Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ri
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 16, 17, 18  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 11, 2014 10:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wysięk do stawu to problem reumatologa
boli , bo jest płyn
idz ze zdjęciem do reumatologa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Sro Kwi 16, 2014 10:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki! Wydawało mi się, że tym samym może zająć się ortopeda, ale sądzę, że wysłał mnie do reumatologa bo niedowierza, że boli - ale niekoniecznie podczas ucisku czy ruchu. Zdjęcie chyba pokaże wyłącznie struktury kostne? Wczoraj robiłam RTG, a w piątek mam reumatologa.

Raz jeszcze dzięki!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 3:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chyba dorosłam do podzielenia się swoimi doświadczeniami.


Zaczęło się kilka lat temu. Najpierw chwilowa utrata wzroku, możliwości wypowiedzenia czegokolwiek i atak duszności w tramwaju. Kilka dni leżałam osłabiona. Stwierdzono astmę. Leczyłam kilka lat, obecnie objawów nie mam, nie leczę, bardzo szybko się męczę, ale nie mam ataków duszności. Nigdy do końca nie byłam pewna czy to naprawdę astma, bo wyniki spirometrii, rtg itd były OK, ale to było min. 5 lat temu.
Po jakimś czasie w związku z zapaleniem zatok trafiłam do laryngologa, który zlecił rtg. Wyszło podejrzenie kostniaka. Trafiłam z silnym bólem głowy na izbę przyjęć, gdzie wykonano mi tomograf głowy. Znaleziono ognisko nieznanego pochodzenia, skierowano mnie na oddział neurologii i zlecono dalszą diagnostyka. W którymś momencie podejrzewano tętniaka. Na oddziale rezonans, który wykrył już kilka ognisk. Diagnostyka w kierunku SM. Wyszłam z podejrzeniem, ale bez diagnozy. Płyn mózgowo-rdzeniowy czysty, brak boreliozy, kiepskie potencjały wzrokowe, kiepskie odruchy. Po pół roku kontrola, znów podejrzenie, ale brak diagnozy. W międzyczasie potworne migreny, które nie pozwalały na normalne życie. Byłam pod opieką lekarza który miał podejście, że zmiany na MRI domalowałam sobie kredką a cała reszta to ściema. Po tym zaprzestałam diagnostyki na kilka lat. Wpłynął na mnie neurolog z przychodni, który zrobił mi pranie mózgu, nawrzeszczał i wytłumaczył, że jestem za młodana to by zrezygnować.
Kolejny rezonans dwa nowe ogniska (z ostatniego rezonansu wykonanego półtora roku temu wynika, że jest 9). Inny neurolog zlecił badania w kierunku innych chorób - tocznia, sarkoidozy, dokładniejsza diagnostyka boreliozy, badanie wit D, badanie B12 itd. Wyszły przeciwciała ANA (z tego co pamiętam to 1:1280?, wiem, że ponad 1000), bardzo niskie B12 i D3.

Po nitce do kłębka wyszło Hashimoto, zapalenie żołądka i dwunastnicy (wykluczono celiaklię i Adisson-Biermera), leukopenia (choć nie jestem pewna czy nie zaczyna się ona od niższych wartości, ale neurolog i reumatolog twierdzą, że to już leukopenia).

Z objawów trudno mówić co mi dolega, łatwej byłoby chyba powiedzieć co nie Smile W kilku punktach:

- przewlekłe zmęczenie
- bóle stawowe i kostne
- szybka męczliwość, pieczenie mięśni przy wysiłku
- stany podgorączkowe
- od kilku lat uczulenie na słońce (w tym roku wyjątkowo nie, nie wiem jak to możliwe?)
- bóle głowy, migreny
- problemy z żołądkiem (zapalenie)
- czasami bóle serca, ucisk, duszność (ponoć z obrazu USG wynika, że przeszłam delikatne zapalenie serca)
- okresowe zawroty głowy zarówno podczas chodzenia jak i siedzenia, wrażenie jakby mi świat sprzed oczu uciekał, czasem trwają nawet kilka tygodni
- ciągłe swędzenie skóry, bez widocznych zmian, mąż żartuje, że podczas drapania się wyglądam jak małpka
- co jakiś czas pieczenie skóry w okolicy w kręgosłupa lędźwiowego przy nachyleniu do tego stopnia, że mąż wiąże mi buty
- zwyrodnienia kręgosłupa szyjnego, piersiowego, lędźwiowego
- przesuszona śluzówka nosa (zimą zeszłego roku doszło do tego, że laryngolog stwierdził praktycznie zanik, skończyłam z opatrunkami i odbudową, alergolog nie stwierdził alergii, laryngolog nie zna przyczyny), nos jest jakby wciąż opuchnięty od wewnątrz przez co nim pociągam, żeby dostarczyć sobie większe ilości powietrza (przewentylować się Very Happy ), żadne środki nie pomagają

I sporo innych, o których zwykle nie pamiętam póki nie powrócą, bo objawy są, znikają, pojawiają sie kolejne, też znikają i znów powracają stare i tworzy się taki łańcuszek...


Chodzę do reumatologa (z badań reumatologicznych w zasadzie nieprawidłowe mam tylko ANA, w tym roku dużo niższe bo 1:160 typ ziarnisty), neurologa (słabe odruchy, nieprawidłowe WPW, ogniska w mózgu, anizokoria), gastrologa (zapalenie żołądka i dwunastnicy oraz HP), endokrynologa (Hashmioto), hematologa (ciągle spadająca ferrytyna, leukocyty itd.), internisty, ortopedy (problemy z nadgarstkiem).

Aktualnie czekam wciąż na przyjęcie do Instytutu Reumatologii, mam nadzieję na wyjaśnienie czegokolwiek. Z forum tego i SM wiem, że diagnostyka jest długa, uciążliwa i czasem mało skuteczna. Tak więc staram się uzbrajać w cierpliwość, żyć normalnie i czekać co przyniesie przyszłość.

Dążę do poznania diagnozy, bo chciałabym zacząć czuć się lepiej, myślę o przyszłości swojej i swojej rodziny a także chcielibyśmy z mężem planować powiększenie rodziny (ginekolog do czasu wyjaśnienia problemu odradził ciążę). Boję się też pojawiania się nowych zmian w mózgu i przybywania nowych objawów.

Ufff, jak ktoś dobrnął do końca to jest mistrzem. Trzymajcie się wszyscy toczniowcy, sjogrenowcy i inni niezdiagnozowani!

Może dla kogoś te moje wynurzenia będą pomocne, dla mnie samej pewnie tak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 5:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ri witaj na forum.
Część objawów mam podobnych. Życzę postawienia szybkiej diagnozy Very Happy , Również nadal szukam, ale kiedyś znajdę Laughing Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Pią Lip 25, 2014 9:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!

Ja Tobie również życzę szybkiej diagnozy, a tymczasem jak mawiała Chustka pozostaje nam "łeb do słońca" Smile

P.S. Zapomniałam - byleby nie za mocno i nie za długo z tym słońcem Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Pon Lip 28, 2014 12:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Od piątku wiem, że jestem "bogatsza" o dwa guzki w piersi. Na szczęście prawdopodobnie to gruczolako-włókniaki, ale muszę zrobić biopsję.

Do objawów powyżej zapomniałam dopisać o mrowieniach, drętwieniach i skurczach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Wto Sie 05, 2014 11:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam pytanie. Czy w czasie gorszego samopoczucia warto robić na własną rękę np. morfologię krwi?

Coś z czym od bardzo dawna się zmagam jest przewlekłe zmęczenie. Są jednak okresy kiedy to zmęczenie się nasila i zastanawiam się czy warto zbadać krew? Czekam na instytut, odpuściłam w związku z tym na razie wszystkie inne wizyty lekarskie, ale zastanawiam się czy nie warto sprawdzić leukocytów, ferrytyny itp, które miewam kiepskie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Sie 05, 2014 12:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tego to nie wiem ale w moim przypadku wyniki nie odzwierciedlają samopoczucia.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sie 05, 2014 2:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

meguchna napisał:
Tego to nie wiem ale w moim przypadku wyniki nie odzwierciedlają samopoczucia.


zgadzam się z meguchną.
Mozesz raz sobie zrobić- sama zobaczysz .
moze akurat u ciebie ma to odzwierciedlenie w wynikach ?
u mnie nie ma
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Wto Sie 05, 2014 3:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na pewno nie ma odzwierciedlenia w wynikach ANA i wit. B12, bo w zeszłym roku miałam gorsze wyniki niż w tym, a czułam się lepiej. Nie zauważyłam jeszcze korelacji między morfologią a samopoczuciem, ponieważ morfologię miałam robioną bardzo często, a wyniki ulegały nieznacznym zmianom.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sie 05, 2014 3:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jesli morfologia będzie zła- np silna anemia to na pewno to odczujesz .Tak jest zresztą u wszystkich nie tylko u chorych na nasze choroby.


Reszta w sumie nie ma znaczenia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Pon Sie 11, 2014 10:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika, dzięki. Dziś robiłam badania więc przy okazji zrobiłam też morfologię.

Chciałam Was zapytać czy miałyście taki problem ze skórą. Od kilku miesięcy co kilka dni-tygodni schodzi mi skóra z palców dłoni, ale nie z wierzchu lub spodu, a z boków. Po każdym myciu rąk smaruję kremem.
W zeszłym tygodniu na bokach pach najpierw zaczerwieniła mi się skóra, a później totalnie wysuszyła - do tego stopnia, że podnosząc ręce do góry pękała i szczypało. To wysuszenie wyglądało trochę dziwnie, jak blizny - skóra była wtedy taka jakby napięta, bruzdowata, błyszcząca. W weekend potwornie zaczęła się łuszczyć. To samo zaczyna mi się robić na tyle szyi, poniżej uszu. Nie zmieniałam żadnych kosmetyków, by sądzić że to uczulenie. Trochę mnie to martwi, bo jak na bokach pach nie widać tak na odsłoniętej szyi już bardzo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Pon Sie 11, 2014 3:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

idx do lekarza z tym, po co sie meczyć w niewiedzy.Może to jakieś kontakowe zapalenie skóry a może cos innego, nie znam sie zupełnie na tym.
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Pią Sie 29, 2014 9:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

abisynka, zeszło samo po jakimś czasie. Ta dziwna skóra zaczęła schodzić płatami i wszystko wróciło do normy.


Nie ogarniam jednej rzeczy i dziwnie się z tym czuję. Co jakiś czas słyszę od rodziny, znajomych "nie wyglądasz na chorą", "ja to myślę, że to nic poważnego", "pewnie nic ci nie jest"... Wytrąca mnie to z równowagi, którą myślę każdy z nas próbuje łapać, by czasem nie zwariować.

Pewnie wiele z Was słyszy to samo. Bliscy negują chorobę, nie dowierzają (?),znajomi nie wiedzą jak reagować i kończy się to z różnym skutkiem.

Czy tylko ja nie cierpię słyszeć "wszystko będzie dobrze"? Nikt tego nie wie, ani ja, ani lekarze, a tym bardziej ludzie obok. Wolę szczerość, nie mydlenie oczu. Wiem, że może być super, wiem, że może być źle. Objawy jakie mam - takie mam, nie muszę mieć napisanego na czole lub jeździć na wózku, żeby móc powiedzieć, że prawdopodobnie jestem chora.

Czasem zastanawiam się, czy to faktycznie nie ja nakręcam niepotrzebną spiralę, wkręcam sobie, że jestem chora. No bo skoro wszyscy wkoło mówią, że nie wyglądam na chorą, nie widzą, żeby to było coś poważnego to o co mi chodzi zatem? Czasem zadaję sobie pytanie po co to, może jestem zdrowa i zarzucam siebie i bliskich stworzonymi przez samą siebie problemami. Gubię się. Gubię się czasem w swoim duchu i ciele i nie wiem jaką drogą podążać...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Pią Sie 29, 2014 10:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Skąd ja to znam, babcia mojego męża stwierdziła że wymyślam sobie chorobę... Na zewnątrz wyglądamy ok a w środku kiepsko, ja przyzwyczaiłam się do tego stopnia że pracuję jako kelnerka z niedowładem Sad I nie obchodzi mnie zdanie innych na temat mojego zdrowia bo z niejednym mądrym chętnie bym się zamieniła, nie przejmuj się rodziną bo w tym wszystkim liczysz się tylko TY!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 16, 17, 18  Następny
Strona 2 z 18

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group