WWW.TOCZEN.PL

[Bartosz]

Hej!

Mam na imię Bartek. Mam 21 lat. Jestem tutaj nowy, ale obserwuję te forum od początku września. 3 września 2014 r. zdiagnozowano u mnie toczeń układowy i objaw Raynauda. Patrząc na objawy, to miałem to już od października 2013 r. Ogólnie to dużo rzeczy dowiedziałem się od lekarza, ale cały czas przychodzą nowe pytania, a nie chcę zamęczać lekarki telefonami.

Może najpierw napiszę coś więcej o sobie, a potem zadam pytania.
Po wizytach u wielu lekarzy rodzinnych i ortopedów (którzy mówili, że jestem zdrowy), trafiłem do reumatologa. Moje objawy to: motyl na twarzy, plecach i klatce piersiowej; bóle stawów; wysięk w prawym barku; stany podgorączkowe i szybkie męczenie się.
Dostałem następujące leki:
- Arechin 250mg
- Vessel Due F 250 LSU
Gdy mam bóle, to miałem brać Apo-Napro 500mg, ale skończył mi się, a nie mogę spotkać się z lekarzem, więc po konsultacji telefonicznej biorę Aglan 15. Jak biorę NLPZ, to przy okazji Nolpaza 20mg.
Suplementacja: Vitaminum E, Acidum folicum Hasco, Vitaminum B6, Vitaminum PP i Vitrum D3 forte.

Jak zacząłem brać leki, to po jakimś czasie wszystko się uspokoiło, ale od początku listopada miewam nowe objawy: przyszły bóle stawów i głowy, światłowstręt, stany podgorączkowe i szybkie męczenie się.

Moje pytania to:
1. Do czego powinienem się przyzwyczaić? Na pewno są rzeczy, których usunąć się już nie da i będą dla mnie codziennością.
2. Jak wygląda sprawa z alkoholem? Gdy zdarzy się mi iść na imprezę (rzadkość, bo szybko się męczę ), to mam nie brać w ten dzień leków, czy lepiej wziąć, a pić mało?
3. Za niedługo skończy mi się Aglan 15, a nie będę mógł spotkać się z reumatologiem. Czy polecacie coś z NLPZ bez recepty, które możemy brać na bóle stawów, czy lepiej iść do lekarza rodzinnego, żeby coś przepisał? I czy wgl dostanę coś od niego, skoro nie mam udowodnienia, że choruję na toczeń?
4. Gdy zachoruję na coś typu grypa, zapalenie górnych dróg oddechowych, etc., czy powinienem od razu iść do lekarza rodzinnego, czy mogę to przeczekać tydzień, a potem leczenie? Oczywiście muszę mu powiedzieć, że choruję na toczeń i czy są jakieś leki, których nie powinienem brać?
5. Czy mam się przejąć tymi nowymi objawami?

Jeżeli, któreś z pytań pojawiło się już na forum, to przepraszam, ale nie znalazłem odpowiedzi, które by mnie satysfakcjonowały. Możecie na mnie nakrzyczeć i ewentualnie przesłać linki

[agnieszka29]

Witaj Bartosz na forum.

Masz diagnozę to już dużo, ( nawet długo nie czekałeś bo czasem to trwa latami),masz wdrożone leczenie .
Czasem jak nasilają się objawy lekarz decyduje się podnieść dawkę leków.
Jak często jeździsz do reumatologa?

Do czego powinieneś się przyzwyczaić ? Chyba do bólu , nie wiem czy można się do niego przyzwyczaić, ja po prostu staram się o nim nie myśleć.

Alkohol jest dla ludzi , w odpowiednich dawkach . Ja mam leki tylko rano, więc
na wieczór jak wypiję drinka czy pifko nic mi nie jest.

Mnie leki jak się kończą a nie mam jak podjechać do reumatologa (mam 80km) więc idę do rodzinnego.
Masz kartę informacyjną ze szpitala tak jest wpisane na co chorujesz i jakie leki zażywasz.
Mój rodzinny mnie zna więc nie muszę nic pokazywać , Zawsze pyta mnie o zdrowi i co potrzebuję. wypisuje bez problemu.

Jeśli dopadnie Cię grypa czy coś podobnego możesz odczekać kilka dni a jak się obawiasz że nie przejdzie samo śmigaj do rodzinnego , zawsze mów mu na co jesteś chory.
Nowymi objawami ja zazwyczaj się nie przejmuję tylko przyzwyczajam się do nich, aczkolwiek na wizycie u reumatologa powiedz o nich.

W razie czego służymy pomocą .

Jest dużo wątków na forum jak coś chcesz znaleźć to pomoże Ci w tym

wyszukiwarka

3m się i powodzenia życzę ,zdrowia i cierpliwości
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Witaj na forum

Aga odpowiedziała Ci już na najważniejsze pytania.
Dużo odpowiedzi możesz znaleźć na forum, dział porady i doświadczenia jest dobrą kopalnią wiedzy.
W razie wątpliwości pytaj, zawsze ktoś Ci chętnie odpowie.

Życzę dużo zdrówka i spokoju

[folka]

Cześć Bartosz

Nie dostałeś żadnych sterydów??
Gdybyś miał, to może bóle stawów by się wyciszyły.
Niektóre leki może przepisywać lekarz rodzinny - tak jak mówi Aga. Warto skserować wypis ze szpitala i zostawić w przychodni, żeby w razie czego było wiadomo, co zażywasz.

[renia79]

witaj na forum

[Łukasz F.]

Witaj Bartoszu.

Idąc po kolei:

[Bartosz]

Hej!

Dzięki za szybkie odpowiedzi. Bardzo mi pomogły.

No... nie dostałem sterydów. Lekarka powiedziała, że najpierw sprawdzimy, czy NLPZ pomogą. No i pomagały przez miesiąc. Teraz już działają, ale jak cukierki

U lekarza byłem 3 września, 1 października i 29 października. Jeżeli nic się nie będzie działo, to mam przyjść 28 stycznia.

Ale skoro boli, a leki nie dają efektów, to będę musiał ją odwiedzić szybciej.

[ewela.t]

Hej Bartosz

Z malym poslizgiem ale cieplutko witam na forum.

NLPZ na dluzsza metę nie sa zbyt dobrym rozwiazaniem.. -zoladek ich nie lubi
Mam nadzieje, ze pani doktor cos zaradzi.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[boguslaw4321]

Witaj Bartoszu na forum
i ja dorzucę trzy grosze

Przede wszystkim na jakiej podstawie reumatolog stwierdził że to toczeń – czy tylko objawy (w sumie potwierdzają) czy były robione również testy typu ANA, dopełniacze, obraz krwi, etc.

U mnie są takie objawy jak u Ciebie, ale testami mam potwierdzony ‘tylko’ toczeń skórny DLE i SCLE. Za to inne objawy (wg ARA 7/11) wskazują toczeń układowy, co zresztą stwierdziło dwóch reumatologów „na mieście”. Ostatnio trafiłem na konsultacje do Instytutu Reumatologii (skierowanie od prowadzącej dermatolog) i pani reumatolog na wstępie powiedziała, że nie wygląda to na SLE, „ale trzeba dobrze zbadać, żeby nie przeoczyć czegoś nie mniej poważnego”. No więc badamy.
To tylko ilustracja względności ocen i diagnoz. Nie czepiam się lekarzy i pamiętam uwagę mojej dermatolog, że „ te sprawy (toczeń) są trudno diagnozowalne i trudne do leczenia”.

I jeszcze komentarz do Twoich pytań, na podstawie osobistych doświadczeń:

[Bartosz]

A powiedzcie mi.
Nie boli mnie gardło, przeziębiony też nie jestem, ale kaszlę. Na uczelni mi mówią, że kaszlę, jak stary menel

Coś z tym trzeba/wypada zrobić?

[boguslaw4321]

Gdy kaszlesz dłużej i "nie chce przejść", zawsze idź do internisty, żeby osłuchał oskrzela. W razie czego dalej pokieruje. Choroby tkanki łącznej lubią mieszać w drogach oddechowych. W każdym razie przyczyn może być bardzo wiele - od jakichś alergii aż do jakichś przewlekłych wredot. Nie bagatelizuj tego.

Jak kaszlę prawie 4 lata prawie bez przerwy, nie jest to do końca zdiagnozowane. Do tego też można się przyzwyczaić...
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[Bartosz]

już się martwiłem, ale po tygodniu przeszedł

[cyryliaa]

Witaj witaj
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[barbgro]

Witaj na forum