Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

chciałabym się przywitać - moja historia
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
mniamdzia31
Super senior
Super senior


Dołączył: 28 Mar 2014
Posty: 80
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 12:18 pm    Temat postu: chciałabym się przywitać - moja historia Odpowiedz z cytatem

Witam, trafiłam na to forum bo może ktoś ma podobną historię jak ja i będzie mógł mi coś podpowiedzieć. Moze nie jest to odpowiednie miejsce ale muszę się gdzieś wygadać bo chyba zwariuje. Postaram się w miarę dokładnie opisać moje objawy.

Od około roku boli mnie prawa strona głowy potyliczna czesc a konkretnie tył głowy na wysokości dolnej czesci ucha, kąt oka, ucho, kąt zuchwy, węzły chlonne pod uchem i węzły chłonne badz ślinianki (własciwie nie wiem)pod zuchwą i ból schodzi po prawej strony szyi do obojczyka. Czasami odczuwam też ból tak jakby między piersią a pachą ale to sporadycznie. Boli mnie bark i ból promienieje przez łokieć i wewnętrzną cześć przedramienia do nadgarstka. Mam uczucie ze ta ręka jest słabsza. Zdarzyo się kilkakrotnie ze w nocy obudziłam się z zdrętwiałą całą prawą ręką. Bolą mnie zeby, które są martwe (gdyz w akcie desperacji poodnerwialam zdrowe zeby) Początkowo ból był chwilowy powiedzmy jednodniowy a obecnie trwa praktycznie cały czas. Potrafi mnie boleć dwa tygodnie potem mam kilka dni spokoju i od nowa. Ból jest raczej tępy rozlany po tych opisanych przeze mnie miejscach. Kłade się z nim spać i z nim się budze. Spie juz nawet na poduszce ergonomicznej zeby kregosłup lezał w odpowiedniej pozycji. Dodatkowo mam takie dziwne uczucie w oku nawet nie umiem opisać jakie to uczucie takie odrętwienie lekkie policzka pod okiem, troszkę widze chyba na nie słabiej ale ciezko mi to stwierdzić dokładnie bo ogolnie noszę okulary. Ból jest raczej tępy. Zdarza się czasem klujący czy taki uciskający ale gdybym miała opisać to procentowo to 80% to ból tępy. dodatkowo jak dłuzej posiedze lub poleze i mam wstac to ból robi się na sekunde duzo mocniejszy i musze czegoś się złapać bo boje się ze się przewróce. Ten ból kompletnie rozwalił mi zycie. Z uśmiechniętej aktywnej osoby stałam się wiecznie narzekającą dziewczyną ktora najchętniej nie wychodziłaby z domu. Sa dni ze nie mam ochoty podniesc sie z łóżka a mam 4 letnie dziecko. Nie pomagają zadne leki przeciwbólowe lub pomagają na chwile.
I chyba dzięki temu ze mam kochanego wyrozumiałego męża i grzeczna córeczkę ta nasza rodzina jeszcze funkcjonuje.
Odiwedziałam juz kilku leakrzy. Właściwie nie wiem gdzie moge jeszcze pójsc. Szukam na własną rękę prywatnie bo mój lekarz rodzinny chyba traktuje mnie jakbym sobie wszystko wymyśliła i hobbistycznie chodziła po lekarzach. Natrazie wszystko bez skutku tzn bez konkretnej diagnozy.
No oprócz tego ze okazało sie ze mam hashimoto, któro wyszło własnie na poczatku poszukiwań przyczyny bólu. Rozmawiałam z moim endo i powiedział ze tarczyca az takich dolegliwości bolowych nie daje i ze to moze być jakaś towarzyszaca choroba tkanki łacznej. Morfologia wychodzi mi ok wiec nie bede pisac. rtg płuc tez w porzadku. przeswietlenie kregosłupa szyjnego wykazało lewostronną skolioze i wyprostowaną lordozę. prześwietlenie barku było ok, przeswietlenie płuc (sierpien 2013) wyszło ok.

USG szyi robiłam dwukrotnie (w dwóch róznych gabinetach) w pierwszym wykazało:
"ślinianki przyuszne i podzuchwowe o nieco obniżonej echogenicznośći i dyskretnie zaznaczonej niejednorodnej strukturze - obraz moze sugerować przewlekłą patologię zapalną na tle autoimmunologicznym bez uchwytnych zmian ogniskowych" (wrzesien 2013)
Wtedy lekarz rodzinny wysłał nie na badania bo myslał ze to moze być sjorgen. ale po wynikach stwierdził ze raczej nie. Morfologia ok (nie bede pisać) Rozmaz (neutrocyty 63% norm.50-70, eozynocyty 1% norm0-4, limfocyty 36% norm 25-45)
bilirubina, aspat, alat, ggtp w normie
crp 5.10 norm 0-10
RF - ujemny.

W drugim, "slinianki przyuszne i podzuchwowe niepowiekszone miąższ jednorodny prawidłowej echogeniczności bez uchwytnych zmian ognoskowych. przwody wyprowadzające nieposzerzone . w dolnych biegunach ślinianek przyusznych pojedyńcze węzły chłonne odczynowe po prawej stronie dł 10mm po lewej 8mm. w zakresie szyi widoczne niezbyt liczne węzły chłonne odczynowe podłużne z czytelną wnęką i prawidłowym unaczynieniem odwnękowym. Największy w miejscu wyczuwalnego zgrubienia poniżej prawego kąta zuuchwy dl 20mm. pozostałe wezły największej okolicy podbródkowej prawej strony dl 13mm lewej podzychwowej dł 13mm ponizej lewego kata zuchwy 10 mm szyjny górny lewy 15mm. w okolicy karkowej pojedyncze drobne do 4mm. calośc sugeruje etiologię odczynową" (luty 2014).

Ponadto teraz zrobiłam badanie ANA1 - wyszło DODATNIE i ANA 2 któro wykazało:
Metodą immunofluorescencji pośredniej IIF STWIERDZONO obeznosc przeciwciał przeciwjądrowych dających na komórkach HEp - 2 obraz świecenia ziarnisty oraz nuclear dots 1:640.
Metodą immunodyfuzji NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA(rozpuszczalnym antygenom jądrowym i cystoplazmatycznym).
Wynik ANA2 odebrałam dwa dni temu wiec nie byłam z nim jeszcze u rodzinnego wybieram się w poniedziałek i mam nadzieje ze w koncu dostane skierowanie do immunologa.
Mój lekarz rodzinny nie ma o tym wszystkim zielonego pojecia. Byłam u niego na przestrzeni tego roku kilkakrotnie i zawsze mnie zbywał.Upiera się ze to od kręgoslupa szyjnego i za kazdym razem dawał mi wizytówke do prywatnego gabinetu rehabilitacji - jak mniemam kogoś znajomego). Ostatnio byłam u neurologa. Neurolog nie widzi problemu neurologicznego w tych moich objawach. (Dwa lata temu miałam robiony rezonans i tomografie głowy - wynik ok.)
Dostałam skierowanie do poradni leczenia bólu zeby ewentualnie bol wyłaczyć przez akupunkture.
Dodam jeszcze ze bol nasila się w dni kiedy wieje wiatr.

Moze ktoś z was miał podobne objawy moze potrafi mi coś podpowiedziec gdzie się jeszcze udać jakie badania zrobić. Już bym chciała zeby przestało mnie boleć. żeby moje dziecko w koncu zobaczyło ze mama sie usmiecha a nie tylko lezy i mówi ze ją glowa boli. Moze trafiłam w nieodpowiednie miejsce ale uznałam ze jeśli wyszły mi przeciwciała to to forum będzie miejscem gdzie mogę znależć jakąs podpowiedz.
Przepraszam za moj długi opis i dziekuje za poswięcony czas na przeczytanie tego.
Pozdrawiam i zycze duzo wytrwałości i woli walki z tymi naszymi chorobskami
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 12:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Buziak
Na pewno dobrym posunięciem będzie skierowanie do immunologa, ale też reumatologa. Czy miałaś robiony test shirmera u okulisty? Czy masz objawy suchości oczu, ust ?
Na pewno zaraz odezwą sie dziewczyny , które mają wiekszą wiedzę.
Powodzenia !!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17278

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 3:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię serdecznie
rodzinny nie ma pojęcia ale przez ten czas mógł się dokształcic chociazby z ciekawosci ze choroby te leczy głownie reumatolog
proś o skierowanie własnie do reumatologa
masz dodatnie ANA typ swiecenia ziarnisty - co odpowiada i twoje objawy to potwierdzają Zespołowi Sjogrena
teraz powinnas dac sobie spokój z chodzeniem do rodzinnego czy robieniem badan po omacku , szukaj reumatologa i wtedy on zdecyduje co dalej

Choroby nasze "lubią" chodzić parami lub więcej Wink
sporo u osob z Sjogrenem , np Basia ktora pierwsza Cię powitała , i bardzo dużo osób z Hashimoto także
pytaj jesli chcesz cos wiedziec, czytaj także Porady i doświadczenia - zawsze znajdziesz coś dla siebie.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 4:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.
Objawy niestety są mi obce, jednak na pierwszy rzut oka widać, że sprawą powinien zainteresować się reumatolog.

Mam nadzieję, że w ten czy inny sposób dojdziesz do rozwiązania zagadki. Kiedy wiadomo co i jak, łatwiej wrócić do normy, niż błądzić w kółko po omacku.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
mniamdzia31
Super senior
Super senior


Dołączył: 28 Mar 2014
Posty: 80
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 4:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Monika, Basia Łukasz . Dziekuje za odzew, przyznam że nie spodziewalam się ze tak szybko ktoś odpisze zwłaszcza ze mój post był bardzo dlugi.
dziękuje za wskazówki.
pierwsza myśl mojego rodzinnego wlasnie był sjorgen ale jak zobaczyła RF ujemny to stwierdziła ze jednak nie. Uznałam ze skoro to lekarz to chyba wie co mówi. Może szła dobrym tropem... i zrezygnowała nie wiem...

Basia odpowiadając na twoje pytania:
- nie mialam robionego tego testu gdyz tak jak wspomniałam lekarz rodzinny uznał ze to nie ten kierunek. Co do suchości w ustach wydaje mi się ze jest ok, choć w okresie zimowym piłam bardzo duzo ciągle chciało mi się pić ale składałam to na barki suchego powietrza w domu. Nie wydaje mi sie zebym miała sucho w buzi ale.... często robią mi się afty w jamie ustnej mimo ze nie mam problemów stomatologicznych.
Co do oczu to od jakiegoś czasu uzywam kropli starazolin hydrobalans gdyż oczy mnie swędziały i były wlasnie suche ale też jakby zakładałam ze to wina tego ze mam problemy z zasypianiem i zanim zasne strasznie dlugo schodzi i jest to ok 2-3 w nocy wiec albo czytam do lampki albo siedze przed komputerem i stąd moje oczy moga być przemęczone. No i jeszcze jedna rzecz z która byłam u ginekologa to jest suchość pochwy ale moja pami dr stwierdziła ze to od stresu związanego z chorobą dziecka (moja corka choruje na zespół nerczycowy - tez choroba z autoagresji). Zaleciła środki nawilżające i na tym skończyła. gdzieś wyczytałam że może ten objaw być tez związany z sjorgenem.
Jeszcze raz dzięki za odzew, będe wdzięczna za wszelkie wskazówki.
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 4:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kochana napisałam Ci PM , ale po tym co teraz piszesz to objawy sjogrena niestety. Bierz skierowanie do reumatologa i niech włączą leczenie. Będzie dobrze Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mniamdzia31
Super senior
Super senior


Dołączył: 28 Mar 2014
Posty: 80
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 5:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak własnie zrobię. W poniedziałek idę do rodzinnego po skierowanie.
Jakoś mi tak lżej na duszy jak moglam się wwygadać komus kto rozumie ze coś może boleć i nie jest to wymyślone i nie jest powodem tego nerwica która wszyscy mi wmawiają.
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 5:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tutaj, prawie każdej tak na początku wmawiano. Mnie leczyła lekarka 2 lata na nerwy, potem na uczulenie ( a miałam rumień na nogach) będzie dobrze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maladama
Junior
Junior


Dołączył: 25 Mar 2014
Posty: 26
Skąd: LONDON

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 7:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj mniamadziu ja tez jestem tu nowicjuszem i zagladam jak tylko moge ja choruje na tocznia ale jak to w naszej kochanej ojczyznie bywa dowiadujemy sie o prawdziwej przycznie naszego zdrowia pozniej ale glowa do gory i musimy myslec optymistycznie i ze bedzie lepiej zycze tego tobie i nam wszystkim pozdrawienia dla wszystkich Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
DanutaS
Junior
Junior


Dołączył: 16 Mar 2014
Posty: 13
Skąd: Stalowa Wola

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 7:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja ! Reumatolog to najrozsądniejsza rzecz jaką zrobisz. Tym bardziej że masz zrobione ANA-pozytywne dodatnie. Mnie też rozpoznano Sjogrena ale dalej szukamy jeszcze odpowiedzi czy jest pierwotny czy wtórny bo mam masę innych objawów. Jeśli Twoja córeczka też ma chorobę autoimmunologiczną to dobrze wiedzieć co właściwie Tobie dolega. Dociekliwy reumatolog na pewno pomoże Ci i znajdzie odpowiedź. Trzymam kciuki za szybkie dobre rozpoznanie. !!!!
Witam na forum - ja tez jestem tu "świeżutka".
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iza.b
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2013
Posty: 707
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 8:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Very Happy
Ja również mam dodatnie ANA, a z grupy ENA , rf i anty ccp ujemne, ale tak jak Ty mam powiększone węzły chłonne, na dodatek zżarte ślinianki i suchość gdzie tylko jest możliwe Wink . Ostatnio reumatolog stwierdziła, że mogę być seronegatywna i dostałam skierowanie na wycinek ze ślinianek celem potwierdzenia Sjogrena.

Życzę powodzenia w diagnozowaniu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 9:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum..choc Basia juz postawila diagnoze mysle ze jednak powinnas poszukac dobrego reumatologa a przede wszystkim dobrego diagnoste,gdyby stawianie diagnoz w tych chorobach bylo takie latwe to leczylibysmy sie sami z internetem ale niestety tak latwo raczej nie bedzie,,,,,
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Nie Mar 30, 2014 10:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja Laughing

Mamy coś wspólnego mój syn też ma ZN. U mnie pierwsze podejrzenie o PAPS padło na początku ciąży, po ciąży zaczęto podejrzewać Toczeń (8lat) w drugim roku życia synka wyszło ZN. Do 6 roku życia walczyliśmy o jego zdrowie teraz od 7lat jest w remisji. Jest pod kontrolą poradni nefrologicznej co kilka lat ma też diagnostykę ANA.
Pozdrawiam i służę pomocą Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14259

PostWysłany: Pon Mar 31, 2014 4:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Razz

ZN nie jest chorobą autoimmunologiczną - skąd masz takie informacje?
Cytat:
Przyczyny zespołu nerczycowego można podzielić na dwie grupy. Do pierwszej należą schorzenia dotyczące jedynie nerek, w drugiej wskutek trwającej już choroby dotyczącej całego organizmu dochodzi do uszkodzenia nerek.


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6539
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Mar 31, 2014 8:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam.

życzę zdrówka i obyś jak najszybciej znalazła dobrego reumatologa. Objawy nie zawsze sugerują że to na pewno ta choroba, są one bardzo różne .


Pozdrawiam!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 1 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group