WWW.TOCZEN.PL

[motyleczek]

Witam Wszystkich !

To mój pierwszy post na Forum i temat tocznia jest dla mnie jeszcze nowy.
Jestem cały czas diagnozowana...
Od ok. 1995r mam problem z drżeniem lewej ręki, co zaczęło się od 3 palców i kciuka. Ta ręka jest też nieco słabsza. Drży silniej, już nie tylko palce, ale cała ręka od ramienia - szczególnie po wysiłku i w sytuacjach stresowych.
Wiosną 2009 roku pewnego dnia odczułam osłabienie lewej nogi. Około tygodnia nią lekko powłóczyłam.
Zgłosiłam się do neurologa. Zalecił rezonans głowy. Badanie wykazało 7 zmian demielinizacyjnych w mózgu - szybka diagnoza SM.
Byłam w strasznym dołku, depresji. Trudno było mi się pogodzić, bo to brzmiało dla mnie jak wyrok.
Zgłosiłam się do innego neurologa, który jednak stwierdził, że do diagnozy jest długa droga i zaproponował mi badania w szpitalu.
Nie byłam chyba na to gotowa.
Chciałam urodzić drugie dziecko i dopiero poddać się leczeniu. Po roku starań byłam w ciąży.
Zgłosiłam się do szpitala na te badania dopiero w 2013 roku.
Niczego nie wykazały. Żadnych przeciwciał z wyjątkiem tarczycowych nie wykryto, boreliozę wykluczono testem Elisa, wyszłam bez diagnozy z zaleceniem obserwacji i jedną, drobną zmianą w mózgu więcej.

Pod koniec tego samego roku stało się ze mną coś dziwnego. Nagle, podczas spaceru poczułam duże osłabienie lewej nogi, przez kilka minut ciągnęłam ją za sobą opierając się o zakupowy wózek. Wieczorem, w domu, przed snem czułam okropne mrowienie i palenie nóg, które przechodziło wyżej i objęło również okolice brzucha. Strasznie się tego przestraszyłam.
Na drugi dzień nie miałam siły chodzić. Dopadło mnie okropne osłabienie mięśni. Leżałam w łóżku 2 dni. Nie miałam siły podnieść ręki do góry, żeby zdjąć prania z suszarki, zrobić cokolwiek.
Potem dopadły mnie straszne bóle mięśni kregosłupa. Nie mogłam się schylać, odwrócić głowy na bok, poruszać ramionami. Ból czułam w lędźwi, za łopatką, koło szyi i nie wiem gdzie jeszcze, to był koszmar.
Męczyły mnie też nagłe, kłujące bóle w palcach rąk, podskakiwały mi mięśnie nóg...Dzwoniłam do lekarza na komórkę, ale nie odbierał. Umówiłam się więc do innej neurolog, przyjęła mnie w ciągu kilku dni. Powiedziała, że nie wygląda to na rzut SM i przepisała środki przeciwbólowe.
Męczyłam się z tym bólem strasznie. Przyjmowałam potężne dawki leków, inaczej nie byłam w stanie się poruszyć. Inne objawy osłabły.
Po ok 3 tygodniach umówiłam się do swojego neurologa, ale ponieważ zbliżał się koniec roku, zaproponował kolejną hospitalizację na wiosnę. Niczego nie wykazała ani ta, ani dwie kolejne, no prawie niczego.
Rok temu zauważyłam, że moje spacery kończą się upadkami. Zdałam sobie sprawę, że nie są przypadkowe. Po nich też miałam słabe nogi, słabe kolana, które się uginały podczas stania i chodzenia.
Trudno mi też było i jest! stać. Gibam się zwykle na wszystkie strony jak po alkoholu. Nienawidzę stać w kolejkach, potrzebuję przytrzymywać się czegoś.
Próba Romberga została określona w karcie jako chwiejna.
Rezonans nie wykazuje zmian. Przeciwciał ANA nie było.
Psychicznie też ze mną nie jest idealnie. Miałam okres, kiedy szukałam w głowie słów, nie mogłam się wysłowić. Akurat to było przed szpitalem, podano mi na próbę 3x SoluMedrol i problem minął.
Mam ostatnio problemy z pamięcią. W ciągu zdarzeń jakiejś historii zauważam duże luki, nie mogę sobie przypomnieć miejsca, wyglądu czegoś, muszę intensywniej pomyśleć .
Dopadają mnie bóle stawów w palcach rąk i nóg. Czasem przez cały dzień staw bywa sztywny i bolesny, kolejnego dnia problem mija.
Potwornie mnie czasem bolą nogi. Mam też okresy bólowe kręgosłupa. Czasem tak mnie boli, że nie mogę stać, łamię mnie w pół, trwa to moment.
Podczas ostatniej hispotalizacji pod koniec ubiegłego roku, zrobiono mi po raz kolejny EMG, ale po raz pierwszy z próbą miasteniczną. Wyszła pozytywnie. Dostałam Mestinon, który mi nawet trochę pomagał, więc myślałam, że może to miastenia... Już sama, na własny koszt sprawdziłam przeciwciała przeciwko acetylocholinie i wynik był negatywny...
W maju chyba udałam się do neurologa na kontrolę. Umówiliśmy się na skontrolowanie tego EMG i diagnozowanie problemów złącza nerwowo-mięśniowego na wakacje.
W lipcu postanowiłam sprawdzić hormony tarczycy, które z powodu przeciwciał antyTPO muszę kontrolować.
Jakoś zupełnie spontanicznie stojac w rejestracji, poprosiłam jeszcze o przeciwciała ANA. Czasem sinieją mi palce, czytałam o Raynaudzie...
Wykonano mi Immunoblota.
Wynik : wątpliwy. Przeciwciał ANA nie stwierdzono, ale wykryto przeciwciała dsDNA +. Zalecono badanie ilościowe przeciwciał.
Nogi się pode mną ugięły...

Do lekarza jeszcze nie poszłam. Wiem, że będzie szpital i badania... Ale nie mogę teraz... Są wakacje, muszę dziecko spakować na obóz, dopilnować. Odkładam więc ten temat na wrzesień. Nie mogę się zmobilizować, żeby odwiedzić lekarza i poinformować go o wyniku. Na ostatniej wizycie powiedział mi, że on u mnie raczej nie widzi SM ani miastenii, tylko stawia na chorobę tkanki łącznej i na koniec życzył mi, żeby remisja trwała jak najdłużej...
Borelioze wykluczył. Elisa, WB i kompleksy boreliozy negatywne.

Jestem już zmęczona badaniami, diagnozowaniem, stresem. Chciałabym znać swojego przeciwnika, żeby wiedzieć jak z nim walczyć, żeby stawić mu czoła. Toczeń mi tu jednak pasuje jak żadna inna choroba, o której ktokolwiek wcześniej wspomniał, no i te przeciwciała...

Od wielu miesięcy nonstop też boli mnie prawe oko, ostrość słabnie. Okulista nic nie widzi, zaleca sztuczne łzy i każe czekać...
A jeszcze mam drżenia kącików ust podczas uśmiechu, ściskanie żuchwy (czasem nie mogę gryźć niczego twardego, poczytać dziecku przez kilka minut). Miewam skurcze w nogach, najbardziej bolesne to skurcze żuchwy.
Stwierdzono demielinizacje nerwu twarzowego.

Nie chcę być ciężarem dla dzieci na starość. Chcę być sprawna.
Ciężko mi jednak myśleć optymistycznie. Dwa lata temu jeździłam na rowerze nawet i po 30km. Rok temu sprawiało mi to trudność. A w tym, po przejechaniu 7km wróciłam do domu w kiepskim stanie, z zaburzeniami widzenia i strachem przed wykonaniem jakiegokolwiek ruchu nogą... Rower odstawiłam z żalem. Na fitnes nie mam odwagi iść.
Wróciłam niedawno w urlopu. Minął już prawie tydzień, a ja wciąż dochodzę do siebie... Czułam takie ogromne zmęczenie mięśni nóg szczególnie, znowu palenie...


Rozpisałam się, nie wiem, czy ktoś z Was doczyta do końca .

Pozdrawiam Was Wszystkich, zdrówka !

[Liluu]

Witaj.
Doczytałam wiem, że jest Ci ciężko, ale nie masz innego wyjścia jak znalezienie dobrego lekarza, który zleci odpowiednią diagnostykę. Choroby tkanki są bardzo trudne w diagnostyce, jak poczytasz forum sama zobaczysz, że niektórzy na nią czekają latami.
Te choroby to też nie wyrok wiadomo, ze najpierw przychodzi szok, ale trzeba się otrząsnąć i żyć dalej. Można z tymi schorzeniami normalnie funkcjonować, pracować, prowadzić normalne życie, poczytaj nasze forum
Powodzenia!
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[renia79]

witaj na forum
doczytałam i podpisuje się pod postem Liluu
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

Chyba byloby kepiej jakbys nie odkladala wizyty. Taka niepewnosc jest najgorsza. Na badania do szpitala tez sa terminy wiec nie jest powiedziane, ze pojdziesz jutro.
Co do chorob tkanki lacznej, to nie taki diabel straszny!
Glowa do gory i dzialaj.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[motyleczek]

Dziękuję za Wasze przyjęcie i odpowiedzi.

Dzisiaj w nocy obudziłam się z dużą sztywnością i bólem nogi na całej jej długości i dodatkowym bólem przy jakimkolwiek ruchu.
Pokrzywiłam się trochę, poruszałam, rozruszałam i udało mi się dotrzeć do toalety. Jednak dłuższy dystans byłby pewnie niemożliwy, obie nogi były bez sił.
Położyłam się ponownie i wstałam już w miarę normalnie, ale cały czas mam, czuję albo mrówki, albo palenie i lekką sztywność oraz nieco mniej sił niż normalnie.

W poniedziałek zadzwonię do lekarza. Pewnie lepiej łapać diagnozę w trakcie objawów. W ogóle to jestem po urlopie i sporych dawkach promieni słonecznych. Teraz okazuje się, że powinnam ich unikać. Chociaż nigdy nie lubiłam przesadnie słońca. Dłuższe na nim przebywanie nigdy mi nie służyło.

A jeszcze tak zapytam... Czy te moje objawy rzeczywiście sugerują tocznia ? - czy może to być coś jeszcze innego (biorąc pod uwagę dsDNA) ?

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie !

[ewela.t]

Tylko lekarz na podstawie objawow i wynikow badan moze stwierdzic co Ci dolega.

Dla mnie, to co piszesz, brzmi znajomo. Mialam takie objawy gdy przechodzilam zapalenie skorno-miesniowe. Leki pomogly, choc nie od razu.
Porozmawiaj z lekarzem, idz na wizyte-tylko on moze pomoc.

Czekam na wiesci.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[motyleczek]

Ewela, ale ja nie mam żadnych widocznych objawów skórnych.
Fakt, iż po plażowaniu dostaję wysypki, ale po kilku dniach to mija.

No i ten wynik dsDNA zasugerował mi jednak toczeń.
W szpitalu miałam badania pod tym kątem : ANA, antykoagulant tocznia.
Wyniki były negatywne.

No nic, zobaczymy.
Całe szczęście, że dzisiaj taki ładny, chłodny i deszczowy (chyba) dzień
więc sobie odpocznę


Pozdrawiam ciepło !

[ewela.t]

Toczen nie wyklucza zapalenia.
Choruje na toczen i mialam zapalenie skorno-miesniowe.
Nie miałam zmian na skorze. Bol, pieczenie, mrowienie, oslabienie miesni itp. -o tym mowa. Mnie jakikolwiek dotyk sprawial bol, np. dotyk materialu na skorze.

Nic to, bedziesz u lekarza, to sprawdzi o co chodzi.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..