Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Sjogren czy nie? Proszę o poradę w moim przypadku.
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gosionica
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sty 2014
Posty: 2
Skąd: Poznań

PostWysłany: Sro Sty 29, 2014 6:26 pm    Temat postu: Sjogren czy nie? Proszę o poradę w moim przypadku. Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie na forum. Mam na imię Małgorzata. Opiszę pokrótce mój przypadek.

Pierwotnie zdiagnozowano u mnie zespół Sjogrena, na podstawie ANA-1, który wyszedł pozytywny i bólów stawowych. Nie do końca uwierzyłam tej diagnozie i zmieniłam lekarza. Ten zlecił wykonanie dodatkowo badania ANA-2, który wyszedł pozytywny w mianie 1:2560 z obecnością ciał antycytoplazmatycznych z obrazem świecenia mitochondrialnym i jeszcze jest informacja że nie wykryto przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA. Lekarz stwierdził, że to ma związek z marskością wątroby i wysłał mnie do hepatologa. Ten zlecił badania AMA typu M2, M4 i M9, które wyszły negatywne.
Nie bardzo wiem gdzie mam się teraz udać? Reumatolog twierdzi, że wynik ANA2 nie ma związku z chorobami tkanki łącznej i to nie może być zespół Sjogrena. Hepatolog stwierdził już na pierwszej wizycie, że nie podejrzewa u mnie marskości wątroby - wyniki też to chyba potwierdzają.

Czy ktoś z Was może mnie "nakierować" co do dalszego postępowania. Czy reumatolog ma rację, czy mam szukać jeszcze innego?

Znalazłam na forum informację o prof. Niemir z Poznania, ale ona jest internistą. Czy zwrócić się do niej w tym przypadku?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Sty 29, 2014 6:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.
Choroby te nie należą do łatwych w diagnozie . Czasem diagnoza jest długa i żmudna.
Zawsze możesz poszukać lekarza reumatologa ,który zna się dobrze na tych chorobach.

Nie znam lekarzy z Twojej okolicy więc nie pomogę.
Powodzenia i dużo cierpliwości życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Remek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Paź 2013
Posty: 49
Skąd: konin

PostWysłany: Sob Lut 01, 2014 12:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

doktor Puszczewicz z Poznania jest dobry żeby mieć sjorgena według nowych norm musisz mieć suchość w gardle lub oczach i w nosie mieć przeciwciała ss-a, ss-b lub nacieki limfatyczne w śliniankach
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Sob Lut 01, 2014 12:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć.
Zdziwiło mnie co napisałaś, u mnie na chorobę tkanki łącznej wskazał własnie wynik ANA2. Wszystkie inne badania, morfologie, crp itd. były bdb.
Ja bym skonsultowała się jeszcze z jakimś reumatologiem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Remek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Paź 2013
Posty: 49
Skąd: konin

PostWysłany: Sob Lut 01, 2014 1:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja bolą stawy to może być rzs zaraz palców nie powygina
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Sob Lut 01, 2014 5:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć, według mnie powinieneś spróbować jeszcze z innym reumatologiem, który zna się na chorobach tkanki łącznej, spróbuj poszukać kogo polecają ludzie z Twojej okolicy.
Życzę dużo zdrówka i cierpliwości, bo nasze choroby dosyć długo się diagnozuje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Lut 02, 2014 2:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Szybkiego uzyskania diagnozy - nawet najgorsza prawda jest lepsza, niż niepewność. Z drugiej strony, choroba to nie wyrok, byle dobrze ją zaleczyć, to nie będzie źle.

Reszta się ułoży.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Nie Lut 02, 2014 9:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Remek napisał:
musisz mieć suchość w gardle lub oczach i w nosie mieć przeciwciała ss-a, ss-b lub nacieki limfatyczne w śliniankach


Suchości wychodzą właśnie w badaniach.

Co do RZS się nie zgodzę. Bóle i zmiany w stawach nie tylko RZS muszą oznaczać.

Witam moją imienniczkę Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gosionica
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sty 2014
Posty: 2
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Lut 03, 2014 10:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za odzew. Wybiorę się jeszcze do innego reumatologa - przydałoby się zrobić kompleksowe badania w szpitalu. Będę drążyć temat. Odezwę się jak będę wiedzieć coś więcej. Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
malwinaa
Kadet
Kadet


Dołączył: 11 Kwi 2012
Posty: 32

PostWysłany: Wto Lut 18, 2014 11:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

JA byłam dziś u okulistki zrobiła mi test Schirmera i powiedziała ,że wogóle nie mam łez biorę niby metytpred ale to chyba za szybko postepuję nie wiem.Dostałam receptę na sztuczne łzy:(
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Remek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Paź 2013
Posty: 49
Skąd: konin

PostWysłany: Sro Lut 19, 2014 1:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czyli nie bierzesz arechinu? ja biorę ale wcale mi nie pomaga jakbym go nie brał nie wiem może trzeba zmienić lekarza
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
malwinaa
Kadet
Kadet


Dołączył: 11 Kwi 2012
Posty: 32

PostWysłany: Sro Lut 19, 2014 2:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Biorę metypred i Plaquenil ale poprawy z oczami nie widzę:(jedynie mnie cieszy ,że dna oka idealne itd nawet wady wzroku nie mam:P
uff zobaczymy co czas pokarze
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Remek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Paź 2013
Posty: 49
Skąd: konin

PostWysłany: Sro Lut 19, 2014 2:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja mam suchość wszędzie oprócz oczu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
malwinaa
Kadet
Kadet


Dołączył: 11 Kwi 2012
Posty: 32

PostWysłany: Sro Lut 19, 2014 3:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a ma skórze również ?Ja od pewnego czasu widzę ,że skóra robi się szorstka o sucha;/ale oczy są najgorsze .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Remek
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Paź 2013
Posty: 49
Skąd: konin

PostWysłany: Sro Lut 19, 2014 3:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie na skórze nie mam jedynie przy wysiłku gdy dostałem chronicznego zmęczenia szybciej się pocę i jest mi strasznie gorąco od środka jakbym nie mógł się ochłodzić


Czy to swiadczy o suchosci ????? Rolling Eyes /ewela.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group