli mam wątpliwości (tzn. np brak efektów albo pogorszenie) wówczas zmieniam lekarza. W sumie miałem przez wiele lat ponad 20 dermatologów i dopiero w lutym br. pojawiła się lekarka, która postawiła trafną diagnozę (SCLE ). Potem, gdy już wiedziałem o co chodzi, okazało się że jest 7/11... no i idzie w "dobrą stronę"...

Arechin na wszelki wypadek budzi moje wątpliwości. Biorę od marca, miałem sporo niesympatycznych sytuacji, jednak wyraźnie pomaga.
Jeśli nie będzie to zbyt długo, nawet kilka miesięcy, nie powinien zaszkodzić, jednak są różne reakcje. Kontrola pola widzenia bezwzględnie co pół roku (lubi odkładać się w siatkówce), ale gdy są jakieś niedobre objawy, jak najszybciej trzeba robić badanie.
No i słuchać lekarza, albo zmieniać, gdy jest uzasadnienie (i jest jakiś wybór ). I obserwować, obserwować i douczać się tej lupusowej działki...
Najważniejsze, że trafiłaś na to Forum. Znajdziesz bardzo wiele wspaniałych, życzliwych osób.
Pozdrawiam
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[Łukasz F.]

Witaj.
Niepewność to najgorsza rzecz, która może przytrafić się w chorobie.

Mam nadzieję, że wnet dowiesz się nie tylko, że "coś się dzieje", ale i co się dzieje. Tymczasem rozgość się i nie daj się zwariować.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[anna.mac25]

[Małgosia1]

Witaj Aniu.

Mi po ośmiu latach od podejrzenia potwierdził się SLE. Acard dostałam od razu po roku dołożyli mi Arechin. Brałam przez kilka lat , później przeszłam na Quensyl. Arechin dostałam na bolące stawy. Moim zdaniem , jak mają podejrzenia i dostałaś leki na pewno w jakimś celu.

[IvyBlue]

[anna.mac25]