WWW.TOCZEN.PL

[Złota...]

Witam wszystkie motylki i nie tylko

Od jakichś dwóch lat już przymierzałam się do założenia tutaj konta (i w ogóle dziękuję za przyjęcie mnie do grupy ) ponieważ ciekawi mnie kilka spraw związanych z moją chorobą.
Mam 22 lata, mieszkam od prawie pięciu lat w Berlinie a z chorobą walczę od początku 2010 roku. W Polsce (w Szczecinie), po różnych badaniach, wywiadach itp. zdiagnozowali u mnie MZS ,,Młodzieńcze Zapalenie Stawów,, , wypisali lekarstwa i wypisali do domu. Po kilku miesiącach miałam jechać na kontrolę do szpitala, lecz nie wzięłam dokumentów i mnie nie przyjęli. Tego samego dnia z chłopakiem przyjechaliśmy do jego mamy, do Berlina w odwiedziny. W krótkim czasie zamieszkaliśmy tutaj na stałe.
Wszystko było świetnie, praca, nauka języka, normalne życie. Do czasu kiedy zaczęły boleć mnie stawy, mięśnie. Poszłam z tym do ortopedy, na co ten mi stwierdził ,,Reumatyzm,,. W międzyczasie pojawiały się jakieś złamania, zwichnięcia, skręcenia kończyn. Ale oczywiście tylko silne lekarstwa przepisał. Po roku trafiłam pierwszy raz do szpitala z okropnym bólem głowy, bardzo wysokim ciśnieniem, bólem kompletnie wszystkiego. Ale lekarz stwierdził, że nic mi nie jest i odesłał do domu. To była moja pierwsza wizyta w szpitalu. W czwartym dopiero postawili poprawną diagnozę ,,Toczeń Rumieniowaty Układowy,,. Trwało to rok. Rok z przerwami, spędzony wśród lekarzy, pielęgniarek, pacjentów co chwila innych, ciekawych, uczących się studentów. Nie spamiętałam wszystkich badań które mi wykonali bo było ich multum ale najważniejsze dla mnie to: punkcja szpiku x4, pobranie wycinka mięśniowego z uda w celu sprawdzenia, po czym została mi ohydna blizna, setki razy MRT, EEG, MRI, i inne których już nie pamiętam bo przez lekki wylew, który miał miejsce przed wykryciem choroby, doznałam okropnych problemów z pamięcią i co najważniejsze z chodzeniem i wzrokiem (oko-to jedno to drugie po prostu sobie ,,leżało,, na boku. Ale po jakimś czasie wzrok wrócił do normy. Ale na to państwo niemieckie potrafiło zaradzić dając mi różnego rodzaju urządzenia, rehabilitacje domowe jak i w klinikach oddalonych od miejsca zamieszkania. Do tej pory mam fizjoterapię. Polepszyło się ale wystarczy, że taka rehabilitacja się skończyła a o totalnym powrocie do formy mogę zapomnieć, bo kasa chorych za następną rehabilitacje nie zapłaci. O tańcu tak samo O koncentracji nie wspomnę bo skupić się nad czymś to u mnie wielki wyczyn.
Teraz jestem pod stałą opieką reumatologa i internisty - wspaniałych dwóch niemieckich lekarzy, którzy nie dają powrócić chorobie. W remisji jestem od momentu wyjścia ze szpitala.

A moje pytania dotyczą antykoncepcji i kieruje je do kobiet. Chyba, że mężczyźni też coś o nich wiedzą Choć pewnie dostanę upomnienie za niewłaściwe miejsce pisania tych pytań ale za wiele czasu nie mam aby pisać dwa osobne posty. Czytałam ostatnio dużo właśnie na tym forum ale nie znalazłam nikogo kto stosował by ją będąc w niemczech i chorował na Toczeń. Moja pani ginekolog w porozumieniu z internistą przepisała mi mini pigułki antykoncepcyjne o nazwie EVAKADIN. Bierze ktoś takie lub odpowiedniki polskie? Bo to raczej tylko nazwą się różnią Mam zacząć brać je w pierwszy dzień kolejnej miesiączki i tu kolejne pytanie czy one są skuteczne? (pytam w przypadku kończenia ,,w środku,,) Jak często po antykoncepcji występuję pogorszenie choroby? Mam obawy bo tylko raz w życiu stosowałam antykoncepcję ale tylko przez 2 miesiące w polsce co w ogóle nie było mi potrzebne.

Miłego dnia wszystkim tym, którzy nie są akurat na urlopie i mi odpiszą
_________________
Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy.

[folka]

Witaj Złota

Jesteś w remisji i nie zażywasz leków?
Moja lekarka odradzała mi tabletki, bo ja zażywam sterydy (niewielkie dawki, ale jednak). Stwierdziła, że bardziej już ingerować nie będziemy, żeby zupełnie nie rozdrażnić hormonów
Ale jeśli nie zażywasz, to inna sytuacja.

[Złota...]

Sterydy cały czas biorę. 150mg Azathioprin (polski chyba Azathiopryna) Prednisolon (polski Encorton), do tego do niedawna lek na obniżenie ciśnienia, różne witaminy. Miałam stałego partnera przez prawie cztery lata i potrafiliśmy bardzo dobrze sobie radzić bym nie zaszła w ciąże. A po wykryciu choroby to seks poszedł na bok całkowicie. Ale teraz już mam kogoś innego i trochę się boję. Naczytałam się o ciąży podczas choroby i mimo, że jestem w remisji to się boję.

Lekarz na prośbę pani ginekolog szukał w internecie czy mogą wystąpić jakieś zaostrzenia choroby w połączeniu moich sterydów i antykoncepcji ale nic nie znalazł. Także mogę te tabletki brać. Nie ufam jakoś innym metodom...
_________________
Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy.

[Monika B]

witaj

temat antykoncepcji przewija na forum często , i zdania się podzielone.
Jedni lekarze wolą nie ryzykować bo zwyczajnie się boją. Bywało po tych lekach bardzo dużo powikłan. Teraz juz częśc lekarzy uwaza ze jednak mozna je brać. ponieważ stały się bardziej nowoczesne . Mają mniej skutków ubocznych

to do poczytania http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1881&highlight=antykoncepcja
jeszcze kolejny http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=612&highlight=antykoncepcja

spokojnie za nic Ci się nie dostanie, zapytałaś w swoim watku , masz do tego prawo.
nowych osób na forum zazwyczaj " nie bijemy "
jeszcze jedno miałaś juz wylew- nie jestem pewna czy w takim przypadku antykoncepcja nie jest po prostu zakazana.c

sama znam kilka osob , ktore na sterydach i antykoncepcji dostały mega powikłan , w tym i wylew .
jesli lekarze to przedyskutowali i twierdzą ze mozesz to chyba nic Ci nie grozi .

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Złota...]

Często czytałam te tematy, wiem, że nie każda może stosować antykoncepcję. Ale to jest tak samo jak z opalaniem na słońcu, czy w solarium. Nie każda może... Mi słońce nigdy nie szkodziło i nigdy nie miałam żadnych poparzeń czy innych bo mam ciemną karnacje, a raczej miałam... Ale z początku jak zaczęłam czytać czego nie wolno przy toczniu, to się wystraszyłam i do tego czasu, do tego lata byłam jak mąka biała, nie jeździłam nad morze bo wstydziłam się blada pokazać. Ale w tym roku w maju, w Polsce, postanowiłam spróbować i do tej pory nic mi nie jest.

A jeśli o wylew chodzi to był to tylko mini wylew... Przez to, że na czas nie stwierdzili co mi jest, tylko podawali tabletki przeciwbólowe i kroplówki.
_________________
Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy.

[alva_alva]

Estradiol zawarty w pigulkach moze tocznia pobudzać do działania i jest wymieniany jako możliwy z leków indukujacych tocznia. Po wylewie, czy to małym czy dużym i pewnie zespole antyfosfolipidowym ( nie wiem czy mialas badania w tym kierunku, ale wylew przy toczniu to najcześciej efekt wspolwystepujacego zespołu antyfosfolipidowego), to tez chyba trochę ryzykowne posunięcie. Za granica bez problemu mozna założyć Gynefix, malutki implancik - niteczka z trzema lub piecioma koralikami z miedzi. Nie zawiera hormonów, nie powoduje raczej efektów ubocznych z tego co piszą użytkowniczki.Te mniejsze nadają sie dla kobiet , ktore nie rodziły , w tym takze dla nastolatek. Skuteczność taka sama jak przy pigulkach, a przy toczniu i po wylewie raczej bardziej bezpieczna niz pigułki z estradiolem.

[monia85]

Witaj, Złota
co do antykoncepcji hormonalnej, ja mam stanowczo zabronione. Nawet nie tak dawno pytałam moją lekarkę o pigułki. Mam tocznia z zajęciem nerek i od ponad 4 lat przyjmuję sterydy.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Złota...]

Teraz to już mam kocioł w głowie :/ Faktycznie jest ten estradiol w tych pigułkach. Ale w takim razie lekarze by się mylili i narazili by mnie na powrót do szpitala? Nie zaczęłam jeszcze ich brać a tanie nie były więc spróbować można a co już się stanie to nie zależne ode mnie.

alva_alva a czy taki implancik jest bezpieczny? dla wnętrza kobiety mam na myśli?
_________________
Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy.

[Łukasz F.]

Witaj, Złota.

W temacie antykoncepcji niestety nie pomogę, ale nie sposób abym przemilczał jedno:

[Złota...]

Ale żeby to było takie proste jak się mówi... Mam takie dni, kiedy myślę i czuję, że mogę wszystko i są to zazwyczaj te dni kiedy (jak to kobieta) mam większą ilość pieniędzy i idę na zakupy, lub kiedy chłopak do mnie przyjeżdża. Ale to zazwyczaj tylko przez parę godzin bo zmęczenie bierze górę. I to raczej mają wszyscy toczniowcy. Tym bardziej, że męczy mnie chodzenie ze względu na moją nogę.
Czasami tak samo są dni kiedy jestem szczęśliwa i myślę sobie, że nie ma czym się przejmować, ale pod wieczór to znika i na miejsce szczęścia przychodzi smutek cholerny, bezradność, załamanie, że nic mi się nie udaje, że jestem gorsza od innych bo nie potrafię nawet dobrze chodzić...

Nie wiem od czego ja mam taką dziwną przypadłość, że mimo zmęczenia, smutku, złych informacji, bez względu na to z jakiej strony, czy ktoś umrze, czy ktoś coś do mnie mówi mega poważnego i oczekuje poważnej odpowiedzi i ogólnie powagi sytuacji, czy w urzędach coś załatwiam i wymaga to powagi, to ja ciągle się śmieje. Nawet jeśli nie chcę, to usta układają się w uśmiech. Drażniące to jest zazwyczaj kiedy bliska osoba denerwuje się na mnie przez to, że taka jestem a ja nie mogę się zmienić
_________________
Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy.

[alva_alva]

[Złota...]

Aż żałuję teraz, że nie założyłam tutaj konta przed kupieniem tych pigułek.

Dzięki za info. Jutro trzeba będzie odwiedzić lekarza. Kocham to :/

Ten Gynefix jest cholernie drogi, tymczasowo mnie na niego nie stać. A więc wracam do punktu wyjścia...
_________________
Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy.

[Złota...]

W jednym z linków, które podałaś avla_avla znalazłam takie zdanie:

'Stosowanie doustnych pigułek kombinowanych (progesteron i estrogen), doustnych środków tylko z progesteronem - znanych jako minipill/minipigułka - i miedziowych wkładek domacicznych dają taki sam poziom ryzyka zaostrzenia choroby.'
_________________
Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy.

[alva_alva]

Jaki to konkretnie link i o zaostrzenie jakiej choroby chodzi? Tocznia czy zakrzepicy? Co do miedzi we wkladkach to nie przypominam sobie aby był to czynnik mogący zaostrzyć tocznia. W podręcznikach reumatologii o tym nie piszą, choc zapewne nie czytałam wszystkich. Lekarz tez mi nic o tym nie mówił, ale nie zaprzeczam, bo nie jestem pewna. Zbilas mnie z tropu nieco. Odobiscie planuje sobie Gynefix zaaplikowac. W Polsce koszt tysiąc zł na 3 albo 5 lat. Pigułki wychodza drożej w przeliczeniu nawet na 3 lata i sa bardziej jednak niebezpieczne. Podaj tego linka, bo nie kojarzę, abym podawała linka jakiegoś w temacie antykoncepcji poza tym Gynefix.

[Złota...]

Wybacz, mój błąd, podała mi go Monika B http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=612&highlight=antykoncepcja A chodziło właśnie o zaostrzenie Tocznia. Nie wiem jak te informacje są stare ale raczej skoro są to kłamać nie mogą.
_________________
Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy.