WWW.TOCZEN.PL

[Krystyna71]

Dzień dobry
Jestem nowa na tym forum i dlatego chciałabym się przedstawić.
Mam 45 lat i mieszkam na Ślasku.
Moje problemy zdrowotne zaczęły się w lutym zeszłego roku, byłam bardzo słaba i wszystko mnie bolało, więc poszłam do lekarza rodzinnego - zwykła morfologia i USG jamy brzuszne i nic nie wykazało. Stwierdziłam trudno widocznie się starzeję. W listopadzie 2015 w nocy obudziłam się z kołataniem serca, bólem rąk i nóg, wzięlam dwa dni urlopu, ale coraz bardziej bolały mnie nogi miałam kłopoty z chodzeniem trafiłam na oddz. neurologiczny, zrobili punkcję kreęgosłupa - wynik wszystko ok. Morfologia prawie też - podwyższone OB , białko w moczu i jedynie wyszły dodatnie ANA.
Po tygodniu wypisano do domu bez jakichkolwiek zaleceń, jedyne co mi się udało "wydębić" to skierowanie na reumatologię. W styczniu zostałam przyjeta na oddz, do Ustonia - zrobiono mi badania i znowu nic przeciwciała ANA 1 w mianie 1:1000 typ świecenia homogenny w mianie 1:1000 ziarnistym 1:1000. W rozdziale nieobecne oprócz DFS 70.
Czynnik RF dodatni. Wypisano do domu z zapisem że nie spełniam kryteriów choroby tkani łacznej. A ja jestem w punkcie wyjścia, nogi bardzo bola mam opuchnięte stawy skokowe i kostki w nogach, całe ciało boli jakbym była pobita ale najgorsze że jestem bardzo słaba wieczorem musze prosic kogoś o pomoc żeby w łóżku przekręcić się z boku na bok.
Doszły równiez problemy z oczami mam tak bolace i suche że okulistka stwierdziła że od dawna takich suchych oczu nie widziała do tego suchość w ustach i gardle i oczywiście białko w moczu.
Jestem bezradna ze swoimi przypadłościami a najgorsze że traktuja mnie jakbym udawała - może chociaż Wy mi pomożecie gdzie się jeszcze udać.
Pozdrawiam

[kinga]

witaj na forum

Krysiu myślę, że warto poszukać dobrego specjalisty (reumatolog/nefrolog?). U nas znajdziesz namiary na polecanych lekarzy.
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4471

Rób sobie listę objawów, dolegliwości, obserwuj.
Czasami choroby rozwijają się długo i ciężko postawić diagnozę.

Najważniejsze, to dobry lekarz.

pozdrawiam ciepło
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Krystyna71]

Bardzo dziękuje za odpowiedź
No własnie co do objawów to mam podobne jak w opisie tocznia - w lecie bardzo bola mnie stawy szczególnie kiedy sie opalam, przez ostatnie dwa lata miałam wysypkę - pokrzywkę po kontakcie ze słońcem. W lecie pojawił sie na twarzy duży czerwony palcek na policzku a od czasu do czasu pojawiają się też placki czerwone od nosa pod oczy.., ale może ja sobie coś wmawiam już sama nie wiem
Szkoda że lekarze nie słuchaja moich objawów tylko patrza na wyniki krwi.
Pozdrawiam

[agnieszka29]

Witaj Krystyno.

Tak jak napisała Kinga najważniejsze to znaleźć lekarza i to dobrego.
Wszystkiego dobrego życzę i oby wszystko szybko się wyjaśniło.
Daj znać .

Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Ankanow62]

Krysiu ja mimo ze mam bezposredni dostep do diagnostyki i szpitala,ze swoimi dolegliwosciami bujalam sie kilka lat...az w koncu stwierdzono nerwice wegetatywna w co oczywiscie nigdy nie uwierzylam ,poniewaz co jak co ale bialkomocz nie pasowal mi jako objaw nerwicy poszukaj dobrego reumatologa i badz uparta
_________________
Animus aeger semper errat

[aklepka]

witaj Krystyna
jestem z Twojego rocznika, i tak jak wiele osób z forum zaliczyłam wielu specjalistów w tym psychiatrę bo mówili, że to bóle psychogenne. Po dwuletniej tułaczce po lekarzach, szpitalach jeszcze nic konkretnego nie padło, na razie nieokreślone zapalenie wielostawowe, ANA 2 1:3200, 1:2560, 1:1000, to rozbieg w zależności od laboratorium i terminu badania. Od 4 miesięcy na metotreksacie. Niedługo znowu mam szpital, może tym razem padnie już 100% diagnoza.
Też leżałam w Ustroniu i tam miałam właśnie ANA 2 1:1000 typ świecenia ziarniosto-homogenny i włączono mi metotreksat. Ale jakiś wielkich efektów leczenia nie ma, mój reumatolog z Wrocławia powiedział, że diagnostyka nie była wyczerpująca, że będę musiała mieć dorobiony rezonans stawów krzyzowo-biodrowych, emg mięsni, poszerzony panel ANA 3 i jeszcze parę badań.

[meguchna]

Krysiu witaj

Życzę cierpliwosci i szybkiej diagnozy.
Niestety nasze choroby są specyficzne
w diagnozowaniu .
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Liluu]

Witaj Krysiu

Tak jak już dziewczyny napisały, diagnostyka naszych chorób jest długa i trudna.
Nie ma się jednak co poddawać, trzeba uzbroić się w cierpliwość, szukać dobrych specjalistów i działać.
Dużo zdrówka i powodzenia

[Krystyna71]

Witam dziewczyny
Bardzo dziękuję za słowa otuchy, mysłałam, że z moją psychą jest coś nie tak. Do Aklepki jak wspominasz pobyt w Ustroniu bo ja była rozczarowana, myślałam że taki znany szpital to zrobią mi kompleksowe badania , a tu kicha. Mam pytanko czy ktoś z Was miał objawy, a wyniki krwi wychodziły prawidłowo .
Pozdrawiam

[ewela.t]

Hej Krysiu.

Daj znac jak znajdziesz lekarza-to naprawdę dobry pomysl.
Kciuki zacisniete aby szybko postawiono diagnoze.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[aklepka]

Krystyna71 ja ze szpitala byłam zadowolona, ale jak widać nie zrobili mi wszystkich badań. Co do wyników krwi mam wszystkie idealne oprócz ANA 2. Wręcz moje wyniki są wzorcowe, a stawy bolą nawet na mtx i p/bólowych. Dzisiaj jadę ustalić termin w szpitalu we Wrocławiu, czasami pada mi psyche, właśnie teraz jestem na tym etapie.

[Krystyna71]

Aklepka sam szpital ok, personel średni wspaniały, ale podejście lekarzy beznadzieja, zero kontaktu nic nie wytłumaczą o każde badanie musiałam się prosić małam zleconą w pierwszym dniu kapilaroskopię i cztery razy musiałam się o nią upominać, w końcu zrobili mi ją w dniu wypisu - wyszła żle, niestety nie zdążono jej zinterpretować. Nie dostałam żadnych leków ani zaleceń, a stawy bolą do tego doszły oczy i gardło suche na maxa.
Podobnie tak Tobie pada mi psycha - bo nie wiem czy sama sobie szukam choroby czy co.
Pozdrowionka

[aklepka]

ja byłam zadowolona z opieki lekarskiej, moim lekarzem był dr Sikora, dostałam tam metotreksat. Nie szukasz sobie choroby, źle się czujesz i dążysz do diagnozy, te suche oczy i gardło to jest np. w zespole sjorgena. Ja wróciłam do swojego lekarza, sprzed Ustronia, myślę, że tym razem będę dobrze zdiagnozowana i prowadzona.

[Krystyna71]

słyszałyśmy że doktor Sikora jest super , ja leżałam na innym oddziale niestety wypis przysłali mi pocztą po 3 tygodniach od wyjscia i po mojej czterokrotnej interwencji telefonicznej - no cóż miałam pecha .
Teraz czekam na wizytę u mojego reumatologa.
Napisz jak będziesz po szpitalu co Ci zdiagnozowano.
Zdrówka i dużo siły życzę

[meguchna]

Ja mam trochę inaczej objawy z morfologią nieprawidłową
ale za to reszta wzorowa plus żadnych przeciwciał
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.