Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam serdecznie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Sro Kwi 22, 2015 10:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I takie podejście się chwali!!!
Siła w nas to podstawa.
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gaga1972
Senior
Senior


Dołączył: 23 Mar 2014
Posty: 61

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 5:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Wszystkich.
Wiem, że rzadko się odzywam..przepraszam.
Obecnie jestem na rehabilitacji w Ustroniu. Z jednej strony powinnam ćwiczyć po udarze a z drugiej nie mogę się męczyć z powodu tocznia.. Mięśnie mam słabe..Powoli przyzwyczajam się do wózka. Jest też dobra wiadomość. Te moje udary prawdopodobnie są od serca nie od tocznia.Będę miała zabieg na sercu, włożą mi tam jakiś dinks i skrzepy nie będą robić demolki. Mam przynajmniej taką nadzieję. Bo dodatkowo mam podwyższony czynnik VIII i w związku z tym zatorowość zakrzepową. Wiem że muszę się temu poddać ale strasznie się boję. Mam takie jakieś złe przeczucia..Raz już byłam reanimowana i nie mogłam się otrząsnąć z tego co zobaczyłam. Nie wiem co robić żeby te mięśnie tak się nie męczyły. Mam dni że czuję się dobrze ale są dni do niczego. Rano jeszcze jest ok a po jakimkolwiek wysiłku muszę korzystać z wózka. Ręce też mam słabe..Biorę Metypred 8, imuran 2x50, Dostinex, acard150,betaloc 25. Strasznie włosy mi wypadają. Nie mam już połowy...
Pozdrawiam Was serdecznie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 6:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Gaga Smile
Piszesz,że udary są prawdopodobnie od serca to lekarze pewności nie mają?
Czy masz jakiś niedowład po udarach?
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gaga1972
Senior
Senior


Dołączył: 23 Mar 2014
Posty: 61

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 7:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Lekarze mówią że najprawdopodobniej przyczyną udarów jest otwór pfo w sercu. Wada wrodzona. Ale gwarancji nie dają. Po pierwszym udarze pozostał niedowład prawostronny i niedoczulica. Po drugim jedynie osłabienie lewej strony. Mam problemy z koncentracją, prawa ręka z lewą nie za bardzo chce współpracować, ale myślę, że to wypracuję.Najbardziej doskwiera mi ta słabość mięśni. Jak tylko się troszkę zmęczę to odmawiają współpracy.Neurolog uważa że te problemy z mięśniami to od tocznia. Ostatni raz miałam badania robione w sierpniu ale zaraz po wyjściu z Ustronia jadę do reumatologa. Od sierpnia bardzo mi się pogorszyło.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 7:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gaga nie wiem ale jak lekarze pewności nie mają to po co operować.Konsultowałaś to z przynajmniej dwoma specjalistami? Co do mięśni to ja w obecnej chwili mam zdiagnozowaną mieszaną chorobę tkanki łącznej i osłabienie mięśni nabrało większej mocy właśnie po operacji.Najbardziej dokucza mi to,że jak klęknę czy kucnę to o własnych siłach trudno mi się podnieść.Ręce też jak kołki...Muszę skonsultować z neurologiem bo właśnie się wybieram.Gaga rehabilituj się bo to przyniesie efekty,nie odpuszczaj,ćwicz nawet sama w domu.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gaga1972
Senior
Senior


Dołączył: 23 Mar 2014
Posty: 61

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 7:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Konsultowałam z kilkoma.Wszyscy radzą żeby operować. Jeżeli zmniejszy to chociaż trochę ryzyko następnego udaru to warto. U mnie rano zawsze jest lepiej. Nawet śmigam po schodach w domu ale w ciągu dnia jest coraz gorzej. Dość że prawą stopę ciągnę to jeszcze kolana mi się uginają. Ręce nawet podczas prysznica się męczą. Wystarczy odpoczynek i znowu jest lepiej. Denerwujące jest to że trudno mi chodzić przez te uginają e się nogi. Są jak sprężyny. Stąd ten wózek. Nie chcę zamykać się w domu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 8:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mozliwe ze to on winien udarow http://www.kardioserwis.pl/page.php/1/0/show/430/przetrwa%C5%82y-dro%C5%BCny-otw%C3%B3r-owalny-PFO.html
teraz to sie latwiej operuje, bez otwierania klatki piersiowej wiec mniejsze ryzyko powiklan, wg mnie warto sie tego pozbyc. Poszukaj tez innych przyczyn meczliwosci miesni, moze cos sie nakladac z toczniem. Jesli serducho bedzie jak nowe to wiecej sil bedzie na cwiczenia
ps witaj w klubie posiadania wlasnych kolek przy pupie Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gaga1972
Senior
Senior


Dołączył: 23 Mar 2014
Posty: 61

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 8:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pocieszam się tym że to tylko zabieg. Przez pachwinę wchodzą do serca. Jestem zdecydowana chociaż uciekłabym gdzie pieprz rośnie. A daleko nie ucieknę o własnych siłach. Stwardnienie rozsiane wykluczyli. Miaste ię też. Lekarz powiedział że badanie na miaste ie będzie trzeba powtórzyć za jakieś czas.i coś czuję że ten czas nadszedł. Mówił też że przy toczniu mięśnie też szwankują.. Mam nadzieję że ten wózek to chwilowo. Może toczeń się wycofa..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 9:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

gaga1972 napisał:
Mówił też że przy toczniu mięśnie też szwankują.. Mam nadzieję że ten wózek to chwilowo. Może toczeń się wycofa..


Zgadza się, przy toczniu mięsnie także szwankują .
Myslę że za jakiś czas będzie lepiej.
Być może trzeba będzie zmodyfikować leczenie to już zdecyduje lekarz .
Problemy ktore masz z mięsniami także posiadam. Zgadzam się ze rano jest trochę lepiej, po poludniu juz dużo gorzej.
Do pewnych rzeczy można się przyzwyczaić z resztą można walczyć.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gaga1972
Senior
Senior


Dołączył: 23 Mar 2014
Posty: 61

PostWysłany: Nie Lis 15, 2015 9:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ciągle ćwiczę. Staram się trzymać formę ale strasznie chudnę. Ważę 44 kg. Ostatnio zauważyłam że nogi mi okrutnie schudły. Dziękuję Wam za odpowiedzi i zainteresowanie. Ciągle zdaje mi się że to wszystko mnie nie dotyczy..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Lis 17, 2015 9:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gagus, trzymam kciuki z sil calych!

Moze jak serducho bedziesz miala naprawione to organizm bedzie mial ciut wiecej sil na rehabulitacje (?). Oby tak bylo!

Waga jest bardzo wazna. Rolling Eyes
Postaraj sie troche przybrac. Moze Babcia i jej pierozki? Wink

Melduj jak Twoje zmagania. Buziak
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Lis 17, 2015 9:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trzymaj się i oby wszystko szybko wróciło do normy .
Powodzenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
gaga1972
Senior
Senior


Dołączył: 23 Mar 2014
Posty: 61

PostWysłany: Wto Lis 17, 2015 1:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam.
Dziękuję za wsparcie. Jem dużo i przytyć nie mogę a pierogi uwielbiam😊. Serce dam do renowacji bo nie mam innego wyjścia. Ćwiczę i mam nadzieję,że przyniesie to rezultaty. Taki jest plan..a co przyniesie los to się okaże.
Pozdrawiam Was serdecznie 😊.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lis 20, 2015 10:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co do pierogow to mam to samo! Laughing

Wiesz juz kiedy ten remont? Wink
Musimy byc gotowi na zaciskanie kciukow. Nasze cuda zdzialaja! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gaga1972
Senior
Senior


Dołączył: 23 Mar 2014
Posty: 61

PostWysłany: Pią Lis 20, 2015 4:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Ewela :) . Dzisiaj dzwoniłam do lekarza w sprawie zabiegu. Jest za granicą i mam się odezwać w przyszłym tygodniu. Wczoraj byłam u profesora i chyba nie jest dobrze bo podwyższył dawkę Metypredu z 8 na 32. Imuran 2, po 50 .Zlecił ponownie badanie na miastenie..Mam brać dodatkowo Wit. B1i kwas foliowy.Jeżeli do trzech tygodni nie będzie poprawy to szpital w trybie pilnym..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
Strona 5 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group