WWW.TOCZEN.PL

[eletrix]

Witam. Jestem nowy na forum.
Mam na imię Tomek i mam 21 lat. Mieszkam w zielonej górze - to tak tytułem wstępu.
Od kilku lat borykam się z problemami zdrowotnymi. Wszystko zaczęło się jakieś 5-6 lat temu. Pojawiły się u mnie objawy ze strony układu pokarmowego, krążeniowo-oddechowego i nerwowego. Początkowo nie przeszkadzało to w normalnym funkcjonowaniu, ale z czasem objawy (szczególnie ze strony układu pokarmowego) zaczęły się strasznie nasilać.
Biegałem przynajmniej raz w tygodniu do lekarza rodzinnego i wręcz błagałem o skierowanie na gastroskopię, bo podejrzewałem wrzody.
Po roku męczenia się z codziennymi bólami brzucha, które zbijały mi sen z powiek, w końcu dostałem skierowanie na gastroskopię, na której wyszło rozległe owrzodzenie dwunastnicy z tendencją do krwawień.
Dostałem leki, przeszedłem na dietę i w sumie to wszystko było ok przez jakiś czas.

W grudniu 2011 roku zaczęły się mega jazdy. Znowu powróciły dolegliwości żołądkowe, okropne zaburzenia psychiczne, zaburzenia ze strony wszystkich możliwych układów. Na początku zauważyłem, że objawy się nasilały, a po chwili kompletnie ustępowały. Trwało to do sierpnia tego roku. Od sierpnia objawy już występują praktycznie cały czas, a lekarze uparcie twierdzą, że to nerwica i że jestem psycholem.

Dziwi mnie pewien fakt, mianowicie ostatnio, po kilku latach, spotkałem się z ojcem, u którego zauważyłem charakterystyczny motyl na twarzy. Wzbudziło to moje podejrzenia i drążyłem temat dalej. (sam mam takiego małego motylka na twarzy). Zrobiłem wywiad z moją ciotką i dowiedziałem się, że ojciec również ma/miał podobne objawy do mnie. Szczególnie zgadzały się objawy ze strony układu pokarmowego, nerwowego i sercowo-naczyniowego.
Pomyślałem, że to może być właśnie to!
Dodam, że ojciec ma poważne problemy ze zdrowiem, ale jak to stary facet, nie pójdzie do lekarza.


Wymienię teraz wszystkie objawy jakie mi dokuczają:
-kołatania serca, tachykardie, dodatkowe skurcze, czasami bóle w klatce
-duszności, zadyszka, niemożliwość nabrania głębokiego wdechu, zapowietrzanie się
-bóle głowy, zawroty głowy, mroczki przed oczami, ucisk na skronie i zatoki
-nadwrażliwość na dźwięki, światło i chemikalia (szczególnie zmywacz do paznokci)
-łuszcząca się skóra za uszami i na środku twarzy (nos i policzki), zaczerwieniona w kształcie motyla
-bladość
-"omdlenia", utraty świadomości
-zakażenia wałów paznokciowych
-łatwe przeziębianie się
-"wymuszanie" bekania jakkolwiek to brzmi
-ubytek masy ciała
-zaburzenia psychiczne, lęki, fobie
-zaburzenia poznawcze, luki pamięci, niemożliwość skoncentrowania się, odpływanie "w inny świat"
-niepewny chód
-wyczerpanie, senność, znużenie
-skrajna apatia i rozgoryczenie
-zimne stopy i dłonie
-wypryski na skórze twarzy, klatki piersiowej, głowy i pleców (szczególnie nasilające się podczas nasilenia reszty objawów)
-sine palce u stóp podczas gorących kąpieli
-włosy jakby z siana
-dziwny guzek pod pachą i na skórze głowy
-pojawiający się sporadycznie częstomocz
-gorączki nieznanego pochodzenia, często, do 39stopni
-drętwienia koniuszka języka, palców dłoni
-okropne bóle i opuchlizna stawów szczególnie palców stóp
-niegojący się wrzód trawienny, nadżerki


To mniej więcej by się zgadzało. Dodam, że czasami objawy nagle się wyciszają lub kompletnie ustępują, jednak nie trwa to długo (okres kilku dni) i po tym wszystkim znowu się nasilają okropnie i z nasilenia na nasilenie jest jeszcze gorzej.

Niedawno zostałem wypisany z oddziału kardiologii, gdzie szukali przyczyn omdleń. Miałem tam robionych szereg badań, które przedstawię poniżej:

Morfologia krwi:
Ht -37,4%, Hb-11,4g%, E-5,26M/uL, L-8,80K/uL, MCV -71,1fl, PLT -284K/oL
Ob po 1h - mmm/1h, CRP mg/l, Wapń -9,3 mg/dl, Fosfor 3,6 mg/dl, Mg 2,1mg/dl
Żelazo: 36ug/dl, Ferrytyna 3,79 ng/ml, UIBC 405 ug/dl, TIBC 441 ug/dl, wyk. wys. transf: 8%
hTSH 1,892, FT3 3,46 Free T4 1,02
Jonogram, cholesterol, trójglicerydy, kreatynina, troponina, bilirubina, cukier - w porządku
W moczu bardzo obfity śluz i nieliczne bakterie
Echo serca - w jak najlepszym porządku
Holter - jak wyżej
Holter ciśnieniowy: średnio 115,6/65,6
RTG klatki - w porządku
USG Jamy brzusznej - w porządku
Dno oka - w porządku
Till test - w porządku

Oraz pobyt na oddziale wewnętrznym, na którym tylko badano niedokrwistość. Dostałem tylko żelazo w tabletkach i do domu. W sumie tydzień przeleżałem i niczego się nie dowiedziałem.


Proszę o rady gdzie mam szukać przyczyn. Podejrzewam u siebie ogólnoustorowe zakażenie pasożytami albo grzybami, może borelioza albo jakaś koinfekcja albo właśnie toczeń? Co o tym wszystkim myśleć?
Mam już dość tego wszystkiego, tyle lat się męczyć, a lekarze kompletnie nie reagują na moje prośby.

@EDIT
Dodam, że byłem badany przez lekarza psychiatrę, który kompletnie wykluczył podłoże psychiczne moich dolegliwości

[Monika B]

witaj

Chyba u reumatologa jeszcze nie byleś?
jesli podejrzewasz ktorąs z naszych chorob , bo motyl , bole stawów, temperatury niewiadomego pochodzenia to raczej reumatolog powinien zdecydować o dalszych badaniach
szczegolnie chodzi tutaj o zrobienie ANA , ANA2 czyli badan pod kątem naszych chorób .
Jesli wyjdzie cos w tych badaniach lekarz zdecyduje co dalej

Moze warto także poprosic o skierowanie do neurologa, bo te omdlenia czy luki w pamieci mogą mieć podloże neurologiczne a nie kardiologiczne,
Jesli kardiologicznie jest ok, to objawy ze strony serca mogą( ale nie muszą) być spowodowane nerwicą, jednak stresujesz się tym co się dzieje.
Warto jednak udac się także do innego psychiatry( nie każdy jest bardzo wnikliwy) co nie znaczy że wszystko jest sprawą psychiki ale cześc może jednak być .
czasem niestety tak bywa że bardzo dlugo nie mozna postawic diagnozy. Bo zdrowie szwankuje ale w wynikach jest jeszcze ok .
szybkiej diagnozy Ci życzę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[christiane]

hej, wiesz co ja zrobiłabym następujące badania:

powtórna gastroskopia z pobraniem wycinków, również z dwunastnicy, jeśli nadal masz dolegliwości żołądkowo-jelitowe możiwe, że nadal coś tam się dzieje

wykluczono Helicobacter podczas gastro?

następnie poziom witaminy B12( bo sporo objawów o których piszesz może być spowodowanych obniżeniem B12), D3

niestety nie podałes norm dla badań a to w sumie ważne, ale wapń jest chyba w górnej granicy co mogłoby przemawaić za niedoborem D3

sprawdziłabym też tarczycę np. USG, ft4 masz trochę nisko



MCV -71,1fl

ferrytynę masz bardzo nisko

transf: 8% to też mało norma to ok 20-40%

TIBC, UIBC ponad normę



powyższe przemawiają za tym, że masz niedokrwistość z niedoboru żelaza i stąd mogą być omdlenia

zażywasz nadal leki IPP?

jeśli chodzi o wykluczenie/potwierdzenie chorób układowych to na początek tak jak zasugerowała Monia można zrobić ANA, ANA2 i skonsultować sie z reumatologiem

[/i]

[eletrix]

Wykluczono jakoby h.pylori była przyczyną wrzodów. Leki (controlog 40 biorę od prawie 2 lat dzień w dzień, wystarczy jeden dzień przerwy i wszystkie dolegliwości żołądkowe wracają.
Zapomniałem napisać:
Miałem robione EEG, które nic nie wykazało, a w środę mam tomografię głowy, ale absolutnie wykluczam jakieś guzy czy coś w tym stylu.
Ponowną gastroskopię mam 23 grudnia tego roku. Ostatnią miałem robioną we wrześniu tego roku i wyszła gorzej, niż ta rok temu.

Z norm szpitalnych wyszło jedynie, że mam niedokrwistość z niedoboru żelaza. Podobno dobrze wchłaniam żelazo, więc podano mi je doustnie i mam stosować je przez najbliższe pół roku.

Na oddziale kardiologicznym leżałem akurat wtedy, gdy objawy kompletnie ustąpiły. Nie wiem jakie to mogło mieć znaczenie na wyniki.

[Łukasz F.]

Witaj.
Sprawę warto dokładnie zbadać, tym bardziej, że niektóre objawy mogą narobić niezłych komplikacji. Powinieneś skorzystać z wizyty u reumatologa.
Mam nadzieję, że prędko wyjaśni się co jest na rzeczy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[christiane]

[agnieszka29]

Witam !
Myślę podobnie jak wyżej napisali ...
Powodzenia na badaniach .

[aiwka]

eletrix przede wszystkim powinieneś udać się do reumatolga, neurologa i endokrynologa.

Ja jako "zboczeniec" bakteriowy zrobiłabym jeszcze na Twoim miejscu posiew moczu i nasienia. U mnie bóle stawów spowodowane były (mam głęboką nadzieję, że tak ) bakteriami w moczu. Męczę się z nimi do dziś. Przeczytaj mój wątek to zobaczysz. Bakterie uwalniają toksyny i może to być przyczyną niektórych dolegliwości. Jeśli mogę coś doradzić to posiewy powinny być wykonane w dobrym laboratorium, które oznaczy każdą ilość bakterii (komercyjne laby zwykle oznaczają od 10*4 lub nawet 10*5).

Czy tego motyla widział dermatolog?? Pokaż go koniecznie. Może to nie motyl tylko łojotokowe zapalenie?? Dodatkowo te wypryski.
Koniecznie powcinaj sobie magnez i potas (drętwienia koniuszka języka, palców dłoni). Czasem jest tak, że w badaniu jest w normie, a niedobory są. Wynika to z tego, że komórkach jest go mniej niż w samej krwi. Mi przy braku magnezu i potasu potrafi zdrętwieć pół twarzy i język. Zawroty głowy też bywają od niedoboru elektrolitów jak również od zapalenia zatok.
Dobrze, żeby zobaczył Cię też laryngolog, bo możesz mieć przewlekłe zapalenie zatok. To w kwestii bólu zatok.


Trop z celiakią też do zbadania oraz d3 i B12.
Do reumatologa powinieneś pójść koniecznie.
I nie martw się, każdemu z nas wmawiano nerwicę

[basia20101984]

Witaj !!!
Mi od 16 roku życia wmawiano nerwicę dopiero gdy mialam 20 lat zdiagnozowaną u mnie chorobę tkanki łącznej teraz już zespół sjógrena
Idż do reumatologa i porób badania jak dziewczyny piszą!
Powodzenia.
Pozdrawiam

[christiane]

[eletrix]

A takie pytanko. Czy lekarz rodzinny może wystawić skierowanie na te badanie ANA i ANA2? Czy to jakiś specjalista wystawia?

[agnieszka29]

Może ,ale wtedy zapłacisz za badania tylko od specjalisty są bezpłatne takie badania.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[eletrix]

No to wygląda na to, że w następnym tygodniu będę musiał się wybrać do lekarza po skierowanie do specjalisty. Niezbyt mnie stać na badania, a mając w perspektywie nadchodzące święta, to tym bardziej leczenie prywatnie odpada.

Pytanie dla doświadczonych.
Jak się czujecie/czuliście podczas nasileń tocznia? Czy zauważyliście coś charakterystycznego? Ile zazwyczaj trwały u Was nasilone objawy?

Ja aktualnie mam nasilone objawy już od dłuższego czasu. Objawy głównie dotyczą układu nerwowego (parestezje kończyn), układu krążeniowo-oddechowego (bradykardie - szczególnie w nocy, wybudzające ze snu, niemiarowe bicie serducha, zadyszka) i ogólne objawy złego samopoczucia typu: bóle głowy, bóle stawów, uczucie jakbym obrócił pół litra, ogólny niepokój, senność i wyczerpanie.

Zauważyłem, że podczas nasileń objawów, bardzo uwydatnia się ten, jak to zwykłem nazywać, motylek na twarzy. Teraz jest bardzo czerwony i większy. Dodatkowo z każdym nasileniem, pojawia się łuszczyca za uszami. Jak objawy ustępują, to i ona znika. Kolejnym objawem, który doskwiera podczas nasilenia jest ból wrzodowy i zgagi. Leki na wrzody w tym okresie w ogóle nie działają...

Już mam dość tych wszystkich problemów ze zdrowiem. Nigdy na nic nie chorowałem, byłem okazem zdrowia, uprawiałem kilka sportów jednocześnie i nagle to wszystko się pojawiło. Wiem, że psychika też bardzo pogłębia stan choroby, ale podobno jestem zdrowy psychicznie, to o co chodzi? Lekarze nie chcą mnie diagnozować, bo to tylko moje "wymysły", a psychiatrzy nie widzą problemu i też nie chcą nic w tym kierunku działać... Jestem jakimś ewenementem czy co?

[axx]

Ja Ci nie pomogę, napiszę tylko, że mam bardzo dużo podobnych objawów do Twoich, w zasadzie mam 90% Twoich objawów jakie wymieniłeś (a raczej miałem, bo w ostatnim miesiącu wiele rzeczy mi ustąpiło) - też wmawiają mi nerwicę...

[christiane]