|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Bartosz Junior


Dołączył: 03 Lis 2014 Posty: 13 Skąd: Polska
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2014 12:09 am Temat postu: Nowe objawy + porady dla nowego |
|
|
Hej!
Mam na imię Bartek. Mam 21 lat. Jestem tutaj nowy, ale obserwuję te forum od początku września. 3 września 2014 r. zdiagnozowano u mnie toczeń układowy i objaw Raynauda. Patrząc na objawy, to miałem to już od października 2013 r. Ogólnie to dużo rzeczy dowiedziałem się od lekarza, ale cały czas przychodzą nowe pytania, a nie chcę zamęczać lekarki telefonami.
Może najpierw napiszę coś więcej o sobie, a potem zadam pytania.
Po wizytach u wielu lekarzy rodzinnych i ortopedów (którzy mówili, że jestem zdrowy), trafiłem do reumatologa. Moje objawy to: motyl na twarzy, plecach i klatce piersiowej; bóle stawów; wysięk w prawym barku; stany podgorączkowe i szybkie męczenie się.
Dostałem następujące leki:
- Arechin 250mg
- Vessel Due F 250 LSU
Gdy mam bóle, to miałem brać Apo-Napro 500mg, ale skończył mi się, a nie mogę spotkać się z lekarzem, więc po konsultacji telefonicznej biorę Aglan 15. Jak biorę NLPZ, to przy okazji Nolpaza 20mg.
Suplementacja: Vitaminum E, Acidum folicum Hasco, Vitaminum B6, Vitaminum PP i Vitrum D3 forte.
Jak zacząłem brać leki, to po jakimś czasie wszystko się uspokoiło, ale od początku listopada miewam nowe objawy: przyszły bóle stawów i głowy, światłowstręt, stany podgorączkowe i szybkie męczenie się.
Moje pytania to:
1. Do czego powinienem się przyzwyczaić? Na pewno są rzeczy, których usunąć się już nie da i będą dla mnie codziennością.
2. Jak wygląda sprawa z alkoholem? Gdy zdarzy się mi iść na imprezę (rzadkość, bo szybko się męczę ), to mam nie brać w ten dzień leków, czy lepiej wziąć, a pić mało?
3. Za niedługo skończy mi się Aglan 15, a nie będę mógł spotkać się z reumatologiem. Czy polecacie coś z NLPZ bez recepty, które możemy brać na bóle stawów, czy lepiej iść do lekarza rodzinnego, żeby coś przepisał? I czy wgl dostanę coś od niego, skoro nie mam udowodnienia, że choruję na toczeń?
4. Gdy zachoruję na coś typu grypa, zapalenie górnych dróg oddechowych, etc., czy powinienem od razu iść do lekarza rodzinnego, czy mogę to przeczekać tydzień, a potem leczenie? Oczywiście muszę mu powiedzieć, że choruję na toczeń i czy są jakieś leki, których nie powinienem brać?
5. Czy mam się przejąć tymi nowymi objawami?
Jeżeli, któreś z pytań pojawiło się już na forum, to przepraszam, ale nie znalazłem odpowiedzi, które by mnie satysfakcjonowały. Możecie na mnie nakrzyczeć i ewentualnie przesłać linki  |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2014 9:25 am Temat postu: |
|
|
Witaj Bartosz na forum.
Masz diagnozę to już dużo, ( nawet długo nie czekałeś bo czasem to trwa latami),masz wdrożone leczenie .
Czasem jak nasilają się objawy lekarz decyduje się podnieść dawkę leków.
Jak często jeździsz do reumatologa?
Do czego powinieneś się przyzwyczaić ? Chyba do bólu , nie wiem czy można się do niego przyzwyczaić, ja po prostu staram się o nim nie myśleć.
Alkohol jest dla ludzi , w odpowiednich dawkach . Ja mam leki tylko rano, więc
na wieczór jak wypiję drinka czy pifko nic mi nie jest.
Mnie leki jak się kończą a nie mam jak podjechać do reumatologa (mam 80km) więc idę do rodzinnego.
Masz kartę informacyjną ze szpitala tak jest wpisane na co chorujesz i jakie leki zażywasz.
Mój rodzinny mnie zna więc nie muszę nic pokazywać , Zawsze pyta mnie o zdrowi i co potrzebuję. wypisuje bez problemu.
Jeśli dopadnie Cię grypa czy coś podobnego możesz odczekać kilka dni a jak się obawiasz że nie przejdzie samo śmigaj do rodzinnego , zawsze mów mu na co jesteś chory.
Nowymi objawami ja zazwyczaj się nie przejmuję tylko przyzwyczajam się do nich, aczkolwiek na wizycie u reumatologa powiedz o nich.
W razie czego służymy pomocą .
Jest dużo wątków na forum jak coś chcesz znaleźć to pomoże Ci w tym
wyszukiwarka
3m się i powodzenia życzę ,zdrowia i cierpliwości _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2014 10:59 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum
Aga odpowiedziała Ci już na najważniejsze pytania.
Dużo odpowiedzi możesz znaleźć na forum, dział porady i doświadczenia jest dobrą kopalnią wiedzy.
W razie wątpliwości pytaj, zawsze ktoś Ci chętnie odpowie.
Życzę dużo zdrówka i spokoju  |
|
Powrót do góry |
|
 |
folka Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2014 12:12 pm Temat postu: |
|
|
Cześć Bartosz
Nie dostałeś żadnych sterydów??
Gdybyś miał, to może bóle stawów by się wyciszyły.
Niektóre leki może przepisywać lekarz rodzinny - tak jak mówi Aga. Warto skserować wypis ze szpitala i zostawić w przychodni, żeby w razie czego było wiadomo, co zażywasz. |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2014 5:26 pm Temat postu: |
|
|
witaj na forum  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2014 7:04 pm Temat postu: Re: Nowe objawy + porady dla nowego |
|
|
Witaj Bartoszu.
Idąc po kolei:
Cytat: |
1. Do czego powinienem się przyzwyczaić? |
Musiałbyś doprecyzować pytanie. Zgadując, że chodzi o możliwe ograniczenia, mogę dodać, że nie ma reguły. Wszystko zależy od rozwoju choroby i od tego, jak łatwo da się ją zaleczyć.
Cytat: |
2. Jak wygląda sprawa z alkoholem? |
Brania leków nie wolno lekceważyć. Co do alkoholu, zależy od tego jakie leki bierzesz (w sensie, czy można je łączyć z niewielką ilością alkoholu, czy też kategorycznie nie) i jakie ilości. Żeby było śmieszniej, każda osoba ma inną tolerancję na alkohol. Ale więcej się nie wypowiadam, bo sam akurat za kołnierz nie wylewam
Cytat: |
3. Czy polecacie coś z NLPZ bez recepty, które możemy brać na bóle stawów, czy lepiej iść do lekarza rodzinnego, żeby coś przepisał? |
Myślę, że możesz iść do rodzinnego: nie powinno być problemów, skoro masz zapisane te, czy inne leki.
Cytat: |
4. Gdy zachoruję na coś typu grypa, zapalenie górnych dróg oddechowych, etc., czy powinienem od razu iść do lekarza rodzinnego, czy mogę to przeczekać tydzień, a potem leczenie? |
Trudne pytanie. Osobiście grypę czy przeziębienie leczę metodami domowymi.
Generalnie, życzę powodzenia w walce z chorobą i trzymam kciuki aby była jak najmniej dokuczliwa. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Bartosz Junior


Dołączył: 03 Lis 2014 Posty: 13 Skąd: Polska
|
Wysłany: Pią Lis 07, 2014 1:10 am Temat postu: |
|
|
Hej!
Dzięki za szybkie odpowiedzi. Bardzo mi pomogły.
No... nie dostałem sterydów. Lekarka powiedziała, że najpierw sprawdzimy, czy NLPZ pomogą. No i pomagały przez miesiąc. Teraz już działają, ale jak cukierki
U lekarza byłem 3 września, 1 października i 29 października. Jeżeli nic się nie będzie działo, to mam przyjść 28 stycznia.
Ale skoro boli, a leki nie dają efektów, to będę musiał ją odwiedzić szybciej. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Lis 07, 2014 9:04 am Temat postu: |
|
|
Hej Bartosz
Z malym poslizgiem ale cieplutko witam na forum.
NLPZ na dluzsza metę nie sa zbyt dobrym rozwiazaniem.. -zoladek ich nie lubi
Mam nadzieje, ze pani doktor cos zaradzi.
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
boguslaw4321 Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013 Posty: 131 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lis 08, 2014 12:13 am Temat postu: |
|
|
Witaj Bartoszu na forum
i ja dorzucę trzy grosze
Przede wszystkim na jakiej podstawie reumatolog stwierdził że to toczeń – czy tylko objawy (w sumie potwierdzają) czy były robione również testy typu ANA, dopełniacze, obraz krwi, etc.
U mnie są takie objawy jak u Ciebie, ale testami mam potwierdzony ‘tylko’ toczeń skórny DLE i SCLE. Za to inne objawy (wg ARA 7/11) wskazują toczeń układowy, co zresztą stwierdziło dwóch reumatologów „na mieście”. Ostatnio trafiłem na konsultacje do Instytutu Reumatologii (skierowanie od prowadzącej dermatolog) i pani reumatolog na wstępie powiedziała, że nie wygląda to na SLE, „ale trzeba dobrze zbadać, żeby nie przeoczyć czegoś nie mniej poważnego”. No więc badamy.
To tylko ilustracja względności ocen i diagnoz. Nie czepiam się lekarzy i pamiętam uwagę mojej dermatolog, że „ te sprawy (toczeń) są trudno diagnozowalne i trudne do leczenia”.
I jeszcze komentarz do Twoich pytań, na podstawie osobistych doświadczeń:
Cytat: |
Do czego powinienem się przyzwyczaić? |
Do bólu stawów, osłabienia, że na dworze ciepło a Tobie marzną dłonie i stopy, i cos tam jeszcze. Z czasem udaje się tego nie zauważać. Aha, i do korzystania z forum…
Cytat: |
Jak wygląda sprawa z alkoholem? |
U mnie dobrze wygląda. 2 - 3 lampki czerwonego wina nie są przeszkodą, sporadycznie proporcjonalnie więcej (cała noc…) nie wywołało skutków negatywnych. Natomiast musisz koniecznie czytać ulotki od lekarstw, czy nie występują przeciwwskazania dot. alkoholu (np. niektóre antybiotyki).
Cytat: |
Czy polecacie coś z NLPZ bez recepty … czy lepiej iść do lekarza rodzinnego, żeby coś przepisał… |
Jest tu problem, a temat szeroki. Większość nlpz jest dostępna bez recepty – po kilka tabletek za całkiem duże pieniądze, ale większe opakowania jednostkowo tańsze – tylko na receptę. Przede musisz nauczyć sie nazw substancji aktywnych. Pewne „nazwy handlowe” tej samej substancji aktywnej są tylko na receptę, inne w wolnej sprzedaży (np. naproksen, diklofenak, meloksykam,…). Najlepiej, żeby przepisał to lekarz. Ale często lekarzowi trzeba podpowiedzieć co pomaga a co mniej. U mnie w przypadku bólu stawów dobrze pomaga m.in. diclofenac i buprofen, pomimo że w przypadku tocznia nie są zalecane, za to na naproksen prawie nie reaguję.
Cytat: |
Gdy zachoruję na coś typu grypa, zapalenie górnych dróg oddechowych, etc., czy powinienem od razu iść do lekarza… |
Zawsze, głównie żeby osłuchał czy nie ma czegoś w oskrzelach i płucach. O toczniu trzeba też powiedzieć. Kończę teraz trzecie zapalenie płuc w ciągu niespełna 2 lat i wreszcie wywołało to (w kontekście tocznia) jakieś zainteresowanie zarówno pulmonologa jak i reumatologa.
Cytat: |
Czy mam się przejąć tymi nowymi objawami? |
Niekoniecznie, ale na pewno trzeba powiedzieć lekarzowi.
I na koniec, jak zresztą powtarza wiele osób: obserwować co się dzieje, badać, zbierać wyniki, bo dla specjalistów najważniejsze są konkretne wyniki badań, a to co mówi pacjent, już mniej…
Pozdrawiam  _________________ dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Ostatnio zmieniony przez boguslaw4321 dnia Nie Lis 09, 2014 11:14 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Bartosz Junior


Dołączył: 03 Lis 2014 Posty: 13 Skąd: Polska
|
Wysłany: Nie Lis 09, 2014 2:40 pm Temat postu: |
|
|
A powiedzcie mi.
Nie boli mnie gardło, przeziębiony też nie jestem, ale kaszlę. Na uczelni mi mówią, że kaszlę, jak stary menel
Coś z tym trzeba/wypada zrobić? |
|
Powrót do góry |
|
 |
boguslaw4321 Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013 Posty: 131 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Lis 09, 2014 8:39 pm Temat postu: |
|
|
Gdy kaszlesz dłużej i "nie chce przejść", zawsze idź do internisty, żeby osłuchał oskrzela. W razie czego dalej pokieruje. Choroby tkanki łącznej lubią mieszać w drogach oddechowych. W każdym razie przyczyn może być bardzo wiele - od jakichś alergii aż do jakichś przewlekłych wredot. Nie bagatelizuj tego.
Jak kaszlę prawie 4 lata prawie bez przerwy, nie jest to do końca zdiagnozowane. Do tego też można się przyzwyczaić... _________________ dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa |
|
Powrót do góry |
|
 |
Bartosz Junior


Dołączył: 03 Lis 2014 Posty: 13 Skąd: Polska
|
Wysłany: Pon Lis 10, 2014 6:55 pm Temat postu: |
|
|
już się martwiłem, ale po tygodniu przeszedł  |
|
Powrót do góry |
|
 |
cyryliaa Master butterfly


Dołączył: 14 Gru 2009 Posty: 791 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Pon Lis 10, 2014 7:30 pm Temat postu: |
|
|
Witaj witaj  _________________ Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię
Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Lis 10, 2014 9:08 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbgro Master butterfly

Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Wto Lis 11, 2014 1:28 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|