Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

chciałabym się przywitać - moja historia
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nagamaga
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Kwi 05, 2014 11:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj mniammdzia,

Mam diagnozę niezróżnicowanej tkanki łącznej (czyli coś mam, ale nie wiadomo co na pewno). Podejrzewany jest po wielu badaniach właśnie Sjogren. RF miałam dwa czy trzy razy robiony i był ujemny. To nie wyklucza nic, ani nie potwierdza. Jest raczej wskazówką. Reumatolog na pewno dobrze to u Ciebie oceni.

Mamy wiele objawów wspólnych. Przyznam, że chyba nie umiałabym tak dobrze jak ty opisać swoich drętwień rąk i bólu ramion, pleców. Też już mam poduszkę ortopedyczną, a od niedawna nawet materac. Oczywiście moja historia o niczym nie przesądza, ale chcę potwierdzić to co już pisały dziewczyny, że reumatolog to bardzo dobry wybór. Są podstawy, aby to sprawdzić.

Nie mam pojęcia jakie badania powinnaś mieć wykonane, ale bardziej szczegółowe ANA-3 to przykładowo koszt był u mnie ok.300zł. Jest to chyba najdroższe badanie.

Nie mam doświadczenia w walce o dostanie się do szpitala w Twoim regionie, ale jeśli będą tak odległe terminy to może chociaż jakaś poradnia reumatologiczna na początek. Większość badań jest z krwi i może uda się coś wyjaśnić zanim dostaniesz miejsce. O ile rozumiem Twoich objawów też nigdy nie oceniał reumatolog, więc być może sam wywiad i dotychczasowe badania będą dobrą podstawą.

Rozumiem też rozpacz matki. Mam trzech chłopców i poranka, gdy nie byłam w stanie zrobić im śniadania i wzywałam Mamę z drugiego końca Polski nigdy nie zapomnę. Jednak mam już leki, działają, a ja działam na normalnych obrotach. Głowa do góry! Bardzo wierzę, że i Tobie niezależnie od przyczyny uda się znaleźć coś na poprawę.

Trzymam kciuki!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
DanutaS
Junior
Junior


Dołączył: 16 Mar 2014
Posty: 13
Skąd: Stalowa Wola

PostWysłany: Sro Kwi 09, 2014 6:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj! W Rzeszowie są dobrzy lekarz z tego co słyszałam .Sama z rozp. sclerodermii do obserwacji trafiłam do Rzeszowa ale na oddział dermatologii. ale pacjenci chwalą że lekarze w Rzeszowie sa ok. Próbuj więc tam -najpierw prywatnie a potem już do przychodni.! Trzymam kciuki !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mniamdzia31
Super senior
Super senior


Dołączył: 28 Mar 2014
Posty: 80
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Sro Kwi 09, 2014 8:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na poczatku napisze o laryngologu i zaburzeniach równowagi bo miałam ktorejś dziewczynie dać znać (przepraszam nie pamietam komu to miałam napisać)

otóz byłam u laryngologa własnie z tymi moimi dolegliwościami i pan dr powiedział mi ze moje zaburzenia rownowagi nie wynikają z powodu problemu z błednikiem i wg niego są to zaburzenia neurologiczne nie laryngologiczne gdyż przewracam się tzn tracę równowagę tylko w jedną stronę czyli przy zamkniętych oczach lece tylko w lewą stronę bez względu na położenie głowy nie wazne czy mam skręconą w prawo czy lewo kiedy to polozenie blednika się zmienia ja zawsze tracę równowagę w lewą stronę. zalecił jakieś badanie na oczopląs (nie pamiętam dokładnie nazwy tego badania) i ono ma rozwiać te wątpliwości ale jak dla niego problem nie jest laryngologiczny.

ten laryngolog polecił mi dr Hrycka z Katowic (trochę mam daleko ale nie wykluczam ze kiedyś się do niego wybiorę)

a co do Rzeszowa to w poniedziałek ide prywatnie do dr Wadowskiego ordynatora reumatologii w Rzeszowie.

aha mam jeszcze zrobić badania na mononukleoze, toksoplazmoze i bolerioze.
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Kwi 09, 2014 9:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tylko prof Hrycek jest specem od naszych chorób - nie neurologiem Wink
jesli w/g laryngologa problem jest neurologiczny a odsyła Cię do reumatologa
daleko masz do Katowic ?
mówił Ci ? że zeby się dostac na wizytę prywatną najpierw trzeba zadzwonic i umówić wizytę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mniamdzia31
Super senior
Super senior


Dołączył: 28 Mar 2014
Posty: 80
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Sro Kwi 09, 2014 9:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika owszem laryngolog nie wyklucza ze te moje zaburzenia maja podłoze reumatologiczne, ale uwaza ze na 90% nie sa one laryngologiczne, dr Hrycka polecił mi własnie jako szpeca od spraw immunologicznych.

byłam juz u neurologa który odesłał mnie własnie do laryngologa bo uwazał ze problem nie jest naurologiczny, ..... i lataj człowieku tak w kółko macieju, jeden lekarz uwaza jedno drugi drugie
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Kwi 09, 2014 9:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślę ze tu laryngolog ma rację .
Czasem nasze kłopoty zaczynają się od głowy własnie .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Czw Kwi 10, 2014 7:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To mi, to mi miałaś dać znać!!!
Szczerze to teraz mnie zmartwiłaś. Ja do tego mam jeszcze nierówność źrenic, co ponoć też nie jest dobre.
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mniamdzia31
Super senior
Super senior


Dołączył: 28 Mar 2014
Posty: 80
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Czw Kwi 10, 2014 5:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewelina nie miałam zamiaru cie straszyc, mysle ze wybiore sie na to badanie na oczoplas zeby ewentualnie wyeliminowac laryngologa jakby wyszlo ok, ale bede dzwonic umawaiac sie po swietach, teraz jakos nie mam natchnienia....
ciekawe ile to kosztuje...wszedzie tylko stowka, stowka, dzis w laboratorium 50, nawet nie szlam do rodzinnej po skierowanie bo mam dosc żebrania o cokolwiek, człowiek płaci składki chyba po to zeby płaszczyć sie przed tymi lekarzami...

orientuje się moze ktoś ile kosztują mniej wiecej badania na mononukleoze, bolerioze i toksoplazmoze, refundowane to jest wogole?? i czy te badania sie jakos konkretnie nazywają ?
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Czw Kwi 10, 2014 7:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Very Happy bo nie wiem czy się witałam

boleriozę robiłam 2 miesiące temu i u mnie kosztuje IgG -25 zł IgM też 25 zł.
akurat to badanie az tak drogie nie jest Wink ale jak trafisz na reumatologa państwowego może dać skierowanie niepłatne
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Czw Kwi 10, 2014 8:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja za borelioze ale Western Blota płaciłam koło 300 pln. Zwykła jest tańsza. Co do badania oczopląsu to chyba jest to badanie vng i badają tez w nim błędnik. U nas kosztuje 150 pln
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mniamdzia31
Super senior
Super senior


Dołączył: 28 Mar 2014
Posty: 80
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2014 9:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja troche z innej beczki
Słyszał ktoś może o tym dlaczego czarnieje ( ciemnieje) złoto? Moja obraczka właśnie taka się robi od środka. Czy to może być oznaką jakiejś choroby? Meczy mnie to juz dłuższy czas. Obrączki znajomych i rodziny wyogladalam i nawet te 30 letnie nie są takie jak moja
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2014 9:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jakiego kremu do rąk używasz??
Są teorie ze czernieja i zostawiają ślady na palcu od chorób. Tez mi to wmawiano. Mądra pani doktor powiedziała mi ze złoto wchodzi w reakcje z cynkiem. Używałam wtedy do rak kremu bambino. Zmieniłam krem i od tamtej pory nigdy mi złoto nie farbowalo.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2014 9:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie wiem na ile to prawda ale jak srebro i złoto brudzą i czernieją to jakiś stan zapalny w organizmie.Jak miałam problemy z babskimi sprawami to tak mi się działo.Ale to tylko raz było.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a mnie niezależnie od jakiegos "czynnika" ani złoto ani srebro nie czernieje Laughing Laughing Laughing , także nie pomogę, choć różne mity w zakresie czernienia chodzą
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mniamdzia31
Super senior
Super senior


Dołączył: 28 Mar 2014
Posty: 80
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 1:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sęk w tym że OB i CRP mam w normie (wyniki mam z czwartku) morfologia oprócz za niskiego WBC 3,5 to też jest ok. Nie jestem przesadna i do tej pory nie wierzylam w jakies takie powiazania między czyms a choroba ale to Jakoś mnie to stresuje.
A jakie to chodzą mity?
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 3 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group