WWW.TOCZEN.PL

[maladama]

Witam mam na imie Renata mam 35 lat i jestem nowa na tym forum .Mieszkam obecnie w londynie i fajnie by bylo pogadac z kims kto rozumie bol i sam go doswiadzcza to jest jedna z rzeczy ktora lonczy wszystkich na tym forum tak mysle . Nie wiem oczym powinnam jeszcze napisac ? Serdecznie pozdrawiam wszystkich na forum

[kinga]

hej
miło gościć nową osobę

możesz napisać na co dokładnie chorujesz, jak długo, czym jesteś leczona; jak się czujesz
czym się zajmujesz, jak długo mieszkasz w Londynie
co lubisz, czego nie

to tak na początek
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło

Też pozdrawiam serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[monia85]

Witam serdecznie
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basia20101984]

Witaj

[gaga1972]

Witaj. :)

[maladama]

Hej witam duzo pytan postram sie na wszystkie odp.A wiec choruje miej wiecej od 20 lat na Tocznia Rumieniowatego ukladowego .Tak zawsze mowili przypadek ksiazkowy .Jestem w Londynie od 7 lat tu urodzilam swoje 2-ie dziecko Julie. Pierwsze dziecko urodzilam w wieku 20 lat i mialam szczescie ze przezylam poniewaz lekarze nie wiedzieli dlaczego nie mialam krzepliwosci i tu wlasciwie zaczyna sie moja przygoda z toczniem oczywiscie aktywowal sie wczesniej miej wiencej w wieku 15 lat bole glowy ,stawow ,ogolne samopoczucie zle problemy ze wzrokiem gdzie reszta rodzinki byla zdrowa ja mialam ciagle wizyty u lekarza tak bylo do wspomnianego pierwszego porodu po 2 tygodniach spedzonych w szpitalu ordynator szpitala wypuszcza mnie nie stety z wciaz zlymi wynikami . Skierowal mnie do Kliniki w Gdansku {w Polsce mieszkam w pomorskim}tam badania trwaly 8 miesiecy kiedy to w koncu orzekli przyczyne mojego stanu zdrowia .I tak zostalam na ercortonie i innych lekach .do drugiej ciazy lekarzy poprostu mnie faszerowali tym wszystkim a nie bylo poprawy .Do 2-ej ciazy maz przyjechla pierwszy do londynu i zadecydowalam ze dolanczam do niego .Moge powiedziec nie bylo latwo poczatkami ale tu dopiero sie mna zajeli po krotce nie biore sterydow ale jestem na tabletka CELLCEPT500MG i przykro mi ze tu WIELKIEJ BRYTANI dopiero moglam zapomniec o bolu ale kosztem daleko od rodziny cos za cos .


Dziekuje wam serdecznie za powitanie

[basia20101984]

Cieszę się,że znalazłaś dobrych lekarzy i poczułaś co to życie bez bólu. Wszystkiego dobrego

[maladama]

Basiu a uciebie jak to wyglada jak sie czujesz jak u ciebie przechodzi ta choroba ciesze sie ze jest zmiana ale nie wiedomo nigdy na jak dlugo jest dobrze?

[Liluu]

Witam Cię serdecznie na naszym forum, rozgość się, poczytaj trochę o nas, pytaj, a zawsze ktoś spróbuje Ci odpowiedzieć.
Dobrze, że udało Ci się znaleźć lekarzy, którzy mogli pomóc i ulżyć w bólu, szkoda tylko że tak daleko...
Pozdrawiam.

[basia20101984]

Ja mam stwierdzony zespół sjogrena, ale lekarz podejrzewa,że idzie to w kierunku tocznia lub nieróżnicowanej tkanki łącznej. Wyniki mam złe OB wysokie od początku choroby, ANA również. W tamtym roku nabawiłam się gruzlicy i były to ciężkie miesiące, iż lekarze odstawili mi MTX co spowodowało nawrót choroby i rzut, który naprawdę był ciężki. Nie wiedziałam czy to przeżyje, ale jak widać złego diabli nie biora . Jestem obecnie na MTX i metypredzie. Ostatni tydzień na lekach przeciwprątkowych.
Mam straszne bóle stawów, zwłaszcza rąk (dłoni), osłabienie itd.....
Choroba powoli dawała o sobie znać, ale każdy lekarz olewał sprawę (młoda to zdrowa, pewnie zmyśla) gdy urodziłam córkę 10 lat temu objawy się nasiliły i tak sobie żyję z moją chorobą.

[maladama]

Wiesz co najbardziej to jest co mnie zlosci w polskich lekarzach to to ze mloda da sobie rade i jakos to bedzie i zostawiaja cie z bolem sam tez przez to przeszlam

[basia20101984]

Tak Reniu, teraz też mam reumatologa, który wie,że mnie boli strasznie, czasem wyję z bólu, bo nie potrafię wytrzymać, ale podobno nie ma lepszego leczenia.... nie wiem czasem mam dość. Chciałabym trafic na dobrego lekarza, który się mną zajmie, ale niestety nie stać mnie na prywatne wizyty wiec zostają tylko na NFZ. Cieszę się strasznie,że Tobie się udało.

[maladama]

Witaj Liluu dziekuje i probuje sie rozgoscic na pewno wiem juz ze trafilam na odpowiednie forum

Tak ogolnie to wie ktos moze czy jest jeszcze ktos na forum z Anglii?

[gaga1972]

Mnie wysyłali do psychiatry..i poszłam.Okazało się, że jestem zdrowa psychicznie (chociaż czasem w to powątpiewam😉, ale jakby co to mam to na papierze😉).Potem powiedzieli, że pewnie mnie mąż zaniedbuje i chcę wzbudzić zainteresowanie.. Czyli zamiast szukać przyczyny szukano wymówek
Czułam się jak oszustka..powoli zaczęłam się zastanawiać czy faktycznie nie wymyślam sobie tych dolegliwości. Po siedmiu latach męki zdiagnozowano u mnie gruczolaka przysadki mózgowej z nadprodukcją prolaktyny. Lekarze byli zdziwieni, bo przecież nie miałam mlekotoku, okres był jak w zegarku.A latami byłam traktowana jak hipochondryk..A teraz okazuje się, że podejrzewają u mnie tocznia. Szkoda tylko, że trwało to latami.
Teraz jestem leczona i są tego efekty😊.A lekarze zawsze mi mówią, że nie wyglądam na chorą😊. Mam nadzieję, że zawsze tak będzie 😉 czego i Wam życzę 😊😊.