WWW.TOCZEN.PL

[Aisha]

Witaj Ri
Nic sobie nie wkręcasz, objawy i wyniki mówią, że coś jest nie tak.
Myślę, że nie warto wprowadzać znajomych w temat choroby z dwóch przyczyn - i tak nie zrozumieją (kto nie choruje, ten raczej nie zrozumie do końca), po drugie - nie ma sensu kręcić się stale wokół tematu choroby, ze znajomymi spędza się fajne chwile na wesoło.
Temat choroby, a raczej jego niezbędne minimum, warto poruszać wyłącznie z najbliższą osobą, z którą ew. dzielisz życie, i to nieprzesadnie.
Działaj w kierunku postawienia diagnozy i wdrożenia leczenia, i przede wszystkim staraj się żyć normalnie, pamiętając, że są tacy, co mają gorzej:)
Nie bagatelizuję Twoich problemów, ale często świadomość, że są ludzie w gorszej sytuacji pozwala nabrać dystansu do naszych problemów.
Życzę Ci powodzenia i pozdrawiam:)

[Ri]

Wie kilka najbliższych osób przed którymi trudno ukryć niedyspozycję czy informacje o pobycie w szpitalu. Ja nie lubię o tym mówić. Zwykle rozmowa wynika z zainteresowania drugiej strony o to jak się czuję, po co szpital itp.
Wiadomo - znajdą się wyjątki co mają rtg w oczach i zdiagnozują po uśmiechniętej twarzy.
Raczej mam do tego dystans - żyję na tyle normalnie na ile mogę, a nawet bardziej. Czasem przesadzam i sama wkopuję się w powrót pewnych dolegliwości, bo po prostu chcę żyć normalnie, jestem w takim wieku, że mam potrzebę iść dalej i dalej .
Zapalenie nadgarstka i usztywnienie? Zwolnienie? Po co? Przecież można pisać na klawiaturze jedną ręką i nauczyć się obsługiwać myszkę drugą, zdrową Mimo wielu innych różnych problemów nie pamiętam kiedy byłam na zwolnieniu
Jestem raczej z tych twardych na zewnątrz. Na większe wynurzenia pozwalam sobie wyłącznie przed mężem albo tutaj gdzie jestem anonimowa i łatwiej mi przyznać się do swoich słabości.
Wydaje mi się jednak, że nawet najbliżsi, mimo największych chęci czasem nie potrafią zrozumieć, odpowiednio podejść i wesprzeć. A gdy słyszy się jeszcze "nie wyglądasz na chorą", podczas gdy faktycznie starasz się żyć normalnie to w którymś momencie traci się pewność siebie i przebiega przez myśl czy aby nie przesadzasz... Na słowa "będzie dobrze" mam alergię, choć staram się rozumieć, że czasem ludzie nie wiedzą co powiedzieć.
Czasem jednak lepiej po prostu zamilknąć.

Myślę, że bliscy żyjący z osobami z chorobami przewlekłymi, ciężkimi, nieuleczalnymi powinni być informowani jak mają sobie z tym radzić. Czasem może przerasta to ich samych. Wielu przydałyby się informacje o tym czego możemy oczekiwać, potrzebować, jak mogą pomóc, czego nie mówić, unikać. Wiadomo, że nikt z nas nie jest jajkiem i tak nas traktować nie należy, każdy też jest inny i ma inne potrzeby, ale podejrzewam, że część problemów w kontaktach ze społeczeństwem mamy wspólnych.

[renia79]

Ri gwarantuję Ci że akurat z tym na 100% nie jesteś sama.
U mnie jest podobnie, ale u mnie o objawach i wymysłach lekarzy wie garstka bardzo zaufanych osób, tak jak u Ciebie, są to osoby które "muszą" coś tam wiedzieć. Z moim Dp bywa róznie, szczególnie że On nadal nie rozumie ze jednego dna frygam jak młoda kózka a 2 dnia wyglądam jakbym przekopała rowy, wsio mnie boli itd . Jeszcze się łudzę nadziejami, ze jak dostane diagnozę i pokażę czarno na białym co niektórym to zmienią zdanie
Również żyję "pełną" parą, niejednokrotnie przeliczając swoje siły, że potem gdyby nie to że trzeba iść do pracy siła z łózka by mnie nie wyciągneli.
Niestety, nadal panuje przekonanie że tylko osoba u której widoczna jest choroba, bądź ma zdiagnozowany nowotwór ma prawo być chora i ją ma prawo coś boleć.
A już osoba chora w środku, mało marudząca swoim otoczeniu, chodząca z usmiechem na twarzy - na pewno jest zdrowa a z przeziębienia robi "śmiertelną" chorobę.
Również z chęcią bym się dowiedziała jak się nauczyć z "tym" żyć , a jeszcze u mnie jest również podejrzenie fibriomialgii, więc tu zostanę największym hipochondrykiem świata dla niektórych

[Aisha]

Zawsze można na pytanie znajomych o powód pobytu w szpitalu odpowiedzieć z rozbrajającym uśmiechem, że byłaś "na przeglądzie" u mnie się sprawdza, raczej zamyka temat. Najbliżsi znajomi coś tam wiedzą, ale bez szczegółów. A uwagi typu "nie wyglądasz na chorą" trzeba traktować jako komplementy, dopiero by było, gdybyśmy słyszały "jak źle wyglądasz".
Poza tym nie warto tak się przejmować reakcją otoczenia, to Twoje życie i dbaj o jego jakość, a reszta świata niech się dziwi lub nie, Ty rób swoje.
Życzę Ci więcej pewności siebie i wiary w słuszność swoich działań, i oczywiście poprawy stanu zdrowia:)
pozdrawiam

[Ri]

Aisha, dzięki

renia79, u mnie podobnie - czasem śmigam jak szalona, a czasem rano nie mam siły wstać z łóżka.
Kilka lat temu pasażer wraz z kierowcą autobusu próbowali zbesztać mnie, ponieważ nie ustąpiłam miejsca jakiejś kobiecie. To był dzień kiedy wiedziałam, że albo usiądę w autobusie albo nie pojadę w ogóle bo będą mnie zbierać. Co z tego? Twarz młoda, brak kul, gipsu na nodze i kto wie czego jeszcze pozwolił bardzo szybko ocenić, że starszej Pani należy się miejsce bardziej niż mnie. Żeby nie było, że taka bucowata jestem - zawsze kiedy mogę ustępuję i nigdy nie siadam na miejscach dla starszych i niepełnosprawnych.

[aiwka]

Ri ja mam koleżankę, która wygląda jak okaz zdrowia, optymizmu. Laska jak 150. Jak mi pokazała swój rezonans kręgosłupa to moje pierwsze pytanie brzmiało "Jak ty ku...a chodzisz". Przepuklina na przepuklinie plus różne inne dodatki.
Na pytania co do szpitala odpowiadaj prawdę. Choruję przewlekle i muszę się badać co jakiś czas.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[renia79]

Aiwka dokładnie, zakopywanie głowy w piach nie zawsze cos daje
Ri co do ustępowania miejsca, pozostawiam to bez komentarza
Osobiście w słabe dni - nie ustępuję, a niech na mnie patrzą, w duszy to mam

[Aisha]

Czyli wracamy do punktu wyjścia - pytają, odpowiadamy, komentują ...
Ja jednak opowiadam się za ochroną prywatności, także przed znajomymi.
I to nie jest żadne chowanie głowy w piasek.

[Ri]

Wiele osób nie ma szansy nawet zauważyć, że coś jest nie tak a więc także zadawać niewygodnych pytań. W większości wiedzą praktycznie tylko ci, którzy musieli się dowiedzieć. Mam bliskich znajomych, przed którymi nie ukryłam informacji, że coś się dzieje. Jak miałabym wyjaśniać, że niedziele są dniami kiedy leżę i zajmuję się nicnierobieniem bo później przez cały tydzień nie mam siły lub gdy przyjeżdża do nas ktoś kto musiał pokonać kilkaset kilometrów a ja wieczorem grzecznie idę lulu zostawiając ich w towarzystwie męża bo sama padam na pysk. Pytania o to czemu nie piję alkoholu, nie mam dzieci itd pojawiają się zewsząd ale z tym w miarę skutecznie sobie radzę bez wywlekania całego życia na wierzch. Nie chcę kręcić, nie lubię i nie umiem. Wolę nie mówić w ogóle. Ale nie chcę też, żeby ci na relacjach z którymi mi zależy myśleli, że nie mam ochoty spędzić z nimi czasu czy nie interesuje mnie rozmowa z nimi. Mamy małą grupę osób bliskich i znajomych, które wiedzą. Czasami bywają sytuacje, w których lepsza bywa szczerość. Ale wszędzie trzeba ważyć. Nie informować wszystkich w koło, ale tych których trzeba. Nie zalewać informacjami, tylko przekazywać tyle ile należy lub ile chcą przyjąć w ramach swojego zainteresowania. I choć wie niewiele osób to tak, jak pisałam wcześniej nawet najbliżsi (choć nie wynika to z ich złej woli) czasem mają problem ze zrozumieniem i uwierzeniem w chorobę. No ale to już tak było, jest i pewnie będzie

[joe alex]

Podobnie mam, kiedy ludzie pytają, czemu jestem na L4. No bo jestem po udarze...
I cała masa pytań, z tym jednym dominującym: ale jesteś młoda (mam 37 lat), to jak to, udar? Przecież się nie ślinisz, chodzisz, itd...

Na pytanie o szczegóły chorób tkanki łącznej odsyłam ich do internetu. Jedynie domownicy i najbliżsi wiedzą, że są dni znośniejsze i te mniej znośnie...

Pewnie, że nikt nie musi tłumaczyć się ze swojej choroby, ona jest i koniec... Udawadnianie, że nie jest się wielbłądem mam już za sobą...

Pozdrawiam
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[Aisha]

Właśnie tak, jak piszesz:
"Ale wszędzie trzeba ważyć. Nie informować wszystkich w koło, ale tych których trzeba. Nie zalewać informacjami, tylko przekazywać tyle ile należy...".

Ja jednak i tu się ograniczam, w takich sytuacjach po prostu mówię, że jestem zmęczona.
Ja tak mam, że nie chcę uchodzić wśród ludzi za słabszą, chorą, potrzebującą wsparcia. Ale to ja, może inni mają inaczej.

A ludzie i tak mówią o nas różne rzeczy, często odległe od rzeczywistości, i warto próbować się na to uodpornić.

p.s. Tych, którzy nie chcą uwierzyć w Twoją chorobę proponuję już nie przekonywać. Dostali informację, jeśli nie chcą jej przyjąć, ich problem. Działaj tak, jak Tobie wygodnie i nie przejmuj się reakcją innych.

[renia79]

Aisha ale nikt nikomu nie pokazuje "pakietu badań" wypisów ze szpitala (ja tego jeszcze nie mam), ale ten kto w miarę powinien wiedzieć niech wie. Mówienie że się "jest zmęczonym" tez jest źle odbierane.
Moim zdaniem trzeba wiedziec co i do kogo można powiedzieć. osoby bliskie - prawie wszytsko, przyjaciele - tyle ile nam zaufanie itd pozwala, a reszta świata - jak kto chce, można zwalać na zmęczenie, na złe dni, na chorobę, itd. To nasza wola ile powiemy.
I niezaleznie od tego każdy wybór dla danej chorej osoby jest dobry. I to ze wtajemniczysz kogoś w swoją chorobę, nie oznacza że od razu szykujesz się na tamten świat, albo że się użalasz nad sobą.

Wybacz, ale nie wyobrażam sobie żebym ledwo chodząc po domu, musiala swojemu DP mówić że czuję się świetnie, a tułam się po lekarzach bo "mi się nudzi". W pracy?, no cóż nie narzekam, chyba ze mnie połamie i muszą mnie kolezanki smarować mazidłami A wtajemniczone w co się ze mną dzieje nie są

[meguchna]

Zgadzam się Reniu. Ja również w pracy nikomu nie opowiadam swojej historii choroby bo i tak nikt by nie zrozumiał.
Próbowałam kiedyś coś tam powiedzieć ale jak zobaczyłam głupawe miny to dałam spokój i nikogo nie wtajemniczam
A w domu wiedzą ale to co widzą swoimi oczyma a to jak ja się czuję to dwie różne sprawy.
Podejrzewam,że tylko moim lekarzem mogę normalnie pogadać o chorobie
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Aisha]

[renia79]

Aisha nikt nie każe Ci odbierać mojego posta personalnie. Piszę o SOBIE, a nie o Tobie, więc proszę nie wyrywaj kawalka posta.
Poza tym nie wiedziałam że wymiana zdań na jakiś temat jest wkładaniem jakiś słów w czyjeś usta bądź klawiaturę.
Druga sprawa piszesz że niezbędne minimum. Ja wolałabym jak już poznam diagnozę powiedzieć całkowite maximum swoim najbliższym - DP i córce. Z czym jak i po co. A reszta świata mnie nie obchodzi.
Tyle w temacie